○ヴィアレブとは？
今年7月20日に認可が降りたばかりのパーキンソン病に対する新しい医療方法です。順天堂医院で、私で6例目と聞きました。
皮下注射でお腹に刺した針から24時間注射液を流し続けることで、薬の効果が途切れることなく続くというものです。
これがその機械です。
○ヴィアレブをつける前
写真見えにくいかもしれませんが、黄色の欄が動きやすさです。一日の中で何度もオフが訪れ、オフの時はほとんど動けない状態でした。3時間ごとに飲む薬が2時間ほどしか効かず、動けない時間をただひたすら薬が効くまで待つと言う過ごし方でした。外出もままならなくなり、家事もほとんどできなくなりました。夜中も寝返りが打てず、薬を飲むために目が覚めてしまいました。介護認定は要介護3でした。
○現在の状況
これが、昨日の状態です。
黄色の欄を見てわかるように、動きづらさは時々あるものの、ほぼ日中は動きづらさを感じずに動くことができました。昨日は久々に近くの神社へ1人で出かけることができました。
この4ヶ月は、いつオフになるかわからず、1人で外へ出かけるのも怖くなり、ほとんど外に出ることもなくなりました。
○感想
まず1日に何度も襲ってくるオフが、私の体にはとても大きな負担だったんだなと今になって思います。オフがないと言う事は、体がとっても楽です。それとともにオフになる恐怖がないと言うのも大きなことです。
それからふとした時に、
「あ、私動けてる！」
と思えることが、とてもうれしいです。
オンオフを繰り返しことが体に大きなダメージを与えていたので、今オンになってもすごく体力が落ちていることを感じます。
オンオフがないことで、体力も回復するのではないかと思っています。
もう施設に行くしかないことを覚悟して、私にとって、手術なく、ここまで回復できるこの機械は本当に奇跡のようなものです。
感謝しかありません。
24時間機械を付けなければいけませんが、これで生活の質がぐっと上がり、人間らしい生活ができるなんて！！本当に奇跡のような機械です。
この情報が必要な人に届くといいなと思っています。
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