こんにちは。ちょうど今、落葉状天疱瘡の診察を受けに、東邦大学大橋病院までいってきました。

前回2024年5月に採血した血液検査ですが、デスモ1抗体がなんと4.5で正常値になってました!!

症状は出ないけど、数値は高い状態がかれこれ3年くらい続いたので、これには主治医もわたしも驚きを隠せず。あんぐり


2021/8: 20.4

2021/12: 89.7

2022/4: 104

2022/10: 139

2023/4: 92.1

2023/10: 65.3

2024/5: 4.5


と、2023/10→2024/5の半年で急激に数値が減りました。生活リズムはなーんにも変えていない。

強いて言うなら、仕事面、生活面でストレスがほとんどない期間だったかもしれないです😊

あ、あとカイロプラクティック(かの激痛で有名な渋谷宇田川カイロプラクティック)に行きました。関係ないかもしれないけど😅


今日からプレドニゾロンを1mg、3ヶ月続けて、

次回9月後半の診察で数値が正常値であれば、

これで完治とのことで、脱ステとなります。

ドキドキ🥲自分でも本当に信じられません。

テンションが上がって文章が酷いですね😅すみません。


主治医は何人も落葉状天疱瘡を完治させてきたとのことで、あなたも大丈夫、この感じなら大丈夫とおっしゃってくれるのは本当に心強い。

何より、数値だけを見るのではなく、わたしの性格や態度、感情、そして肌の状況を見ながら、あなたの強さならたぶん病気は離れていくと言ってくれたのも嬉しかった。🥲♥️


そんな根拠のないことを、と思う人もいるかもしれないけど、気持ちで生きている私にとってはその言葉がわたしを前向きにして、絶対直してやるって気持ちにさせてくれたんです。


また状況はアップデートしようと思います。


ほな{emoji:615_char4.png.ニコニコ}

こんばんは!久しぶりの投稿です。


なんとコロナ3回目にかかっており、咳が止まりません😭3回目となると発熱も微熱程度で、喉の痛みと咳だけが残ってます。


そして落葉状天疱瘡の状態ですが、プレドニゾロン2mgでかれこれ一年くらい肌がめくれていない気がします🥺明日の朝は大学病院ですが、血液検査の結果を確認できそうです。多分数値は相変わらずなんだろうけど、病気のことを忘れてしまうくらい症状はありません🫶


不摂生、生活リズムもめちゃくちゃなので運がいいとしか言いようがない😅

明日から1mgになるのかしら?

副作用もほとんどないので、2mgを継続しても全然いいなぁと思いつつ、判断は先生に任せようと思います。


梅雨のジメジメ煩わしいですが、毎日楽しく生きることをモットーに!爆笑


ほなウインク

こんにちは!先週大学病院へ行き、血液検査と皮膚の状態を診てもらいました。

デスモ1は60で、まだまだ高いけど順調に下がってきてます。

 

そして!!3mg → 3mgと2mgを交互に飲むことになりました。減薬成功うさぎのぬいぐるみ

不摂生を続けていますが、、なぜ最近調子がいいのだろう。こればかりはわからない、不思議。

 

先生曰く、緑内障のこともあるから再燃だけは絶対に避けたいと言っていただき

本来であれば2mgに下げちゃっても良かったけど、念の為3,2,3,2を続けていこうとなりました。

 

先生の患者さんで落葉状天疱瘡が完全に治った人も数名いるみたいで、

たぶんあなたもnoステロイドになる日が来るよ、と言ってくれたのはすごく嬉しかった。

最近人生について色々考えているけど、やっぱり海外に住んでみたいし(海外に住みながらの治療はお金がやばそう)

子供はいらないと思っていたけど、やっぱり一人はいるといいかな、なんて最近思ってきたし。

 

もし神様が私を好いてくれるなら、どうかこの病気を落ち着かせてもらって

少しでもやりたいこと・なりたい自分になれるようにしてほしいなぁ。

 

ほなニコニコ

こんばんは!2月に入ってからとーーっても冷えますね。。今年本厄だからか、悪いことがあれよあれよと降りかかってます。
今週金曜日に明治神宮で厄祓いの予定なので、きっとここで終わることを信じて悲しい

 

さーて、わたしは今プレドニゾロン3mgを接種し、もうここ半年くらい皮めくれがない状態です。

副作用もほぼ感じず、体重も難病になる前に戻り、ムーンフェイスも元通りです。

ただいつ再燃するかわからないから、暴飲暴食はしているけど週一のピラティスと週一のエアロビは続けてます。

 

今年の10月で落葉状天疱瘡4年目になりますが、、なんとかここまでこれました。

最初は絶望しかなくて、ずっとクヨクヨしてて(周りには隠してたけど)、、

その頃のブクブクで太った姿を写真におさめたくなくて、毎日毎日憂鬱だったなぁ。

今も気を抜いちゃダメなのはわかるけど、やっぱり人生好きなことしてたいなぁと

多少無理をして遊んじゃったり、旅行行ったり自由気ままに生きています。

 

薬の副作用なのか、遺伝的なものなのかはわかりませんが、緑内障のための眼圧を下げる目薬を

今年の2月から投与しています。朝晩2回。それがまだまだ定着せず、今もブログを書きながら

今日一回もさしてないや〜と思い出したくらいです。爆笑

旅行に行く時も、一晩泊まる時も、薬を持参しなきゃいけないのが本当に不便むかつき

 

洗濯機の洗剤タンクに入れておけば適量自動で使われる、みたいなかんじで

体に小さなタンクをつけて、大量に入れておけば自動で薬が使われる世界来ないかなーーー

体にタンクをつける手術が多少痛くても、服で隠れる場所につけられるのなら私は手術を受けます笑

 

薬漬けの人生、同年代に比べて身体はボロボロだけど

次生まれ変わっても自分になりたい、と思える人生を歩むことが私の目標。

足りない部分はたくさんあるし、欲を言えばキリがないけど(もっと英語喋りたい、もっとtechに長けたい、北川景子の顔になりたい、身長170ほしい、海外に住んでみたい、社会人スキルをもっとつけたい、家族に頻繁に会いたい、アイコスをやめたい滝汗

今の所、生まれ変わったらまた自分になりたいなぁ。

 

ほなうさぎのぬいぐるみ

こんばんは爆笑眠れないのでこんな時間の更新です。

3mgになってから2週間くらい経過して、順調にきてるなぁなんて思ってたんだけど、今日お臍の掃除をしたら。。あれ?少しウジウジしてるなって。

皮膚もなんかウズウズするから、急遽4mgに戻してみますえーんウジウジ部分にはステロイド軟膏を塗り塗り。

今まで順調に来てたから少しショック。。


そして目の調子なんだけど、、、、やっぱり右目は緑内障になってましたえーんこればっかりは遺伝もあるからステロイドの副作用とは言い切れないんだけど、ショック続きの11月です。。


こんな時は散財が1番と知ってるので💸💸

コスメを買い、来週も友達とコスメを見に行くことに🥺❤️


病気になってから、ストレスは幸せで埋めることが1番とわかったので🤣冬はお金を使うぞ⛄!


もうすぐ年末。。仕事も忙しい時期だし、年末年始も義実家に遊びに行ったりとなかなか負担が増えそうですが、体調には気をつけます!


急に寒くなってきたので、皆さんもお身体には気をつけてお過ごしください。


ほな!


過ぎて言ってるのかと思っていましたが、もう10月に入りました。
衣替えをして、天疱瘡発覚から早3年が経過しました。。

 

とても久しぶりの更新ですが、みなさんいかがお過ごしでしょうか?

10月の検診では、ステロイドが3mgまで下がり、減薬期は仕事のストレスもあって優れなかったけど

なんとか生きています!!目がハート

夏場、背中がポツポツと捲れましたが塗り薬でなんとか耐え凌ぎ・・

いつ暴走するのか不安に駆られながらもなんとか持ち堪えました。。

けど油断は禁物、そして副作用で起きた骨粗鬆症と緑内障(まだ疑い、そして副作用ではなく遺伝も絡んでるのではとの診断)の治療がこれから始まる頃ですよだれ目は本当にやめてほしい。。。

この間検査をしたら、すでに見えない場所が右目の45度から270度の部分に存在することが発覚しましてゲッソリ

今週、来週で精密検査に行ってまいります。

 

実は今年に入って仕事では昇格し、そして入籍をし、マイホームも契約をして人生の転機がやってきた年です。

今年の記憶が一切ないけど、今年も残り2ヶ月半なのかぁぁぁ。こうやって歳をとっていくんだなぁオエー

 

みなさん季節の変わり目で体調を崩しやすい頃なので、ご自愛くだせぇませ。ほな

久しぶりすぎてすみません笑い泣き

一年ぶりぐらいになっちゃいましたが

わたしは相変わらずプレドニン7mgを一年以上飲み続けてます。数値も全く変わらず、、これ以上悪くなったらまた薬をあげると脅され続け一年経ちましたw


まあ副作用もほとんどないので一生7mgでもよいかなー、と。


昨日何気なく天疱瘡調べてたら

治験アンケートを発見。早速応募。



ただ、プレドニンが効かない患者が対象となるみたいで、今度の通院で主治医に相談してみることにしました。


天疱瘡はただでさえ患者数が少ないので、人集まるのも大変なのかなーと思いながら、

もし興味があれば応募してみるのもありかもです。


天疱瘡の薬欲しすぎる🥺🥺

こんにちは!皆様ご無沙汰です🥰


先週は通院日でした。

12月に入ってからなんと、、胸一箇所、背中二箇所が急にめくれて😭


薬の量はひとまずステイで年を越すとのこと。

これ再燃じゃないよね??大丈夫だよね?


まずキズパワーパッドはって

落ち着いたら薬を塗るようにしてる。。


ドキドキソワソワ、落ち着かない😫

こんにちは〜!皆さんいかがお過ごしですか?

緊急事態宣言が明けて21時まで営業する店が増えましたが

できる限り外食は自粛しているので、あまり生活は変わってません笑い泣き

 

仕事もおかげさまでほぼリモートなので、あまり人に会うことなく
落ち着いた生活がおくれてまーす照れ

さて、、最近尋常性天疱瘡や落葉状天疱瘡のAmeba友達が増えた気がします。

申請いただくこともあれば、こちらから申請することもあるのですが
何が起きているのでしょう!?笑

 

わたしは2020年10月に落葉状天疱瘡と判明し、約1年プレドニン治療を行っているわけですが
ブログを見させてもらうと、だいたい2015〜2018年に発症した先輩が多いなーーなんて思ってて。

2021年はいってから発症した人がちらほらといる気がします。気のせい??

 

ともあれ患者数が本当に少なくて、みんな探り探りで

情報を探しながら生活していると思うので、困ったことや相談ごとがあれば

みんなで意見交換できると良いですね^^

わたしの経験で良ければ、隠すことなく全てお話しますので〜ラブ

 

天疱瘡という数少ない珍病(言葉作ったw)にかかった同士

仲良くしましょ〜〜!

 

今日は皮膚の症状の話。あまり詳しく話してこなかったと思います。

 

2020年8月頃に水疱ができて、お腹→お尻→背中 とポツポツ広がってった。

飛び火と診断されていろんな薬もらったけど広がるばかり・・・

どんどん悪化して、あまりの痒さと痛みで寝れないほどになりました。

やっと10月、天疱瘡の疑いとして大学病院を紹介してもらって、診断が出ました。

「落葉状天疱瘡」

その頃には手、足、腕、脚、顔(鼻の横)にも広がっていてもう悲惨でした。

頭皮だけ健在でした。。

 

初め診断が出るまでに2wくらいかかった記憶ですが、そのときにプレドニンは飲まず

塗り薬だけでしのぎました。これが私には効く効くw

ものの2wで水疱が枯れて、ぐっすり眠れるように。

 

そしてプレドニン25mgから飲み始め、飲んだ1.5ヶ月半後には体重+10キロww

やばいと焦るもまったく痩せませんでした。一時的には痩せたけど、、

痩せたのはプレドニンが15mgくらいかな?3キロくらい落ちました。

プレドニンを飲んでから新しい水疱はほぼ出ませんが、

生理前と過度なストレス(大人数へのプレゼンとか)でたまにベロっといきます。すぐに薬ぬりぬり。。

 

ムーンフェイスも11月には出てました。。おさまったのは10mg切ったくらい。

まだ+6キロでムーンフェイスあるので運動と食事制限がんばります!!

 

こんな感じで1年、いまは落ち着いてます。。

筋トレと腸活しながら服用を忘れないように頑張ってますw

 

ほなちゅー

こんばんは!

10月も半ばに入り、、、ちょうど落葉状天疱瘡の診断から1年が経ちました。

あやふやだけど、プレドニンの減量はこんな感じ🥲


2020.10 25mg

2020.11 20mg

2020.12 17.5mg

2021.1 15mg

2021.2-3 12.5mg

2021.4-5 10mg

2021.6-7 9mg

2021.8-9 8mg

2021.10- 7mg イマココ


一年かけて18mgも減ったよう🥲

体重マックス10キロ増えて、そっから4キロ減ってプラス6キロくらい。週2でジム行ってるのにほんと痩せない😟


そして今月嬉しいことが。

抗デスモグレイン1が20.4に!!(正常値20以下)

嬉しいよおおお🥲


再燃が怖いからゆっくりゆっくり減量してもらう。先生曰く、ステロイド断っても大丈夫な人いるから、やめれるかもよ〜?照れ

って言ってくれたけど、私的にはもう一生飲む覚悟で居る。笑


落葉状天疱瘡の人ってどうなのかなぁ?

ステロイドやめれてる人いるのかしら?

患者数が少ないから情報がすくなーい🤣


ほな!パー