多発性筋炎（心筋炎合併）と闘ってます。
病気のこと、9歳、5歳の娘達との日常のブログです
本日の検査
CT
血液検査（三本）
尿検査
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朝からバタバタしまして、次女の体操教室バッグ
もたすの忘れて、あーどーしよー！！
となったけど、旦那が幼稚園まで持って行ってくれることに。
ありがたや。
そんなこんなでやっと家でたと思ったらマスク忘れ、恐る恐るノーマスクで電車に乗車🚃
リュックに予備入れてだと思ったけど探してもなくて、、代わりにいろんなレシートとか、ゴミとか探してたネックレス出てきて、、、我ながら、、、
ズボラの極み
ネックレス壊れてて絡まってて（そりゃそんなとこに入れてたらそーなるでしょうよ）電車の中でひたすら知恵の輪状態
無事解けました。壊れてるけど、、、
途中の乗り換え駅のコンビニでマスク購入
やっとつけて、リュックに片付けようと思ったら
ペロンと出てきた1枚のマスク😷
嘘でしょ
さっきなかったやん！！
327円返せー
そして病院着いて、血液検査、尿検査、そしてCT。
特に面白エピソードもなく、淡々と終わり、今日はめちゃ混んでるなと思ったら、案の定。
なかなか呼ばれなかった
待ってる間にリュックの中、整理いたしました。
そして！ようやく！
病院内、楽天モバイルの電波が入るようになった！！
やっとだよ。
いつも圏外、、最近よく、基地局増設のメール来ると思ったら、、私の病院もやっと電波が良くなりました
嬉しい☺️
やっと呼ばれて、
いつものごとくごめんねー、遅くなってって謝られてからの診察。
ドキドキして待った久々２０２４年１発目の血液検査は、、
CK117でした
よかった！風邪も引いたし、ちょっと不安な時もあったのでどうかなと思ってたけど、安定でした。
前回ビビった白血球も元通りになってまして、よかったです。
👨⚕️で、どうする？
薬減らす？もうこの辺で限界だと思ってるんだけど、攻めるんだったらせめていいよ。
という話になって、本心はプログラフ減薬に挑戦してみたい。でも怖い。
👨⚕️ん〜攻めてもいいけど次再燃したらもうここまでCK下がりないかもしれないよ、ステロイドはできるだけ飲みたくないし、今体調も足も落ち着いてるんだから、もうちょっと待ってみてもいいかもしれないよ。
と言われ、焦らずもうちょっと待つか、、、と思い納得。薬はそのまま。
確かにCKさん、1度目は80代で落ち着いていたが、再燃後は110代で落ち着いている。下がりきってないといえば下がりきってない。
でも、プログラフの血中濃度低すぎる私は飲んでるけど効いてないんじゃ疑惑が捨てきれず試してみたい気持ちがある
先生はいつもちょい効きと言う
まぁ先生が今日は渋ってたのでやめとこうと素直に思った。
CTの結果は問題なし。
苦しいと感じる時もあるけれど間質性肺炎じゃないよって。
身体を張って体の輪切りの説明をしてくれた先生がおもろかったわ。
八代亜紀さんの話もチラッとしました。
悪性腫瘍もなしでした。
ただ大腸がんとか胃がんとか乳がんとかはCTじゃわかりません。
それは人間ドック行くことにいたします。
次回は7週後。8週後はもう子供達春休み前の早帰りになってそうな気がして7週間後に。
もう3月じゃん！！年中が終わる、、三年生が終わる
早い
早すぎるわ。
落ち着いていて、減薬なければこれから、間隔が空きそうです。
また7週間がんばります。
帰りは子供たちと約束したのでミスドのドーナツ買って帰ったよ🍩
お値段一回り高いのに、大きさは一回り小さいGODIVA様。
そしてアラフォーには少々甘すぎて、次女と半分こでちょうど良いと感じた。歳を感じたGODIVA様でございました。
美味しかったけどね。
久々の外来、すごーく疲れて、お酒飲んじゃったのもあるけど、寝かしつけ後起きてきたのはいいがしばらく動けんかった
あー、まだ週の半分も終わってない。
やっぱり金曜日外来の方が気分的にも楽だったなぁとプチストレスでございます
頑張るぞー
服用中のお薬 
1.5mg 9/5 1.5mg9/5