1型糖尿病についての色々なこと -3ページ目

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27Aug
- ペンユーザーに戻ります
  昨日は、1型糖尿病の患者さんだけの飲み会に初めて参加しました🍻休日だったので、パッチポンプをしようと再チャレンジしましたが、な、なあんと！またもや、カートリッジもパッチも交換したばかりなのに、再び！！ポンプからインスリンが出ず高血糖。。。。、、、やっぱりまたか。。なんだよ〜！せっかく飲み会で、ロングボーラス試そうと思ったのにと、結局飲み会ではポンプはせずに、改めてペンの良さと安心感を見直してしまいました。リモコンも皆、デッカい！って（笑）肩から掛けるストラップが付いてるんですが、リモコンデカくて重いし肩こるよね〜！タッチパネル反応悪いし〜！と、ほとんどが私と同じ事思ったみたいです。それでも、私と同じくやはりパッチポンプに期待されてた方はそれなりにいて、現実を知りがっかりな感じでした。。TERUMOさーん、早くじゃんじゃん改良してー！そして、色んな話で盛り上がり、飲み屋の個室で、皆んな一斉にペンを打つ姿はなんともステキな光景で✨皆さん、10数年から30年以上の大ベテランの方々はやはりペンユーザー通院先や主治医も、皆さんそれぞれでしたが、注射器だけでなく、インスリン製剤に関して、測定器に関しても歴史があり、色々な経験をされている。もちろん、色々なライフステージにも対応されてきたんだろうしそうやって、自ら培った感覚や経験が一番の基本ですし、結局のところ、デバイスはコントロールするための手段にすぎないんですものねそんなこんなで、本日、早速看護師さんに連絡して、来月からペンユーザーに戻ることになりました。でも、この経験はポンプを使わないとわからないことばかりでしたし、改めてペンの良さも見直せた貴重な経験になりました。とは言っても、気になるのは次回のHbA1cですが思いのほか、元気なんでまあ良しとしましょうところで、来月、TERUMOのMEDISAFE WITHの責任者の方とお会いすることになりました。あらゆる患者さんからの期待も多い今回のパッチポンプ。QOLについて患者の立場から色々とお話をしたいと思っています
25Aug
- パッチポンプあるあるQ＆A
  やはり新製品なだけあるTERUMOのパッチポンプあまりに情報も少ないまま、これってどうするの？と取扱説明書にも記載されていないことが盛り沢山。私なりに気になったことを挙げたいと思います。先ずは、⑴リモコンをOFFにした時と⑵リモコンの電池交換の時にポンプのベーサルとボーラスは出続けるのか？これは、患者にとってはとても重要な事ですよね答え：⑴と⑵では違います。⑴リモコンの電源をOFFにした時ベーサルとボーラスは出続ける。⑵リモコンの電池交換の時ベーサルもボーラスも一旦停止する。電池交換をし、新たに電源をONにすると、残存インスリンや日付け設定を一から設定し直しする為（面倒くさいよ、電池🔋交換頻繁なんだから）電源🔌を切る直前に実行したボーラスもリセットされる。（但し、日付けを設定しないままでいると電源を切る前のボーラスは出続けてくれる）なんだか、ややこしい〜これって結構、重要な事ですが、どこにも書いてないんです。。。汗使用してた際に疑問に思い、TERUMOに問い合わせると、すぐに返答はなく、しばらくして返答はあるも回答は２点３点してはっきりとしないしかも、聞かれてから調べるんかい？全然、患者目線で作られてないじゃんおいおい。。。ポンプからインスリンが出るか出ないのかってのは、物凄く基本中のキホンこれハッキリ認識しないと、電池交換のタイミングとか図れないしボーラス出てると思ってたら出てなかったみたいな事が容易に起こるではないですかTERUMOからは貴重なご意見ありがとうございました〜〜みたいな感じでしたが、大丈夫か〜〜？？？ってものすごく不安になってきました。。。
20Aug
- 組合せボーラス
  もう一つ、私がポンプで優れた機能だと思ったのはこの組合せボーラスこの組み合わせボーラスは、時間をかけての色々な組み合わせの食事や、揚げ物との食事の組み合わせ、血糖値がドカッと上がりやすいカレーやウナギなどに使うと、ペンの超速効型だけでコントロールするのはなかなか大変ですが、組み合わせボーラスを使うことで血糖値の山が抑えられると思いましたこの組み合わせボーラスは、ペンでいうとミックス注に当たるところで、これをもし超速攻、持効、ミックス注or R注orN注とペンで持つと少なくとも２〜３種類以上のペンを持ち、使い分けることになりますが、ポンプだと超速攻型だけの調整でこの打ち方が可能になります。（上から、ペンの30mix,50mix,70mixの作用時間です。参考まで）この機能は恐らくTERUMOだけでなくメドトロのポンプでも可能なのではと思いますが、これは使ってみるとペンよりもポンプのが楽って思う機能の一つかもしれません
19Aug
- ボーラスの種類
  パッチポンプを初めてから不具合によるトラブルが続いて、なかなかボーラスの打ち方などの話ができずにいたので、ここではTERUMOのポンプではどんなことができるのか簡単にご紹介したいと思います私が、まずポンプがいいなと思ったのは、やはり外食や外出中にはポンプの利点は沢山あると思いました。例えば、丁度、昨晩は外に飲みに行ったのですが、やはり外食で人と飲んだりしているとゆっくりとつまみながら、ダラダラと話しながら食事をするので、ポンプのロングボーラスや組み合わせボーラスは本当に便利な機能だと思います。食事の最初にセットしてあとはそのまま放置で気がねなく宴を楽しめます食事中にペンの事を考える煩わしさは低くなります残念ながら、私は昨晩はポンプをしないでいたので、案の定、飲んでる最中に酔った状態で低血糖を起こしコーラとブドウ糖をがぶ飲みしました（過去、あまりこのようなことはないのですがポンプを付けたり外したりでいつものペンの調子が乱れたみたいです）ポンプならばこのようなリスクはあまり気にならないな〜とも思いました。こんな使い方ができるのはポンプならではですねただ、不具合さえなければの話ですが。。。
18Aug
- 新しいカートリッジとパッチが届きました
  本日、宅急便で新しいカートリッジとパッチが届きましたと、同時にポンプの２回もの不具合から、箱ごと交換になり、装着後不具合のあったセットと未使用のアイテムを箱ごと送り返すことになりました。とはいえどもこの新しいセット、果たしていつから再開するのかしないのか。。ムムム。。。悩ましいところですしかし、ポンプユーザーにとって、診察の度に消耗品の箱を盛りだくさん渡されても手荷物が増えて大変だから、このようにクレームなくともデリバリーしてくれるといいのにな。。
16Aug
- ポンプはしばらくお休み
  前回、初めてのポンプ装着から2個目のカートリッジ交換で不具合が発生しましたが、その後、３個目のカートリッジ交換は問題なく、使用感も何となく慣れたので、ポンプをしたままピラテｲスへ行きましたピラテｲスはうつ伏せや腹筋、ストレッチなど身体全体を使いますが、特に問題もなく快適に今週は仕事で大事なミーテイングがあったり、何かと集中力がいることが予想されたので、前回の経験からポンプは外し1日だけペンで過ごしましたが、翌日、４個目のカートリッジ交換でポンプに戻すとはたまた不具合が。。。そして、高血糖２度目なので、さすがに今度はトイレでパッチポンプを取り外し、即、TERUMOへ連絡。お盆休みで、主治医も専属の看護師さんも休暇中でしたが、主治医から連絡があり新製品とはいえ、折角のパッチポンプがスムースにいかずがっかりしていました。私ももう、疲れたよ。。笑　リモコン重くて荷物増えるし、QOL下がりまくり不具合を精査中との事で、次の改良版に向けて一刻も早く問題を解決してもらいたいです。という事で、問題のあったカートリッジとイージーパッチは近日中に箱ごと回収、交換になりましたなんで、チューブもないのに上手くインスリンが注入されないんだろう。。。ポンプの一番のリスクはこれですねペンならば、打ち忘れない限りは、打ったのにインスリンが投与されないというリスクは確率としてかなり避けられます。たとえ、注射機の不具合だとしても持効型と超速攻型を分けることによりリスク分散されている。ポンプは超速攻型だけでベーサルもボーラスも投与する分不具合が生じた時、高血糖がダイレクトにくるのでしょうね。慣れたペンユーザーならばインスリンの投与がされてないと何か感覚的に気がつきますし、目視で打った単位数のインスリンが投与されたか確認ができますからね。でも、ポンプは不具合がない限り、コントロールは絶妙な微調整ができたり確かに優れた面も一長一短ですな。。。しかし、このTERUMOの最低限の不具合、早急になんとかならんかな。。折角のパッチポンプ、不具合がある度にインスリンを使い切らずに200U近く捨ててしまうことになるからもったえないし〜今後は、主治医と相談しつつ11月の改良されたポンプ登場までペンに戻そうかと検討中です。
12Aug
- Omnipod
  パッチポンプと言っても、MEDISAFE WITHについてはトラブル続きでしたので、海外で５年以上も前から使われているOmnipodを少しご紹介、比較したいと思います。Omnipodは、アメリカのInsulet社から5年以上も前から出回り、現在は欧米、欧州を始め様々な国で使用されています。大きさは細かい数字はここでは省きますが、MEDISAFE WITHよりポンプもデｲバイスも小さくコンパクトなのは明らかです私はこのTERUMOのパッチポンプ発表より、だいぶ前からOmunipodを知りずっーと日本上陸を心待ちにしていたので、去年、TERUMOからパッチポンプが発売と聞き本当に嬉しかったのですが、現実はまだまだということを思い知りました。Omnipodのパッチポンプは、Waterproofなので入浴やプールの度にMEDISAFE WITHのようにポンプのカートリッジを取り外しをしなくてもいいし、大きさもコンパクト。装着もボタンひとつでシンプルで簡単。お子さんでも安心のようです。パッチポンプはまとめて自宅までデリバリーもしてくれます。そして、ポンプのインスリンの補充もシンプルで簡単。TERUMOのポンプはインスリン補充の際にカートリッジを充てん器に入れたり、手間が逆に増えるよな気がします。移動の際の手荷物も増えますし。看護師さんサイドから見ると、シリンジでインスリンを吸ってポンプに注入したほうが、気泡が溜まりにくいそうです。パッチポンプの利点は、血糖コントロールの向上はもちろんのこと、手軽に、シンプルに、簡単にそして、何より患者さんのQOLをあげることだと思っていますので、どんどん改良されていってもらいたいですね私たち患者にとって、色々な治療オプションがあり、それぞれに合ったストレスレスな治療法を選択できるのは本当にありがたいことですから
11Aug
- リブログ記事”パッチポンプ　継続の危機　ヽ(*'0'*)ﾂ”
  やっぱり、どこでも同じような事が問題になってるみたいですね〜これは、早くもっと改良されすべきですし、沢山の患者さんの期待に値するのはまだまだ先なのでは、、と主治医と看護師さんと私の意見ですですので、医療従事者サイド（医師や看護師の観点から）と、患者サイド（患者の立場からのリアルなQOL改善等）からメーカーに沢山の改善点等、クレーム投げてますのでもし、他にもご意見やお気ずきの点ありましたら、遠慮なくお知らせくださいませね折角のパッチポンプですからね〜、早く改良されて欲しいものです！！
- リブログ記事”パッチ式ポンプ導入と入院費”
  パッチポンプのテスト導入は限られた病院で現在も行われているようですが、私のかかりつけの病院では、３日間の通院のみです。ある患者会で、パッチポンプをされたご自身が一型糖尿病の医師、前田先生が公演をされて、腕にパッチポンプをされてるのをみて、そして、TERUMOのパッチポンプのデメリットに関して何もおっしゃっていなかったので、全く何も潜入感も持たずに、主治医の”やってみる？”の一言に、思わず、”はい”と言ってしまいましたが、もっとデメリットやトラブルがある事、患者の立場で声をあげて頂きたかったです。リモコンだって、２４時間携帯するにはあまりにもの不便さですから（笑）聞くところによると、あちこちで、このMEDISAFE WITHは、ポンプから液が出ないトラブルの高血糖事象は頻繁に起きているようですので
10Aug
- (注)パッチポンプは3日で交換ではありません！
  本日もトラブル発生ここまで来ると、もう笑うしかない！笑笑一昨日の夕方に、カートリッジの交換をしたかと思うと、今日の午前中にカートリッジの交換のサインが。。あれ？中2日じゃないじゃん！(こんな画面)しかも、あと1日で交換てリモコンにでてるよ！紛らわしい。今日、交換しなきゃならないから、3日じゃないじゃないかー！！早速、TERUMOに問い合わせるとナント！正確にはこうらしい↓1) 3日で交換とはカートリッジ自体の寿命2) カートリッジ内のインスリンを溜めておくリザーバーは200Uなので、人によって1日のインスリンの消費量が違うため、3日持たない場合がある✳︎つまりは、リモコンのあと”X日で交換”というの表示と実際のポンプの交換は必ずしもリンクしないということだそうですマジかー！　先にそれを教えてくれよインスリンの総消費量を計算すると、私の場合、2日半でカートリッジの交換なんですカートリッジの交換作業は、結構面倒なのにそんなに頻繁にカートリッジを交換して、果たしてQOLは上がる⤴️のでしょうか？？この、みなさんのご期待大のパッチポンプ、正直、私はおススメしません！！！おススメするとしたら、もっと改良されてから患者さんにはトラブルや誤認を出来る限り少なくした方がいいですもんね〜！リモコンの大きさといい、患者目線で作られてるのかな？とはたまた首を傾げています。。こんなはずじゃなかったんだけどな、、
08Aug
- 導入後3回目の診察
  ポンプ導入から３回目の診察。今日は、装着開始後の血糖値の流れを確認。昨日の高血糖はおそらく、ポンプの何らかのトラブルに違いないということで、昨日TERUMOコールセンターへ早速電話をかけて、本日交換に主治医の先生と看護師さんと、何が問題かと色々議論になり、あらゆる可能性をメーカーへ報告。これは、予想以上に公式に患者に出回るのは先延ばしになるのではないかという結論に高血糖事象、液が出ないポンプトラブルは結構あるようですね。実は、昨晩はこのパッチポンプQOL比較試験を辞めるか悩みましたが、血糖値のコントロール状況をみてもう少し辛抱しようかと思います折角のパッチポンプ、早くもっと改良してもらいたいですから
07Aug
- 早速の不具合
  ワンピース👗でルンルン気分でいたかと思うと、早速の不具合高血糖がとまらない。。朝からポンプのベーサル追加しても、ペンでラピッド追加しても、今日の午後にはMAX400近くになり下がらなーい仕方ないから仕事中なのに、主治医に連絡して一時ポンプ中止に❌ ポンプのカニューレか、カートリッジに問題あるかもって。直ぐにランタスを打ったら何とか160まで下がってくれた〜(￣∀￣)まあ、公式発売前だし、これも想定内だったけど、昨日折角、看護師さんとカートリッジ付け替えたばかりなのにちなみに、リモコンで一時停止をすると、15分おきにピーピーなるようになってて、ポンプからもピーピーなって止められない。忘れてる時はいいけど、あえて止めてる時はうるさーい！仕事中なのに結局、こんな時に限って、リモコンもいじる間もない程仕事が忙しく、夜にポンプを外すまで、午後はピーピー音のなる女で過ごしました。。笑明日は、診察日だけど台風🌊みたいだし、大丈夫かな
- 初めてのワンピース
  本日、初めてのパッチポンプとワンピースやっぱり、ワイヤレスの良さはこれだね全然イケるわかんない因みに、装着してるのは左の横腹ですさ、出勤だ〜行ってきまーす！
06Aug
- イージーパッチの取付け
  ポンプの取付け方パート22.イージーパッチとは、ポンプの受け皿になる部分で肌にテープを貼りカニューレを針で入れるためのパーツ。装着の仕方はリブレのセンサーの取付け方と似ていますね矢印の方向に回してパチン！針が入ってカニューレが皮下に入りますリブレの針に比べると長ーいでも、全然痛くないんです一瞬で！こんな感じで装着パート1のポンプ本体とカートリッジをスライドさせ、ズレがないか確認して完成
- カートリッジの交換
  今日は、パッチポンプの交換日。装着日(8/3)から中2日の3日目の8/6です。午後に、必要なキッド持参で再び病院へ🏥🚶‍♀️午前中は仕事していたのですが、今日がポンプの交換日なので突然、リモコンがピーピーなって、びっくり鳴らなくとも、分かってるのに。。リモコンのパネルに’あと0日’って表示されてるし〜こういう時はリモコンの電源📴かバイブにすると良いらしいです。さて、ポンプ取付け方のパート1をご紹介看護師さんと一緒にガイドに従って、パッチポンプを入れ換えました。3日に1度はカートリッジとイージーパッチの交換ですが、インスリンのバイアルをカートリッジへ充てんします。これが慣れるまでは、色々と確認しながらやらなきゃならないので、結構、気を遣います一連の作業は、リモコンのガイドに沿ってやることが出来ますカートリッジにバイアルのインスリンを充填充てん器にカートリッジを差し込みバイアルを上から差し込むレバーを押してカートリッジにインスリンを注入自動的に注入されます。2回〜5回プッシュ満タンになったらバイアルを下に向けて引き抜く。バイアルは1瓶1000U/10mlなので、余ったらラップなどで保護をして冷蔵庫で保存。次回もまた使います。カートリッジの交換４回位でバイアル1瓶位の感覚。この時、カートリッジのインスリンを貯めておく箇所に気泡が溜まらないように要注意‘押しこ’といってペンのボタン部分に当たる場所の隙間にコインを挟み空打ちをして、カートリッジからちゃんとインスリン液が排出されるかを確認調整出来たら、ポンプ本体とカートリッジを接続ポンプ本体とカートリッジを合体させた裏側ポンプ本体。裏側はこんな感じ完成したカートリッジとポンプこの後プライミングと言って、Bluetoothでリモコンとペアリングする作業をします。
05Aug
- ポンプの簡単なご紹介 (MEDISAFE WITH)
  パッチポンプの導入は、大体３日の通院か入院でポンプ装着からカートリッジへのインスリン注入、リモコン操作や設定各種の理解、ベーサルの調整やリモコンへのデータ入力（これは人によって違うので、医師の指示）を行います。ここでは、簡単にポイント絞ったご紹介まずは、パッチポンプ　（MEDISAFE WITH）のキッド混乱し易いけど、重要なのが❶カートリッジ❷イージーパッチこの２つを接続してTERUMOのポンプ本体(カバーのようなもの)と合体させ、ポンプが完成。(要は、3つのパーツを組み合わせる)✳︎ ❶❷は3日(装着日を起点に中2日)に1回の交換✳︎ ポンプ本体は半年に1回の交換❶カートリッジバイアルからインスリンを吸引、インリンを保管しておくパーツ❷イージーパッチテープを皮膚に当て、針でパチンとカニューレを皮下に注入する、ポンプの受け皿となるパーツさてさて、ここで忘れてはいけない現実。。。❶カートリッジ１ヶ月分❷イージーパッチ１ヶ月分２ヶ月ないし１ヶ月の定期通院でこれを支給されるってことは。。一体どんだけ荷物になるんだ〜〜〜まてよ。。。リブレもあるんだよね、フルパックが。。。オーマイーガー！！！！毎回、通院時にキャリーケースでもガラガラ引いてくるか〜〜？ただでさえ、毎回の通院はストレスなのに、更にストレスだわ〜〜まあ、仕方ないか、やると決めてしまったからには後の祭りよ因みにね、いつも思うんです。。日本て、ほーんと、遅れてる。糖尿病患者に全然フレキシブルでないし、やさしくない！厚労省の電波法の縛りとかで、パッチポンプの導入もだいぶ遅れてるし、海外なんかは、もうずっと前から普通に使用されてるし、改良もされてる。例えば、アメリカではパッチポンプはMedical IDをFAXするだけで、デリバリーしてくれるし、インスリンだって、出張や遠征が多い人は、Dr.と電話一本で処方箋が出てデリバリーもしてくれる。まあ、国によって、医療保険制度の違いもあるとは言っても、慢性で発症原因がハッキリしないってだけで、患者は辛い思いしてるんだから、もう少し患者目線に立って進化していってもらいたいものです。ちょっとグチっちゃったけど、初日の荷物はこんな感じ
04Aug
- 正直言って、、。
  ここでは、リアルにありのままというか、正直に私の感じた事書きますね。色々なご意見あるかと思いますが、これはあくまでも私の場合です。あしからず。ポンプ装着後、まだ24時間経過してませんが、実際の第一印象は、ビミョーポンプはもっと、なんて便利って思うかなーと期待していましたが、現実はペンもポンプも甲乙つけがたいです。きっと、使う方によるんでしょうね。まず、やはり長年のペンユーザーだったので、ペンのが楽〜ってなことも例えば、1Uの追加打ちなんかは、ペンとリモコンが一緒にあれば、デカくて、反応悪いタッチパネル操作しなきゃならないリモコンより、ペンでサクッとコンパクトですしまあ、ポンプが良しとするのは、今後のコントロール具合にもよるでしょうが、このデカいリモコン何とかなんないの〜？中には単4乾電池が2本も入ってるーだいぶ前のバージョンのiPhone📱です。この厚み充電は🔌🔋乾電池を4-5日に1回位の頻度で交換です不便だし、重いよ。。移動中や外出先ではポンプのがいい場合もあるでしょうが、家でゆっくりしてる時は、ついつい、無意識にペンに手がのびてしまう。。パッチポンプは、毎回のお風呂やプール🏊‍♀️などでは、カートリッジとポンプ本体を外して、代わりのカバーを取り付けなきゃだし、激しいスポーツなどは外さないとダメのようですね。、、、慣れないせいか、面倒くさーい！と感じるのは私だけかしら？？
- かゆい。。
  おはよーございます。パッチポンプ装着後、初めての朝なんだけど。。か、かゆい若干ね、、。装着感はまあまあリブレも、昔付けたCGMも、若干のかゆみはあり、懸念はしてたけども、やはり予想通り。かぶれる人は、リブレセンサーで、かゆみの他、液だれもするみたいですからね〜。皮膚トラブル抱える方はパッチポンプってどうなんでしょうねぇ...解消法としては、キャビロンスプレーなどがあるみたいですが、おいおい試してみるとしよっと
03Aug
- 低血糖の時は一時停止
  早速、ポンプ使用初日に低血糖慣れないせいか、2回もおやつ🍪と夕食をちょっと多めのボーラスにしてしまい。。。こういう時は一時停止⛔️✋オレンジジュース🍹ガブガブ。ボーっと、まったりしてるとピーピーこんなお知らせが↓血糖値88まで回復したので、再開ホッと一息。ピーピーなったり、いつもと違うのでなんか調子くるうぅやれやれ、こりゃ、慣れなきゃ
- 慣れ
  慣れって。。。発症9年近くになりますが、発症当初は注射する事ですら、習慣にするのがしばらく違和感でしたが、いつの日か、気がつくと月日は経ち、毎日無意識に身体が覚えていて、歯磨きより日常化してなんとも思わなくなっていました。、、、が、こうして、日々のペン💉の代わりに、リモコンとなるとはじめは、なんて画期的！と思いましたが、いざ使用し始めると、毎回、ペンでなくリモコンなのが不自然。。ヘンな違和感が、、、慣れってコワイ