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昨日5/6、すみだ100人カイギというイベントに参加しました。
このイベントは、墨田区で面白い活動している人、100人を紹介すると言うイベントです。
毎回5人ずつ登壇者が自分の活動を紹介し、その後フリータイムで多くの人と繋がれると言う活動です。
他の都市でも開かれているようで、もしかしたら今お住まいの地域でもこれから開かれるかもしれないし、もうすでに開催されたかもしれないし、調べてみてください。
私がなんでこの会に参加しようと思ったのかと言うと、自分の知らない異業種の方と出会うことができるからです。
食堂やっている人、お笑い芸人、建築をやっている人、社会学を学んでいる学生さん、宇宙に関わる開発をしている企業等など、出会うことのないような職種の人たちと関わることができるからです。
全20回のうち、私が参加できたのは、17、 18、19、そして昨日ラスト20回目でした。
そのうちの17、18回目はオンラインでした。
19回目は会場も近かったもので、オンラインではなく、会場まで行って参加しました。
やっぱりリアルで会うのは違いますね。
そこで刺激を受けて書いたプログがこちら。
そこでリアルに交流できる良さを感じたので、何が何でも昨日は参加しようと思っていきました。
体調の関係で遅れての参加になりましたが、とても有効な交流ができたと思います。
私が参加して伝えたかった事は次のことです。
①私は昨年要介護3になりほぼ動けない状態でした。ところが今はヴィアレブと言う機械をつけて、このように動ける姿を実際に見て欲しかったというのがあります。
②ヴィアレブの認知度はまだ少なく、もっと一般の人に知ってほしいと言う事、パーキンソン病の人でも多分知らない人も多いと思うので、少しでもこの情報が届いて欲しいと言う事。
③墨田区にはパーキンソン病友の会がなくなってしまい、現状として保健センターの交流会が3ヶ月に1回あるだけです。これまでのように、友の会(患者と患者の家族だけの会)だと、どうしても役員が高齢化するにあたり、会員数も減るのは当然です。運営も難しくなります。
なので、できれば一般の人や他業種の人も、巻き込んでのパーキンソン病のコミュニティーを作りたい(墨田区モデル)ができたらいいなと思って、いろんな人とのをきっかけを作ろうと思って参加しました。患者と医者と医薬品会社の連携も大事かと思いますが、他業種の方も参入することによって意外な展開で解決する方法もあるかもしれません。そういったコミュニティーを作りたいと思っています。
④区内のパーキンソン病の人と、その家族4人で卓球グループをつくりました。
⑤ブログつながりでヴィアレブの仲間ができました。
そんなことをお伝えしました。
ほんとに良いところは、出会う人、出会う人、全部墨田区つながりと言うところです。
お仕事は違っても、誰かとどこかですぐすれ違いそうなところにいるって言うところに大きな魅力があります。
多くの人が、私の話に耳を傾けてくれると言うのもとてもありがたいことでした。
昨日は、区長さん、それから、区議会議員の方ともお話しすることができました。
具体的な困った話もすることができました。
おそらく、区内にもパーキンソン病患者は3桁をくだらない位いるんではないかと言う思います。
その人たちはどのように過ごしているのか全くわかりません。
実は私がパーキンソン病になった頃にも、友の会は存在していました。でもずっと参加していませんでした。
正直なところ、車椅子の方やほんとに動けない方たちがたくさんいて、自分も将来あーなってしまうのかと言う怖さがあって(自分がまだ軽い症状の時はどうしても病気を受け入れる怖さがあります。ご了承下さい。)、いけなくなってしまったのです。話の内容も薬の量の話だったり、どこの病院がいいと言う話だったり、病気の話ばかりでどんどん気が滅入ってしまうので参加できなくなってしまったんです。
新しく作りたいコミュニティーは、一般の人も巻き込んで、障害者であっても、健常者であっても楽しめるスポーツを一緒に楽しんだり、一緒にアロマでリフレッシュしたり、一緒にダンスを楽しんだり、一緒に何かできる活動を考えていきたいと思っています。
いろいろな新しいスポーツを普及している社長さんにも会いました。なんと！いろいろな、スポーツ？ゲーム？で、世界大会があることを知りました‼️
パラリンピックに出られなくても、何かの世界大会に出られるかもしれない‼️
と思ったら、病気も吹き飛びそうです🤭
という冗談はおいといて。
逆に、普通のコミュニティーにどんどん自分が入っていくほうが早いかもしれませんけど、自分だけではなく、他のパーキンソン病の人も参加できるようにしたいので、そんなコミュニティーができたらいいなと思っています、
昨日私とつながって下さった皆様ありがとうございました。今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
※ちなみにすみだ100人カイギは昨日で解散となりました。スタッフの皆様、このような機会をありがとうございました。
