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ちょっと体調を崩していました。そのことについてはまた改めて書こうと思います。
今日のブログは、毎月参加させていただいている、文章サロン「ふみサロ」について。
毎月課題図書が出され、そこからインスパイアされたことをエッセイにする文章サロンです。
毎回、同じ課題図書から人の数だけ物語と思えることが面白くて、気がついたら、もう4年ぐらい続けています。
今回の課題図書はこちら。
「なぜヒトだけが老いるのか」
今回は書くのに悩みました。
老いることをどう捉え、私が何を伝えたいかすごく悩みました。
この本には、老いることには意味があると。
ほとんどの動物は、老いることがありません。老いる前に寿命がつけることが多いからです。老いということで得られる経験が、文明をつないできたということが書かれていました。
ただ、正直なところ、元気で長生きなら力も十分に発揮できるかもしれません。
私は若年性のパーキンソン病です。普通の人より老い？は切実なのです。
私は昨年、人より早く介護というものが必要な状態になりました。その時、私自身のサービスを受ける権利はないのか？と疑問が生まれたので、そのことをエッセイに書きました。
以下、エッセイとなります。感想などいただけるとありがたいです。
尚、今回は考えがまとまらず、締切すぎた上、字数も超えています。(通常800字以内)
「若年性難病と介護保険の落とし穴 昼間一人で過ごす時に受けられるサービスについて」
大森奈津子
私は昨年(2023年)6月に突然体調崩した。
夜中血圧が上がる。脈が上がる。横になっているのに。どう考えてもおかしい。
血圧を測る。私は自分で普段から血圧を測ったり、体調の様子を記録しているので基準を決めている。私の場合は血圧が160超えたら要注意。180超えたら動けないレベル、200を超えたら救急車と決めている。
200を超えて救急車で何度も病院に行ったことがあるが、大抵病院に着く頃には落ち着いてしまって異常なしで帰ってくる。特に心臓には異常がないらしい。となると安静にしているしかない。
ただ動けない時間が圧倒的に多くなった。血圧でいうと160から180位。救急車を呼ぶほどではないが、自分では動けない。
そんな時困った問題が起きた。昼間ひとりでいると言うことだ。
夫は仕事があるから出て行くのは当然。
そうでなければ収入がなくなってしまう。
娘は大学1年生。夢に向かって進み出したばかりなのに、私のために進みたい道を諦めさせるようなことをさせたくない。
デイサービスやショートステイも考えたが、デイサービスは元気なお年寄りが行くところで体調が不安定な人が行くところではない。体を休ませておくところがないからだ。ショートステイも考えたが、若年性のために介護保険はショートステイには使えず、一泊1万円以上かかる。数泊くらいならなんとかなっても、長期は無理だ。
そこでケアマネさんに相談をした。受けられるサービスをフル活用しようと思ったからだ。家族の人生を邪魔しない権利というのもあるのではないかと思ったから！
すると、意外なことに家族と同居していると受けられないサービスがあることがわかった。 例えば掃除。私1人が使うところは掃除をしてくれるが、家族が共同で使うところは掃除をしてもらえない。家族がやるべきことだから。確かにそうかもしれない。でも私がサービスを受けたいのに、私1人だけが使うところって家の中にそんなにないでしょう？
買い物もそうです。私1人だけが使うものなら買ってもらえますが、食材は買ってきてもらえません。弁当なら買ってきてもらえるらしいです。でも私が調理したいのに買ってきてもらえないのは変じゃないですか？
他にも風呂掃除もダメ。トイレ掃除もだめ。じゃあ何がサービス受けられるんだろう？結局は家事を手伝ってもらいたくても、自分で全部お金を出さなければできないと言う。
ところが！ある会に参加し、自治体によっては昼間1人で過ごす人を「みなし独居」としてサービスを提供している自治体もあることを知って驚いた！自治体によって違うってどういうこと？
先日、すみだ100人カイギと言うところで、区議会議員さんや区長さんに会う機会があった。そういう実態は知らなかったようだ。
一人でいる時に動けない場合、皆さんどうしているのだろうか？今後は、墨田区のパーキンソン交流会等で話題にしていきたいと思う。
(エッセイここまで)
若年性の難病の人数はどれだけいるのでしょうか？
人数が多くならないと、扱ってもらえないのでしょうか？
自治体によっても違うって、同じ人間なのに。
これからも若年性の難病の人は出てくるかもしれません。
一緒に考えていただけたらありがたいです。
今は紫陽花が綺麗ですね❗️
