こんにちは。
私は今、パーキンソン病13年目です。
昨年、急に体調が悪くなり、要支援2から要介護3になり、ほとんど薬が効かない状態になりました。
しかし、運良くそのタイミングで、認可が降りたばかりの、24時間皮下注射投与法のヴィアレブをつけることにより、だいぶ動けるようになっています。
昨年は困ったことがいろいろありましたが、パーキンソン病の皆さんはどうしているのかなぁ？と思い、ここに投稿しました。
コメントや、LINE登録で個別にお返事いただけたらありがたいです。
昨年困ったこと
①ヴィアレブについて情報交換する場所がないこと、情報交換できる人が少ないこと
情報交換できるのはまだ病室で一緒になった一人しかいません。
私の場合液漏れが結構多いのですが、他の人はどうなのかなぁ？家でも訪問看護師さんにやってもらってみても液漏れがあります。最近は液漏れしても慌てず先に薬を飲んで、ゆっくり針を交換してますが。
こんなことでも、情報交換できれば違うんじゃないのかなと思いました。
ヴィアレブやっている人いませんか？もしいらっしゃったら、LINE登録していただいて、情報交換しませんか？
②ヴィアレブの認知度が低い
今やっと全国で100人くらいだそうなので、認知度が低いのは当然です。
パーキンソン病に対する治療方法として、今までは脳内に電極を取り付けるDBSか、胃に穴を開けて薬を24時間投与する方法しかなかったのですが、ヴィアレブという選択肢が一つ増えしかも手術はいらないのですから、大きな希望となる人もいるはずです。
まだ知らない人に届いてほしいなぁと思っています。
それと。救急隊も知らない、近くの病院では扱えないから受け入れられない、ということもあり、近くの病院へ行っても結局は順天堂に行ってくださいと言われてしまいます。
どこでも浸透してくれれば良いなぁと思います。
③地域のコミュニティーがないこと。
パーキンソン病には友の会というものが全国規模であるはずなのですが、私の住んでいる区では、現在活動停止中です。と言うのもコロナの間活動停止だったのもありますが、役員の方たちが病気が進んだと言うのもあります。
友の会には、パーキンソン病患者とその家族しか入れません。進行していく病気の人とその介護で手一杯の家族だけでは会の運営が難しくなっていくのは当然のようにも思えます。
私の区でも、地域のコミュニティとして、外部の人も広く参加でき、運営のサポートをお願いできるようになったらいいのにと思います。
④介護支援が受けられない？
これは私もよく制度的にまだよくわからないのですが、若年性で家族と同居し、まだ60才になっていない場合、介護保険で受けられるサービスが、ぐんと限られてしまうらしいです。
例えば、私には夫と大学生の娘がいますが、夫は生活を支えるために働かなくてはならない。娘はやっと自分の夢を叶える為に進学したところ。そのため私が昼間一人でいる時間が長く、その間にも動けない時間も結構あるので、家事支援などのサービスを受けたかったのですが、同居の家族がいる場合は適応にならないとのこと。家族もいる時間にはやってもらっていますが、実際にいない時間はちょっと動けない時とても困りました。
ケアマネさんに、
「逆に一人なら受けられるサービスはいろいろあるんだけどね。」
と言われました。
どういうことなんでしょう？
同じような悩みを抱えている方は、いらっしゃらないのかな？と不思議でなりません。
パーキンソン病の方でそういう方いませんか？
私の理想は、
①病気があっても、積極的に楽しめる活動ができるコミュニティがあること(一般の人も混ざってできたら最高！)
②病気があっても、一般の人と交じり、つながり、今自分ができることで貢献できる場があること。
③病気は一つの個性と捉え、自分のできるところは自分でやるけれども、一般の皆さんには病気の特性を知ってもらい、助けて貰えるところは助けて貰える仕組み作りをすること。
今それには自分が何ができるのか、いろいろ試し中です。
感想、ご意見ある方、特にパーキンソン病の方、コメントやLINEでコメントいただけるとありがたいです。
