アメンバー整理させていただきました。

長くアメンバーだった方でも、ブログを止めたと思われる方でメッセージやコメントでの交流が無い方は、すいませんが削除させていただきました。

今回削除させて頂いた方で、もし、まだ「ブログを止めていないよー。ちょっと見ていなかっただけだよ」という場合は、ご連絡下さいね!




※アメンバーは、入院仲間、そのつながり等で直接会った事のある方、脱ステ・アトピーブログを書いている方で私と長く交流があり今現在も交流のある方に限らせて頂いています。


私のアメンバーは、直接の友人や会った事のある人、お互いにアトピー・脱ステブログをしていて、ブログで長く付き合いのある人ばかりでしたが、最近はブログを離れたのか、もう長い事付き合いの無い方もいます。




これから、少しアメンバーを整理したいと思うので、長くブログを更新していない方や、コメントやメッセージでやり取りの無い方で、アメンバーを削除されたくない方はお手数ですがご連絡下さい。




ブログを更新していたり、時々コメント等でお互いの近況が分かり、繋がりのある方は、特に削除しませんので、これまで通りよろしくお願いします(✿´ ꒳ ` )ノ










アトピー性皮膚炎ガイドライン改訂の署名についてですが、ブログのトップページ向かって左側にリンクを作りました。


どうか、署名にご協力下さい。




また、ブログをされている方は、私のブログをリンクしても、署名サイトをリンクしても結構ですので、拡散していただければと思います。




多くの人に署名してもらえますように。











脱ステ中の方へ




佐藤先生の患者で発足したatopicより、「アトピー性皮膚炎診療ガイドライン」の内容改訂を要求する署名活動が始まりました。




脱ステという方法を選んだ人達は、私と同様に薬が効かなくなって止むを得ずという人もいれば、先の事を考えて自然治癒を選んだ人かと思います。




脱ステは、想像を絶する苦痛、先の見えない不安、この世で一人取り残されたかのような絶望を味わいます。
通常は専門家のサポートが無ければとても乗り越えられないものだと思っています。




でも、現在、その専門家は少数しかいない。
皮膚科のお医者さんは限られた地域にしかいないし、自然療法の治療科さんを含めても本当に少数です。




このような状況の中、みなさんはネットで情報を探したり、ご自身で試行錯誤を重ねてきたと思います。
このような状況だからこそ、私も色々な方のブログを見て勇気をもらいましたし、私自身も少しでも自分の体験を残そうという気持ちになりました。




そういった中、同じ体験をした者同士の交流が生まれたり、頼れる人がいないからこそ自分で何とかしようという気持ちになったのは、結果としては良かったのだと思います。




でも、それに加え、近所の皮膚科でも、ステロイドやプロトピックを使用しない方法について理解を示してくれて、脱ステ中でも非難の目で見ずに、通常の患者として接してもらえたらどうでしょう?




不安な時に一緒に患部を診てくれて、生活の相談にのってくれたらどうでしょうか?
標準治療のお医者さんだって、睡眠不足や不摂生、ストレスがアトピーに悪い事は知っていますし、孤独な脱ステ中、そういった当たり前の話をしてくれるだけでも落ち着く事がありますよね?
感染症等の診断や検査もしてもらえるかと思います。




この署名は、現在のガイドラインである、治療にはステロイドとプロトピックを使用するという部分に、状況や患者の希望によっては、ステロイドやプロトピックを使用しないという選択肢を盛り込んでもらえるよう、要求するものです。




私達からすると、状況に応じての診察という事は本当に簡単な事のように思えるのに、何故かなかなか理解を示してもらえない状況です。
そこで、このガイドラインを改訂してもらうべく、私達患者一人一人が署名をしようという流れとなりました。
どうかご協力下さい。




既に、脱ステの辛い時期を脱して通常の生活が出来るようになった方も、これから脱ステする方や小さな子供たちの為にご協力下さい。
よろしくお願いします。




ご理解を頂けた場合は、署名は以下のリンクからお願いします。


【署名:日本皮膚科学会作成 「アトピー性皮膚炎診療ガイドライン」の内容を改訂する事を要求します】




ステロイド治療中の方は、こちらの記事をご覧下さい。
署名ページへのリンクは同一ですが、私から伝えたい内容が違う為、別記事にしました。


『ステロイド治療中の方へ☆ガイドライン改訂の署名についてお願い』



※治療関係なくアトピーの人、そうでない人、多くの方にご協力いただきたいと思います。 もしご協力いただける場合は、この記事をリンクしていただいて結構ですので拡散にもご協力下さい。

ステロイドやプロトピック治療中の方々へ




一般的な皮膚科に行くと、まずはステロイド、場合によってプロトピックが処方されると思います。
それは、アトピー性皮膚炎診療ガイドラインで、アトピーの治療にはステロイドやプロトピックを使用する事となっている為です。




私も長い間、ステロイドやプロトピックを使用してきました。
でも、私の場合は、だいたい7年前後で薬が効かなくなり、顔も体も真っ赤に腫れて黄色いリンパ液が肌から滲み、頭から、顔から、胴体から流れ出します。
その段階で、薬を一気に止めざるを得なくなります。




原型を留める事無く異常な皮膚なのに、特効薬と言われるステロイドもプロトピックも効かず、何の対処もできない状況に陥ります。
7年置きに、有無を言わせずそういった状況になるのが辛く、現在は全ての薬を止めて、自然治癒という方法を選びました。




私の場合は、騙し騙し薬を使い7年前後持ちますが、体質的に合わない方は、使ってすぐに効かなくなる方もいます。
そういった場合、現在のガイドラインでは、ステロイドを使用する以外の対処方法が示されていない為、病院にも行けずネットで対処方法を探しながら、一人で模索する事となってしまいます。




今、このガイドラインに、状況や患者の希望により、ステロイドやプロトピックを使用せずに対処する事を盛り込んでもらうよう、atopicという患者団体からの署名活動が始まりました。




決して、ステロイド治療で体調維持が出来ている方の治療を否定するものではなく、その治療に追加して、患者に薬を使用しないという選択肢を与えて欲しいという内容になります。
ステロイドやプロトピック治療中の方も、どうか、この署名活動にご協力下さい。
よろしくお願いします。




ご理解を頂けた場合は、署名は以下のリンクからお願いします。


【署名:日本皮膚科学会作成 「アトピー性皮膚炎診療ガイドライン」の内容を改訂する事を要求します】




脱ステ中の方は、こちらの記事をご覧下さい。
署名ページへのリンクは同一ですが、私から伝えたい内容が違う為、別記事にしました。


『脱ステ中の方へ☆ガイドライン改訂の署名についてお願い』



※治療関係なくアトピーの人、そうでない人、多くの方にご協力いただきたいと思います。 もしご協力いただける場合は、この記事をリンクしていただいて結構ですので拡散にもご協力下さい。
昨日は朝から予定があって、色々と動いていました。
梅雨時期の絶不調からようやく復活して、普通の服を着て、交通機関を利用して、都心部の人混みにも行ってきたし、友達にも会ってきました。



顔は肌色に戻って、アトピー特有の赤黒さも無くなったので、都心部なのにマスク無しというのが嬉しい。
後は、口周りももう少し皮脂が出てくれたら満足なんだけどな。



眉さえ書かないすっぴんなので、知り合いに会わないように、コソコソしながらではありますが、久しぶりのきちんとした外出を楽しんできました。



友達と待ち合わせて、さっぽろオータムフェストにも行ってきました。
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これは、大通公園で開催される、秋の食の祭典で、ご当地グルメが目移りする程並んでます。



いつもなら、真っ先にいももちを食べる私。
イベントや観光名所にある北海道名物のいももちは、揚げてあるので油がすごいんですよね(;^ω^)



自分で作る時はオリーブオイルで焼いています。
いももちは諦めた。



代わりに迷いに迷って食べたのは、ジンギスカン串。

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ジンギスカンは、コレステロールも引くくヘルシー。
でも、ジューシーで食べごたえもあって美味しかった。



焼鳥と焼鳥屋さんの鳥飯も食べた。
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普段は、肉を少し控えていて、肉そのものを食べる事は無くなったので、こうしてかぶりついて食べるような肉は久しぶり~!
大満足!



そして、これはジンギスカンのジンちゃん。
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気付いてくれた。
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夕張メロンのメロン熊。
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乳製品のお店もいっぱいあったけど、肉で満足したからまぁいいや。
平日なのに結構混んでいて、みんな昼間っから飲んでたな(笑)



この日は、すっぴんではありましたが、唇だけ保湿しました。



去年から使っているリップはこれ。
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アムリターラ トリートメントリップグロス
グロスの色はオレンジですが透明リップです。
唇に乗せると、唇の元の色よりも赤みが増すので、メイクする場合も私は口紅を塗らずこれだけです。




男性は使わない方がいいかも(;^ω^)

まだメイク出来ないけど、唇くらい何かしたいなぁという女性にはいいかも♪
グロスにしては高いんだけど、特に荒れる事も無いし、反動で唇が乾いてボロボロになる事もないし、これは気に入ってます。



そんな訳で、顔は人前に出られるようになりました。
お腹、背中、お尻、脚、腕はまだまだ細かい傷がたくさんあって、チクチク痛痒いんだけど、楽しい時には気にならないくらいには回復したのは、素直に嬉しいです。
元の状態に戻るにはもう一息。

これは、脱ステ検討中(脱ステ中)の方からメッセージをいただく事があった為に、脱ステ後、一年くらいでまとめた記事です。
今までも、部分的には更新していましたが、その当時とは考えも違う為、大きく修正しています。
必要があればご参照下さい。




また記事内に書いてありますが、これが私が伝えられる事全てとなり、これ以上の事はお話を控えたいと思います。
リンク先記事に関する質問やその他治療方法が関わる全ての質問はお受けしていませんのでご了承ください。




脱ステ検討中(脱ステ中)の方へ

私は、年に一度程度の頻度で脱ステやアトピーについての考えをまとめているんですが、また今回もまとめてみました。


ブログでお付き合いのある、私よりも脱プロ歴の長い方から、年数が経ってから考えが変わったり分かって来る事があると聞いていましたが、実際その通りだと思いました。


脱ステ・脱プロ当初とは考えが変わった為、最近のブログで所々で言ってきた内容でもありますが、改めてまとめます。


※あくまでも、私が行った佐藤先生の脱ステをベースにしたと仮定して、私自身が感じた事なので、他の方法で脱ステした方や、当然ですが、私と体質、生活、諸々が違う方は当てはまらないと思います。





☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚





私は、脱ステとアトピー対策は別物と捉えています。

そして、人によるかと思いますが、脱ステをするなら「脱ステ・脱プロ・脱保湿」だけではなく、「ステ依存から抜けた後の内臓機能向上」「アトピー対策」が必要かと思います。






脱ステの対策だけで、アトピー含む全ての肌荒れが解決する訳ではなく、実際に脱ステしてみない事には分からないのが難しいところです。






一般的には、「脱ステして薬が抜けても、元のアトピーに戻るだけなので、皮膚炎が残ればアトピー対策が必要」と言われています。






そして、以下もよく言われている事かと思います。

「薬が抜けるのは、年齢やステ歴によって違う。」

「脱ステ後にも大きな悪化があるのは、薬が残っていて第二のリバウンド、または、酸化コレステロールが毒素となって出ている、またはそれが元のアトピーだ。」

私も脱ステ1年半くらいまでは、そう思ってました。






でも、それ以降は考えが変わりました。

と言うのも、私は脱ステ1年半くらいで、一旦綺麗になり化粧をして好きな物を食べ、健康に普通の生活をしていましたが、その後、今回合わせて2度、最初のリバウンド級の状態になってます。






リバウンド級と言っても、回復速度や回復時の症状を見る限り、最初の薬が抜ける時の離脱症状ではない。

つまり、薬は抜けている。

また、一度回復してしまえば、ちょっとの食事、生活の変化では左右しない安定した状態に戻る。

そうなると、外見もあまりアトピーと分からない状態になる。

酸化コレステロールという概念も肌を見る限り「出せば治る」という類のものでもない為、個人的には信じていません。






どうして、リバウンドと同等の状態になったかというきっかけを考えると、私の場合は、いつも腸の不調から始まり、水分代謝異常、発汗排尿異常が原因だったように思います。






そして、そこから肌が真っ赤に腫れてきて感染に至ると、リバウンド級の状態になり長引く。

今回の感染は、ssssという病名でしたが、これは、まだ免疫の整っていない乳幼児や、お年寄りが、まれに罹るようなものらしい。






その為もちろん、この症状を元のアトピーとは思ってません。

元々、成人するまでは、肘、膝にプツプツ血が出たり、背中がカサカサしたり、たまに顔に小さなプツプツが出来たり、毛細血管が浮いて頬っぺたが赤くなるタイプのアトピーで、感染や汁が出る事には縁の無い症状でした。






極度に免疫が落ちて、不安定になる原因と言えば、30年使ったステロイドと途中から併用して15年程度使ったプロトピックしか考えられません。






付き合いのある脱ステ仲間を見る限り、最初のリバウンドが治まってから、何度か悪化を繰り返している人は、薬の使用年数や使用頻度が高い人が多いです。

20年、30年と幼少期から使っていた人や、毎日広範囲に薬を塗るのが日課になっていた人…。

それと、プロトピック使用者については、ステロイドより短期間の使用歴でも、不定期・不可解な悪化が起こる事が多いように感じています。






成人してから2~3年の短期間、ステロイドのみ使用した人は、回復速度の差こそあれ、順調に年数に比例して改善している人が多く、10年以上使ったという人でも、年に数回不調な季節だけ使っていた人も同様です。






年齢が関係すると言われてますが、50代の脱ステ同期の方は、ステロイドのみの短期使用だった為か、今は綺麗になっているようです。

その方は、元がモチモチの色白肌の方で、大きな瘡蓋が剥がれるとシワシワやゴワついた肌にはならずスベスベな肌が現れていて、そこが私の経過との大きな違いでした。






これらの事より、私は、薬の使用期間が長い場合や使用頻度が高い場合は、脱ステが終わってから、体全体が虚弱で細胞から不安定な時期として一拍あり、その後にようやく元のアトピーに戻るのではないかと思うようになりました。






脱ステから1年程度で薬自体は抜けるというように言われていますが、その後、綺麗な状態と、所謂「昔ながらの単純なアトピー」の状態を行ったり来たりするなら、めでたく元のアトピーに戻ったという事かと思います。






ですが、そうならず、数年経っても、綺麗な状態から短期間でリバウンドと同等になったり、頻繁に感染したり耐性菌が付いたりというのは、私にとって、単純なアトピー体質とは、とても考えられません。

それは、ステロイドの使用年数によって、またはプロトピック使用有無によって、内臓が極端に弱ったり、自律神経やホルモン異常が起こった結果ではないかと思っています。






元のアトピーに戻ったのであれば、そこからは、その人に合ったアトピー対策、皮膚表面に対する対処療法、痒み対策が必要だと思います。






ですが、内臓が弱っている場合は、対処療法だけをしても、体内の状態が不安定な為、体調も不定期に変わり、効果は分からないと思います。

その前に、根本的な部分から、自分の不調箇所を探して、そこを正す事が必要だと考えています。






念の為ですが、上記の考えは、佐藤先生の考えとは少し違うと思います。


4年経過した、私の個人的な考えが含まれています。








佐藤先生やアトピックの考えは、「脱ステが終わると元のアトピーが無ければ(完治していれば)皮膚症状は無くなる。元のアトピーが残っていれば、アトピー対策が必要。それは人による。脱ステから長期間経って酷くなるなら元のアトピーか、何か原因となる事を行った結果で、元のアトピーならアトピー対策が必要。」という事でした。






この考えを元に判断したなら、私の5年目にしてssss感染と悪化も、元のアトピー体質によるものと分類されるかと思います。






そして、佐藤先生の治療の、「必要なアトピー対策」とは、基本的には脱ステと同様です。

私は、ステロイドやプロトピックで衰えた腸(免疫機能)やその他臓器が回復してから、元のアトピーが顔を出すと考えている為、佐藤先生の対策プラス、食事により胃腸を整えたり、心肺機能向上の為の運動だけではなく、発汗により自律神経や全身のバランスを整えたりという事が必要ではないかと考えています。






以下、参考までに佐藤先生の脱ステ、アトピー対策と、私の経験上追加した対策です。

一目で分かりやすいように、かなり端折ってます。






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【佐藤先生の脱ステ】
成人の場合・アトピー対策も同様



・ステロイド、プロトピックを塗らない。
・保湿しない。
・長時間入浴しない(5分や10分等短時間はOK)。
・温泉は保湿される為禁止。
・水分制限をする(常に喉が少し渇いている状態を維持)。
・心拍数120くらいになる運動で心肺機能を上げる。
・規則正しい生活をする。
・蛋白質を多く摂る。
・何でもバランス良く食べる。
・ストレスを溜めない。



※その他


・ダニ埃対策は不要。
(対策せずに改善する事、改善すれば埃等に影響されない事より)
・食物アレルギーはアナフィラキシー以外関係なし。
(検査結果は関係ない)
・化学物質は関係なし。
・自律神経異常は、年数がかかるが放置して自然治癒。
・基本的に、脱保湿と水分制限は一生必要。
・運動は発汗目的ではない。




【私が薬の長期使用者に必要だと思う対策】
3年目以降自己判断で追加した内容



・胃腸を整える。
(免疫機能回復の為、体質・体調に合った食事制限。私は、糖分、乳製品を制限。)
・発汗促進
(自律神経を正す為、岩盤浴、半身浴等)
・普段から呼吸を深く、運動時に息を止めない。
(佐藤先生の言う軽いジョギング等多少息切れするような運動でも、呼吸が深くなる)
・添加物除去
・化学物質除去(体質に応じ)



※その他特記事項


・私は、不調期以外は、水分制限不要でお酒による悪化も無し。
・人によって、脱ステ後は、保湿をして改善しているようだ。
・私の場合、好調期は温泉で肌が潤い、不調ぎみの時は逆に落屑やガサつきが増す。
・温泉は、脱ステ初期は皮膚が脆くなり新しい皮膚が出来にくくなる場合があるので注意が必要。
・皮膚が安定し自立神経異常や発汗異常があるなら、体調を整えるのに有効。




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これが、年々少しずつ変わってきた、私の「脱ステとアトピーに対する考え」です。



冒頭でも言いましたが、これは、あくまでも私個人の考えですし、全ての方がこれに当てはまるとは考えていません。



自分自身の備忘録でもありますので、皆さんの考えや症状と異なる部分がある場合については、ご了承下さい。
また、質問をいただいた場合も私には一切お答え出来ない為、信用の出来るお医者さん等にご相談下さい。

今まで、お菓子は控え目にしていると言っても体調によっては食べてた。
だから、砂糖不使用のお菓子と言えば、お煎餅とナッツしか思いつかなかった。


でも、こんなものがあるのね!?
ローのお菓子。
つまり、熱を通してない、生の素材のお菓子。
砂糖、乳製品、添加物不使用。


ローバイト♪♪
ローフードカフェで買ってきました。
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これは、使っている素材。
なつめやし(デーツ)が甘さの元。
後はナッツとココア。
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これだけの原料で、なかなか美味しいカカオバーです。
不思議。


他のフレーバーはほとんどフルーツ味で、ドライフルーツが苦手な私は迷わずカカオを買いました。


そうそう、ドライフルーツは苦手なのに、このデーツというドライフルーツでつけた甘みは、違和感なく美味しく食べれました。


ただ、これ高いんだよね(;^ω^)
1本315円(税込)。
お店でお茶飲むと思えば安いと言い聞かせ、どうしても興味があったので買ったけどね。
ちなみにここからも買えます。


私は、普段は、やっぱり甜菜糖を控え目に使った手作りクッキーです。




そして、ご飯釜買いました!
父が。
欲しくて迷っていたらしい…。


ハリオの3合炊きご飯釜。
これです。


強火にかけて、ピーと鳴って1分くらいしたら火を止めて、15~20分放置で完成。
すごーい楽!


早速、炊き込みご飯作ろう!

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炊飯器よりもちもちで美味しい♪
土鍋より手軽で簡単。
洗うのも楽だー!


まぁ、炊飯器が一番、楽っちゃ楽ですけどね(;^ω^)
深刻な記事の直後に、自分の爪の報告でごめんなさい。
これは、私のちょっとした独り言です。
先程UPした記事のが重要なので、見てない方はご覧下さい。



現在の爪から遡って写真を見てみました。
体調によって、こんなに爪が違うのね…。



と、言っても、3つ目以降はネイルアートをしていたから、爪の表面の比較は出来ません。
ネイルアートが出来るような健康な長い爪だったんだなって事。



皮膚含め全身症状に至ると、当然ですが爪にも症状が出ます。



ちょっとした栄養不足なら、爪が薄くなったり、二枚爪になったり、血色が悪くなります。
薄くなるので、もちろんネイルアートなんて出来ません。



それを超える栄養不足を起こすと、爪が分厚くなり、縦に溝や黒い線が入り、ガタガタと横に凹凸が出来ます。



その状態だと、体の方は極度に悪化してるので、ネイルとかアートとかオシャレとか、どうでもいい。



今はそこから這い上がってる最中。
あぁ、早く健康な爪に戻りたい。



◇9月
現在。
爪の中央に段差があって、そこから深い溝やら黄色い変色やらがあり、厚く丸く変形してます。
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◇7月末
3分の2くらいまで、ゴロンと変形してる。
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◇5月初旬
皮膚悪化直前。
ネイルアートしてました。
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◇以下はそれまでの爪

1ヶ月~1ヶ月半毎に楽しんでいたネイルアート。
爪が丈夫になると、不思議と長さが出てきます。


私は昔から基本的に深爪です。
爪のギリギリラインまで切りますが、それでも体調が良く、爪が丈夫な時の方が長くて形がいいです。


体が丈夫だと、こんな指の先まで変わってくるんですね。
健康と一言で言っても、体の隅々まで様々な影響があるようです。


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最後の写真が始めてのネイル。
まだ爪が短くコロンとしてます。


同じように爪のギリギリまで切っているのに、少しずつ爪が長く形が整っていっています。


暴飲暴食や不摂生で、その場限りを楽しむより、体の隅々まで健康な体による喜びを。
食べるのも楽しいから難しいけどね(;^ω^)