世界一幸せなダウン症児を育てる日記 -5ページ目

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04Oct
- 療育センター　PTデビュー
  理学療法士さんと初めて会う。本やネットで体の動かし方、自分なりの療育をやろうとしてきたけど、やはりプロが直接息子ちゃんの動きを見て、指摘やアドバイスをくれるのはとてもありがたい。▶︎問題点①両腕に力がなさそう。おもちゃを掴むことはできるが、仰向け状態で上からぶら下がっているおもちゃに手を伸ばしたり、おもちゃを胸の前や顔に持っていって遊ぶことはあまりない。　②便秘気味。４〜７日に一回▶︎原因　・腕の動きが弱い　・腹筋が弱い▶︎１０月の課題　①　横向きでの手遊び　②　足をお腹に持ち上げる▶︎気をつけること・横向きの体勢にすると、頭〜背中側をぐっと反っていることが多い。これは腹筋が伸び切ってしまうため、できるだけ頭〜足まで一直線にするような横向き姿勢が良い。横を向いたまま、手でおもちゃで遊ばせると、両手で遊びやすい。その横を向いたままの姿勢から頭を持ち上げると、肩周り、腹筋の強化に繋がる。・うつ伏せの姿勢で、手のひらで床を押して上体を持ち上げるのではなく、肘をついてスフィンクスポーズで安定するのが良い。手のひらだけで上体を起こしているのは、筋肉がないため、腕の骨で突っ張っているだけにすぎず、そうすると上体も持ち上がりすぎて、背中側が必要以上に反ってしまう。肘をついたスフィンクスポーズが背中のそりも体の前面の伸びもちょうどよく、二の腕、肩周り&腹筋の強化に繋がる。・左右バランスよく行うこと。まずは体の中心をしっかり覚える。中心が体幹につながる。「右好き」を修正しようと左をあえて多くやる、ではなくて、左右両方同じようにやる方が良い。・おもちゃで誘って、遊び方を何度か誘導してあげると、できるようになる。自然にできるのを待つのではなく、「やれる」ことを体験させてあげる。そのやれた経験で、自らやろうとする次の一歩につながる。そのサポートが必要。
03Oct
- ダウン症児を産むということ
  ダウン症の確定診断を受けた後、「ダウン症の子は天使」、とか「３本目の染色体は優しさの染色体」、とかそんな言葉をいろいろ聞いた。最近、どーーもしっくりこなくてきた。その言葉の意味を、嫌味や斜めに捉えているわけではなくて。ダウン症の特徴として、よく挙げられている、知的障害のため、平均して１０歳くらいの精神年齢ということや、人を喜ばせるのが好き、人懐っこいなどの性格といったところからその言葉に繋がっているのではと思う。私が精神的に不安定な時期はその言葉に慰められていたけれど、今はあまり自分の中に入ってこない。それよりも、ダウン症の出生確率・可能性について考えると、息子ちゃんがわざわざダウン症という「オプション」をつけてまで私のところに来てくれたんだと、彼の魂から強いメッセージを投げ掛けられているような。「天使」とか「優しさの染色体」という言葉を超えたものを感じ出している。（天使ちゃんたちからのサポートは嬉しいよ！）・・・ダウン症は染色体異常だから、そもそも受精卵の時、流産してしまう可能性が高いらしい。そして、羊水検査をして陽性が出た場合、高確率（８０〜９０％とかどこかで見た）で産まない選択をされることが多いらしい。息子ちゃんは、妊婦時、一度もなんの指摘も受けず、産後にダウン症とわかった。もし、染色体異常で分裂がストップしていたら。もし、妊娠中何か指摘を受けていたら。私の過去２度の出産は、軽い不妊治療（タイミング療法）を受けて妊娠。その間に、１度、妊娠１１週で流産を経験。だから、ただでさえ受精し着床することの難しさ、更にはその受精卵が正常に分裂し、心拍確認の道が平坦ではないことを、身をもって感じている。今回もなかなか心拍が確認が取れず、半ば諦めモードだった。ようやく心拍の確認が取れた時は、神様が私に何かを与えてくれたような感覚になった。まさかの3人目。切望していたわけでもなく、４０歳で偶然授った。マジで？いーの？神様。って笑いが止まらなかった。妊娠5ヶ月目あたりから、検診時に大腿骨が短く測定されるのが気になってはいたけど、病院で指摘されることもなく、私だけがひっそり気にしていた。もし病院で何か指摘されていたら、やはり相当悩み苦しい妊娠期間だったろうと思うし、検査で事前に判明した日には、夫家族から猛反発をくらっていたに違いない。そう考えると、産まれるまでにいろんな難関を突破し産まれてきたダウン症の息子ちゃん。きっと、正常な受精卵の子たちより、険しい道だったと思う。難関を突破して産まれて来てくれたそのパワー。妊娠期の私に過度な不安を与えなかった優しさ。染色体異常のハンディを背負いながら、私に会いに来てれた。筋肉が弱くて、免疫力も弱く、「物質的な体」としては弱いかもしれないけど、魂レベルの本来の生命力やエネルギーは、とても高いものを持っているんだと思う。そんな高エネルギーの彼が私のところに来てくれた。私、なんてラッキーなの！！そう思わずにはいられない。こうして書けば書くほど、息子ちゃんのダウン症をポジティブに捉え・受け入れてる自分を再確認し、自分で自分のことを安心して見ていられる。やっぱり、ふとした時に、心がざわざわしたり、不安になることもまだまだあるから。そして、私たちの未来は明るいに違いないと確信する。
30Sep
- 白血病疑惑の検査結果
  今日の血液検査の結果。特に異常は何も認められなかった。安堵でまたも泣きたい気持ちになった。そして、これからもこーゆー不安や怖さと向き合う時があるかもなと改めて覚悟した。そして、今、21番の染色体が3本ある以外、何も問題はないと強く思う。別件で、今朝、2番目のお姉ちゃんがパパが運転する自転車が転倒して、乗っていた前の荷台からコンクリートに頭を強打し、救急車を呼ぶ事態になったりもして。目もぶつけたのか、試合後のボクサーみたいな腫れた目をして、泣き叫んだかと思うと寝るを繰り返し。これまた恐怖。ネットでいろいろ調べたら、頭だけでなく、目の打撲も恐ろしいことが書いてあったりして。目の周りは繊細な神経が沢山あるため一分一秒を争うなんてのを読んでしまい、眼科へ駆け込む。結果、今のところ頭も目も大丈夫そう。そして、ネットの情報に振り回されちゃいかんなー、と思ったり。でも、素人じゃわかんないしね…。息子ちゃんと2番目ねーちゃん、どちらもかなり心配したけど、今のところ何事もなく本当に良かった。元気でいること。当たり前のような毎日。それは当たり前ではないんだね、奇跡と幸せの連続なんだって、何気ない日々と今を噛み締める。
- ダウン症育児のブログを始めた理由
  昨日、車で号泣してから、案外気持ちは落ち着いて過ごせた。その号泣の理由が「自分の恐怖と向き合う怖さ」ってことがハッキリ分かったからだと思う。手帳などに書く自分だけの日記ではなく、こうしてどこかで誰かが読んでくれるかもしれないブログに書くことで、その誰かに伝えようと、自分の気持ちを表現しようと見つめるようになっている。自分の気持ちを見つめるってことが、面倒だったり怖かったりするけど、自分が何を不安に思っているのか、何で泣くのか、それが分かると逆に心が落ち着くんだな。これってすごいことだ。文章や表現は上手くないけど、ブログを書くことで自分の内面と向き合える。もし、読んでくれてる方がいたとして、なぐさめや優しい言葉をかけてもらいたいわけではないし、理解してもらいたいわけでもない。(情報は欲しいけど)ただ、同じような気持ちや状況の方がいたら、僭越ながら、少しでもその方に寄り添えたら嬉しい。多少の情報になれたら嬉しい。誰かに何かが伝わることがあれば嬉しい。そしてブログのタイトルにしているように、世界一幸せなダウン症として独り立ちして生きていけるようになるその姿を日々の記録として残したい。昨日の大きな不安が、なんとなーくで始めたこのブログの意味を知るきっかけになったな。それが自分で知れてよかった。で、今は検査の結果待ち。血液検査は1時間で結果が出るみたい。何もありませんように。どんな結果でも大丈夫な気がしてきた。
- ダウン症の合併症　白血病の可能性。。。？！
  4ヶ月検診に行った。首すわりもほぼ完成、寝返りは右、追視はするし、あーうーと声を出したり笑って見せたり。検診の小児科医の前で息子ちゃんは張り切って、良いところを見せてくれた。先生からは、「ダウン症ということを除いても、定型発達でも良くできている方」なーんて、盛大に褒められて、親子で大いにはしゃいでいたのだけど。。。先生が、裸の息子ちゃんのお腹を触り、「肝臓が少し大きい気がする。紹介状を書きます」と言い出した。どのくらい心配すべきことなのか判然としなかったが、ダウン症で肝臓が大きいということの意味の中には、「白血病」の可能性がある、とのこと。気の良さそうなその先生は、「大きいことに気がついてしまったものだから。。。」となぜか申し訳なさそうに言った。楽天的な私は、「見つけてくださってよかったです、早速病院に行ってみます」と毅然として先生に返したけれど。その後すぐにネットで調べて、胸がざわざわしてきた。白血病。血液のがん。。。区役所から出て、毎月通っている大学病院にソッコーで電話した。予約を取っている間に、徐々に胸が苦しくなってきて、車に乗る頃には、涙が止まらなくなった。お姉ちゃんのお迎えがあるからと、車を動かしたけど、ダメだった。近くのコンビニで車を止めたら、もうその時には号泣していた。まだ何も分かってないのに、ただただ不安で怖くて苦しい。「ダウン症」と確定診断を受けても、こんなに泣かなかった。なぜなら、幸いなことに、血液検査の結果で合併症の兆候は何もなかったから。ただ、２１番目の染色体が１本多いだけ。あとは、何も変わらない。こんなにも元気なんだもの。こんなにも可愛いのだもの。体が元気であれば大丈夫。その気持ちが私を支えていた。成長と共に、合併症の心配が出てくるかもしれないことは覚悟したつもりだったけど、こんなにショックを受けることとは。目が真っ赤になって鼻が詰まって息ができないほど車で泣いた。お迎えに行かねばと、それでも泣きながら出発した。運転しながら考えた。何でこんなに涙が出てくる？？理由は、「怖い」から。もし「万が一」のことがあったらと思うと、怖くて仕方ない。その時の自分、二人のお姉ちゃんのこと、旦那、その他の家族のこと。あれ？息子ちゃんのことは？？そっか、息子ちゃんは、息子ちゃんの魂が全てやりたいこととして選んで産まれてきているから。そのやりたいことリストを持って地球に、私のところに、来ているから。すべては彼の魂のやりたいこと。かなりスピリチュアルな考えだけど、それについては、自分の想像以上に私の中で腑に落ちているようだ。だから、彼のことよりも、自分のことやそれに纏わる周りのことが気になったり、怖かったりしているんだ。彼の体のことより、自分の心のことじゃん。えーーーーー、なんか複雑。っていうかどーなの、それって。でも、それが本心か・・・自分の中にある怖さと向き合うことの恐怖。それに気がついたら、徐々に冷静になってきた。そして、ダウン症であることなんて、全然問題じゃないって改めて思えてきた。元気であれば。生きていれば。些細な毎日。何気なく過ぎていく今。元気な子供たちと一緒に過ごせる時間。ああ、なんて幸せなんだろう。今が幸せであることを改めて感じて、今この瞬間がとても愛おしい。だけどチラリとでも、「万が一」が頭をよぎると、また喉元が締められたように苦しくなる。だから、反抗的で態度の悪い、手のかかりすぎる長女を迎えに行こう。まぶたまで赤く腫れて、充血した目で幼稚園に行ったら、年長の男子たち数人に囲まれて、容赦無く「なんでそんなに目が赤いのーー？！」と超デカイ声で聞いてきた。迎えに行った長女は、早速何やらブツブツ文句を言っている。もう、泣いてなんていられないわ。ありがとう、うるさい子供達。ありがとう、何も変わってない今。ありがとう、今がこんなに幸せと気づかせてくれて。とにかく今は、何もないことを願おう。
25Sep
- インフルエンザ予防接種
  旦那がインフルエンザの予防接種の時期だと騒ぎ始めた。以前から、この件については平行線なのだけど、旦那は予防接種推奨派、私は不要派。去年、例年通り打たず、妊婦でインフルエンザにかかり、歴代記憶に残る酷さだった。そんな私を見て、旦那はそれ見たことかと言わんばかりに、「予防接種を打たなかったからだ」と何度も揶揄した。いやいや、妊婦だから抵抗力なくて大変なだけでしょーよ。打っても打たなくても、同じだって！だったら打たなくてもいいし、打ってもいい。だけど、私はできるだけ、体に不要なものは入れたくないから、打ちたくないし、子供にもそうしたい。旦那は真逆で、自分にも子供にも打ちたい。うーーーん、「子供にも打たせたい」、その気持ち余計なんだよなー。もちろん、子供のことを想ってのことなのは、よく分かるんだけど…。「子供に打たせたいんだったら、あなたが病院に連れて行ってね」と言ったなら、連れて行かない旦那であればいいのだけど、うちの旦那はせっせと病院に連れて行ってしまう人。とにかく口も立つし、厄介なんだよなーー。冬を迎えるにあたりめっちゃくちゃ気が重い案件。
23Sep
- シナジスと予防接種
  月に一度のシナジスを打ちに、大学病院へ。ダウン症の診断が下ってから、まずすべきこととして、医者から言われた。シナジスを打つこと。RSウイルスの予防接種。フツーの子は打たないけれど、心疾患や抵抗力が弱いとみなされている病気の子供にだけ打たしてもらえるという、「高価な」予防接種らしい。ここ数年で、ダウン症児にも接種が認められたものらしい。ふーーーん。高価って。。。予防接種について、今まで何の疑いも持たず、「子供を育てる上での義務」と思い、上のお姉ちゃんたちは与えられたスケジュール通り打ってきた。でも、昨年辺りから、ふと必要なのかなと思い始め、仕事で忙しいのもあり、予防接種が蔑ろになってきていた。その後偶然にも様々な縁があり、予防接種を打たない選択もあるということを知った。打つも打たないも、親の考えで、正解はないと思う。だから、一度立ち止まって考えてみたい。そう母や旦那に話したら、非国民、異端児のごとく罵られた。彼らはの言い分はこれまでの医学や国の制度がこのようにあることは、既に間違いなく正しいものだと証明している、それを疑うとは何事か。何かに洗脳でもされているのか、そんなことを言うお前は頭がおかしい。というようなことを言われた。びっくりした。疑うことは愚か、立ち止まることもさえ許されない。ダウン症だと、正常発達の子供に比べて、体が弱く抵抗力が低いというようなことは病院で説明を受けた。それに、後天的に何か疾患が出てくるかもしれない。そうした時、予防接種をしておくことが彼のためになるのかもしれない。だから、自分の浅はかな考えで、打たない決定をするのも自信がない。かと言って、感覚的に打つべきものと思えないものを可愛い我が子に与えることも歓迎できない。そんな狭間で、ずっと考えている。なかなか答えが出ない。なのに、シナジスは、旦那の手前もあり、せっせと毎月打ちにいくという大いな矛盾。ああ、悩ましい。
- ダウン症かも、から確信へ
  産後、ダウン症についてネットで調べまくる日が1ヶ月ほど続いた頃、旦那が、ダウン症の女の子の成長が綴られているブログを教えてくれた。そのブログには、その子が産まれて間もない頃の泣いている姿の動画があり、それを見て緊張が走った。全く同じ泣き方だ。。。あの泣き方の違和感はこれだったんだ。うちの子もダウン症だ。そう確信した。この1ヶ月ほど、ダウン症ではないと信じていたわけでもなかった。ただ、それを知って向かい合う覚悟ができておらず、ネットでいろんな情報を見て、ふらふらしていたいだけだった。でも、その動画を見たら、もう目を背けることはできないと分かった。ダウン症である可能性がかなり高いこと。ほぼ間違いないこと。そう感じた自分を、もう無視することはできなかった。苦しくて悲しくて泣く、とかそういうことにはならなかった。ただ、ぼーっとそうなんだー。。。と思っていたように記憶している。
22Sep
- 生後4ヶ月の振り返り（できるようになったこと）
  先日5ヶ月になった。4カ月でできるようになったことは・・・・笑うようになった　こちらが歯を見せて大きく笑うと、しばらく、じっと見てニコッと笑う。調子がいいと、その後声を出して笑いそうなほどのビックスマイル（声を出して笑うことはまだない）・おもちゃを握る　おもちゃを見せて手に近づけると、手を開いて握れるようになった・安定したスフィンクスの姿勢　まだ左の寝返りは出来ないけど、右寝返りからのうつ伏せになり、胸を持ち上げて安定したスフィンクス体勢に。・首すわりが完成に近づく　完全に座ったというわけではなさそうだけど、かなりしっかりしてきた感じ。・ベビーチェアに座ってスプーンでお水　背もたれに角度をつけてベビーチェアーに座らせるとしばらく安定して座っていられる。スプーンで白湯を飲ませると舌がでてくるし、オェー！って顔してるけど、スプーンの練習開始。・療育センターデビュー　初めて療育センターに。4カ月で来るのは早いような対応をされたけど…。早期療育が進まない療育後進国日本。それを痛感。
20Sep
- ダウン症かも
  助産院でスーパー安産で産んだことはまた別の日に書くとして、産んだ後、ダウン症かもしれないと疑惑を抱いた時の話。案外あっさり産まれて、助産師さんと旦那が、赤ちゃんの体を拭いたり体重計ったりして、私が胎盤を出し切った頃、助産師さんの助手のように働いて赤ちゃんを抱っこしていた旦那が(助産院ならでは、な感じ)、赤ちゃんが私にそっくりだ似ていると何度も繰り返しながら赤ちゃんを見せてくれた。産まれたての赤ちゃん、まあ！可愛い！！と言った次の瞬間。くっきり二重のおめめを見て、あっ…！！！！と思った。一瞬でダウン症かもしれないと頭をよぎった。上2人のお姉ちゃんたちは、出目金のように目が腫れて、細い一重の目で産まれてきた。二重になんて、数年経った今でさえ、なっていない。私は歳を取って目の周りが窪んできて、加齢と共に二重になっているけれど、生まれつきはっきりした二重の目ではない。なのに、産まれたばかりのこの赤ちゃん、出目金ではあるものの、くーーっくりした異様なほどの二重。産まれた直後の嬉しさや安堵感。その穏やかな気持ちの中に、小さな石が落ちてきて、不安の波紋が広がっていく感じがした。寝ている私の傍らにいた頼れる助産師さんに、「この子、ダウン症じゃない？」と思わず聞いたけど、「えっ？！そおーー？！、そんなことぜんぜん思わないけど？！」ととても軽く流された。そう言われたら、気のせいかなと不安の波紋の波も少しおさまって、その後は産後の痛みや疲れで、ぼーっとして過ごした。分娩室から自分の部屋に戻り、早速赤ちゃんと過ごす時間がスタートした。(助産院だから、産後すぐから赤ちゃんとずーっと一緒)寝顔を見ながら、旦那と産むまでの経緯を振り返ったり、赤ちゃんのその可愛さを愛でたりするのだけど、ひとたび目を開けると、そのくっきり二重に、穏やかな気持ちが一変して不安に変わる。泣き方も、なんか妙で。顔をくしゃくしゃにして、泣きそうにするのだけど、声を出して泣くのは、あぎゃー…　と一言。えっ？終わり？続きは？？赤ちゃんって、もっとぎゃーぎゃー泣くんじゃなかったっけ？！そんな泣き方にもまた不安になり。夜になると特に不安が高まって、毎晩携帯で検索しまくった。ダウン症の新生児の特徴。こんなものが当てはまっていた↓・二重・鼻が低い・泣き方が弱い・よく寝る、起こしても起きない・足の親指が離れてついている・耳の端が折れ曲っている　この子がダウン症か、そうでないのか、その答えを日々探し回っていた。
19Sep
- ダウンちゃんの便秘
  産後〜2か月くらいまでは、オムツ替えのたびにウンチをしていたのに、徐々に回数が落ち着いてきたなと思ったら、1週間も出てない、なんてことがあるようになってしまった。赤ちゃん独特の酸っぱい匂いの柔らかうんち。あの匂いが好きだったのに。笑！最近はかなり臭ーーいオナラをして、絵具のようなねとーっとした辛子色のウンチをする。ウンチが長く腸に滞在しているためか、水分は抜けて硬くなり、腸内環境が悪いのか、オナラはとにかく強烈な香り。(その臭いもクセになる、笑)かと言って、1週間出てなくても、お腹がパンパンに張ることはない。お腹は柔らかくてほにょんほにょん。これがダウンちゃんなんだなーと思う。1週間うんちがでない時は綿棒浣腸してうんちを出していたが、遺伝科の担当医曰く、腸を刺激して排便する感覚を増やしたほうがよく、綿棒浣腸がクセになるからとか、そーゆーことを心配する必要はないらしい。なので、出ないなら3〜4日に一度、綿棒浣腸した方がよいとのこと。いつもは綿棒で刺激を入れたらすぐに出るのに、今回は一晩置いてから出はじめ、今朝は朝から5〜6回ウンチをしている。極端だわ〜
- ダウン症の息子と私の自己紹介
  ザクッと自己紹介。2020年春に３人目を41歳で出産。上2人は女の子、3番目が男の子でダウン症。妊娠中には何の指摘もなく、母の勘とでもいうのか、産後すぐにダウン症を疑い、生後2か月目にダウン症の確定診断を受ける。21トリソミー標準型。出産は３人目にして、初めて助産院で出産。スーパー安産。完母育児。産後1か月は、母乳の吸い付きが悪く体重は落ちるばかりでガリガリになったけど、1か月検診後から体重回復。今のところ、心疾患等合併症はなく、いたって元気。体重の増えも悪くなさそう。4ヶ月で寝返りができるようになり、首座りはほぼ完了。左寝返り練習中。母の私は、現在3度目の育休中。職場復帰をはじめ、今後の人生の歩み方を模索中。さすがに産後すぐは息子のダウン症疑惑に動揺しきりだったけれど、私の準備ができたから、この子が来てくれたのかなと受け入れ、今まで知ることのなかった障がいや療育をはじめ、未知の世界を息子と一緒に知りにいこうと、今は思っている。きっと、今までの価値観をぶっ壊しに来てくれたんだ。新しい世界には、そんな価値観必要ないって。息子は私を新しい世界に導くために来てくれたんだと思う。道はこっちだよって。スピリチュアルっぽいけど、なぜかそんなことを思わずにいられない。これから、戸惑うこと。心が揺さぶられること、いろーーんなことがあると思う。だけど私は、息子が誘いに来てくれた新しい世界に、前を向いてワクワクした気持ちで進んでいきたいと思う。そしてなぜか私には、世界一幸せなダウン症児を育てる未来が見えている。それを疑うことなく、その未来が前提で、やれることをコツコツ毎日過ごしていく。そうしたら、きっとその未来に近づけるから。不安に蓋をして、前向きにポジティブに生きたいだけでしょ！　とか言われそうだけど、うまく説明できないけど、そーゆー感覚とはちょっと違う。いや、かなり、かな。このブログは、その未来を手に入れる私と息子の徒然日記。文章もうまくない。ブログなんて初めてだし。支離滅裂で、ストレス発散の吐口になるかもしれないけど、毎日のささなかな出来事や発見を忘れないように記していきたい。そんなブログを読んでくれる方がいたら、温かな気持ちで応援してもらえると嬉しいです。

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