【完治】落葉状天疱瘡、さようなら。

こんにちは。脱ステロイドからおおよそ2ヶ月半が経過し、本日大学病院へ通院しました。
血液検査の結果、抗デスモグレイン１抗体が「 < 3.0」3以下、という。20.0未満で良いものが何と3以下となりました！

待ちに待った先生からのお言葉。

「もう通院してもらってもやれることないから、こなくていいよ ミニーに会えなくなるのはなんか寂しいけど」

ってそれを聞いてうるうるううるるるる。。

病気が治ったことは嬉しいけど、それに伴う別れがあるわけで。良いことと悪いことは平等だなぁ、と実感。

2019年8月から付き合った落葉状天疱瘡、5年と4ヶ月でお別れすることになりました。

（今度時間がある時に、どれくらいの時間をかけて治ったかまとめるね）

振り返ってみると、天疱瘡になって良かったこと、悪かったこと、いろいろあったなぁ。

「よかったこと」として語れるのは、完治したから言えると思うのだけどね。

【よかったこと】

・アメブロのお友達と悩み/症状を相談しながら意見交換できたこと

・病気を通して、周りの人の優しさに気がつけたこと

・保険適用でシナール、トラネキサム酸、ヘパリンをたくさんもらえたこと（おい）

・中学〜大人まで、体重変動がほぼない私が最高体重を更新できたこと（通常42キロ前後、max 52キロ）

・プレドニン服用で花粉症が治ったこと（脱ステ以降、春を過ごしてないからまた感じる可能性あり）

【悪かったこと】

・ムーンフェイス時期は見た目が悪すぎて、写真を全く撮らなかったこと

・皮膚がめくれた部分の色素沈着が若干あること

・緑内障になったこと

・また再燃する不安に駆られること

今日はこれからお祝いをしに友達と飲みに行くので、また詳細を共有しま〜す。

ほな

脱ステから２週間経過しました

こんばんは〜。やっと秋らしくなってきて、暑い日もありますが朝晩は過ごしやすくなってきましたね。
前回の大学病院からステロイドが0になり、10月初旬には海外出張もあったのでそれまでは1mg/日を飲んでいましたが

帰国後はステロイド摂取をやめ、約２週間が経過するところです。特に変わりはなし！

このまま再燃だけはしない様に、祈るばかりです

今日はエアロビへ行き、ちょうどレッスンがサウナ付きのジムであったので

普段サウナは入らないのですが、寒くなってきたし暖まろうと何年か振りにサウナに入りました。

１分経過したくらいから、、、、あれ？天疱瘡がひどかった部位がちくちくヒリヒリする。なんか活性化している感じ。

ちょっと恥ずかしい話ですが、私は胸のトップのところ（わかるよね）の皮向けが本当にひどくて

何度も何度も全めくれして、なくなるんじゃないかって思うくらいひどかったんです。

そのあたりが特にヒリヒリちくちく。。。サウナはすぐにやめました。

普段温度高めのお風呂に入るのですが、その時は全く平気なので、不思議なのですが。

その後出た後は何の変化もなかったのですが、久しぶりになんとなーく嫌な予感がした体験でした。

天疱瘡の皆さん、病気が発症してからサウナって入ったことありますか？ヒリヒリちくちく嫌な感じありませんでしたか？

気のせいだといいのですが、私は当面サウナには入らないことにします

ほな

2024/09/25 天疱瘡発症から約5年で脱ステロイド

こんばんは♪今日は通院日でした。

前回３ヶ月前の通院からプレドニゾロン1mgを続け、症状が何も出なかった為、医師の判断で

脱ステロイド

となりました！！よく頑張った自分。

1番嫌いなボナロンはあと半年続けてね、とのこと。

信じられない。。なんで出ないのだろう？

先生も、頭にはてなマーク。なんだったんだろうねって

来週から海外出張だから、何かあると怖いからそれまでは1mg摂取するつもりだけど、10月半ばには0mg。

さて、、どうなるのでしょうか。

症状がでたらすぐに予約を取るよう念押しされましたが、ステロイドを断つなんて5年ぶりです。

3mg切ったころから、目に見える副作用は出なかったので、特に変わりはないのですが、薬持ち歩きからのストレス解放がぱねえ

また３ヶ月後に血液検査と定期検診ですが、それまで、いやいや一生0mgで生きていけますように。

ほな

2024/07/03 脱ステに向けた準備開始

こんにちは。ちょうど今、落葉状天疱瘡の診察を受けに、東邦大学大橋病院までいってきました。

前回2024年５月に採血した血液検査ですが、デスモ1抗体がなんと4.5で正常値になってました！！

症状は出ないけど、数値は高い状態がかれこれ3年くらい続いたので、これには主治医もわたしも驚きを隠せず。

2021/8: 20.4

2021/12: 89.7

2022/4: 104

2022/10: 139

2023/4: 92.1

2023/10: 65.3

2024/5: 4.5

と、2023/10→2024/5の半年で急激に数値が減りました。生活リズムはなーんにも変えていない。

強いて言うなら、仕事面、生活面でストレスがほとんどない期間だったかもしれないです😊

あ、あとカイロプラクティック(かの激痛で有名な渋谷宇田川カイロプラクティック)に行きました。関係ないかもしれないけど😅

今日からプレドニゾロンを1mg、3ヶ月続けて、

次回９月後半の診察で数値が正常値であれば、

これで完治とのことで、脱ステとなります。

ドキドキ🥲自分でも本当に信じられません。

テンションが上がって文章が酷いですね😅すみません。

主治医は何人も落葉状天疱瘡を完治させてきたとのことで、あなたも大丈夫、この感じなら大丈夫とおっしゃってくれるのは本当に心強い。

何より、数値だけを見るのではなく、わたしの性格や態度、感情、そして肌の状況を見ながら、あなたの強さならたぶん病気は離れていくと言ってくれたのも嬉しかった。🥲♥️

そんな根拠のないことを、と思う人もいるかもしれないけど、気持ちで生きている私にとってはその言葉がわたしを前向きにして、絶対直してやるって気持ちにさせてくれたんです。

また状況はアップデートしようと思います。

ほな

今のわたし: 落葉状天疱瘡

こんばんは！久しぶりの投稿です。

なんとコロナ３回目にかかっており、咳が止まりません😭３回目となると発熱も微熱程度で、喉の痛みと咳だけが残ってます。

そして落葉状天疱瘡の状態ですが、プレドニゾロン2mgでかれこれ一年くらい肌がめくれていない気がします🥺明日の朝は大学病院ですが、血液検査の結果を確認できそうです。多分数値は相変わらずなんだろうけど、病気のことを忘れてしまうくらい症状はありません🫶

不摂生、生活リズムもめちゃくちゃなので運がいいとしか言いようがない😅

明日から1mgになるのかしら？

副作用もほとんどないので、2mgを継続しても全然いいなぁと思いつつ、判断は先生に任せようと思います。

梅雨のジメジメ煩わしいですが、毎日楽しく生きることをモットーに！

ほな

怖いくらいに順調にきている

こんにちは！先週大学病院へ行き、血液検査と皮膚の状態を診てもらいました。

デスモ1は60で、まだまだ高いけど順調に下がってきてます。

そして！！3mg → 3mgと2mgを交互に飲むことになりました。減薬成功

不摂生を続けていますが、、なぜ最近調子がいいのだろう。こればかりはわからない、不思議。

先生曰く、緑内障のこともあるから再燃だけは絶対に避けたいと言っていただき

本来であれば2mgに下げちゃっても良かったけど、念の為3,2,3,2を続けていこうとなりました。

先生の患者さんで落葉状天疱瘡が完全に治った人も数名いるみたいで、

たぶんあなたもnoステロイドになる日が来るよ、と言ってくれたのはすごく嬉しかった。

最近人生について色々考えているけど、やっぱり海外に住んでみたいし（海外に住みながらの治療はお金がやばそう）

子供はいらないと思っていたけど、やっぱり一人はいるといいかな、なんて最近思ってきたし。

もし神様が私を好いてくれるなら、どうかこの病気を落ち着かせてもらって

少しでもやりたいこと・なりたい自分になれるようにしてほしいなぁ。

ほな

現在の私〜プレドニゾロン3mg〜

こんばんは！2月に入ってからとーーっても冷えますね。。今年本厄だからか、悪いことがあれよあれよと降りかかってます。
今週金曜日に明治神宮で厄祓いの予定なので、きっとここで終わることを信じて

さーて、わたしは今プレドニゾロン3mgを接種し、もうここ半年くらい皮めくれがない状態です。

副作用もほぼ感じず、体重も難病になる前に戻り、ムーンフェイスも元通りです。

ただいつ再燃するかわからないから、暴飲暴食はしているけど週一のピラティスと週一のエアロビは続けてます。

今年の10月で落葉状天疱瘡4年目になりますが、、なんとかここまでこれました。

最初は絶望しかなくて、ずっとクヨクヨしてて（周りには隠してたけど）、、

その頃のブクブクで太った姿を写真におさめたくなくて、毎日毎日憂鬱だったなぁ。

今も気を抜いちゃダメなのはわかるけど、やっぱり人生好きなことしてたいなぁと

多少無理をして遊んじゃったり、旅行行ったり自由気ままに生きています。

薬の副作用なのか、遺伝的なものなのかはわかりませんが、緑内障のための眼圧を下げる目薬を

今年の2月から投与しています。朝晩2回。それがまだまだ定着せず、今もブログを書きながら

今日一回もさしてないや〜と思い出したくらいです。

旅行に行く時も、一晩泊まる時も、薬を持参しなきゃいけないのが本当に不便

洗濯機の洗剤タンクに入れておけば適量自動で使われる、みたいなかんじで

体に小さなタンクをつけて、大量に入れておけば自動で薬が使われる世界来ないかなーーー

体にタンクをつける手術が多少痛くても、服で隠れる場所につけられるのなら私は手術を受けます

薬漬けの人生、同年代に比べて身体はボロボロだけど

次生まれ変わっても自分になりたい、と思える人生を歩むことが私の目標。

足りない部分はたくさんあるし、欲を言えばキリがないけど（もっと英語喋りたい、もっとtechに長けたい、北川景子の顔になりたい、身長170ほしい、海外に住んでみたい、社会人スキルをもっとつけたい、家族に頻繁に会いたい、アイコスをやめたい）

今の所、生まれ変わったらまた自分になりたいなぁ。

ほな

3mgになってから

こんばんは眠れないのでこんな時間の更新です。

3mgになってから2週間くらい経過して、順調にきてるなぁなんて思ってたんだけど、今日お臍の掃除をしたら。。あれ？少しウジウジしてるなって。

皮膚もなんかウズウズするから、急遽4mgに戻してみますウジウジ部分にはステロイド軟膏を塗り塗り。

今まで順調に来てたから少しショック。。

そして目の調子なんだけど、、、、やっぱり右目は緑内障になってましたこればっかりは遺伝もあるからステロイドの副作用とは言い切れないんだけど、ショック続きの11月です。。

こんな時は散財が1番と知ってるので💸💸

コスメを買い、来週も友達とコスメを見に行くことに🥺❤️

病気になってから、ストレスは幸せで埋めることが1番とわかったので🤣冬はお金を使うぞ⛄！

もうすぐ年末。。仕事も忙しい時期だし、年末年始も義実家に遊びに行ったりとなかなか負担が増えそうですが、体調には気をつけます！

急に寒くなってきたので、皆さんもお身体には気をつけてお過ごしください。

ほな！

もっと緩やかに季節が〜〜

過ぎて言ってるのかと思っていましたが、もう10月に入りました。
衣替えをして、天疱瘡発覚から早3年が経過しました。。

とても久しぶりの更新ですが、みなさんいかがお過ごしでしょうか？

10月の検診では、ステロイドが3mgまで下がり、減薬期は仕事のストレスもあって優れなかったけど

なんとか生きています！！

夏場、背中がポツポツと捲れましたが塗り薬でなんとか耐え凌ぎ・・

いつ暴走するのか不安に駆られながらもなんとか持ち堪えました。。

けど油断は禁物、そして副作用で起きた骨粗鬆症と緑内障（まだ疑い、そして副作用ではなく遺伝も絡んでるのではとの診断）の治療がこれから始まる頃です目は本当にやめてほしい。。。

この間検査をしたら、すでに見えない場所が右目の45度から270度の部分に存在することが発覚しまして

今週、来週で精密検査に行ってまいります。

実は今年に入って仕事では昇格し、そして入籍をし、マイホームも契約をして人生の転機がやってきた年です。

今年の記憶が一切ないけど、今年も残り2ヶ月半なのかぁぁぁ。こうやって歳をとっていくんだなぁ

みなさん季節の変わり目で体調を崩しやすい頃なので、ご自愛くだせぇませ。ほな

ご興味があれば: 天疱瘡の治験

久しぶりすぎてすみません

一年ぶりぐらいになっちゃいましたが

わたしは相変わらずプレドニン7mgを一年以上飲み続けてます。数値も全く変わらず、、これ以上悪くなったらまた薬をあげると脅され続け一年経ちましたw

まあ副作用もほとんどないので一生7mgでもよいかなー、と。

昨日何気なく天疱瘡調べてたら

治験アンケートを発見。早速応募。

【治験広告】天疱瘡の患者さんへ。開発中のお薬をご案内いたします｜難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ)

ただ、プレドニンが効かない患者が対象となるみたいで、今度の通院で主治医に相談してみることにしました。

天疱瘡はただでさえ患者数が少ないので、人集まるのも大変なのかなーと思いながら、

もし興味があれば応募してみるのもありかもです。

天疱瘡の薬欲しすぎる🥺🥺