クラウドファンディングで闘病まんがを書き上げることが出来なかったので、去年の通院の状況をアーカイブを交えてお送りしています
昨日の続きから
脊椎関節炎の治療をしていたのに突然モグラが地表に顔を出したように現れた脳脊髄液減少症
この時点では脳脊髄液漏出症かどうかの確定検査ができておりませんでした
なんせ紹介された脳神経科が最悪だった
疼痛外来を紹介してくれた脳神経科の大病院〇〇記念病院で診察してもらってください
と言われたたぢまは
〇〇記念病院に予約の電話をいれました
脳脊髄液減少症を診てほしい
と言うと、脳脊髄液減少症の専門医は火曜日しか診察していないんですけど、今日（火曜日）がいいですか？来週にしますか？
と聞かれます
もうなるべく早く診てもらいたいたぢまは
その日ふーさんは泊まり番だったにも関わらず、タクシーを呼んでひとり病院に乗り込みました
脳神経科の病院にはたくさんの貸し出し用車椅子があったので、車椅子に乗っていればなんとかなるだろうと思ったのです
ところが
折り畳み車椅子を開こうとしても、たぢまの力では開きません 
見かねた守衛のおじさんが車椅子を開いてくれました
しか〜し‼️
たぢまの手の力では車椅子を前に勧めることができません
守衛のおじさんが看護師さんに連絡をしてくれて看護師さんが受付もしてくれました 
時刻は１１時を回っていたので、診察は午後になるかも
と言われていたのですが、午前中に診察してくれました
脳脊髄液減少症の専門医は意外なほど若い男性医師で、たぢまと親子ほど歳がはなれています
医師はこういいました
『ここの病院ではブラッドパッチ治療を行なってはいますが、脳内に髄液が充満しているような重篤な患者にしかブラッドパッチ治療は行わないんです
あなたは診たところそこまで重篤な状態では無さそうだからここで治療はできません』
た『それなら違う病院を紹介していただけますか 
』
たぢまはあらかじめ札幌市の脳脊髄液減少症相談窓口で聞いた保健治療でブラッドパッチをしている病院を告げました
- 〇〇記念病院
- 札幌医大
- 電電公社病院
- 〇野記念病院
- 北大は解答なし（以前はしていた）
するとそこに造影剤の使用の承諾サインをもらいに看護師さんがやってきて、たぢまはベッドの間にレスキューされます
そこで、いまいち不明だった北大病院で本当にブラッドパッチ治療を行っているかどうか確認しました
結果は…ブラッドパッチができる医師がいないので、脳脊髄液減少症は診ていません
との回答
ブラッドパッチ治療をしている病院候補がまたひとつ消されてしまいます
なんだかんだで３時間半ほど経ち、ようやくＭＲＩをする順番が回ってきました
検査技師ふたりが介助してくれて、苦痛なく検査できました
た『全身ですか？』
検『頭だけです』
え⁉️ 頭だけだったら確定検査にならないじゃんよ〜
結果
医『脳内に髄液の漏れは確認できませんからうちの病院では治療できません』
た『違う病院を紹介してください』
医『他の病院もうちと同じかと思います』
医者は札幌医大には首を横にふり、ちょっと考えて電電公社病院を選択しました
紹介状書きますんで
書き上がったら連絡しますね
看護師さんがお会計まで連れて行ってくれて、タクシーまで呼んでくださいました
タクシーに乗るまで介助してくれて
何から何まで対応がよかった
ここで治療さえしてくれればいいのに…後ろ髪引かれながら病院を後にしました
家に帰って病院の結果をふーさんに報告しました
ふ『それって…』
た『またたらい回し』
ふ『…
…いくしかないね…』
た『もう…泣きそう』
電電公社病院の予約は〇〇記念病院がたぢまの都合の良い日を聞いて調整して予約を取ってくださいました
雪が降る中行った電電公社病院の駐車場…停められたのは２階で、降りるのに階段を使わなきゃならず窮地に立たされます
病院内は大きな吹き抜けがあり明るい雰囲気
と思ったのが大間違い
診療科の待合室など無いも等しく、狭い廊下に椅子が並べられていて、座りきれない人が立っています 
車椅子…入るスペース無し無し
予約の３０分前に来てくださいと言われていたにも関わらず、予約時間を過ぎに過ぎても呼ばれる気配はありません
やっと呼ばれた…と思ったら、問診票を書いてくださいとのこと
これ
今まで待っていた時間にしておけば効率よかったんじゃないの
たぢまは座っているのが精一杯
問診票をふーさんが出しに行ってくれてしばらくして再び名前が呼ばれます
受『血液検査とレントゲン撮ってきてください』
血液検査室は１階にあり、車椅子スペースは奥にあるため長く待たされました
レントゲン室は地下１階にあり、車椅子のたぢまに
『立ってください』
と無理難題を言う
検査で魂を抜き取られ無言のふーさんとたぢま
それから待つこと１時間あまり
ようやく診察です女性の医師でした
診察室は狭くて車椅子とふーさんが入ると先生のいるスペースはありません
たぢまはひと通り落下や事故、腰椎椎間板切除の話をしました
医『うちも〇〇記念病院と同様重篤な患者さん以外にブラッドパッチ治療はしていません』
もう…ね…なんのために長時間待ったのか
医師は検査結果の紙を渡そうとします
た『この検査はなんだったんですか 』
医『ここの病院を診察する患者さんにはひと通りこの検査をさせていただいています』
た『要らないです 』
治療出来ないなら予約の段階でそう言ってくれよ
た『無駄で要らない１日だったね 』
ふ『…疲れた…』
翌日も新しいリウマチ科の診察が入っていたので、ふーさんの休みはたぢまの通院で埋められていたの…申し訳なかったです…
リウマチ科の診察も…ちょっとビックリ検査無しに投薬受けて帰ってきたけど
障害厚生年金と障害者手帳の申請のための診断書を別日に時間を設けて書いてくださいました
（それでようやくたぢまの身体の状態を把握したようです）
ヒュミラでの治療を始めてこむらがえりの回数は激減したけど、たぢまは寝たきり状態のままでした
起き上がっていることが苦しくて、起き上がっているとめまいが激しくなるのです
この頃は障害厚生年金の第三者証明を書いてもらうために来客も激しくて
自分の身体を休める事がなかなかできない状況でした
しかも出かけるともれなく吐く 
げろっ
の嘔吐を繰り返していました
たぢまはダメ元で医大にも脳脊髄液減少症の治療をしてもらえないか問い合わせをしました
答えはＮＯ
どこの病院もたぢまの脳脊髄液減少症の治療をしてくれないんだ…
たぢまは保険外の治療しか出来ないんだ
あそこ（東札幌）の病院に行くのは絶対に嫌だから、道外…いや…そんなお金無いから…たぢまはこのまま苦しみ続けるしかないんだ
絶望感に駆られた日々を送っていたある日
あるブロガーさんからご連絡をいただきました
あなたは自分は保険外だと書いていますが、脊椎の手術もしているから漏出している可能性は充分あります
諦めずに治療してくれる医療機関をさがして確定検査を受けてください
と
その言葉に励まされ、札幌に残された最後の病院
〇野記念病院に電話したの
〇野記念病院では脳脊髄液減少症の診察を受けるには病院からの紹介状が必要で、担当医師が診察するか否かを決める
と言われました
そこで、〇〇記念病院に電話して紹介状を送ってもらいました
結果診察してみようかとドクターが言ってくたさり、２月初めに診察を受けました
もう、待合室で待つことができない状態で、ベッドに横にならせてもらいました
診察…ドクターは口数が少ない先生でした
たぢまはひととおりの落下、事故、手術歴をつたえました
ド『こんなにたくさん心療内科系やドラムセットを服用しているんだからめまいが起きても何の不思議もないですね』
た『だけど、起き上がっている時間が長いと嘔吐しちゃうんです』
ド『漏出があるかどうかの確定検査をするのには何度か通ってもらうことになるんだけど、それも辛いでしょうから検査入院しましょうか
いつからがいいですか 』
たぢまはふーさんのお休みに合わせて最短の月曜日に入院しました
入院当日ドクターが部屋にやってきて入院前にした血液検査で第１３因子の状態を確認したかった
第１３因子が少ないと硬膜の傷を修復することが困難になって髄液が漏れやすくなるんだけど、検査の結果第１３因子は充分にあるからその心配はないね
と説明を受けました
更に
検査中保存的療法として２リットルの生理食塩水の点滴をゆっくり１日かけてします
と言われ
もれなく点滴が繋がれてしまいました
そして朝晩体重を測られました
ドクターは毎日様子を見にやってきました
２リットルもの点滴を受けているので、体重が増えていきそうなものですが、何度測っても体重はピー（秘密）ー㌔のままでした
そして全身ＭＲＩ検査を行いました
翌日ドクターがお部屋に来てこう言います
ＭＲＩで異常な所見は見られなかったんだよね
たぢまさんほど症状の重い患者さんはＭＲＩでだいたい異常がみつかるんだけど、ＭＲＩで異常がないと言うことは、漏出がある可能性は低い
やっぱりめまいや吐き気は薬の副作用かと思われる
確定検査のＣＴミエログラフィーをするには硬膜内に造影剤を注射する必要があって危険だからなるべく危険を避けたい
たぢまは確定検査をしてもらうために入院していたので、お願いだから確定検査のＣＴミエログラフィーをしてほしいとお願いしました
それを行うために家族の同意をとると言ってふーさんにまで連絡して、ドクター渋チンの中行われたＣＴミエロ
結果
ド『漏れてたよ〜 
』
ド『ブラッドパッチできるよ 』
ドクターはブラッドパッチの手順を説明して、同意書をたぢまに渡し、ピースして部屋を出て行ったわ
こうしてたぢまは晴れてブラッドパッチを行う事になりました