悪性リンパ腫との長ーい共生

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02Aug
- CMR
  今日は治験後15回目の診察日。先月受けた発症発覚から丸3年のPET-CTの検査結果を聞く日でした。結果は…CMRComplete Molecular Response完全寛解です。2年半前の治験終了時点では、CTで見ると小さい影がある。腫瘍の跡かもしれないけど、断定はできないと言われ、スッキリせず。でも、考えても仕方ないと、ずっと突き詰めずに来ました。なので、PETの判定書に有意な集積なしの文字を見たときは、体の力が抜けました。ずっと欲しかったことば。やっと聞けました。今日のビールはおいしかった！暑い日が続きます。みなさん、ご自愛くださいね〜
25Apr
- 腎臓の血液検査値
  みなさん、こんにちは。約３年前に病気が見つかって以来、2カ月以上の間が空くことなく血液検査を続けています。おかげで、いろいろな数値の意味もわかるようになってきました。その中で気になっているのが、腎臓関連。クレアチニンGFRcreat です。ずっとギリギリで、正常値を少し超えることが多い。二月の診察で主治医に聞いてみました。「腎臓は、年齢とともに徐々に悪くなっていく臓器。明らかな改善は難しいけど、水を大量に飲んで、塩分を控えることで悪化を遅らせることはできます」そうか、水と塩分か…。というわけで、次の診察まで2カ月間、すごく意識して水を飲み、塩分を控えました。塩、醤油とも、出来る限りがまん、がまん…。はじめは物足りなかったけど、そのうち慣れて、逆に素材の味がわかるようになりました。そして2カ月後の今月の診察。クレアチニン、GFRcreat共に正常値！こんなに早くスムーズに結果が出るとは思っていなかったので、びっくりしました。いい結果は気分がいいですね。これからも水分摂取、減塩を心がけて暮らします。それではまた〜
16Apr
- 治験後診察13
  みなさん、こんばんは。たまにしか更新しないブログを読んでくださり、ありがとうございます。今週は治験後12回目の診察がありました。この12っていう数字。私にとってはけっこう重い。それは…EFS24つまり、治療後、病気が進まずに2年経過することを意味するからです。（私の診察は二ヵ月に１回。つまり24は二年を意味します）EFS24が達成できると、その後はゆるやかな経過のケースが多いという論文を読んで以来、ずっと意識してきた数字です。結果は…達成です！血液検査数値に変わりなく、無事に通過しました。なんだか力が抜けました…次は７月に、病気発覚（2018/7月）から丸3年のCT検査が待ち受けます。一つ一つ、クリアしたいです。それではまた〜
09Feb
- 心が痛い
  みなさん、こんばんは。今日は治験後12回目の診察でした。おかげさまで無事クリア。本来ならホッと一息。気分も上がるはずなのですが…週末に見たTwitter のメッセージが頭から離れず…。辛い、とても辛いです。どうして前途ある若者が、こんな過酷な運命を背負わなくてはいけないのか…。言葉になりません。ものすごく心が痛くて、しばらく前を向くことが難しいほどです。それでもまだ、自分の命が続くことが、また新たな悲しみを生みそうです。今は祈るしかありません。
16Dec
- 治験後診察11
  みなさん、こんにちは。コロナがなかなか収まらず、落ち着かない中、治験後11回目の診察に行ってきました。結果は…無事、合格です。何回やっても診察前はドキドキです。きっと慣れることはありませんね。さて、私は2019年3月に最後のリツキサンを投与しています。お腹や顎にあった腫瘍は、小さくなっていますが、なくなってはいません。つまり、寛解していません。でも、なんの症状もないため、その後、通常の生活を送っています。仕事する。ランニングする。ビールを飲む。海外出張に行く。（コロナ前）いわゆる、私の「普通の生活」が送れています。そのことにとても感謝です。今、目指しているのはPFS24. 無増悪生存24ヶ月つまり病気があっても、悪くならずに二年過ごす、ということです。PFS24まであと3カ月。ストレス溜めずに楽しく生きます！では、また〜
20Oct
- ステージ4からの寛解
  みなさん、こんばんは。過ごしやすい秋の夜長、ゆっくり楽しんでいますか。今日は私ではなく、弟のことを書きます。2011年の夏、ステージ4の肺ガンが見つかりました。胸水もかなり溜まっていて手術不能。とりあえず水を抜いて抗ガン剤の標準治療は行いましたが、あとはできることはないと言われ、症状がでたら緩和ケアに…と勧められました。まだ40代のはじめでした。その2年後、バイク運転中に昏倒し、奇跡的に助かったものの、脳転移が多数見つかり、もはやこれまで…と覚悟しました。そこで思い切って転院したのが、大きな転機となりました。新しい病院では、とりあえず大きな腫瘍は手術で取り除き、あとは全脳照射でたたきました。そして、遺伝子検査を勧められ、うまく当てはまった分子標的薬を使い始めたのでした…。そして今日、ガン発見から10年後のPETの結果が出たとLINEが来ました。寛解です。手術不能のステージ4の肺ガンは、10年たっても現れませんでした。こんなことがあるんですね…何せ原発を切っていないため、分子標的薬はこのまま継続するそうですが、医学の進歩に助けられました。年下の家族を失う怖さを抱えた10年間。自分も病を得ましたが、私も明日から、また明るく楽しく生きていきたいです。みなさんもぜひ粘って粘って、明日も生きていきましょうね。では、また〜。
12Oct
- リブログ記事治験後診察⑩
  みなさん、こんばんは。猛暑と台風が過ぎ、やっと秋らしい日を迎えてほっと一息ですね。今日は治験後診察10回目でした。普段、瞬殺で終了することも珍しくない診察なのですが、せっかくの節目なので、思い切ってドクターに質問を投げてみました。「形質転換しやすい時期とかタイプとかってありますか」「うーん、予測は難しいけど、敢えて言うなら、グレードは一つの指標になるかな。グレード3の場合、より注意して形質転換を見て行くことになりますね」あ、久々に聞いた「グレード」。ブログで書いた覚えがあって、遡ってみたらちょうど2年前に書いてました。よかったら読んでみてください。でもって、私はグレード2なので、形質転換について、そう心配する必要はないとのこと。もちろん可能性がないといことではなく、引き続き注意は怠らず、ですけどね。なんだかんだで、少しだけほっとする一日を過ごし、久しぶりにおいしい🍺🍸も飲みながら、秋の夜長をゆっくり楽しみます。またね〜
17Aug
- 治験後診療⑨
  みなさん、こんにちは。今日は2019年3月に治験を終了して以来、9回目の診察でした。7月には1年ぶりにCTを撮っていたので、その結果も聞きに。久しぶりのCTの結果、ドキドキしましたが…前回変わらず縮小維持との判定。ホッとしました。自覚症状がないため、いつも秒速で終わってしまう診察ですが、今日は試しに質問してみました。私「先生、いろいろ新しい薬も出てるみたいですね」Dr「うん、そうだね。飲み薬もあるしね。抗体薬と飲み薬なら脱毛ないし、外来でできるし、僕もいいと思ってるんだ」出ました！まさかのR2（リツキサン➕レナリドミド）推し。素人ながらにいいなあと感じていた治療法が主治医の口から出るとは思いませんでした。こうして経過観察を延ばしていけば、また次の可能性も出てくるってことねと思い、明るい気持ちで病院を後にしました。あー、今夜は🍺のも。続く。
21Jun
- 「終わりのとき」を考える
  みなさん、こんにちは。おかげさまで体調に変わりなく過ごしていますが、いろいろなブログを覗くと、やはり生きることと、人生が終わることをよく考えてしまいます。どの人生も終わる。それはとても平等なこと。長ければいいってものでもない。じゃあ、どう生きて、どう終わるのが幸せなの？それは本人だけが決められること。他の人には決してわからない。ここまでは揺るぎない思いがあります。次はどんな終わりが幸せなのか。これがなかなか難しい…ガンは、身仕舞いに向けて時間がある。周りの人とお別れする時間がある。それがいいなと思います。でも、刻々と刻まれる時計の音が響くのは、やっぱり辛いかな。そして最後のころは（みなさんのブログによると）かなり痛みがありそう。それも嫌だな…。じゃあ、交通事故などで一瞬にして命を奪われるのは？これは周りがひどく辛そう。立ち直れない人もいる。本人も、いきなり生を断ち切られるのはもちろん本望ではない。これはできれば避けたいかな…。頭が働かなくなるのはどうだろう。周りの人のことがわからなくなり、しまいには自分のこともわからなくなる。ぼんやりした世界の中で生き続け、いつか終わりを迎える。実は、高齢なら悪くないかもと思います。でも、周りには迷惑かけることが多そうです。次。ピンピンコロリはどう？理想的だと言われるけれど、本当かな。痛みは少なそうだし、周りの悲しみも癒えるのが早そう。元気に長生きした人の特権なのかな。さてさて、いろいろ書いてみたけれど、問題は、どれがいいか自分で選べないことです。どのカードを引くか最後までわからない。わからないなら、結局、一日一日、いい日だった、いいことあった、って、小さなことに幸せを感じて生きるしかないですね。その積み重ねが、つまり人生です。あー、今日はなんだか長々書いてしまいました。では、また〜
16Jun
- 治験後診察⑧
  みなさん、こんにちは。2019年3月に治験が終わり、昨日は8回目の診察でした。血液検査だけで、いつものように異常なくすんなり終了。ただ、コロナで少し延びていたCT撮影が7月に決まり、ちょっとドキドキ。結果は次回診察の8月にわかります。おかげさまでこのブログも異常なしで単調になっています。とりあえず治験後10回までは続けて、その後はまたその時考えます…暑い夏はこれから！みなさん、体に気をつけて乗り切りましょう〜
13Apr
- 治験後診察⑦
  みなさん、こんにちは。今日は治験後一年が経過した診察日でした。私が通院している病院でも、看護師さんの感染がわかり、急遽、初診と救急をストップする事態に。でも再診は変わりなく受け付けていてまずはひと安心です。でも、やっぱりいつもよりは人が少なく感じました。さて、肝心の診察は……変わりなし！血液検査全て（ほぼ）正常で、先生にも「何も心配ないね〜」と言っていただき、また安心。正式にEFS12をクリアすることができました。二か月に一度のこの儀式が終わると、🍺がうまい夜がやってきます！今日はコロナを忘れて家呑みだぁ…みなさんも、上手にストレス発散していきましょうね。ではまた〜
15Mar
- リブログ記事EFS12
  みなさん、こんにちは。私は2019年3月に治験にてリツキサンのバイオシミラー新薬の投与を終えました。あれから一年。今月は診察がありませんが、自覚症状はないので、自分としては、EFS12を宣言したい気分です！EFSとは、イベントフリーサバイバルつまり、治療後、悪化や病気が進んだ症状が見られない状態が12ヵ月続くことです。2018年11月にがんセンターの血液がんフォーラムで耳にして以来、ずっと意識してきた用語です。詳しくは以下をご参照ください。濾胞性リンパ腫は、こうして一つずつ、目の前のハードルを越えていくことが何よりも大事な病気です。今日は勝手に、でも素直にお祝いしたいです。では、また〜
17Feb
- 治験後診察⑥
  みなさんこんばんは。私の治験の最終投薬は2019年3月。今から11ヵ月前のことです。もともと病気発覚前から一度も症状を自覚したことがない私。治験の後も、気分的にも自覚的にもほぼ健常者として過ごしています。そんな私が病気を自覚する、2ヵ月に一度の診察日がやってきました。いやあ、何度迎えても緊張します。結果は…異常なし。前回やや引っかかったクレアチニンも、意識して水を飲んだおかげか正常値に。まずはほっとしました。実は来月から怒涛の海外出張が入っているのですが、コロナウィルス問題で、もはや日本人は締め出しを食らう、または渡航後一定期間、隔離観察されるのでは、という情報が流れてきて、うーむ……という感じ。せっかく自身の体調は良くても、向こうが入れてくれないんじゃあ、行けないかも。または、なんとか行っても船の人たちのように帰国できなくなるかも…と、悶々としています。ちょっと特殊な季節性のある出張なので、この期を逃すと意味がなくなってしまいます。でもなあ、やっぱり体が第一ですよね。あ、そう言えばドクターに、「新型肺炎など感染症にかかったら、リンパ腫が悪化するってことはありますか」と聞いたら、「それはそれ。全然関係ないよ〜」とのお返事でした。それはひと安心ですね。では、今日はあまりまとまりませんが、この辺で〜。
31Dec
- 人生は坂道ダッシュだー！
  みなさん、こんにちは。2019年が終わろうとしていますね。私の趣味はランニングです。病気になる前は、市民大会に出るために、それなりに追い込んだ練習もしました。その一つが坂道ダッシュです。坂道を登るだけで辛いですが、一番きつくなった時に、もう一段ギアを上げて、さらに過疎する（つもり）…。とってもきつい練習ですが、やり遂げたときの達成感もまた大きい。病気になって、また走り出して、今はゆるゆるランだけになったけど、気持ちは徐々に戻りつつあります。人生山あり谷あり。一番きつくなった時に、もう一段ギアを上げて、さらに加速する…。その先に見えるはずのまだ見ぬ景色のために、2020年も心に命じます。人生は坂道ダッシュだー！
23Dec
- 治験後診察⑤
  みなさんこんばんは。今日は治験後5回目の診察日でした。前回、腎臓関連の数値が少し悪く、水をたくさん飲むように言われ、意識して水分を摂った2カ月でした。結果は…腫瘍マーカー正常腎臓関連前回より改善ほぼ正常γGTP. 前回より改善（病気になる前から長年の乱高下あり）コレステロールやや高うーん、加齢とともになかなか「全部正常」とはいかなくなりますが、肝心の腫瘍マーカーが低い数値なので結果オーライですね。相変わらず自覚症状もないし。ということで、たった5分で診察を終え、ちょっと高めのランチでお一人様お祝いしました。さて、あと4日で仕事納め。無事に迎えられることに感謝です。みなさん、良いお年を〜
03Nov
- 駅伝を見ながら思うこと
  みなさん、こんにちは。秋晴れの日、駅伝を見ていて思い出したことがあります。私の趣味は走ることです。数年前、京都マラソンに参加したときのこと。前日から体調がイマイチだったのですが、せっかくの機会を無駄にしたくない思いで参加しました。二月のマラソンで、雪が舞う厳しい寒さの中、10キロも持たずに歩き出してしまいました。その時、沿道にいたスタッフの一人が、「ここで歩くようじゃダメだな」と言ったのが聞こえました。はい、確かにダメです。でも、どうしてダメになったのか、外見からはわからない理由がありました。何も知らない人に安易にダメだしされたのは、本当に悲しかった、悔しかった。その後、雪から雨に変わり、寒い寒い京都の街を自分に負けたくない気持ちだけで走りきりました。（あ、だいぶ歩きましたが…）さて、病気があっても、外からは何も見えません、わかりません。きっと周りにもそんな人がたくさんいることでしょう。誰でも見えない何かを抱えて日々生きていくんですね。それを実感できるのは、病気になったからこそ。病気も悪いことばかりじゃないな、と思えることは嬉しいですね。駅伝を見ながらそんなことを考えました。続く
28Oct
- 治験後診察④
  みなさん、こんにちは。濾胞性リンパ腫の治験を参加、未認可の分子標的薬の投薬を終えてからはや7ヶ月。今日は4度目の診察日でした。診察室に入るまでは、合否の発表を待つ受験生気分。何回経験しても慣れません。さて、時間通りに呼ばれて簡単な挨拶を済ませ、血液検査の結果を見せてもらいました。クレアチンがやや低め以外は、問題なし。腫瘍マーカーに至っては、基準値を下回るLのマーク付きです！先生も、「基準値より低いってことは、つまり正常ってことです」と苦笑い…。それならなぜ、正常値に下限設定があるんでしょうか…、ナゾですが、まあ、深く考えないことにします。何はともあれ、秋晴れの気分で病院を後にしました。よかった、よかった。さあ、仕事に行ってきます〜続く
02Sep
- 治験後診察③
  みなさん、こんばんは。今日は治験終了後、3回目の診察日でした。もはや勝手知ったる流れで血液検査→コンビニで朝ご飯とコーヒー調達→ちょっとまったり→診察となりました。流れは体に馴染んでいても、診察室に入る瞬間の緊張感は変わりません。合格か不合格か…ある意味、生死を分ける瞬間のような思いで部屋に入ります。結果は…合格でした！腫瘍マーカー他、チェックすべき数値はみな問題なし。ずっと高値をつけていたγGTPが正常値というおまけ付きの結果です。(o^^o)「落ち着いているから、次は2カ月後にしましょう」（これまでは毎月診察）という嬉しいお言葉もいただいて、よかった、よかった、今晩はビールがうまいゾ、と思いながら仕事に向かったのでした。そして今、うまい秋ビールを堪能中です。🍺🍺秋はやっぱりビールですね〜
29Aug
- 好きなこと療法
  みなさん、こんにちは。昨日まで４泊５日で海外出張でした。今日は有給取って休息日なので、ちょっとだけブログを書いてみます。去年の同時期は開腹生検のため、やはり４泊5日で入院していました。それを思い出し、いやあ、ここまで来た、私はえらい、と、自分をほめたくなりました。私は若い頃から旅が好き。外に出て、違う自分を見つけることがなによりのエネルギー源だと感じてきました。一年前、病気がわかってドタキャンした二回の出張も、三月と今回でやっと取り戻すことができました。好きなことをしている間は、病気のことをほぼ忘れています。頭の中はもっと大事な何かでいっぱいになります。それがまた、明日からのエネルギーとして体内にチャージされます。それを実感した今、また旅に出たいと感じています。名付けて「好きなこと療法」。みなさんも好きなことをできる限り楽しんでください。病気を忘れ、楽しむ時間が、きっと生きるチカラになるはずです。
30Jul
- 治験後診察②
  みなさん、こんにちは。昨日は治験終了後二回目の診察日でした。本来もう少し間を空けてもよいはずでしたが、前回、肺に小さな結節があると指摘があり、呼吸器内科の診察も受けることになったため、一か月後の診察となりました。血液検査後、二つの科を回るのですが、予約時間に呼ばれるはずもなく、待つこと1時間以上。やっと呼吸器内科でお呼びがかかりました。お初にお目にかかる先生はまだ初々しさが残る女性です。治験を受けたので一年以内に数回CTを撮っていますが、それらをよーく見比べても大きさに変化なし、とのこと。成長しないものなら、このまま置いても問題なさそうです、との結論をいただきました。ホッと一安心。「次に血液内科でCTを撮る際、ついでに見せてもらいます」というお話でした。そして昼を過ぎてから、やっと血液内科の診察です。腫瘍マーカーは過去最低値。触れるシコリなし。自覚症状なし。「このまま何もなければ、次のCTは一年後の2020年5月にしましょう」嬉しいお言葉にニッコリとお礼を言って診察室を後にしました。やっとやっと一区切りです。しばらく病気を忘れて、楽しいこと、たくさんしたいです。8月は海外出張もあり、忙しくなりそうですが、これもまた楽しみの一つ。アクセル踏んで前進するぞー！

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