いつもと同じ朝です。
今日は、早起きしてネイルしながら今話題の藤井風さんのライブ映像を見ました。
素敵な朝のスタートになりました😊
ネイル、剥がれて汚くなったので、修正だけしました。
今週は忙しいので全部やり直すのが面倒でした😗
修正っていうのは先っぽチロチロのことです💅
💅👅🍄💅👅🍄💅👅🍄💅👅🍄
私は今ちょっと頭を抱えています。
私の母宛てに来た封書のことで。
私の母は指定難病である原発性胆汁性肝硬変（胆管炎）、合併症に私と同じシェーグレン症候群があります。
今から32年前くらいに難病になったので、40代半ばくらいかな？
奇しくもそのあと1、2年して私も難病になりました。
で、信じられないかもしれないんですが、母が難病になってから実は私がずっと特定医療費受給者証の更新をしています。
なんかちょっとおかしいかもしれないんですけどね。
私のお母さん、ハーフなので読んだり書いたりすることが苦手です。
けど確か中学校2年生からは日本の学校に通ってたらしいから、出来ないこともないとは思うんですけど、本人が異常なまでに怖がるので（わからなかったら恥ずかしいんだと思います）可哀想なので、ずっと私が更新してました。
母が不安にならないように自分のより先に必ず。
なんかちょっと急に悲しいです。
まあそれはそうと、その後すぐに自分も難病になったからついでということもあり、全て私がやってました。
なので、今回も私が母の書類を見ています。
これ多分非認定になるということだと思います。
けど難病ってそもそも完治は絶対にしないはずで、（完治したら学会報告どころか世紀の大発明、ノーベル医学賞）非認定になってから病気悪くなって、私と同じ免疫抑制剤とか抗炎症剤、遺伝子組み換え使うようになったらどうなっちゃうんですかね？
ただ思い返すと、これも信じられないような本当の話し、、、
私の母、難病になり大学病院に入院したその後、ただの一度も病気悪くなったことがないです。
ついでに免疫抑制剤も一度も使ったことないです。
もちろん抗炎症剤も遺伝子組み換えも。
使ってる薬は詳しく知りませんが、ウルソとかチラーヂン程度のもの。（橋本病あります）
実際以前20年以上お世話になった消化器内科の医師もいつも口癖のように『娘さんのほうが重症患者なんですよ。SLEと診断された時点で重症患者なの。』といつも言っていたらしいです。
実際問題、私のほうが長いことヤバかったです、、、。三途の川を行ったり来たり
超さりげなく記事にしましたが、母の今年春のエコーも驚愕の結果でした⬇️
病院にも4ヶ月に一度程度しかいっていないし、おそらく医療費も認定額いっていないかもしれません。
今朝母に電話して、自己負担上限額管理票を見るように言ってもイマイチわからないみたいなので、うちに郵送で送ってくれるよう話しました。
父がやってくれることになってます、、、
あれ見れば、【軽症かつ高額】に当てはまるかどうか一発でわかります。
母は、高額長期にはなったことがないです。
私はいつも高額長期だけど😗
私のほうが、圧倒的に通院回数が多く（増悪、再燃の時は2週間ばかし３日に一回通院してたこともあります）
飲んでる薬や、治療内容も私のはとんでもなく高額です💊💉
非認定になるとは予想していなかったのですが、安定しているし、よくよく考えたら後期高齢者だから仮に病気が悪化しても医療費が何十万もかかるなんてことはないのかな？？？
わからないです🤔
けど母を無駄に不安にさせたくないので、
『非認定になるってことはずっと病気安定しているし、大きな治療も必要ないという意味ね。大丈夫だよ。もしまたおかしくなったらまた私が必ずやってあげるから』という内容を電話切る時伝えました。
そしたら私の母、
『はい？！なに？！もっとゆっくり、ゆっくり、日本語喋れ』
だって、、、、笑。
🤭🤭🤭🤭🤭🤭🤭( ；∀；)
晩ごはん👇
まずは餡かけ作りから。
水テキトーに入れて、酢、醤油、お酒、砂糖、ウェイパーに水溶き片栗粉でトロミつけます。
これだけやって先にお散歩行ってきました。
マルちゃん製麺の味噌味にします🍜
作り置き餃子焼いて、
卵は塩で味付けて、ごま油で焼いてみました。
出来ました😉‼️
今日のごはん、めちゃくちゃおいしかったです🍚
この量、あっとゆうまに完食🐖🎶
