先週、８月のパッチポンプの導入以来の初の定期診察がありました。
今月は三連休が２回もあった為か、病院は大混雑
CSII外来に並んでる間、パッチポンプの返却のためポンプ一式セットの大荷物で病院内をウロウロとしていましたが、風邪気味のせいか段々具合が悪くなり微熱と頭痛でケアルームで休ませてもらうことになりました。すると、若い看護師さんがやってきて、MoMoさんの血液検査の結果出ましたよ、診察前ですがA1cお知らせしますね〜！って、血圧計当てながら聞いていると、なんと１ヶ月でA1cが0.5%も上がっていました〜
それって、実は発症９年目で一番高い想定外の数字で
びっくりしすぎて、みるみる血圧が
上がってしまいました。。。。
看護師さんが、何でこんな高いんですかね〜？？って。。アナタ。。。泣
←（ショックが強すぎよ〜！）
診察は混んでいましたが、主治医が青い顔して飛んで来ましたよ（笑）
薬液が出ないトラブルで、正直ここまでA1cが上がるとは、、、、当然ですが、パッチポンプ使用中止になりました。骨折り損のくたびれもうけだわ。。。
液が出ないトラブルさえ無ければ、まだ継続してたのに
主治医は、またペン
に戻したらA1cは戻るよと慰められたけど、っていうか発症後初めて私が自分のA1cで愕然
としてるので、主治医も想定外だったような感じでした。
その日は具合悪くてフラフラでしたが、力を振り絞り、TERUMOのメディセーフウィズの責任者の方々との面会の機会を頂き、色々と患者の観点からQOLについてお話しさせて頂きました
色々な方に頂いたご意見や、勿論、クレームも伝えました。
ところが、同席したポンプ担当の看護師さんが必要以上に口を挟み、あまりの頭の固さにブチ切れそうになってしまいました
なぜなら、メーカーと患者との対話の機会なのに横から口を挟み、あー言えばこー言う、こう言えばあー言う、患者にしかわからないはずのQOLを頭から全部否定してくるんです
そんな日に限って、体調も思わしくなく、ほとんど言い返さず帰宅しましたが、結局、腹立たしすぎてその晩は眠れず、終いには看護師さんと口論している夢まで見てしまいましたよ
先日の大阪ポンプサロンで川村先生にお会いした際に、その話をしたら、とても理解して下さって救われました。そして、日本のメーカーの良いところは、患者の話を聞いてくれるし、改良してくれる。だから患者さんはじゃんじゃん意見を言いなさい！と。じゃないと、医療機器は改良されないからとも言われました。
私のことではないですが、例えば、その看護師さん、子供はみんなポンプ使っちゃダメ！肌が荒れるから。とか偉そうに言ったまま聞く耳👂もたない。先進機器だから、みんなに使えとは言いませんし、私からすれば、そんなの子供でも患者の自由なはず！と言いたい
子どもは医療費かからないし、小さい子どもの親御さんは本当に苦労されてて、ポンプを使って本人も親御さんも助かるという話を聞くし、それも人それぞれで使いたきゃ使うし、嫌なら使わなければいいだけの話です。ただ、あらゆる患者さんに治療のオプションが増えるということはとてもありがたいことで、はなからその選択も出来ない環境を作ってしまうのはどうなのかと思いました。いろ〜んな患者さんいますからね、まさしく十人十色なんですよね
その日は、こんな会話を都内の大病院でする話かと悲しくなりました。
そして、私の通う病院には、ポンプに詳しい対応のできる看護師さんがおそらくその方しかいないのも、多くの糖尿病の専門医がいるのにポンプに精通してない先生ばかりなのも、大きな問題だと思います。
川村先生も、その現実を分かっていたようでした。