今日はムスコの治療の話ではなく、ムスメのほっこり話です。

3歳のムスメの寝かしつけ、

この時間は、ムスメと二人っきり、

誰にも邪魔されず、絵本読みなどをして

ぎゅーぎゅーとハグ&キスをして寝るのが日課です。



そんな時間が持てるのも、早めに仕事を切り上げて帰宅してくれる旦那がムスコのことを見ていてくれるから。感謝です。


今夜の絵本は

『よるくま』を選びました。


終わりの方まで読み進めたとき、

ムスメがおもむろにページをめくって、

「泣いてるとこ」と言って、

よるくまが泣いているページを探し始めました。


そのページを見つけると、

何やら腕で何かを抱くようなポーズ。

「どうしたの?」と聞くと、

「だってね、よるくま泣いちゃったから、ハグしたの」

とムスメ。


その言葉に、きゅん。ほっこり。


「わー!そうなんだー。○○は優しいね。」

ムスメがこんなことを言うのも今の限られた時期だけかと思うと、いつまでもこのエピソードとこの時のほっこりした気持ちは忘れたくないな、と思いました。
両大血管右室起始症のムスコは生後3日目に1回目の肺動脈絞扼術を受け、その2週間後に2回目の肺動脈絞扼術と、バルーンカテーテルによる心房中隔裂開術を受けました。

そして、生後3ヶ月の終わり頃、グレン手術を受け、無事に術後2週間半で退院。

生後4ヶ月のムスコが在宅酸素0.5リットル、水分制限650ミリで、わが家に帰ってきました!

術前の説明では、3週間から1ヶ月くらいの入院目処と言われていたので、思いの外早く帰れて嬉しかったです。


何よりも喜んだのがムスメ。

入院中はきょうだい面会ができなかったので、久しぶりに弟に会えて、

「わー!○○ちゃん!これあげるー!」と言って、おもちゃやら何やらを次々とムスコのベビーベッドに投げ入れていくムスメ、3歳。

ムスメよ、、
それは弟も迷惑しているのでは、、、

というくらい、ベタベタ何かと世話を焼きたがるお姉ちゃんでした。笑

こんな微笑ましい様子が見られるのも、ムスコが生きていてくれるから。本当に感謝です。


次の外来までの2週間はまだ水分制限もあったので、直母ではなく、完全ミルクできっちり測って上限ギリギリまで飲ませていました。

一回量80-100ミリの間でやりくりしていましたが、そんな量は一気飲みのあっと言う間に飲み干してしまうムスコ。生後3ヶ月でこの量は足りないよねショック

そして待ちに待った2週間後の外来(心臓血管外科)での血液検査で、心臓の負担の値も順調に下がっており、水分制限解除。\(^o^)/

ずっと物足りなそうにしていたけど、これでようやく好きなだけ飲めるね。よかった爆笑

とても真摯にムスコの治療に向き合って下さった外科の先生とはこれでしばしのお別れ。次はまたフォンタン手術でお世話になる予定です。本当にどうもありがとうございました!



両大血管右室起始症のムスコは肺への血流を少なくするために、生後3日目に1回目の肺動脈絞扼術を受け、その2週間後に2回目の肺動脈絞扼術と、バルーンカテーテルによる心房中隔裂開術を受けました。


そして、生後3ヶ月の終わり頃、
グレン手術を受け、その後の経過です。

術後、心臓の負担があり、人工呼吸器の抜管がやや遅れてしまいましたが、合併症もなく順調に回復していきました。

術後1-2日目はまだ薬で眠っている時間が殆ど、3-4日目は起きて、もぞもぞ動くけど、まだまだしんどそう。5日目でようやくメリーを見たり、絵本を見たりする余裕が出てきて、6日目には笑顔が戻ってきました!

以下、術後の備忘録、ざっくりとしたメモです。

術後3日目
人工呼吸器抜管
ネーザルハイフロー50%
18時から栄養再開

術後4日目
経鼻栄養ミルク45cc(上限50cc)
鎮静剤もほぼ使用なし
ネーザルハイフロー50%
安静時サチュレーション90%以上

術後5日目
経鼻栄養母乳70cc(上限100cc)
ネーザルハイフロー40% 流量6リットル
安静時サチュレーション86%
ドレーン外れる

術後6日目
経口哺乳100cc
鼻カニューラ酸素1リットル
サチュレーション80台後半から90
術後初めて抱っこ
HCUに移動


HCUに移ってからも順調に回復して、酸素は0.5リットルに減り、水分制限は上限650ミリとなり、手術から2週間と4日で退院できました!

HCUに移動してからは、術後だということを忘れるくらい元気に脚を上げたり、寝返りをしようとしたり。

何事もなくここまで来れて本当によかった!