ブラッドパッチ後の安静はどのくらい必要か？ 障害者手帳で受けられる助成（札幌市編）

クラウドファンディングで闘病まんがをを描くと言っておきながら成し遂げることが出来なかったので、アーカイブを交えて当時の事を綴っております

アーカイブでお送りしますブラッドパッチ１回目

『アーカイブでお送りいたしますブラッドパッチ１回目』

ドクターが我慢しているんじゃ無いかと心配するほど痛がらなかったたぢまのブラッドパッチ治療（脳脊髄液減少症《脳脊髄液漏出症》の治療）

１時間半ほどかかると言われていた治療は、たぢまの血液が滝のように出が良かったせいもあり、予定時間よりはるかに早く３０分少々で終わってしまいました

ブラッドパッチ後の安静期間について担当ドクターの見解は

『安静にした場合と安静に出来なかった場合とで再発状況に明確な根拠がないから安静にこだわらなくていいよ』

だそうで

ブログの中の皆さんがお医者さんに言われていることと違います

脊椎関節炎の状況もあり

気になっていることもあったので、パッチ後３日で退院しちゃいましたが、自宅で安静にしていようとは思っていたのですよ……一応

ところが実際は

ブラッドパッチ当日……謎の頻尿

ブラッドパッチ２日目…退院準備

ブラッドパッチ３日目…退院（荷物片付け）

ブラッドパッチ４日目…動物病院に行く

ブラッドパッチ５日目…ふーさんの源泉徴収票探し

ブラッドパッチ６日目…診察と役所（障害者手帳をもらい諸手続き）

ブラッドパッチ７日目…病院領収書のコピー

ブラッドパッチ８日目…問い合わせ、申請

ブラッドパッチ９日目…虫の息で区分調査

ブラッドパッチ１０日目…さすがに撃沈

…………

ブラッドパッチ１４日目…脊椎関節炎診察

…全然…全く…安静にしていなかったのです…

さすがに身体が悲鳴をあげたわ　

ブラッドパッチ後は身体を休める意味でも安静にしていたほうがいいかと思いました

次回パッチの時は病院から追い出されるまで入院していようと思います　

さてさて

たぢまはブラッドパッチ６日目に病院に行ったあと区役所に症患者手帳をもらいに行って、一連の手続きをしてきたんだけどね

たぢまが障害者手帳の申請をしたいきさつは

姉（看護師）が我が家にお手伝いに来てくれた際に、身の回りのことをヘルパーさんにしてもらうようにと進言されまして

１２月１７日に今の病院にリウマチ科を転院した際『はじめまして』の担当医に

• 働けない状況で医療費がままならないので障害厚生年金を申請したいので診断書を書いて欲しい
  
• 身の回りのことが出来ないので介護を受けたい

とお願いしたところ

病院内の福祉相談窓口の方に

たぢまさんの病気は介護保険適応の病気じゃないので、障害者手帳を申請して福祉サービスを受けるのが良いかと思いますからその申請書も一緒に作りますね

と言って頂きまして

手、足、腕、脚、肩、首、体幹、の可動域を調べ、握力測定をし

問診なども行って

障害年金用の診断書

と

障害者手帳用の診断書

の

２通の診断書を書いていただいたのが１２月２７日に届きまして

なるべく早く申請したいと意気込んだたぢまが

１２月２８日…御用納めの区役所に単独乗り込んだ（はいいが、車椅子を前に進められず、散々係の方にご迷惑をおかけしながら）申請の手続きをしに行ったんでございますのよ

そんで…通常ならひと月ほどでおりるはずの障害者手帳が…病院に差し戻しになったらしく時間がかかって、たぢまが入院中にようやく申請がおりましたと封書が届いていたので

２月２８日（月）…ブラッドパッチ後の診察の後に手帳を発行してもらいに行ったんだけどね

障害者の助成の手続きで何度も役所に通うのは大変だから、出来る手続きは全てしてしまおう　　‼️

と

勇んで

またまたたぢま単独で（ふーさんお仕事だったんじゃ）区役所に乗り込んだんっす

乗り込んだはいいが、貸し出し用車椅子に乗っても前に進めないたぢま

役所の案内役の女性に車椅子を押してもらって

1. 証明のために住民票（マイナンバー入り）を取り
2. 写真
3. 印鑑
4. 診断書

を持って福祉課窓口へ

区役所内では以下の手続きが可能です（身体障害者１種１級の場合）

• 福祉サービスを受けるため区役所の地域担当者に区分調査を依頼する
• 障害者交通費助成（SAPICA（市営）・タクシー・ガソリンのいずれかSAPICA（市営）が一番高く、タクシー、ガソリンは支給される金額が安い）
• ＮＨＫ受信料の免除（納税世帯は半額、非課税世帯は無料）
• 重度障害者医療費受給者証の発行
• 有料自動車道利用助成（ＥＴＣカード必要）
• 重度障害者特別手当（診断書必要）
• 装具、車椅子等申請（意見書必要）
• 生活用具申請（１割負担９千円を超える分は実費）
• 車椅子改装申請（障害者本人が運転するための改造費用）所定の書類に記入、見積もり（上限額１０万円を超える分は実費）
• 家屋のバリアフリー化の助成（見積もり必要、上限額あり…うちは既にバリアフリー対応マンションのため申請しませんでしたため上限額は分かりません…すみません）
• おむつサービス申請（支給条件あり）
• 郵便による選挙投票の申請（選挙管理委員会）役所内にあった

役所内でできる手続きはこのようなもので、福祉サービスをうけるのには区分調査が必要なので、その旨伝えて必ず区分調査を受ける調整をしてください

これね

ブラッドパッチ６日目のたぢまが車椅子を押してもらいながら一気にやろうとして撃沈いたしましたのですが

車椅子やら何やらの申請に諸々と医師の意見書や診断書が必要なので

なるべく早く申請したほうがいいです

窓口の方は代筆してくださいます　

その他に障害者の程度により以下の助成を受けられます

• 自動車税免税（一台）…車税事務所（車検証、障害者手帳、本人）
• 駐車禁止免除対象者証明書…管轄警察署（障害者手帳、本人）
• その他自治体による助成
• 飛行機の割引
• 列車の割引
• タクシーの割引
• 札幌市では美術館や動物園が無料になるなどの公共サービスもあります

初めての車椅子申請なのに『車椅子に乗っている写真が必要』だったり

１種１級なのに『本人が運転すること』が条件だったり

ツッコミどころ満載な福祉サービスですが…

受けられるサービスは漏れなく受けましょう

長ーーーーーい夜

深夜０時半に目覚めたたぢま

なんぼ何でも早すぎるだろう…

と

二度寝に挑んだんだけど眠れず　

長ーーーい夜　ｂｙ　千春　松山

無駄に煙草を消費してゆくばかり　🚬

隣でふーさんがミイラのようにタイガースブランケットを身体に巻いて寝ている姿をただただ眺めておりました

たぢまはいつもの

起きたら口が乾いてからから状態で、水分補給をしたいのじゃが…ベッドの隣にへばりついて寝ているふーさんがたぢまの移動を阻むの　

ふーさんの肉を踏まないように気をつけて

ベッドの頭のボードでつかみ立ちして…四つん這いになってなんとか車椅子にたどり着き

ポカリを飲む…ぐびぐび…

ついでにお薬も飲む　オエッ　

ふーさんを起こさないようにお部屋は薄暗いまま

今のiPhoneは暗い中でもクリアに写るからすごいよね

ふーさんは起きる気配なくずーっとミイラ寝

ももちゃんは

バッテリー切れてます〜‼️だれかプラグ刺してください🔌‼️

なにもすることなくぼーーーーー

ふーさん

よく寝る人だなぁ

早く起きないかなぁ

お腹空いてきたなぁ

午前５時

待ちきれなくなったたぢまはコーヒーを淹れ始めた　ゴリゴリゴリゴリ　ガー　☕️

コーヒーメーカーがけっこうご機嫌な音を立てているんだけど、ふーさんは目覚める気配もありません

結局ふーさんが目覚めたのは６時半過ぎ

たぢまがにゃんこのごはんを用意している気配で目が覚めたみたいです

にゃんこにごはんをあげてもらって

ふたりでコーヒーを飲んで　ぼーーー

た『お腹が空きました』

ふ『夜中から起きていたからね』

と

作ってくれた朝ごはんが

ミラクル美味しかったぁ

納豆＋焼き鮭＋サラダ

フルーツとヨーグルト

お味噌汁にはみょうがが入っていました　

ふーさんありがとう　

ヘルパーさんが来るで着替えを用意せにゃ

長い午前

９月４日　

定期点検のためエレベータが使えません

９：００〜１２：００

た『４日…メンクリの日なんだけど…』

ふ『……』

た『どうする　　』

ふ『９時前に降りておくしかないな　』

心療内科の予約は１０時３０分です　

た『郵便局に連れて言って欲しいんだよな…現金書留を出したいの』

ふ『じゃあ心療内科に行く前に行こう』

そんな９月４日の北海道は寒冷前線通過により大雨模様

たぢまは３時から起きていたんだけど

ふーさんは６時に目を覚まして、コーヒーを飲んでまったり

た『まったりしている時間はないのよ、９時前に下におりなきゃ　』

ふ『そうだったね』

焦って朝ごはん

そんな中、お家中に響き渡る警戒情報

北朝鮮が日本に向けてミサイル発射

対象地域　北海道　小笠原　などなど

ニュースが緊急報道に切り替わり避難を呼びかけています

が

避難をするったって…車椅子じゃねぇ

たぢまたち夫婦は平常心で朝ごはんをたべつづけました

朝の忙しい時間に迷惑な…北朝鮮の受話器頭め📞　　

ミサイルは日本を通過して太平洋に落下したということで、たぢまなお出かけの準備を致しました

今日から急に冷え込んでくるとのことで、Ｔシャツにパーカー（雨も降っているしね）

膝掛けもして準備よし　　‼️

ふ『奥さん車椅子乗り換えなきゃ』

た『…あ…すっかりわすれてて準備万端だと思っていた　』

メンクリのビルの入り口にあるスロープ…急すぎて電動車椅子では登れないのよ　

慌てて自走式に乗り換えました

久しぶりに乗った自走式はお尻が四角くなるほど硬くて座り心地の悪いものでした

車椅子を押してもらってスタート

朝イチの郵便局

駐車場は満車状態なのに、中にはお客さんがほとんど居なくて（何故？）

車椅子スペースを車椅子じゃない車が占領していました

仕方がないから違う場所に停めたけど、車椅子スペースは車椅子を使う人のために明けておいて欲しいですよね

郵便局に着いた頃雨は大粒の土砂降りに

元気書留はすんなり送ることが出来て時刻は９時半前…あまりにも早すぎるので

ふ『一度マンションの駐車場に帰るか　』

た『帰っても車の中にいるならここにいるのと変わらなくない　』

ふ『コーヒー飲む　　』

た『朝に２杯も飲んでいるからなぁ…喫茶店に行くの　』

ふ『喫茶店ほどの時間はないんだよな　』

コンビニの駐車場で飲みたくもないカフェ・オ・レを飲み

た『クリニックに行って事情を話そうよ　

エレベータが止まるから早く着ましたって』

ふ『…うん…』

雨が横殴りなのでクリニック特約駐車場ではなく、駐車禁止免除対象者証明書を使ってクリニックの目の前に路駐して、心療内科へ

待合室はほぼ満席

受付のお姉さんは焦った

１０時半予約のたぢまが９時代に現れたから仕方がない

た『すみません

マンションのエレベータ点検で止まっていて早く着ました』

空いている席を見つけておとなしく待つふたり

テレビではジャパネットが流れていてちっとも時間潰しにならないの

たぢまは水分摂りすぎでもれなくおしっこがしたくなり、待合室で卒ない顔をしながら放尿

待ちに待って診察

先『たぢまさんこの２週間はどうでしたか　　』

た『体調が悪すぎてメンタル面に気が回らなくて…でも落ち込むような事はありません

安定しています』

先『そうですか…夜は眠れていますか　』

た『はい…あの、先生、高アンモニア血症の薬が…飲めてません　

シロップが不味すぎて飲み込めないんです　

粉にしてもらえませんか　　　

オブラートで飲みます　』

先『オブラートつかわなくても水に溶かしてのめるんですよ　』

た『だめなんです…

それが薬だと思うだけで喉を通らないんです…オブラートで飲みます　』

先『そうですか…じゃあ少なめに処方しておきますね…１日３回じゃなく、朝晩にしましょう』

た『すみません子供みたいで　』

薬屋さん錠剤を開発してくれ〜　

診察は卒なく終わり

薬局へ…激混みです

なかなか薬が出て来ませ…

あそこにあるのたぢまの薬だと思うんだけど…薬剤師さんが確認に手間取ってなかなか名前が呼ばれません　

３０分経過

４０分経過

５０分経過

た『シロップから粉薬にかわるだけなのにこんなに時間かかる　』

ふ『…そこにあるのに何を手間取っているんだ　』

イライラ　

薬剤師さんは分からない事を何度も教えてもらいに行っています

１時間後

ようやくたぢまの元へ

薬『シロップの薬から粉薬に変わったんですね

粉薬が袋に入りきらなくて、１回に２包飲んでください』

た『はい』

先生少なくするとか言ってなかったかぁ　

薬『薬の数を確認してください』

要らんわ　　今までそんな事した事ないぞ　

お金払って終了　💵〜　

ふーさんもたぢまもほとほと疲れ果てて

ふ『お昼なにか食べて帰るか…』

た『うん』

ふ『久しぶりにラーメンが食べたい』

た『うん』

ってんで、家から車で３分のクリニックから遠く離れたラーメン屋さんへ

駐車場満車です

車椅子は邪魔なので車の中で席が空くのを待って

ど〜ん‼️

ランチタイムは大盛りサービスなので、大盛りにしてもらいました　

吐き気　　

ラーメンは特別だから吐いても食べるよ　

家に帰ってからひたすら横になっていました

雨降り火曜日

明日から冷え込むそうな…

ものすごい水分がほしくて、ふーさんに頼んではポカリをがぶがぶ飲んでいました

お薬が…

泣くわぁ　

オブラート

オブラート

一夜明けて

今日の体調

痛み　４〜５

頭痛　３

めまい　４

吐き気　３

いつも車椅子に座っていて脚を曲げているせいか、脚を真っ直ぐに伸ばすと股関節が痛いです

胸骨の痛みがいつもより強い感じ呼吸が辛いです

早めに寝たら０時半に目が覚めてしまってどうしましょう

アーカイブでお送りいたしますブラッドパッチ１回目

くクラウドファンディングで闘病まんがをを描くといいながら達成することが出来なかったので、去年から今年の診察、治療の状況をアーカイブを交えてお送りしています

病院たらい回しからブラッドパッチにいきつくまで

『病院たらい回し…から　ブラッドパッチに行きつくまで』

確定検査のＣＴミエログラフィーには危険が伴うから…と検査を拒むドクターを説き伏せ無理矢理行った確定検査の結果、髄液の漏出が確認できたたぢま

はれて脳脊髄液減少症患者から脳脊髄液漏出症患者にランクアップ

こんな印刷ミスのような漏出をよくぞ見つけてくれましたドクター

ブラッドパッチには多量の血液を必要とするため一番太く血管が浮き出ている手首の甲から血液採取用の針が刺されました

痛くないよ〜

たぢま、血管が太いんです

ドキドキすることもなく平常心で待つ

一度手術室に行ったんだけど、前の手術が長引いているとの事で部屋に帰ってくると、お昼ごはんの時間でした（昼はそうめん）

た『待っている間にごはん食べちゃおうかな』

看『先生に聞いてくるから待って　』

わんこのごはんお預け状態のたぢま

看『ブラッドパッチ中に嘔吐したら危ないからダメだって』

た『ちぇっ』

食べたいけれど食べられないお昼ごはんたち

前の手術が終わったよ〜

ってんで、再び手術室へ

たぢまの虎きちくんがマンションの自動ドアをぶっ壊したという緊迫の話をしながら緊張感無く到着した手術室

ドクターが緑色のシャワーキャップのような術衣をみにつけていてブロッコリーみたいだったので吹き出しそうになりました

まずは麻酔が打たれました

次に硬膜外に少量の生理食塩水を流し入れました

術後ドクターに聞くと、硬膜外に隙間をつくるためにそうしているんだそうです

ドクターは痛くないか何度も確認しましたが、全身疼痛に悩まされていたたぢまにとっては蚊に刺されたようなもので痛みは全く感じませんでした

いよいよ血液が採取されてブラッドパッチが始まりました

ド『血液に薬を混ぜて注入するからね

１…２…３…痛くない❓』

た『痛くないで〜す』

ド『５…６…７…本当に痛くない❓』

た『何か入ってきている感じはしますが痛くないで〜す』

ド『１０…１１…本当に痛くないの❓我慢しなくていいんだよ　』

た『両足の太ももの前面がピリピリしますが痛くないで〜す』

ド『良かった…そこの部位に血液を注入しているからね　

更に入れるよ

痛かったら痛がっていいからね』

た『はーい　大丈夫で〜す』

更に血液が採取されて注入が始まりました

ド『１６…１８…１９…本当に痛くないの❓痛かったら我慢しなくていいんだよ　』

た『痛くないで〜す』

ド『２１…２２…２３…２４…』

すると、頭に締め付けられたような痛みが

た『頭が痛くなってきました〜　けっこう痛いです　あ　かなり痛いです　我慢できます』

全部で３０mlきっちり硬膜外に血液が注入されました

ド『血の出が良かったのと、患者さんが痛がらなかったから半分以下の時間で終わった』

大概の方は背中に麻酔をする針を刺した瞬間から痛がって、陸に上がった魚のようにビチビチ跳ねまくるんだそうな

ブラッドパッチ１回目

『ブラッドパッチ１回目　　半ケツと共に』

ブラッドパッチが終わったあとに、お預けくらっていたお昼ごはんが出てきましたが、そうめんが伸びて一塊になっていました　

ブラッドパッチ後、お手洗いから出てきたところにドクターが来て、たぢまが車椅子に乗っているのを見てガッツリしていました

たぢまが歩けないのは脳脊髄液減少症（脳脊髄液漏出症）のせいではなく、脊椎関節炎によるものだと説明し、介助無しにベッドの柵を借りて立ってみせて納得してもらいました

パッチ後の入院期間と安静についてのドクターの見解は

ド『安静した場合と安静出来なかった場合での再発状況に根拠が無いから安静にこだわらなくていいよ

大丈夫だと思うタイミングで退院していいから

まぁ…だいたいみなさん３日から１週間は入院するけどね』

だそうで…

その時おうちのにゃんこちっちゃいちゃんの体調が良くなかったので心配だったのと、この病院では脊椎関節炎に対する対応が不十分（管轄外なので）だったのと

ご飯が不味かったので

下味も出汁もきいていないご飯…不味かったっす

パッチ後３日目に退院しちゃいました　

明日はブラッドパッチ後の状態と障害者手帳について書きますね