わが家の次女は
慢性疲労症候群という病気で
自宅療養をしているのですが…
専門医（主治医の先生）に
診てもらうようになって
１年ほど経ちました。
回復に向かっているのか？
と 聞かれると
「正直わからない」
そうなのですが、
それでもこの病気との付き合い方は
「だいぶ上手になってきた」
と いっています。
何が上手になってきたのかというと、
それはペーシング。
家での過ごし方、
（食事・運動など）
友達と連絡をとる頻度、
外に出かける頻度、
これらを少しずつ
トライアンドエラーしながら
ペース配分することです。
これができるようになると
何日も寝込んだり、
極端に酷くなったり、
ということが少なくなっていきます。
そして、
良くなっている感覚はなくても
現状維持はできているから
良しとしようと思うことができます。
治療法のない病気の人にとって、
現状維持はとても大変なこと。
メンタルをコントロールする
能力も高いなぁと、
親ながら感心しています。
それは今の主治医の先生を
信頼できているからこそでもあります。
正直いって
大学病院に通院していたころは、
的外れな質問ばかりに
「何にもわかってないんだな〜」
と 全く信頼できていなかったそうです。
エアプのくせにわかったふりして
それふうな言葉を投げかけてくるのが
苦痛だったと…
なかなか辛口なことを
言っておりました
原因もわからない治療法も無い
なかなか治らない病気の専門医なんて
大変な仕事だと思うのですが、
いつも穏やかに淡々とされている安定感が
安心感を与えてくれるのだろうと
遠目に私はみています。
私はめったに病院に行かないので
今までそんな機会がなかったのですが、
違和感を覚えたら病院を変えることも
必要なのかもしれないということを
実感することができました。
まちの診療所どころか
大学病院の先生だって
よくわかってない慢性疲労症候群。
この病気の認知度は低いので、
また何か変化があったら
発信していきたいと思います。