学校外行事における保護者付き添い | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

今月

そうたんの通う特別支援学校の

遠足があるのですが…バス


そうたんは

医療的ケアが必要なため

保護者の付添を

お願いされていますガーン


郊外だと

学校看護師さんが

添乗できないらしくて笑い泣き


4月の

医療的ケア保護者会でも説明があったので

年間行事で

予定を確認はしていたのですがウインク


雨天の時は延期でガーン


わたしが

予備日を確認し忘れていてゲッソリ


予備日にリスケできない

所用が入ってしまってて笑い泣き泣


万が一延期になり

予備日の日程になってしまった時は

わたしが付き添いできないので


そうたん学校お休みして

自宅で過ごしてもらうことに

なってしまいそうです笑い泣きガーン

あちゃーガーン


こんなに体調安定していて

毎日学校行けてるのにあせる


それにしても

学校行事のために

保護者に

2日も予定空けておけって

けっこうですよね笑い泣き


保護者代理人を

立ててもいいとのことですが

保護者代理人は

身内か

もしくは訪問看護師さんのみ


ヘルパーさんはダメバツレッド


訪問看護師さんをお願いする場合の

費用は自腹叫び


学校行事参加させるだけなのに

けっこうな費用が発生しかねませんあせる


このような状況へ対応するために


東京23区の


墨田区、台東区、中央区、

豊島区、江東区、渋谷区、杉並区は


在宅レスパイト事業の

看護師派遣先を

自宅以外に

学校等もOKにしていますひらめき


これは

本当にありがたいことだなぁと

思いますびっくりキラキラ


学校に保護者付き添いを

お願いされた場合叫び


どうしても外せない仕事やゲッソリ

きょうだい児の対応立ち上がる


また保護者自身の体調不良でゲロー


本人が元気でもニコ

通学を諦めざるを得ない現状に対してあせる


在宅レスパイトの派遣先を

学校等としてもらえることで


訪問看護師さんが

対応できお母さんお父さん


本人も家族も

気兼ねなく

それぞれ自立した

生活が送れるようになりますおねがい


この7区の取り組みを

知った時は

とても感動しましたおねがい


そうたんの住んでいる

中野区でも

ぜひ

在宅レスパイト事業の

派遣先に

学校等を含めてもらえることを

願うばかりですお願いキラキラ


でももう今月は

どうしたって間に合わないので


予定通りに遠足ができるよう


6月12日晴れますように〜晴れ晴れ晴れ笑い泣き