多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。
抗ku抗体陽性。
2018年11月入院、12月治療開始ステロイド45mgから
2020年2月大腿骨頭壊死発症（ステロイド副作用）
ゆーっくり減薬に挑戦中。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです
こんばんは。
すっかり年も明けて10日以上経ってしまいましたが、、、
今年もマイペースにいきますので
よろしくお願いします
年末は鹿児島の義実家へ。
今年はホテルに宿泊予定だったので、荷物も少なく、気分的にも楽でした。今年は3泊４日。
コロナ前は4泊5日でした。
長女、飛行機怖すぎて、両耳塞いでイーッってなっててCAさんに心配されてたよ
義実家から帰ってきていつも何がそんなに疲れるのかがやっとわかった（笑）
義実家にいると朝起きてから夜寝るまでずっとスイッチオン状態。
男三人兄弟で嫁が3人いるのだか、みなさん、出来の良過ぎる嫁で、いつも、自分のしょぼさに情けなくなるのでそれもある
ずっとスイッチオンだから疲れるんだなと。部屋は与えられてるけど子供達容赦なく入ってくるし（笑）
あ、ちなみにお義母さんもお義姉さんたちも優しくて、仲良しです。仲が悪いわけではありません
あーだこーだ考えちゃうのよね、、、。
もともと違うホテル予約してたのだけど、直前に空きがあるとやはり安くなるようで、泊まりたかったホテルにも空きがでてたので、予約取り直した
年末年始のホテルは割高だからふるさと納税でその地域に寄付して割引クーポンもらって予約したよ
１日目は部屋から桜島の横から出る初日の出も拝めました
窓めっちゃ、結露してたけど。
一応撮ってみたけどわかりにくー
必要な、アメニティをロビーで自分で取るシステムなのだけど、青とピンクのカプセルがあって、旦那と娘達3人で1人2.3個ずつもらってて、ヘアオイルやのになんでそんなにもらってんの⁉️とつっこんだら、えぇー！そうなん？！お風呂に入れるやつかと思ったっていってたよ
いや、お風呂に入れるやつでももらいすぎでしょ、、、
お風呂上がりに旦那と娘達3人で一つのカプセル使って髪の毛ツヤツヤになったわーと喜んでる3人。
またやりたい！と次女。小さな手に握りしめてオイル出てこないかドキドキだったよ
ベッドは小学生まで添い寝無料だったのだけどベッド幅110センチでツインのベッドをくっつけてみたけど、それでもやっぱ激せまで1日だけだからとなんとか我慢したよ。
案の定私は、初日眠れず、、風邪がまだ治っておらず、咳が出てたので、眠くなる咳止めを飲んでなんとか就寝（笑）
元旦は朝ごはん食べずに実家。
10時からみんなでお祝い。
おせちはおかあさんが購入してくれたものと、兄弟で5000円ずつ出して購入したものと2台。
旦那は朝からワイン🍷一本1人であけて、２本目突入。
お母さんと2人でストップかけたけど、やることやってるから飲んでいいねん！！とお母さんの料理の手伝い（笑）
いや、それとこれとは関係ないやろと思ったけど。
甥っ子も大量の洗い物してくれたり、いつも女子だけだったキッチンに男性が入って、新鮮でした
2日目３日目は泊まりたかったホテル🏨
温泉もあってお部屋も広くて大満足でした。
まぁでも基本朝実家へ向かい、夜ご飯いただいてからに帰ってくる感じだから滞在時間は少なかったけど、ベッド幅も140センチ2台とゆったり寝れました。
次女は初日からずっと早く温泉入りたい言うとった
２日は初詣。家族みんなで写真を撮り、いつものラーメン屋さん。
午後は昼間はコートいらないくらい暖かくて、子供達は公園で元気に縄跳びとかしてました。
いとこのお姉ちゃんたちとも遊んでもらって。
いとこのお姉ちゃん（私からしたら姪っ子、甥っ子）は初めて会った時は小1と幼稚園年少だったのに、来年から社会人
子供達もあっという間に大きくなるんだろう。
私とお義姉さんはお土産買いに行ったり、おしゃべり。家の外でかつ、2人じゃないと話せないことがたくさんある🤭夫達の話とか、夫達の話とか、夫達の話とか（笑）
九州男児男三兄弟なので基本言動がにている。
昔は家もちかくだったから月一ランチしてたなぁ
夫は健康のためにも散々会社に行けとみんなから言われてて面白かったよ（笑）
おねえさんたちもやっぱり家にいられるとお昼ご飯大変とかいない方が開放的とか、色々助っ人してくれて面白かった（笑）
そのせいか？たまたまか？週4で今週会社へ。
最終日はホテルの朝食をいただいた
連日食べ過ぎの日々だったので朝からあまり食べれず、、、。
お部屋に置いてあるコーヒーや紅茶、緑茶をちゃっかりもらってきたよ
緑茶もしっかりした茶葉で、三角のティーパック。知覧茶
今でも家でほっこりタイムに飲んでます。
帰りは新幹線で今度は大阪の実家へ。
続く
服用中のお薬 💊プログラフ 朝2mg
1.5mg 9/5
1.5mg 9/5（免疫抑制剤） 夜2mg 1.5mg9/5
1.5mg9/5💊リウマトレックス6mg
（免疫抑制剤） 火曜日の朝 3CP
💊フォリアミン 水曜日の朝1錠
（葉酸）
💊バクタ 木曜日の朝1錠
（肺炎予防）
💊ボナロン 月曜日の朝 月曜日朝1錠
（骨粗鬆症予防）
💊エディロールカプセル 毎朝1錠
（ビタミンD）