今日はとてもいい天気でした。
三月半ばとは思えないくらいに暖かくて。いや、暑かった(笑)
血液検査の結果、肝障害はまだあるけれど、先週水曜から服薬してる肝臓を守るお薬が効いてるようで、数値が一桁減ってました。劇的に改善されるわけではないし、ネフローゼの方もプレドニン9mgになっても寛解維持できているので、今日退院になりました。
とは言っても、また来週外来受診なんですけどね。
移植後のGVHDが素地にある二次性ネフローゼ。レアケース。
先日の移植後のキメラの検査では、混合キメラになっていて、ネフローゼの治療による影響が出たのかな、と心配に。
でも、主治医曰く、チビの原病に悪さする細胞は、ドナー由来に置き換わってるから原病の発病は心配ないと思われるし、今後また、治療が進んでプレドニンやプログラフが減っていけば完全キメラになっていく可能性は十分あると先日のICで言われた。
午前の終わりに退院許可が降りたので、かねてから話していた通り、午後にチビのリハビリを受けて、私のペースで午後から片付けて、帰るということにしてもらった。
今回は大部屋なので、極力ものを減らしていたつもりだったけど、3ヶ月もいると、やっぱなんだかんだと荷物が増えていた。
狭い空間を少しでも効率的にするために持ち込んだ段ボール2つも処分。
のんびりしすぎて、また、後から絶対に欠かすことのできない薬(3種類)が予備無しで処方されてたので、予備の薬を追加処方してもらってその待ち時間があったりで、結局帰るのは夕方になってしまった。
でも、前回の移植の時からの担当だった看護師さんにも会えたし(今日は夜勤)、クリーンの時からの顔見知りのお母さんたちにも挨拶できたし(そのうちの1人は、偶然にも今日退院。前回の退院もうちより1日前だったから、いいご縁があるんですね、と、その子のお母さんが仰ってくれた)、夕方夜勤に代わって、今までお世話になった他の看護師さんや主治医にも会えた(私は朝の回診の時はいなかったので、今日はまだ会えていなかった)し、師長さんにもご挨拶して去ることができた。
本当にお世話になりました。
ありがとうございました。
でも、もうこの病棟に戻ってくることがないように。外来で、治療を進められるように。
帰り、久しぶりに助手席に座った。
この三ヶ月、車は自分が運転して、一人きりの移動だった。夫に運転してもらって、そして後ろには賑やかなチビがいる。
とても新鮮だった。かつて当たり前にあった日常が、やっと少し自分の手に戻ってきた。
帰宅してから疲れがどっと出た。
今日は自宅から朝病院に向かったというのに。
やっぱりホッとしたのだろうか。
チビの病気は、まだまだ治療が続く。
今回、二次性ネフローゼを得てしまったことで、原病治療のための造血幹細胞移植後の治療スキームが大幅に長引くことになったし、ネフローゼが再燃しようものなら、もう目も当てられない。
(再燃したらまた入院加療。今回ほどではなくとも、おそらくそれなりの期間)
長い戦いになる。
チビと同じ原病の子たちの治療経過のブログを定期的に拝見しているが、私が拝見したブログのお子さんたち(3人)は、みな予防接種も打ち直して、元気にしておられる。
対してうちは、本当にレアケースを、悪いカードを引いてしまった。
でも、時間はかかっても、きっと良くなると信じて、明日から少しずつ、まずは家庭での日常を取り戻していきたい。
約3ヶ月の再入院生活。
初冬に入院して、退院時は、昼間はジャンバーが不要な春になってました。
去年、チビと桜を観たけれど、今年も観られそうだね。
退院おめでとう、チビ.
お疲れ様でした、夫と私。
とりあえず、今日は労い。
