1型糖尿病についての色々なこと -2ページ目

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08Feb
- 初のR注とスイーツ祭り
  昨日は久々に1型の親友＆大先輩と食べ放題イチゴスイーツブュッフェに行きましたこれでもかっ！ていうくらいのイチゴスイーツと軽食とドリンク飲み放題オールラウンドコースをホテルのラウンジであ〜〜、なんて、シアワセ年末からずーっと、忙しない怒涛のような日々に明け暮れてたのを忘れ、久々のゆったりした優雅なひとときと心ゆくまでご褒美を味わいましたそして、これは絶好のR注お試しチャンス！とばかりに初処方のノボリンR注とノボラピッド注のブレンド打ちにチャレンジ！隣には発症20年になる大ベテランが居て、現在はランタス、R注、ノボラピッド注、70mix注を使いこなす方なので、微妙なさじ加減をナマで聞きながら思い切って食べ放題だから、おしゃべりしながら軽く2時間半くらいは、ダラダラとチョロチョロと食べつつ、切り上げようとしたところ、まさかの低血糖が.....スイーツ食べてる途中に低血糖ってあんまり経験ないし、どうやらR注を打ちすぎ⁉︎たらしい慌てて甘いものに更にシロップかけて、ドリンクにもシロップ入れてもはや味がわからないくらいR注初体験としては、ノボラピッド注の低血糖よりR注の低血糖の方がドシッとしてて、回復遅い？気がしてならないわ〜でも、体感的には、なるほどR注ってこういうことね、って少しだけ感覚的なものがわかった気がしました。使いこなせたら、結構いいかも私が発症した約10年程前は、既にノボラピッド注が出回っていて、持効型とノボラピッド注単体の組み合わせの処方が主流でしたが、ノボラピッド注が発売される前はR注とN注の組合せが主流だった時代もあったようで、それを経験している方々は、R注の良さをわかっている上でノボラピッド注も上手く使い分けてる方が多い印象を受けますが、なるほどな〜と思いました。ちょっと、オトナの仲間入りをしたような気分になりましたよ笑失敗から学ぶ。失敗しないと学ばない。日々、試行錯誤と勉強の連続です使用インスリン：持効型：ランタスXR 超速効型：ノボラピッド（Rapid)　　速効型：ノボリンR注（Regular)CGM：Abbott Freestyle Libre/Miao Miao/Spike
22Jan
- 今月の定期診察
  本日は、定期診察でした。いつも診察で半日が潰れますが、今日はまた一段と混雑していて半日以上潰れました〜採血なんか１時間以上も待つし。。全てのコースを終えて、最後に薬局でインスリンを手に入れるまでぐったりです。あっちからこっちへ移動も多くて、若干、汗ばんじゃいましたよでも、採血の結果、今回は甲状腺機能にも特に問題なく一安心ですさて、今回の診察の収穫です＜CGMについて＞私の通院先では、iPhoneとのリンクが可能なCGMのガーデイアンコネクトが既に適応になったそうですが、今月から保険適応になったと言われている機器、Dexcomは不可だそうです。製薬も医療機器も何処でもそうだと思うのですが、医療機関とメーカーとの密接なお付き合いと、間には厚労省の厳しい監査がどちらも入ります。恐らく何処の医療機関もガーデイアンコネクト（メドトロ）とDexcomの両者を同時にひとつの施設で取り扱うことは不可能に近いと主治医は言っていました。メーカーの違う似たタイプのデバイスをいくつも同じ医療機関で取り扱うのはどうやら問題があるようです。もし、可能になったとしてもかなり導入には時間がかかるとか。。なので、皆さんの通院されている医療機関でDexcom採用ならガーデイアンはアウト、またはその逆でどちらか１方の採用になるのが今後の予想される展開だそうですよ。＜ポンプ７２２パラダイムについて＞古い機器なのでメーカー（メドトロ）がそろそろ販売中止を検討しているようです。そんなにすぐではないようですが、医療機関としては620Gか640Gが推奨のようですね。< TERUMOのパッチポンプについて＞今年3月以降に改良版が登場するというのが大筋で決まりなようです。恐らくリモコンより、ポンプ本体とカートリッジの改良がメインと思われます。<Fiasp:超超速効型について＞これは、主治医からではなくメーカー筋からですが、EUでは既に2017年に認可が降りた超超速効型のFiasp (フィアスプ)。超速効型のように食前打ちだけでなく、食事中、食後打ちなども推奨されるようで、特にポンパーさん方は切れがいいという理由で心待ちにしている方々も多いようですね。日本では、既に殆どの治験もだいぶ前に終わっており、さて、いつ頃発売か？これは、メーカーが薬価交渉には入っているため厚労省との合意が決まり次第なようで。きっと、メーカーが強気な薬価を付ける限り、なかなか認可は降りそうもないと推測してます。ノボは強気な価格設定で有名ですからね〜（患者にとってはいい迷惑ですが。。出し渋り感満載ですもの！）因みに、超超速効型はノボだけでなく、リリーからも発売予定だそうですよ！楽しみですねそんな所が、お届けできる新情報でしょうか。。。個人的な診察は、私はランタス２回打ちでしばらく安定したコントロールをして来たのですが、持効型1日１回打ちにしたいとばかりに、XRを昨年の秋から試験的に使用していますが、感覚的にもデータ的にも何故かランタス２回打ちが合うようで、折角、持効型1日１回に期待しましたが、ちょっとガッカリ感ですでも、なんでもやってみないとわかりませんね〜。そして今回のチャレンジは、R注を初処方して貰ったのでペンでデﾕアル（組み合わせボーラス）を試みようと、ちょっと楽しみです昨年学んだのは、色々楽しんであらゆる治療法を試して、食わず嫌いだけは避けてどんなアプローチが自分に一番あっているのか（これはかなり個人差がありますからね！）、QOLの観点からも血糖コントロールの観点からも試してみたいと思っています。デユアルは以前、ポンプで初体験してみて知った経験で、目から鱗状態でしたこれがペンで出来たら、また今後の治療法も再検討しようと思っています。いずれポンプを再チャレンジするにしても、今できることを徐々にトライして最善策を模索していこうという作戦です何れにせよ、今の私には血糖値とちゃんと向き合える時間と心の余裕が必要なのは間違いないので、忙しくない時に余裕をみてまたポンプを検討しようと思っていますお疲れさまでした〜
17Jan
- ペンフィルの気泡
  ペンの気泡はよく針の付けっ放しだと発生しやすいといいます。中でも、2-3mmの気泡なら気にせずに注射しても、定量の投入は問題なく大丈夫といいますが、あまりにもこりゃデカすぎでは？というレベルの空気が入り、明らかに設定通りの単位が投入されてないと感じたので、今後の為にも薬局を通してメーカーに明確な原因を尋ねることにしました。メーカーからの回答には、デンマークを経由する為、2、3ヶ月かかるそうですが、さて何と言ってくるでしょうか首を長ーくして、待ってよっと。
01Jan
- 2019年スタート！
  新年明けましておめでとうございます年越しは、昔、海外で過ごした友人達と久しぶりに集まり、共にカウントダウンをして過ごしました。3、2、1「ハッピーニューイヤー」すると、その仲間のうちの一人が、「あ、そうだ！うちの姪っ子がこないだ結婚したんだけど、何と彼女の旦那さんが1型なんだって！」年明け早々のお知らせに、びっくり！最近思うのは、自分のまわりには、確実に直接的にも間接的にも1型人口増えてます新年も素晴らしい年でありますように本年もどうぞよろしくお願い申し上げます
14Dec
- 2018年のチャレンジ
  だいぶ寒くなって来ましたね〜早くもクリスマスシーズン&年の瀬に向けて忙しなくなって来ました一年があっという間ですね。今年は、発症以来初めてと言って良いくらいのいろんなチャレンジと勉強をしました。沢山の新しい出会いとともに新しい治療も吸収することができて有意義な時間を過ごすことができました。1年を通して参加した患者会名古屋のCSII ユーザーズ　ミーテイング京都　IPS細胞研究所　山中伸弥教授の授賞式横浜vox (夏)(冬) 大阪ポンプサロン通院先での患者会(夏)(冬) 1型DMの患者さん方との飲み会や懇親会初めて都内を出て、色々と他を見る事でとても客観的に自分の置かれている状況やいろいろな患者さん方がいらっしゃるのだなと知ることが出来、今までは自分の主治医を教祖のように信じ切っていましたが、そうではないという事もわかり、正しく百聞は一見に如かず、色々な事を学ぶ事ができました。また、そこでは沢山の出会いもありました。トレシーバ vs ランタスXRが最近の持効型のトレンドだと初めて知り、ランタスの1日2回打ちから、1回打ちへとチャレンジが色々ありました。パッチポンプにも初挑戦でしたし一方で、トレシーバが合わず、発症初の低血糖で救急搬送されたり、パッチポンプの想定外のトラブルで高血糖の連続に遭遇したり、本当に慌ただしい一年でもありました。でも、失敗から学んだことはそれなりに沢山あり、そう思うと必要な経験だったとも思います因みに、私の通院先は1型DMの患者さんが約1000人程通院しているようで、発症以来ずっと診て頂いている私の主治医は、最近、日本で一番1型DMの患者を診ていると言われれているそうですが、正直言って所詮、医者なんてこんなものか、、、と思うような事を痛感する場面も多々ありました。それにしても、昨年の11月にリブレを装着してから、今年はMiao MiaoでiPhone📱とアップルウォッチ⌚️で血糖値のトレンドを確認出来たり、治療が凄い速さで進化しているのを実感するばかり。結局、今のところMiao Miaoとリブレの組合せでトレンドを確認しながら、ランタスXRとノボラピッドで落ち着いた感じです。来年早々、Dexcomが保険適用になるようですし、益々進化しそうですね！色々と新情報を教えて下さった皆さんありがとうございます✨段々と寒くなって来たので、体調管理に気をつけていきましょうね
09Dec
- 患者会
  先日、通院先での患者会がありました。CSIIのデイスカッションに参加させていただき、640Gポンパーさん方のお話を伺いながら、色々お勉強させて頂きました。今月、保険の認可が下りたガーデイアンコネクト（メドトロ社）は、リブレのようにセンサーで、iPhoneと繋げることが可能でicloudで血糖管理が出来、特にお子さんの血糖管理にも貢献するのではと期待感はあるようですが、薬価がリブレと比較し高いようで実用化はまだまだ時間かかるのでは？との声もありました。それにしても、医療費高いよね〜！という声も上がったりしてました。ポンプでなくとも、ペンでもチリも積もれば山となるという感じで終わることのない治療費を払い続けていくことに不満を感じない方はいないようで。。。個人的には、同じ製剤でもフレックスペン＆タッチとペンフィルがある製剤（例：トレシーバ、ノボラピッド）は、医療者から勝手にフレックスを処方するのでなく、安価なペンフィルの希望も聞くなどの配慮をして欲しいことや、患者さんは医療費を負担と感じない人は殆どいないという事を医療者にもキチンと認識して欲しいとミーテイングに立ち会った医師に意見させて頂きました。特に新薬が出た際は医療者が説明しないと、患者は知る由もありませんからね懇親会では、発症53年になる方がいらして、とってもお元気そうで、その方にお会いするとなんだかとっても安心するんですよね。私もこうありたいなと思ってしまいます。今年は、本当にいろんな患者会に参加させて頂き色々勉強させてもらいましたが、どこに行っても思うことは、1型DMのみなさん、本当に勉強熱心！！すごいな〜と感心してしまいす。特に最近発症された方々は、最近の治療や先進治療にお詳しいしとっても前向きだなと感じるばかりです。そして、１型DMを発症する過程も本当に色々あるのだとも知りました。膠原病やミトコンドリア病、薬の副作用からの発症や１型DMだけどその中でも特殊型があり、基本治療は１型と同じで２型の薬も併用する（効く）など、本当に治療は人それぞれ、そして複雑であるのだなと思いました。それにしても、患者会（特に懇親会）に行くと必ず何か収穫がありますし、何しろ元気をもらえるよし、またがんばろ〜！っていう気持ちになります。お会いした皆さん、ありがとうございますそれと、ついでに〜今、私が参考にしているポンプの入門書をご紹介します。今年の7月に発売されたようで、ポンプサロンでお会いした川村先生もおすすめな分かり易い本です。アマゾンで購入出来ます。これから、ポンプの導入を考えられてる方や、初心者にはおすすめのようですね（定価は1500円ですがアマゾンでは1620円のようです。）ご興味がある方は、参考までに
30Nov
- ペンについてのイロイロ
  先日の横浜vox公演された広瀬先生は、関西の方で、カーボカウントなど面白おかしくお話して下さり勉強になりましたが、ご自身のクリニックで診察している患者さんはポンプの方も多いようにお見受けしました。私の印象としては、関東地域の患者会と関西地域とではカラーが違う！と感じました。やはり、横浜voxは人数の割に(定員250名前後)、断然ペンユーザーが多いなと感じましたし、ポンプの情報量が圧倒的に少ない！地域によって違うのは、製薬会社と医療機関の裏事情なのか、医者同士のしがらみのせいなのか、うーん。。ペンvsポンプのどちらが、良い悪いはありませんが、いずれにせよ地域によって偏りがない方が患者にとっては、良いに違いはありませんよね。先日の関西でのポンプサロンでは、発症して直ぐにポンプにしたから、レスキューで持ってるけど、ペンの使用感や感覚はわからないという患者さんもいたり一方で、ペン派の多い関東では、発症時にフレックスタイプのペンしか紹介されず、0.5uで打てるノボペンエコーを知らなかったり、リリーのヒューマペン®ラグジュラHDも0.5uからのようですし。医療機関によって、ムラがあるなと驚くばかりです。知ってて使わないのと、知らなくて使えないのでは全然意味が違いますし、1型で自己分泌が無くなると、0.5uでも全然打ち加減が違ってきますものね。私は長い間ノボをメインで処方されていたので、リリーの機器は詳しくないのですが、発症して数年はいつもメインでペンフィル（カートリッジ）を処方してもらい、予備でフレックスペンを全体の1-2割位の処方でした。ノボはフレックスペンしかない製剤も結構あります。リリーはカートリッジが充実してるようですね。で、発症当初から数年、フレックスペンだけ捨てずに貯めていました。人ってどの位インスリン必要なんだろう？っていうのただの変な好奇心からですが。。気づいたら、こんなに↓使用済みを溜め込んでいて数百本になりそうでした。処分する前になって、フレックスペンがメインの処方でないのに、こんなに沢山のペン。。身体には、こんなに沢山のインスリンが必要とされ吸収されて行くんだ〜発症前は、自己分泌はこれに変わるインスリンを自己生産してくれてたんだな〜とつくずく身体のメカニズムに感心してしまいましたよノボペン4&Echo(ペンフィル・カートリッジ製剤）グレー:ノボペン4(1u)レッド:ノボペンエコー(0.5u)左（Echo)：デジタルで打った単位を表示してくれる右（４）:何も無し薬価は900円位そうそう、ポンプにした際にバイアルの処方が初めて出て思ったんですが、インスリン製剤そのものは実は、そんなに高くないんですよ〜！ペンの使用だと、バイアル処方はシリンジ以外希なので全く知らず驚きでした。高いのは機器の部分で、中でも一番高いのはフレックスタッチのようです。バイアル＜超速効型：リスプロ＞バイアル＜1000u/10ml＞薬価は1000円前後でした。ペンは300uなので、バイアルの薬液はおおよそペンの３倍の容量です！安い参考までにノボの超速効型の薬価を載せちゃいます。薬液より、機器が如何に高いか思い知ってしまいます。。　　大切なインスリン。。。皮下注射のように機器を使用しないで、飲めたら安上がりなのにな〜〜なんて考えちゃいました注射は面倒ですしねポンプもトラブルしつまりは、メーカーは機器で稼ぎたいから、例えばノボのトレシーバなんかは、フレックスはペンはなくタッチしか生産しないんですって〜持効型は超速効型より頻回注射にならない為、メーカーにとって、タッチの方が高価で儲けに繋がるから大量生産するのであり、フレックスタッチは患者にとって使いやすいからだけでは決してないことを知っておくと、ちょっと今後のペン選びの考え方も変わりますよね。(とある方からお聞きしたリアルな話です！)フレックスタッチ（プレフィルド製剤）ノボラピッド（超速効型）は一番デバイスの種類が豊富なので、安価なものから順に例に挙げると。。バイアル＜ペンフィル＜フレックスペン＜フレックスタッチ（イノレットを除く）価格順で行くとこんな感じですかね〜恐るべし、注射器の裏事情知らないと損する気がしないでもありません。永く沢山使い続けるものですからね〜そして、あまり周りでは見かけませんが、イノレットをご存知ですか？私は、今年初めて知りましたので、ついでにご紹介握力や視力の低下した患者さんや、ご高齢の患者さんも扱いやすいそうです。イノレット以上、ペンについての雑学でした
17Nov
- 定期診察と感染症の正体
  先日は11月の定期診察でした。さて、8月と9月にパッチポンプの不具合で高血糖が続き、A1cは1ヶ月で0.５%も上昇してしまいましたが、ペンに戻したところ、0.4%下がってくれてましたほっ現在は、ペンで持効型のランタス２回打ち→ランタスXR１回打ちに少しずつ移行しつつあります。6月にはトレシーバを試しましたが、私には全く向いていないため（地獄を味わいました）持効型の１回打ちは諦めていました。追々、トレシーバやランタスXRの比較の話も書いていきたいと思っています。パッチポンプに関しては、私が使用開始した8月から約3ヶ月の間で、改良は進んでるそうですが、市場に出回るのはどうやら、来年度の春くらいになるのではと主治医が言っていました。その頃には、ポンプ本体は見た目も少し改善するらしいです。当初、QOL比較対象患者は20名の予定でしたが、あまりにトラブルが多い為、主治医の判断で私含め8名しか使用せず、うちまだ使用中なのが5名だそうです。この患者さん達は、液が出ないトラブルがあるということを承認済みで使用を開始したそうです。使用したい患者さんは沢山いるけど、今の段階では患者さんに勧められないということでした。もちろん、私も全くの同感です！（早く改良してもらうために、先日、テルモさんにはガンガン皆さんのご意見お伝えしました）と、、それよりも、今回の診察は糖尿内科と合わせて先日からの皮膚科を受診してたので、先日の感染症の正体が確定しました。ナント。。。。。手足口（てあしくち）病でしたご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、子供がよくなる夏風邪のようなものです。といっても子供がかかっても、軽い症状で済むケースが多いらしいのですが、大人が感染すると重病なんだとか。。。確かに、40度近い高熱って30年振り位でしたから、久々に苦しみましたよ。。先日のSickdayは、高熱が下がった後にすぐに足の裏に発疹ができて、段々とひどくなり歩くと痛かったので皮膚科を受診すると、「もし血栓だと、血栓がいろんなところに飛んで、これから発疹が広がるかもしれないよ。」と脅されて慌てて紹介状を持って精密検査をしましたが、案の定、血液検査の結果で手足口病のウイルス反応が出ていました。まあ、原因が分かっただけでも一安心ですが、何が起こるかわかりませんね。。。時に心配性な私は、1型になってから、色々なリスクを想定してしまいますよ血栓→心筋梗塞or脳梗塞の恐れまで妄想してしまったりして。。。とにかく、Sick dayはもうしばらくごめんです。。
14Nov
- 世界糖尿病デー
  Happy World Diabetes Day！🌈今日は世界糖尿病デー日々の血糖コントロールお疲れ様です。1型糖尿病は、毎日本当にハードワークなフルタイムジョブですね。たまには、自分で自分を労ってあげましょう！本当にお疲れ様
09Nov
- 1型DM 発症9周年
  11月9日。9年前の今日私は1型糖尿病と診断されました。思えば、もう９年の月日が経ったのか。。この9年間は本当にいろんなことがあったなと改めて思います。発症してすぐは、いろんな事に余裕がなくて、自分のことでいっぱい、いっぱい。でも、沢山の方々に助けられてここまで来る事ができました。ここ近年は少し心の余裕が出来たのか、自分の経験が少しでもお役に立てればという思いが強くなってきました。1型糖尿病とは、毎日の血糖コントロールはもちろんのこと慢性なだけに、メンタルや心の問題もとても重要ですね。それは、患者本人はもとより、サポートする家族なども同じで、色々な知識があっても突然やってくる低血糖など、感覚が分からないだけに歯痒い思いをしたりするのではないかと思います。また、病気の知名度の関係で社会との折り合いという治療以外のストレスも少なからず患者にはあります。私は自分が1型を発症する前は、ずっと学生時代に小児発症の1型の恋人(詳細はコチラ)や学校の同級生の友人をサポートする側でした。このブログを始めて、ほかの患者さんやそのご家族のブログを拝読してると、患者さんはもちろんのこと、患者本人以外のサポートする側の葛藤なども少なからず理解出来てしまいます。低血糖の症状はひとそれぞれ違うと思いますが、かつて私が発症する前は、元気だった彼が目の前で突然、低血糖でひどい痙攣を起こして倒れてしまって、慌てて甘い物を探して食べさせたり、学校で同級生の友人が息切れと大量の冷汗で「さっき、坂を上がったら低血糖になった〜」とチョコを食べながらしんどそうな姿をみると、当時、自分は健康なのが当たり前だったので、隣にいながら感覚がわからないだけに歯痒さみたいなものがありました。同時に病気そのものより、インスリンという製剤の副作用というものは何と恐ろしいことか！と思っていました。発症した今となっては、低血糖とはこういうことか！と思ったのと同時に、患者には患者にしかわからない事があるのだということ、これも、また現実なんだと実感もしました。現在、私は患者本人です。でも、以前は患者をサポートする側だったので両者の「想い」が理解できるなだけに、1型だけど、そうでない方々にわかって欲しいという「必要以上の期待」は全くありません。分からなくて当然です。だって、なってみないと本当にわからないんですから（笑）ところで、発症したばかりの時は、あまりにも突然で誰もがショックを受けたと思いますが、私は、9年前に1型と診断され、落ち込んでた入院中の病室で夜な夜な、この曲を聴いていました。今年引退した安室ちゃんの、Baby Don't Cryこの曲を聴くと当時の心境まで蘇ってくるというか、この歌詞に私は入院中、だいぶ助けられました。今でもこの曲を聴くと元気をもらえます。ちょっとだけ、抜粋してご紹介しますね〜Baby Don't Cry〜(一部省略)きっとこうして人はちょっとずつ過ぎた季節に記憶を隠すいつかこぼれた涙集まって陽を浴びて輝くまでそうだから Baby 悲しまないで考えても分んない時もあるって散々でも前に続く道のどこかに望みはあるから雨の朝でも眠れない夜は何度も寝返りばかり心細くなって吐き出すため息は深いまた抱えた不安これ以上解消出来ず誰かの手握って見えない明日へ繋ごうと努力してだってそうして人は何度でも闇に立ち向かう強さあるはず与えられて選ぶんじゃなくてその足で踏み出して愛が消えそうでも一人になんてしないから鏡に映る自分がまるで別人みたいな日もあるけど諦めないでLet me see your smileねえ良くなる方に捉えたらいつか笑って話せる日がくるからさあだからBabyその手伸ばして雲間に覗く陽射しを信じて心配事なんて全部取り除くからこれでもう大丈夫遠い朝でも愛をなくしても一人になんてしないからBaby don’t cryこの曲、ご存知の方もいるかと思いますが、もし機会あれば元気がない時にでも聞いてみてください落ち込んだときには、心にしみます９年経った今、この詩のように当時の事は笑って話せてますし、ホープレスではなくホープフルな日々を送っていると思っています。９年前は、今よりポンプも性能が悪くポンパーも少なかったかったと思いますし、リブレもない、注射器もフレックスタッチや優れた持効型のトレシーバやランタスXRもありませんでした。（20年程前は超速効型のノボラピッド、ヒューマログ、アピドラなどはもちろんありませんでした。）そう思うとその時より、病気こそはまだ治りませんが望みは少しずつ叶っているなと思いますだから、特に発症間もない方や、血糖コントロールに苦しむ方、1型のご家族で小さなお子さんの対応にご苦労をされている方、色々大変なこともあるかと思いますが、どうか諦めないで、でも時には気楽にいきましょう長い道のりですが、希望は捨てずにいきましょう〜！！
27Oct
- 感染症(Sick day)とヤブ医者
  一昨日から、何かの感染症にかかったらしく、40度近い高熱が出てしまいましたSickdayは、人それぞれあると思いますが、私の場合は発熱や脱水症状で血糖値はそんなに乱れません。よく、体調の悪いSickdayには、高血糖になり易いと聞きますが、私はインスリンの持効型(今はランタス朝/夜1日2回)を打ってる限りは、発熱や脱水で体調悪くとも血糖値はさほど乱れず、単位数もいつもと変えずに打っています。ただ、高血糖にならなくとも、ケトン体はいつも３+とか４+くらいにはなっているので、脱水症状があるとすぐに点滴をしてもらいます。一昨日、お昼近くに妙な熱さと寒気を感じたので、熱を測ったら３８度あったので仕事を早退して、すぐに家の近所の総合病院を受診。病院に着いた時は既にフラフラで、再び熱を測ったら３９度以上あり朦朧として立っていられなくて、ぐったりしてしまいました。診察まで、簡易ベッドで横にさせてもらい、鼻から綿棒を入れたインフルエンザの検査をして、看護師さんに”１型DMでSickdayには、血糖値は乱れなくともケトン体がいつも私は出易い” 旨を伝えました。診察の順番が回って来て、看護師さんと診察室までなんとかたどり着き、女性の内科医に色々問診を受け、再び、”私の場合、Sickdayにはケトン体がいつも出易い”と伝えました。すると、「インフルエンザの検査は陰性なので今の段階では解熱剤しか出せません。」ということで、処方箋を渡されました。この時点で、1型DMで40度近い高熱があるのに、血液検査も尿検査もせず、解熱剤（錠剤）の処方箋だけ渡して、はい、サイナラ？？患者はフラフラなんですけど。。。。汗「あの、私、あまりにもしんどくて処方箋渡されても、すぐに薬をとりにいけませんが、病院で処置してもらって少し楽になってからでないとこのままでは、自分で帰宅もできません。。。」「そりゃ、３９度以上あれば朦朧とします。でも、薬局は病院を出てすぐ真向かいにありますから。」と女医。←アホか！そーいう問題ではない！「すみません、、あのちょっと座ってるのも辛いので横にならせてもらえませんか？」「ここでは、ダメです。」と、会話してる間に倒れ込んでしまい、看護師さんが３〜４人駆け寄って来て簡易ベッドがある部屋まで連れて行かれました。この感じの悪〜い若い女医、患者を殺す気か、、、本気で思いました。若くとも優秀な医者は沢山いると思いますが、何か勘違いしている医者も少なくありません。1型DMになって思うことは自分の身は自分で守らなければと自己防衛本能みたいなものが妙に働くんです（笑）簡易ベッドに横になっている間、体調はみるみる悪化、高熱のせいで体は燃えるように熱く、全身の節々の痛み、嘔吐で脱水症状も始まり、でも何も処置なくしばらく放置されていたようだったので、なんとか看護師さんを呼び「血液検査をしなくても大丈夫ですか？むしろしてもらいたいんですけど、それと、ケトン体が出易いと既に、２回も伝えました。」するとしばらくして、女医がやって来て、「ケトン体は血液検査では調べられません、尿検査です。」←だから、そこが問題なのではなく、尿でも血液でもなんでもいいから、少なくともケトン体を早く調べてくれよ〜〜！！！こっちはフラフラなんだよ〜！このコミュニケショーション能力が無さすぎる女医とやりとりするのがバカらしく、遂にはぶっちぎれてしまい、その女医を説教してしまいました。朦朧としていて、自分でも何を言ったか思い出せませんが、、、その感じ悪い女医、よほどびっくりしたのか、そのあとは処置の仕方が細やかになったりして、別の糖尿の専門医の先生も診察にやって来ましたよ。インスリンの単位の指示は的確ではありませんでしたがすぐに尿検査と血液検査の指示を出してくださり、やはりケトン体は2+で脱水もあったのですぐに点滴することになり、解熱剤も院内処方で処置され熱が少し下がってから帰宅になりました。処置を受けて帰る頃には、薬局から薬剤師が出張で薬を届けに来て、終いには会計まで処置室にきてくれました。本当に40度近い高熱は、多分30年ぶりくらいだった上に、医者を説教したこともないのですが、言い合いをしている間、高熱で頭の血管が切れそうだったことだけは、はっきりと記憶にあります。。。（笑）その晩は、夜中じゅうは高熱に苦しみましたが、早めの処置が功を奏したのか、翌朝には熱は下がり大分楽になりましたよ〜個人的には、腕が命の外科医とは違い、内科医は少なくとも患者のことを少しでも思いやる人柄も重要だと私は思います。また、診察＝コミュニケーション能力だと思うので、これが欠落している医者だと本当に手の打ちようがありませんね。。。。何はともあれ、最終的には自分の身は自分で守らなければ。。。と痛感する今日この頃。これも一つの経験です
21Oct
- 2018 JPN CUP サイクルロードレース(TNN参戦!)
  いよいよ、本日のチームノボ（TNN）の参戦でレースが始まりました！！🚴‍♂️本日のレースの模様です。You Tube をご覧になれる方はこちらから2018 ジャパンカップサイクルロードレースチームの紹介でTNNは世界初のメンバー全員が1型糖尿病世界中の患者に勇気と希望を与え、あらゆるファンに愛される、移籍のない団結力が強い唯一のチームであると紹介されています。2018 Japan Cup 記者発表会yahoo news本日、10月21日の毎日新聞の夕刊にも紹介されているそうです。ガンバレ〜！！！🇺🇸🎌📣
19Oct
- TNN (T1DM athletes)
  先日、折角、アドトラックに出会ったので、Team Novo Nordisk(TNN)について、ちょっと調べてみました。もう、既にご存知の方もいらっしゃると思いますが、改めて調べてみると勇気をもらえますチームノボのミッション“今すぐでなくとも、「そういえば糖尿病の自転車チームがあったな」と思い出してくれれば”“今後、自分自身や身近な人が糖尿病になった時にそう思い出して、ネットで調べてくれたら、糖尿病が人生の終わりなどではないことに気づいてくれるはず。”チームノボノルディスク共同創設者/ CEOフィルサザーランド(同じく1型糖尿病です)http://www.novonordisk.co.jp/about-novo-nordisk/news-letter/interview03.htmlひとりでも多くの方にチームノボノルディスクを知っていただく機会とし、「changing diabetes®糖尿病を克服する」というビジョンに向かう一歩となればと思います。このフィルの対談の中で出てくる、2017年夏の中学生の大原　慎人くんの自転車チャレンジの話も勇気付けられます2018年のチームノボノルデイスクの中でも今年はダヴィ・ロサーノ選手には特に期待のようですのでご紹介します！「糖尿病だということは何かを諦める理由にはならない」選手キャリア絶頂時の発症、オリンピックナショナルチームからの契約解除を経てスペイン出身のロサーノ選手は、マウンテンバイク、シクロクロスの選手として活躍し、通算11回ナショナルチャンピオンになった脚の持ち主。その実力を認められ、2012年ロンドンオリンピック代表チームに選ばれたダヴィ選手は、キャリアの絶頂にいました。ところが突然、1型糖尿病を発症し、診断の2日後にはナショナルチームから契約解除されることが決まりました。オリンピックへの夢も絶たれたロサーノ選手を救ったのはチームノボノルディスクとの出会いでした。ロサーノ選手には1型糖尿病である父親がおり、その父親は糖尿病のコントロールに難渋していました。ところが、ロサーノ選手がチームノボノルディスクの一員となり、その姿を見ることで彼の父親自身も糖尿病と前向きに取り組むことができるようになりました。この経験を通じてロサーノ選手は、何よりもチームノボノルディスクのミッション、意義を実感しているそうです。1型糖尿病の患者さん達が手を取り合って頑張っている姿には勇気をもらいますねきっと、輝かしいその裏では忍耐と努力が人並みならずあるはず。同じ患者だからこそ、色々と想像出来てしまうし、思いを馳せてしまいました。自分だけでない、手を取り合って分かち合える仲間がいるということは、この長い道のりの病にはいかに重要でありがたいことか。1型糖尿病を発症して間もない方、またはそのご家族の方、治療に疲れてしまった方、時には途方に暮れそうになるこの病気と共存してるのは決してひとりではありません
15Oct
- T1DM アドトラック
  今日、東京は曇りですっきりしないお天気でしたがラッキーなことがありました街を歩いていると、偶然にもふと見つけてしまったんです！1型糖尿病のメンバーから成るサイクリングチーム🚴‍♀️出場のお知らせを！！横断歩道で信号待ちしてたら、目の前にズドーン！と一時停止しているアドトラックがー！なんか、とっても前向きな気持ちになりましたよ〜頑張って下さっている1型の選手の方々、ありがとうございますまだまだ、日本では知名度は低いですが、あらゆる人に1型糖尿病をもっと知ってもらいたい、前向きなイメージでそう、改めて思いました皆さんにも、お裾分けですアドトラックは10/15〜10/21の期間、都内、千葉、埼玉、宇都宮エリアを走行予定だそうです。(12:00〜20:00まで)15日千代田区、港区エリア16日渋谷、青山、赤坂、新宿エリア17日中野、三鷹、吉祥寺エリア18日埼玉、江戸川、錦糸町エリア19日−21日宇都宮エリア(何れの日も午前中と20時以降、千葉の車庫まで毎日走行)日頃から運転される方や街を歩いていて、もし、アドトラックを見かけたら元気を貰えるかもしれませんよ
27Sep
- 今月の定期診察
  先週、８月のパッチポンプの導入以来の初の定期診察がありました。今月は三連休が２回もあった為か、病院は大混雑CSII外来に並んでる間、パッチポンプの返却のためポンプ一式セットの大荷物で病院内をウロウロとしていましたが、風邪気味のせいか段々具合が悪くなり微熱と頭痛でケアルームで休ませてもらうことになりました。すると、若い看護師さんがやってきて、MoMoさんの血液検査の結果出ましたよ、診察前ですがA1cお知らせしますね〜！って、血圧計当てながら聞いていると、なんと１ヶ月でA1cが0.5%も上がっていました〜それって、実は発症９年目で一番高い想定外の数字でびっくりしすぎて、みるみる血圧が上がってしまいました。。。。看護師さんが、何でこんな高いんですかね〜？？って。。アナタ。。。泣←（ショックが強すぎよ〜！）診察は混んでいましたが、主治医が青い顔して飛んで来ましたよ（笑）薬液が出ないトラブルで、正直ここまでA1cが上がるとは、、、、当然ですが、パッチポンプ使用中止になりました。骨折り損のくたびれもうけだわ。。。液が出ないトラブルさえ無ければ、まだ継続してたのに主治医は、またペンに戻したらA1cは戻るよと慰められたけど、っていうか発症後初めて私が自分のA1cで愕然としてるので、主治医も想定外だったような感じでした。その日は具合悪くてフラフラでしたが、力を振り絞り、TERUMOのメディセーフウィズの責任者の方々との面会の機会を頂き、色々と患者の観点からQOLについてお話しさせて頂きました色々な方に頂いたご意見や、勿論、クレームも伝えました。ところが、同席したポンプ担当の看護師さんが必要以上に口を挟み、あまりの頭の固さにブチ切れそうになってしまいましたなぜなら、メーカーと患者との対話の機会なのに横から口を挟み、あー言えばこー言う、こう言えばあー言う、患者にしかわからないはずのQOLを頭から全部否定してくるんですそんな日に限って、体調も思わしくなく、ほとんど言い返さず帰宅しましたが、結局、腹立たしすぎてその晩は眠れず、終いには看護師さんと口論している夢まで見てしまいましたよ先日の大阪ポンプサロンで川村先生にお会いした際に、その話をしたら、とても理解して下さって救われました。そして、日本のメーカーの良いところは、患者の話を聞いてくれるし、改良してくれる。だから患者さんはじゃんじゃん意見を言いなさい！と。じゃないと、医療機器は改良されないからとも言われました。私のことではないですが、例えば、その看護師さん、子供はみんなポンプ使っちゃダメ！肌が荒れるから。とか偉そうに言ったまま聞く耳👂もたない。先進機器だから、みんなに使えとは言いませんし、私からすれば、そんなの子供でも患者の自由なはず！と言いたい子どもは医療費かからないし、小さい子どもの親御さんは本当に苦労されてて、ポンプを使って本人も親御さんも助かるという話を聞くし、それも人それぞれで使いたきゃ使うし、嫌なら使わなければいいだけの話です。ただ、あらゆる患者さんに治療のオプションが増えるということはとてもありがたいことで、はなからその選択も出来ない環境を作ってしまうのはどうなのかと思いました。いろ〜んな患者さんいますからね、まさしく十人十色なんですよねその日は、こんな会話を都内の大病院でする話かと悲しくなりました。そして、私の通う病院には、ポンプに詳しい対応のできる看護師さんがおそらくその方しかいないのも、多くの糖尿病の専門医がいるのにポンプに精通してない先生ばかりなのも、大きな問題だと思います。川村先生も、その現実を分かっていたようでした。
24Sep
- ポンプサロン
  昨日、大阪インスリンポンプサロンへ参加してきました。とても実りある有意義な１日でした。なかなか関東地区では患者数が多い割にポンプに特化した患者会というのがなく残念ですが、初めての参加で関西地区では、ポンパーの活気とポンプの文化が進んでいるということを実感しました。そして、以前から、色々とお話を伺っていたTERUMOのパッチポンプの開発に関わってる大阪市大の川村先生とお話しする事が出来ました。やはり、パッチポンプに期待されてる患者さんは多い反面期待にそぐわないというのが現状だそうです。川村先生は沢山のポンプ(メドトロ)の患者さんを診ているそうですが、そのうちの20名にパッチポンプを使ってもらい、ほとんどの方が使用後間も無く辞めたそうで、現在は4名程だそうです。理由は、私のような液が出ないトラブルの高血糖事象や、皮膚かぶれが主なようです。また、私の場合と違ってその20名の患者さんは、既にポンパー歴もある方達ですので、メドトロと比較して、チューブがあってもメドトロの良さを実感したようで、メドトロのポンプに戻したようです。また、SAPの患者さんだけのGデスカッションで、メドトロの機能の方が（パッチ式以外という点で）TERUMOより優れているという点でメドトロが良いという印象を受けました。チューブはもちろん煩わしいですが、それよりもスマートガード（高血糖・低血糖時を予測して自動注入停止・再開をしてくれる機能）に勝るものはないといったようです。夜間低血糖はじめ低血糖のリスクを減らすのはやはりSAPなんでしょうね〜。勿論、メドトロのチューブに不満がない人はいないようですので実際のデメリットも挙げておきます。メドトロのチューブで困る点：ドアノブに引っかかりやすい、車の運転（シートベルト）、ゴムのスカートだと装着時安定しずらい、女性の場合トイレの際の対応（特にスカート以外だと機器の扱いが不便）　などだそうです。しかし、日本では市場初！（海外と比較するとかなり遅れていますが）ということでTERUMOのパッチポンプを使った川村先生の患者さんが講演をされました。その方は、小児発症で、ポンプ歴は21年と長いのですがメドトロの機器に抵抗があり人目を気にして、ずっとトイレなどで食事後の後打ちしか出来なかったということで、パッチにしてストレスがかなり軽減されたとの事でした。後打ちを辞めたことで、A1cもかなり向上したそうです。しかも、パッチポンプの液が出ないトラブルに遭遇しない唯一稀な患者さんということで、川村先生はおしゃってました。川村先生いわく、パッチポンプの改良は段階的に10月位を目処に徐々に、最終的には来年の3月に大幅な改良版が出るそうです。　でも患者さんも、患者さん以外も一番皆さんの声が上がる”リモコンがデカイ”という点これ改良されるのはなかなか時間がかかりそうですよ〜昨日のSAPの患者さんたちとのグループデイスカッションでも、皆さんポンプもリモコンもデカイ！という声が上がりました。また、今回公演された慶應病院の腎臓内分泌科の助教授、小谷先生もご自身が1型を発症されてから医師を志したという女性で、やはりメドトロのSAPを使用されてるとのことでした。先生のお話しも現実感がリアルに伝わり、ポンプのデメリットについてもお話し下さったので、参考になりました。このような具体的なお話しや説明を病院などはきちんとするべきだとも思いましたし、関東にはやはりそのような機会が少ないなと思います。小谷先生が挙げられたポンプのメリット、デメリットについて少しご紹介します。（主にSAPの場合です）メリット：QOLの改善低血糖・高血糖の改善安心感低血糖が怖くて常に高めの設定でコントロールしている場合合併症の予防妊娠時の血糖コントロールなどデメリット：医療費が高額になる機器に関するトラブル（ポンプ不具合、センサー不具合、皮膚トラブル）SMBGとグルコースの乖離アラームチューブ服を選ぶ　　などこのような情報は私の通う病院では入手困難でした。これをもう少し、看護師さんからでも事前に伝えて欲しかったですし、伝えるべきであると私は思います。関西では、発症間もない患者さんにもポンプを積極的に勧めることが医療機関で普通にあるそうで、これには私はカルチャーショックでしたが、（災害時などを考慮すると、基本はやはりペンだと思うので）関西ではそんな初心の患者さんでも対処できるくらいポンプの体制が手厚く整っているみたいですね。う〜むすごい違いで驚きでした。実際、SAP患者のデスカッションにも医療従事者の参加が多いという印象も受けました。それだけ、医療従事者の知識や技術があり、理解されている方々が多いのだなと思います。もうひとり、妊娠の経験談で発症27年の女性が対談をされました。24年間、都内の私と同じ病院に通院されてたそうで、3年前に関西に来る前まではずっとA1c8％〜11%だったそうで、合併症も眼に少し出ているそうです。その方は、前回の記事に書きましたが、”てつ子さん”の主治医と同じ先生のようでした。関西に来てからは、治療の文化が違うためか、A1cは平均して6％台をキープしているそうで、現在はSAPを使用しているそうです。きっと、関東よりポンプの文化が発達している地域にいたことが功を奏したのか、無事に出産も挑めたとのことでした。川村先生に関西地区はなぜポンプ文化が発達しているのか伺ったところ、医療従事者(医師)は、関東は縦割り、関西は横の繋がりを大事にするからポンプに関して情報交換も活発で患者同士の意見交換を含め風通しが良いのだそうです。これは、意外なことで、必然的に患者数の多い都内の病院＝（イコール）一流ではないという事です。おそらく多くの方がそう信じ込んでいると思いますし、自分も外の地域の環境を見るまではそのひとりでしたから。都内の大きな病院は患者数が多い医療機関ということで、研究対象や実験、データ集積の対象にはなり易いかもしれませんが、それは患者さんにとって、適切かつ丁寧な治療を受けられるということとは全く比例しませんし、患者数が多い分、診察が雑で右から左へという流れ作業のような診察の波に乗るだけとも思いました。あらゆるポンプは医療費も高額になる先進治療になります。そう考えると、人口の多い首都圏では圧倒的に必要とされるべきですし、実際必要としている患者さんも多いのにその環境と文化が遅れているのは本当に残念なことだと思います。ポンプを理解し対応できる医療従事者が圧倒的に少ないのも悲しい現実だとも思いました。このブログを読んでくださった方、ポンプを使用中、使用検討中、使用を辞めた方、ポンプに興味ある等様々な状況にある方々にお伝えしたく今後も情報交換などできるとありがたいです。大阪の空開発に関わっておられる大阪市大病院の川村先生SAPのポンパーさん達との会食<ランチ><Tea time>
13Sep
- テツ子さん ②
  〜テツ子さん➀の続き〜そんなある日、テツ子さんがしばらく頭痛が続いて電車の中で倒れたという一報を耳にしました。のちに脳腫瘍だとわかり、手術をする事になりました。手術の前日はF子さんと激励のお見舞いに行きました。その時、目にしたのは1型患者は他のどんな病にかかろうとも血糖コントロールをし続けなければならないという現実でした。テツ子さんは手術前日でも病室でおしゃべりしながら普通に注射をしました。勿論、その後もずっと。手術は無事に終わり、左脳の一部を摘出した事により高次脳機障害と闘うことになり、その後はリハビリを続けていました。だいぶ、テツ子さんの状態も安定した頃、また私たちは再びお泊まり会をしましたそれから、しばらくそれぞれ多忙な日々を過ごし、めくるめく日々が過ぎ去り、彼女の脳腫瘍の再発がまさかそんな大変な事になるとは、誰も思ってなかったと思います。彼女が旅立った日、私はハワイにいました。ホテルのラナイで海を眺めていると、丁度、携帯が📱鳴りテツコさんと表示されていました。何故かいつもハワイに行くとテツ子さんからメールをもらうので、またテツ子さんだ！と思い、テツ子さーん！と笑いながら電話をとると、テツ子さんではなく、彼女のお母さんからでした。お母さんは、すごく動揺されていて、「今、てつこは息を引き取りました」と。時間が止まりました。天地がひっくり返るぐらいビックリでした。眺めていたハワイの海が電話を取る前の景色と全く違う景色に見えました。そして、直ぐにF子さんに連絡を取り、それから帰国までずっと時間が止まった感じでした。F子さんと参列した葬儀では、彼女はとても安らかでした。私たちの出会いは1型の患者会で、お互い何をしてるか、どんなバックグラウンドかとかはあまり重要ではなかったのでそれ程話さなかったんですが、葬儀のときに、彼女は東大の大学院を出たとても優秀なSEだったと知りました。37歳でした。とても悲しい日でした。色々思い出しました。彼女は家に飾ってある私の描いた絵画に興味を持ってくれたり、戦場のメリークリスマス🎄という曲を聴いた時、坂本龍一の曲が好きだと言ってたこと。サバランが大好きだったことテツ子さんは私にとって、測定器に頼らなくとも素晴らしい血糖コントロールが出来ると見本を見せてくれた唯一のひとです(今でいうリブレやパッチポンプがもし機能しなくとも基本は自身の感覚だと教えてくれたひとでもあります)そして、30代という若さで、1型と上手く付き合いながら脳腫瘍と闘った彼女に、心から敬意を表したいと思います。その姿から私はまた沢山学ばせてもらいました今、私はもうすぐ発症9年目になって、彼女には心から沢山のありがとうを伝えたい。何故なら、今の私があるのもその出会いがあったからことばだけでは、中々伝えきれないですが、テツ子さん、そしてF子さんには感謝してもしきれないんです。本当にありがとうございます
12Sep
- テツ子さん ①
  もうひとつ、大切な出会いのうちのひとり。その名は、テツ子さん。そして、今日、９月12日は彼女の誕生日テツ子さんは、2013年に天国へ旅立ちました。テツ子さんと私は同い年で誕生日も６日しか違いません。とても、賢くて物静かな穏やかな女性でした。彼女はサバランが大好きでした。サバランを見るといつも彼女を思いだします。テツ子さんは20代後半で劇症1型を発症しましたが、誤診のために正しい処置を受けられず、いくつも医療機関をたらい回された後、ICUで命拾いしたと初めて会った時、語ってくれました。私が発症した時、なんだかよくわからないけど毎日インスリンを打つのが日課で、これからは実際に、そして具体的にどの様に対処したらいいのか？入院中は嫌でも毎日毎食、寝ても覚めても看護士さんが血糖測定をしてくれていたけど、仕事中や実生活では一体どうしたらいいのか？不安で一杯だった矢先に、主治医が患者会でF子さんを私にピッタリだと紹介してくれました。F子さんとは1型という事以外にも年齢、家族環境やその他色んな共通点がありました。そして、そのF子さんの知り合いでその場にいたのがテツ子さんでした当時、テツ子さんの主治医はスパルタで有名な先生で血糖測定をマメにせずとも身体の感覚での血糖コントロールを良好に保つことを推奨していて、彼女は糖質制限もあまりこだわらず、測定器も頻繁には使用していませんでしたが、Ａ1cは5.8%という素晴らしいコントロールでした。私からしたら、それはそれは大変な神業です。一方、F子さんは当時発症９年近く、私と同じ主治医でしたが、主治医が紹介してくれるくらいの模範生です。発症したばかりの患者会での出会いは本当に有難く、テツ子さんやF子さんが、当時の私にはまるで生きた教科書でした何とかして、彼女たちを見習おう、学ぼうとしました。捕食はどうしてるの？追加うちは？こういう場合は？このスイーツは何単位ぐらい？ーそのスイーツなら5単位くらいじゃない？という感じで、何でも聞いていました。今となっては彼女たち二人には本当に感謝してもしきれません。今の私が安定したコントロールを保てるのも彼女たちのようなお手本があったから。単位設定以外の実践的なことは医者は教えてくれません。そういう点に関して私はとても恵まれていたのだと後でわかりました。最近になって、一般外来や近所の普通の内科での受診で、MoMoさんのＡ1cが安定していいのは主治医のお陰？と聞かれますが、“いやいや、まさか、先生。私の友人(2人)は私なんかより素晴らしいんですよ。””え～？そうなの？それはかなり恵まれてるねー。環境に感謝だね”その通りなんです勿論、私の主治医は決して悪い先生ではないと思いますが、実際、実践的なことはあまり細かく指導を受けたとことはありません。第一、限られた外来の診察時間で話せることは限られてますし。そんな、私たちは女子会と称してお泊まり会をしたり、ギョーザ🥟パーティーやろう、トムヤムクンやろう、旅行もしたいね！色々な企画を立てていました。お泊まり会ではホームパーティー🎉みたいにそれぞれ持ち寄ったり、買い物に行ったりして、一緒にワイワイご飯を作って親睦を深めました。夜中に低血糖でキッチンでガサゴソあれ？テツコさんも？みたいな (笑)1型ならではのあるあるの瞬間をシェアできたり✨　　〜つづく〜テツ子さんが大好きだったサバラン（左：私　中央：F子さん　右：テツ子さん）
10Sep
- 伝染病？と青春の1ページ
  実は私の人生にとって、1型糖尿病はとても縁があるものなんです。それは、私が1型糖尿病になったからではなく。。。私は30代始めで発症しましたが、1型糖尿病を初めて知ったのは10代の時。当時、高校生でしたが私の付き合っていた彼は1型糖尿病の同級生でした。その彼は、小学校高学年の時にウイルス感染から1型糖尿病になった小児発症の青年でした。初めて出会ったのは、私の幼馴染の通う高校のカラオケ大会に参加したのがきっかけ。底抜けに明るくて、中森明菜のモノマネが得意なビックリするくらいのキョーレツな個性とぽっちゃりくまのプーさんキャラのような人でした。そのインパクトが忘れられず（笑）後になって、幼馴染に、”あ～S君ね、面白いよね、キャラ濃いし～、バスケ頑張ってて、でもね、糖尿病なんだよ～注射打ってるの！チョコレート食べ過ぎなんじゃないのかな？きっと〜”(もちろん、違いますが。。)それを聞いて私は、ビックリしました。あんなに底抜けに明るいのに病気なの？？？当時、私は高校３年の受験戦争のストレスとか色々で心身ともに疲れ切っていたので、そんな持病を持っていてもいつも前向き思考で、底抜けに明るい彼を見て、元気のない自分が情けなくなったりして。。。付き合うことになったS君と私はお互い実家暮らしだったのですが、それぞれの家族の理解もあり、私はS君の実家で半同棲生活を送りながらお互いの大学や、アルバイトに通っていました。海外や国内旅行をしたり、通院にも付き添っていました。栄養の勉強もしました。今思うと、その時の経験が発症後の私の人生に大きな支えにもなっていますし、何よりも自分が発症した時に、1型DMに対する抵抗がほとんどと言っていいくらいなかったんです。一番驚いたのは、30代で発症した事と、まさかの私が？！という事だけ。インスリンを打ち続けなければならない事を告げられた時、一番に頭に浮かんだのは彼の姿でしたその時からしたら、10年以上も前の事でしたが、なんか、有難いことに自然と自分がインスリンを打つシュミレーションが出来ちゃったんです。”S君と同じ事すればいいんだ！！！”みたいな（笑）そして、何より、私の家族や古くからの友人たちは、もちろんS君の事を良く知っていたので、発症時は皆、声をそろえて”え～？1型糖尿病って伝染病なの？？？” って本気で医者に聞いたりして、先生も意外な質問に首を傾げ ”は？？？？”（ンなわけねーだろ！）だったと思います。（笑）お陰で、幸運な事に発症時には、私を含め周りは皆、既に1型糖尿病に精通していました。これもきっと縁だったんだろうなぁ～思い出す、彼のお母さんとお婆ちゃんといつかきっと治る日がくるよねって語り合った事。20年前、当時は、HIVはまだ治らない病気でしたが、今は発症を遅らせる薬がある時代です。私は、その時まだ1型DMを発症してませんでしたが、その時から、そして自分が発症した今でもずっといつか治る日がくるのだと強い信念と希望を持っています思えば、彼は、毎朝起きるとNovo penをリュックから出して注射してました。たまに、冷蔵庫から出したペンフィルを入れ替えたり、空打ちはこうするんだよと見せてくれたり、当時の私にとっては、ある意味、尊敬に値するっていうか、治らないのにどうしてこんなに明るく前向きなんだ！一生この人は注射をしていくのかな、まだまだ若いのに。なんとかして治らないのか、真剣に考えてた事を思い出します発症した今となっては、私の人生で出会うべくして出会った人だったな～そう思いますし、今の自分に繋がる事を、当時の彼から教えてもらってたんだなとも思います。そんな私の青春の1ページ。。。未だ、S君とは、なかなか再会できず、彼は元気にしているのでしょうかね。謎ですが、当時からしてみるとお互いにいいオジさんオバさんになってると思うので、思い出は美しくとっておきたいと思います不思議とあらゆる出来事には意味がある、そして人生は仕組まれている。。そう思う今日この頃です
05Sep
- リブレアレルギー(^_^*)
  8月はパッチポンプの試験的導入に気をとられ、ついついリブレのことは忘れがちで、気が付いたら、大変なかぶれになってしまっていましたーかぶれについては色々と情報は聞いていたのですが、遂に、自分にもやってきた〜という感じです昨年の11月にリブレを初装着、多少の痒みくらいでなんともなかったのに、先日、上腕の裏に痕が出来ていて、センサーの装着を脚の太腿に代えてチャレンジしたら、なーなんと！水膨れになって真っ赤に腫れ上がってしまいましたあまりに痒くて、水膨れもあったせいか、酷く腫れてしまい皮膚科を受診して水膨れを潰してもらいました飲み&塗り薬も処方してもらい、今はだいぶ治りましたが、ハッキリと👩‍⚕️リブレで感作成立ですねといわれましたつまりは、リブレアレルギー(￣◇￣;)ってことです〜えーーー⁉️何故に今頃！ガーーンここに来て、まさかの展開リブレもしばらくはお休みです。。。今回は、キャビロンスプレー効かなかったよ、、アレルギーおそるべしちょっとピンボケですが、、水膨れを潰してもまだ腫れは引かず。。ジクジクとにかく、パッチポンプ導入中にアレルギーにならなくて良かった(^_^*)リブレないと高血糖になっても直ぐに気が付かず対応が遅れてたに違いない