脳脊髄液減少症は医療界でも医師の認識が低いため、発見されなかったり

診断されても症状が保険治療基準を満たしていないと保険外治療になってしまったり

患者を身体も心も痛めつける病気です


たぢまも今回の入院で

確定検査の前段階でドクターから


『薬の副作用が原因だと思う』


と言われて危うく退院させられる一歩手前の崖っぷちにたたされました


結果、漏出が確認できてめでたくブラッドパッチをする運びとなったんだけどね




ドバッと派手に漏れていて欲しかったんだけど

ミスプリの色の擦れのような微々たる漏れだったんで

見つけてくださったドクターに感謝ですね



ドクターは漏出を確認したときよほど嬉しかったのかにこにこして現れて

報告して

ピースして帰って行ったわ ✌🏻

リアクションに昭和を隠せないドクターM上は、この大きな病院の責任者です 真顔汗


22年2月22日

ミラクルにゃんこの日

たぢまのブラッドパッチは行われます

朝ごはんを食べていたら、ドクターがにゅっと現れました


『たぢまさん今日のブラッドパッチ11時半からになったから…でも、前が押したらもう少し遅くなるかもしんない 👨🏻‍⚕️

ブラッドパッチ自体は1時間半くらいかなぁ

そのくらいで終わるから』


『はーい』


9時半ごろから準備を始めたの

点滴を差し替える準備をしています


『その前に着替えようか』


『うん』


『背中側に針を刺すから🪡 病衣を前後ろ逆に着るの』


『なるほど じや、脱ぐね』


『下着とシャツも脱ごうか』


『え〜 脱がなきゃだめなの〜 ガックリ




勝負Tシャツ着てたのにぃ〜 笑い泣き


『おぱんつは履いてていんだよね 滝汗汗


おぱんつOKでしたキラキラキラキラキラキラパンツキラキラキラキラキラキラ


点滴を太い針に替えられたの






おぱんつ一丁に病衣を前後ろ逆に着た心細い姿でストレッチャーに乗り換えます

1階はさむいので阪神毛布を掛けてもらいました



11時15分出発


入院した時に入ってきた、staff only の自動ドアに通じるエレベーターで1階へ


せっかく脱走ルートを発見したのに脱走出来なかった話をしながら移動しました


連れてこられたのは手術室の前なんだけど、どうやら前の手術が押しているらしい



『ここで待っているのもなんだからお部屋にもどろうか』

『先生も一言教えてくれたらいいのに』


ドクターの評判が雪崩れのように落ちながら病室に逆戻り


ベッドに戻る?

と聞かれたんだけど動くのはつらいのでそのままストレッチャーに横になっていたんだけどね


『たぢまさんお昼ごはんで〜す 🍜』


『あら ごはんの時間なのね じゃあ食べちゃうか はてなマーク

『いや〜…ブラッドパッチ直前に食べていいのかなぁ…朝ごはんは食べていいけど…滝汗汗


『でも たぢまお昼を麺にしてもらっているのよ

麺が伸びちゃうから』

『待って待って 先生に確認するから』


って確認したらね



『うつ伏せで治療するから吐いたりしたら困るからだめだって…』


『ラップかけて戻ってきたら食べられるようにしてあげるから』


………真顔汗………



確認される前に食べちゃえばよかった 真顔



たぢまはほんに


15日に入院した時は車椅子を押されただけでも激しいめまいがしてしまい

15分30分起き上がっていただけでも激しい嘔吐を繰り返していたんだけどね



  • 1週間保存療法で点滴を続けたせいか
  • 先生の出した謎の漢方薬を嫌々飲んでいたせいか
  • 確定検査の際に硬膜内に造影剤を注入した際に硬膜内の液体量が一時的に増えたせいなのか


どれが良かったのか分からんけど 

脳脊髄液減少症方面の症状は心持ち改善傾向にあったの

確定検査の説が大きいかと思います。造影剤入れられた時気持ちよかったから

脊椎関節炎方面は最悪で、疼痛が激しくて10時にボルタレンを服用しておりました


たぢまはこの病院には脳脊髄液減少症の治療のために入院しているのであって、脊椎関節炎はまた別モノなので



疼痛が激しくても

発作が起きていても


病院内の方に迷惑をかけないように無言で撃沈しております





そんな訳で仕切り直しで昼過ぎに出発



staff only の自動ドアがセキュリティカード対応型の物凄い大きな自動ドアなもんで



『特注品の自動ドアだね…』


という話から

昔虎きちくんをマンションの車寄せに停めて荷物を置きに行ったら、パーキングのギアの入りが悪くてバックにギアが入っていて、虎きちくんがたぢまについて来てマンションの特注品の自動ドアをぶっ壊した話し



をしながら手術室へ



『いくらくらいかかったんですか はてなマーク 扉直すのに』

『850万円くらい』

『ひえぇ〜 笑い泣き汗 保険だいじだいじ💦』



大切な治療を前に何という緊張感の無さ



手術室はめちゃくちゃ広い部屋で、4人部屋の病室の3倍くらいある大部屋

ちんまり術台がいます

そこに

ドクターともうひとり男性の方がいて(どうやらX線の技師のようです)

頭にはシャワーキャップを被っています


ドクターの頭がシャワーキャップでブロッコリーのように見えて 🥦 吹き出しそうになるのを堪えつつ


『先生よろしくお願いします』


と大人のご挨拶


『たぢまさん、術台の隣につけるから乗り移ることできる はてなマーク


厳しい〜っ ガックリ汗


と思ったんだけど

乗り移らないとブラッドパッチが出来ないので、ここは気合いで メラメラムキーメラメラ


横方向に寝返りをうって乗り移ったので1回転して仰向けになりました


『たぢまさん もうちょっと頭側に上がって』


たぢまは、背泳ぎの要領で脚を使って頭方向に身体をずらしました


『もっともっと』

『もっともっと』

『もっと上に』

『あとちょっと上に』


たぢまが頭方向に移動すると共に、病衣が引っ張られて病衣の首の部分がたぢまの首を絞めにかかります

さらにおぱんつがずりずりとずり落ちて半けつに…笑い泣き汗



半けつのままうつ伏せになりました

落っこちないよに先生が支えてくれたの


『姿勢は辛くないかい はてなマーク

『クッション入れますか はてなマーク

『顎とおっぱいとお腹に脂肪という天然のクッションが付いているので平気です』



ブラッドパッチはX線で部位を確認しながら行います


『L1とL2でいくから ここねたぢまさん 

消毒しますよ〜 』


『はーい』


『じゃあ、麻酔するからね チクッと痛いよ〜』


『全然痛くないで〜す』


『もうちょっと奥まで刺すよ 痛かったら言ってね』


『全く問題ないです〜 いたくも痒くもありません〜』


『じゃあ、麻酔いれるよ染みるからね』


『なんともありませ〜ん』


『本当に はてなマーク 我慢しなくっていいんだよ』


『入ってきた感覚はしているから大丈夫です』


『じゃあ、僕はちょっと着替えてくるから

心電図付けて 酸素と血圧測ってね…』



ややしばらくしてドクターが戻ってきました


『これから採血して薬と混ぜて硬膜外に注入を始めます

刺すからね

これは流石に痛いと思うから…いくよ…よっ…と』


『痛くないです 奥まで刺しても大丈夫です』


『…本当滝汗   はてなマーク   本当に痛くない はてなマーク

我慢してるのかい はてなマーク 大丈夫かい はてなマーク 』


『全然大丈夫です デレデレ 全く持ってへっちやらです』


『よし…硬膜に達したから硬膜外に生理食塩水を少し入れるね

沁みたら教えてね』


『ちょろっと流れてる感じです 痛くないです〜』


『採血して…

…いよいよ始めるよ…まずは20mlゆっくり入れるからね

1ml…2ml…3ml………10ml

…たぢまさん本当痛く無いの 滝汗汗…』


『そうですねぇ…入ってきたなという圧迫感はありますが…痛くはないかなぁ』


『…そう…真顔汗…おかしいなぁ…17ml…18ml…19ml…20…』


『ああー なるほど 頭が締め付けられるような痛みがありますね

けっこう痛い けっこう痛いかもです 我慢できます』


『よし…』


ドクターはたぢまが初めて痛いと言ったので安堵したご様子です


『あと10ml 合計で30ml入れるよ

採血して

じゃあ入れるから、いたくなったらさっきみたいに場所とどんなふうに痛いかを教えてね

1ml…2ml…3ml…4ml…5ml…6ml…7ml…』


『あー 太もも全面が痛いです 神経の痛みかと思います

けっこう痛い かなり痛い 我慢できるけどかなりの痛みです』


この痛み

ヘルニア末期の手術直前の激痛と同じだわぁ…懐かしや〜


『うん L1とL2を狙っているから 

ちょうどそこのところの神経なんだよ

よし終了 デレデレ


なるほどね〜


『いや〜 血はたっぷり出るし🩸痛がらないしでおかげで半分以下の時間で終わったよ

普通の患者さんはね麻酔注射の段階で痛がって転げ回って暴れながら痛がるんだよ』


『いや いつもの激しい疼痛に比べたら全然…普通に我慢できますよ』


『たぢまさんが痛がる時は相当痛いって事なんだね…』


『どのくらい安静にしていたらいいんですか はてなマーク

『激しく動き回らなければ頭を上げても大丈夫だよ

硬膜の周りをを満たすくらいの血液をいれているから

絶対頭を上げてはいけないとか言うけど、安静にしていてもダメな時はダメだし、結果に大きな差は無いから 真顔


『へー そうなんっすか どうもありがとうございました デレデレ


ってな訳で部屋に戻ったたぢまが一番はじめにしたことは

昼ごはんを食べるでした




さすがにベッド上で、ベッドベッドを高くして食べましたけど


…麺が伸びて塊と化していたのと…汁がこぼれないように前屈みになる事が出来なかったので

3分の1でギブリました


食後にお手洗いから出てくるとちょうどドクターが来たところで


『車椅子…歩けないかい…真顔 はてなマーク

『先生…アタシが歩けないのは別の病気のせいなので…

足の指が丸まっていてしっかり立てず…足の裏筋が痛くて踏み締める事ができないんです

支えがあれば何とか立てますけど…2、3歩ならなんとか…でも…ほら危険でしょう 笑い泣き はてなマーク


ドクターは納得したようです


『頭痛やめまい、吐き気はどうだい はてなマーク

『調子に乗ってずっと頭を上げていたので若干頭痛がありますけど…治療前に比べたら楽勝です』


『そうか よかった グッ


ドクターは昭和の風を吹かせながら去っていきました


ブラッドパッチ

見知った情報で想像していたより全然痛くない

やったら症状がこんなに楽になるなんて


キラキラキラキラキラキラキラキラ予防接種キラキラキラキラキラキラキラキラ



ドクターM上 たぢまを見捨てずに治療してくれて本当に感謝です





たぢまは自分の闘病記をマンガで綴っています
このマンガを製本したく
クラウドファンディングにてご支援を募っております

ご支援くださった方に闘病マンガを提供致します




当初は保険適応対象緩和の署名活動などを考えておりましたが、クラウド側からダメ出しが入りまして


闘病記(マンガ)の作製を支援してもらって漫画を手に入れる形のプロジェクトになってしまいました


たぢまの身体でマンガを描くのも大変な事なのでしばらくはマンガ作製に力を注ぎ、署名活動などは今のプロジェクトが終了してから落ち着いて行いたいと考えております



普通の医師すらも見逃してしまう奇病を一人でも多くの方に知っていただきたいので、是非支援にご協力お願い致します