特別支援学校卒業後にむけて身につけておきたいこと | そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

そうたんと一歩一歩〜CFC症候群と難治性てんかんの息子の育児日記〜

850000人に1人の発症率のCFC症候群と診断された息子そうたんの成長の記録。
そうたんと共に母も一歩一歩成長できたらという願いを込めて育児日記を書きます。

去年10月の話になりますがイチョウ


そうたんの通う

特別支援学校で
進路講演会がありましたバス



テーマは

自立と社会参加について

〜保護者の視点から

特別支援学校在学中に

身につけておきたいこと〜


卒業生の親をお招きして

流れ星卒業後の暮らしについて

流れ星在学中に身につけたこと

流れ星在学中に身につけておけばよかったこと


をお話ししてくださいましたニコニコ


卒業後の暮らしとしては

その子の介護がどれだけ必要かによって

行ける先がかなり

変わってきてガーン


そして

ケアが重ければ重いほど

やはり 

通える場所や

回数が減ってしまう

とのことでしたショボーン


親の生活としては

在学中は朝7時半〜8時には

通学していたのがバス

通所先のお迎えが

9時〜11時と朝の時間が遅くなることガーン


夏休みなどの

長期休暇はないので

長期休暇の行き場を

考えないではすむことおねがい


子どもはどんなにケアが重くても

18歳以降からは

1人の大人として扱われるのでお母さんお父さん

親はあくまで家族の一員キョロキョロ

という立場になり

保護者ではなくなるびっくり

本人の意思を尊重するという形になり

親の意見は通りにくくなることもあるし

子どもとの距離感が変わること目



など

とても参考になるお話しを聞けましたハート


また

在学中に身につけたこととして


ドキドキ通学で規則正しい生活を送ることで、通所生活になっても大変じゃなかった

ドキドキ学校で多くの人と関わることで気持ちを伝える方法を身につけた

ドキドキ友達からの刺激で興味や趣味が広がった

ドキドキ学校での様々な取り組みに参加することで、初めての生活をしても恐れることなく過ごすことができた


そして

在学中に身につけておけばよかったことは

汗好きなこと、楽しめることをいっぱい見つけておけばよかった

→卒業後は生活が単調になりがちガーン

汗学校でやっていたことで地域で続けて学べる場所を見つけておけばよかった

汗自分の子どもには当てはまらない情報(障がいの度合いが異なっても)も耳に入れておくと急に役立つ時が来たりするから、もっと情報を集めておけばよかった


とのことでしたポーン


特に私が印象深かったのが

卒業すると1人の成人として

本人の意思を尊重されるので

誰でもわかる

本人なりの

意思の伝え方をしっかり確立しておく

ことが大切だということですびっくり


意思表示の方法は

家庭、学校、通園先で統一して

訓練して


誰でもわかる

本人なりのジェスチャーゲラゲラニヤラブえーん

(表情、瞬き、手を動かす)

YES

NO

伝えられるように

在学中から

関係機関と連携して

そうたんが身につけられるように

意識していこうと

感じましたニコニコキラキラ


なかなか

当事者の具体的なお話しを聞ける場はないので

とても貴重な機会を作っていただいた

学校に感謝ですハート