4月上旬に、1ヶ月半ぶりの循環器外来でした。

緊急事態宣言後で、

病院も来院者を最低限にしぼっているようで、

駐車場も空いていて、いつもなら少し離れたところに停めるのが、入り口近くに停められました。


入館時にアルコールで手指消毒と、

非接触体温計で、体温チェック。



付き添いは原則1名まで。

入院患者への面会も、1日2時間までに制限されていました。


今日は胸部レントゲンと聴診、サチュレーション測定。

どれも問題なし!

サチュレーションに至っては
84%と、
今までで一番高い数値を出していました。

1歳2ヶ月
体重9.4キロ
身長76センチ


本来なら、次はフォンタン手術に向けてGW明けにカテーテル検査入院、

となる予定でしたが、


「今後ですが、、

現在の調子も良さそうなので、

まずフォンタン手術は、1歳半頃と言っていましたが、

やはり、もうちょっと体重を増やしてから行ったほうが良い、ということと、

このご時世ということもあって、

2歳頃を目安にやることにしましょう。

カテーテル検査も、手術からあまり離れた時期でないほうが良いので、

秋くらいにやりましょう」

ということになりました。


この延期の判断が
コロナウイルスの状況によるところが大きいのか気になって質問したところ、

コロナウイルス、というよりは治療の方針変更というほうが大きいとのことでした。
今まで他の医療機関と比較して、わりと早期のフォンタン手術をおこなってきたものの、今後は平均的な時期に合わせていく、という方針に変わったそうです。


フォンタン手術をどの時期に行うのが最適かというのは、よく分かっていないということもあり、そこは先生方のご判断にお任せすることにしました。


実際、5月にカテ、夏に手術となると、コロナ感染にヒヤヒヤしながら過ごすことになるので、とても心配していましたが、一旦先送りになって正直ほっとしました。


次の外来は2ヶ月後。

上の子の幼稚園も5月末まで休校になり、ほっとしました。

6月以降、通わせるかどうか悩ましいですが、

とにかく心疾患もちの息子に感染させないように、気をつけて過ごしたいと思います。


心疾患持ちのムスコがいるので、
毎日コロナの情報収集をしながら、自宅で過ごす日々です。

本当なら今月も週2回、保育園に通う予定でしたが、感染リスクが怖くて全てお休みにしました。

そして、4月から認可保育園の入園が決まって、来週入園式の予定でしたが、内定辞退をすることになりました。

こんな入園ギリギリのタイミングでのキャンセルで、大変申し訳ないのですが、

理由はいくつかあり、、

一番大きな理由が、経済的な理由です。

ムスコの保育料は月およそ8万円。

もちろんこの金額であることは、入園申し込みのときから分かっていて、その上で申し込みをしているのですが、

コロナの流行で、仕事に影響が出ており、自営業のわが家は今後しばらく無収入の状況が続くかもしれず、そんな中でのこの出費は大きすぎ、

ムスコを保育園に預けて、私も仕事にフルコミットしたところで、このマーケット状況ではその出費に見合うような収入を得られる保証もない。

そもそも、今年は心臓カテーテル検査や、フォンタン手術を控えており、その前は感染を避けるために休んだり、手術後、酸素が外れるまで数ヶ月は保育園には通えないのですが、その間ももちろん保育料は発生します。

もちろんこれも申し込み時から分かっていて、その上で、無駄金が発生する期間があったとしても、預けられる時は預けて、仕事に専念する時間を少しでも多くつくったほうがいい、との判断で入園申し込みをしているのですが、

やはりコロナの影響で無収入がいつまで続くか分からない状況になってしまったわが家にとって、月8万は大きすぎるのです、、、笑い泣き

保育料は払っている市民税の額で決まるので、それだけ収入が多いからよいだろうと思われるかもしれませんが、安定した収入のサラリーマンではなく、今回のコロナによる経済への影響を露骨に受けてしまう自営業だと、いっきに生活の危機なので、もう必死ですチーン

この減収が保育料反映されるまでのタイムラグもかなりあるので、今年は保育園は諦めましたショック仕事は子どもの寝ている間になんとか頑張ることにします。

そもそも、住民税も多く払っているのに、保育料まで多く支払うことを求められるこの仕組み、、、プンプン


さらに、

住んでいる自治体では、第二子保育料無償の制度がありますが、わが家は第一子が認可外保育園に通っているため、ムスコは第二子ですがこの制度の適用外えーん

上の子が認可保育園、幼稚園、認定こども園などに通っていれば適用になり、第二子は無償となるのですが、、、


かたや0円で通わせられる方が大勢いるのに、わが家は8万円。不公平すぎます。えーん

全額無償にしろとまでは言いませんが、認可外保育園の場合でも、せめて一部助成などして欲しいです。実際、そのような制度のある自治体もあるようです。


そもそも多子世帯の負担軽減のための第二子以降の保育料の低減が目的のはずの制度で、認可外保育園が適用外とされているのはなぜなのか、

役所の担当者からは、国の制度がそうなっているので、それに合わせている、との回答でした。

そうであればこの制度からあぶれている人は結構それなりにいるのかな、、、

たしかに認可外まで対象にしてしまうと、際限なく対象者が広がってしまいそうなので、ある程度限定する必要があったのかな、、

色々調べた上で声をあげよう、と思いつつも、自分がその恩恵を受けられることはもうなさそうなので、腰が重く動きません汗





今日は2ヶ月ぶりの外来でした。
生後4ヶ月少し前にグレン手術をしてから、経過は良好。

時々風邪ひくこともありますが、大きな病気なく元気にすくすくと育ち、ムスコも一歳になりました!


1y0m

身長
73.0センチ
体重
8775グラム

サチュレーション
78

今日はレントゲン、心電図、と聴診でした。
とくに問題なし!

発達も問題なく、今はつたい歩きと、一人で支えなして立つことも時々ある程度。

歩き始めたらカテーテルしたい、ということで、予約がいっぱいになる前に予定を入れておきましょう、ということになり、5月に心臓カテーテル検査予定が決まりました!

フォンタンは待機手術になるので、手術の空き状況にもよるとのことですが、目安としては今年の夏頃とのことでした。

夏頃だとムスコは1歳6ヶ月なので、フォンタン手術やるのは結構早いほうなのだろうと思います。

ムスコは生後10ヶ月頃から週に1回程、普通の公立保育園の一時預かりに通っています。
4月からは同じ保育園に毎日通う予定。風邪ひくことなく手術受けるために、検査や手術前は保育園はお休みするつもりです。


感染症の流行っている季節なので、鼻水や咳など少しでも体調の変化があれば、すぐにお休みさせていますが、親の心配をよそに、本人はとても元気そうで、心臓病だということをすっかり忘れてしまいそうです、、、

何かあったときにいっきに体調が悪くなることもあるかもしれないので、油断禁物で体調管理には気をつけたいと思いますが、こんな風に家族揃って毎日が過ごせていることがとても幸せで、一日一日を大切にしたいです。

と言っても、現実は、二人育児ドタバタで、その日を乗り越えるのに精一杯奮闘して、なんとか毎日過ごしている感じではあります、、、😅