すでに7ヶ月に突入していますが、ムスコの生後6ヶ月の様子を記録しておこうと思います。


ズリバイで移動ができるようになる
方向転換もできる
寝返りもさらに上手に自由自在
お座りは身体の前に両手をついて数秒はできるが、すぐにバランスを崩して前につんのめってゴロンと倒れる
両手でおもちゃを持って遊ぶ
ぬいぐるみ(ピグレット、はなちゃん、ドキンちゃん)大好きで、渡すと両手で持ち顔を見合わせてニコニコ(というより、デレデレかな、、笑)笑う。
だるまさんの絵本が好き
お姉ちゃんを見つけると、嬉しそうにズリバイで近寄って身体や手や髪を触る
離乳食スタート

上のムスメのときは、お座りが先にできてズリバイが後だったのを思い出して、ムスコは一人でプレイマットの上で遊んでもらっている時間が長いから(上の子に手がかかりすぎるので、、笑い泣き)かなーと思ってみたり。

子どもの成長は面白いです。

そして心臓の病気のことなどもあり、発達の遅れを心配していましたが今のところは順調そうです。

あとは手術の後、胸骨が変形してかなり出っ張ってきているので、ズリバイするとき痛いんじゃないかと心配していましたが、自由にご機嫌によくズリバイするので痛くはないのかな、、?
フォンタン手術の後に、プロテクターの相談をまたすることになっています。

離乳食は初めて1ヶ月が経ちましたが、これがなかなか進みません。

喜んで口に入れてはくれるのですが、飲み込む前に手を口に入れてニコニコおしゃぶりして遊ぶので、手がベタベタになるは、口に入れたものはほとんど出てくるは、で、、、
ゴックンできたのは、ほんのちょっと、、状態。
日によっては遊ばずにちゃんとゴックンしたりもするので、出来ない訳ではなさそうですが、、
ちゃんと食べられる時も、最初はご機嫌でも少し食べたらもうイヤーとグズり出し、量がなかなか増えません。

向かい側で食べる様子を見せてあげたり、食材を変えてみたりトロトロ具合を変えてみたりしてみましたが、とくに変化なし、、。

離乳食スタートしてそろそろ2ヶ月目に入りますが、もう少し気長に行きたいと思います。



先日、近所の神社のぼんぼり祭に行きました。

ここ3年くらいは毎年見に行っているもので、

今年は感染症予防で外出を控え気味のムスコがいるので、行けるかなぁと思っていましたが、

旦那がムスコの寝かしつけしておくから、ムスメと私と二人で行ってきなよー、

と言ってくれたので、ムスメと一緒に見に行くことができました!


出掛ける前に、ムスメに

「ぼんぼり見に行こー!」

と言うと、ムスメは

「なに?ボンゴレビアンコ?」

と聞き返してきました、、笑

そういえば、『ぼんぼり』という単語は3歳のムスメはまだ知らなかったなー

とは言え、ボンゴレビアンコというムスメの反応に大笑いしてしまいました爆笑

ムスメはスパゲティが大好きで、

ボロネーゼ、
ボンゴレビアンコ、
カルボナーラ、
ペペロンチーノ

などなど、色んなソースの名前を知っています。笑


ぼんぼり祭に行くとムスメもはしゃいで嬉しそう!

後日、ぼんぼり祭の感想を聞くと、

「ぶどうとストロベリーだったよね!!おねがい

と、そこで食べたぶどう飴と、いちごのかき氷のことを嬉しそうに話すムスメでした笑い泣き




先日はムスコの外来に行ってきました。

約4週間ぶりの循環器外来です。
グレン手術から3ヶ月後。

先月の外来で、在宅酸素も外れ、
元気に過ごしていたので、
病気のことをつい忘れがちになっていましたが、
ムスコはこれまで3回の手術を乗り越えてきた心疾患持ちです。

これまでの治療歴はこちら。

○生後3日目
肺動脈絞扼術(1回目)

○生後17日目
肺動脈絞扼術(2回目)
心房中隔裂開術(バルーンカテーテル)

○生後3ヶ月の終わり頃 
グレン手術

今回のメニューは

身体測定
胸部レントゲン
サチュレーション確認
と循環器の先生によるお胸の聴診だけでした。


6m25d

身長66.0cm
体重7,590g

と順調に成長していましたおねがい

サチュレーションは酸素なしで83。
問題なさそうですニコニコ

利尿剤は同じ量を継続、
ワルファリンとレバチオの内服も継続です。

待ち時間は長かったけど、10分ほどで診察は終わりました。

翌日にはシナジス注射も打ちにいき、毎月恒例の病院も何事もなく無事終えられました。

次の外来はまた1ヶ月後になります。

お盆に初めて新幹線に乗って帰省しましたが、
片道約3時間で1泊のスケジュールでもそれほど負担になった様子はなく、ずっと元気で安心しました。

これまで暑いこともあり、外出は近所の公園までと、上の子の迎えに徒歩3分のバス停までしか行ったことがなかったのですが、これからは恐れずにもうちょっと外出を増やして行こうかなあと思いますキラキラ

本人も家から出るとキョロキョロ周りを見ていろんなことに興味深々の様子なのでキラキラ





両大血管右室起始症のムスコはグレン手術から1ヶ月経って、水分制限がフリーになりました!

これまでの治療歴はこちら。

○生後3日目
肺動脈絞扼術(1回目)

○生後17日目
肺動脈絞扼術(2回目)
心房中隔裂開術(バルーンカテーテル)

○生後3ヶ月の終わり頃 
グレン手術


グレン術後ミルクもよく飲み、順調に育ち、
術後1ヶ月半の外来(循環器)でサチュレーションを図ると酸素0.5リットルで89くらい。

「酸素外しても問題なさそうですが、念のため段階的に減らしましょう。」

とのことで、酸素が0.25リットルに減りました。0.25リットルでもサチュレーションは89とか90ありました。

そしてさらにその2週間後、、、

術後2ヶ月後の外来で、酸素なしでサチュレーションが80あることを確認して、

「問題なさそうなので、もう外していいですよ」

と、酸素を外すことになりました!

80というと、結構ギリギリなのかな?側副血管つくっちゃったりしないのかな?と少し心配ではありましたが、先生が外して良いと仰っているし、ボンベ持っての外出が大変だったり、室内の移動もチューブ引きずってで億劫になりがちだったり、何より最近はムスコがカニューラを手で引っ張って外してしまったり、ズレてしまっては、何度も貼り直してのイタチごっこ、、テーブで肌が荒れまくってしまうのが悩みどころだったので、、、

身軽になれるのに越したことはないおねがい

とのことで、在宅酸素は終了です!

このあたりいつまで酸素使うかは、病院や先生によって色々方針が違うのでしょうか、、

「念のため酸素の機械はあと1ヶ月は自宅に置いておいてください。」

とのことでした。

近々、新幹線で実家への帰省もするつもりなのですが、それも酸素なしでOKとのこと。

滞在先への酸素の手配や、ボンベ持っての新幹線移動をしなくて済みますニコニコ


酸素が外れたら外れたで、
ギャン泣きすると、酸素の値がぐっと下がってしまわないか心配で心配で、何とかすぐに泣き止ませようとアタフタしてしまうのですが、、、滝汗

久しぶりに顔周りに何もない状態で過ごせることになったので、そんなスッキリ状態のムスコの写真もたくさん残してあげたいなぁと思いますキラキラ