これは、直接脱ステやアトピーには関係がない内容です。

が、同じくらい、みなさん一人一人の生活に関わってくる重要な事だと思います。




私は、ついこの間、秘密保全法なるものについて耳にするようになりました。

なのに、この法案適用についての意見提出が、慌ただしく本日9/17までとなっている為、取り急ぎ記事にします。




簡単に言うと、「国の安全に関わる国家機密と判断された内容について、真実を知らせた場合や真実を知ろうとした場合罰せられる」というもの。




私達は現在、ブログ、facebook、twitter、mixi等、TVや新聞以外に情報を知るツールを持っています。

そこで、真実を発信したり、逆にネットで検索して情報を取得したりできます。

TVや新聞は、私達の目に留まる前に、よく吟味されていて、必ずしも正しい情報とは言えないので、本当に知りたい事であれば、合わせてネットで調べる事も多いと思います。




そこで問題なのが、この法案に適用される範囲が曖昧過ぎるという事。

今、法案が作成されるなら、適用範囲がしっかりとしていないとならないと思う。

でも、曖昧なんです。




「国の安全に関わると判断された場合」

これだけです。




私のブログのような、脱ステ・アトピー関連について、経験と真実を話しても罰せられません。

脱ステについて検索をして調べても罰せられません。

それは、国の安全には関係ないから。(普通に考えればの話ですが)




ですが、例えば、今、汚染水の流出や放射能濃度についてニュースになっていますが、これについて「国民が動揺しては困るから秘密にしよう。原発関連、放射能関連はすべて秘密保全法に適用しよう」となれば、真実を知っている人が発言しても、気になって検索しても罰せられます。




今は、放射能測定をしている為、安心して食品を買っている人も多いと思いますが、不測の事態で測定出来なくなった場合や、測定せず出荷しないとならなくなった場合、この法案があると全て秘密にできます。

もちろん、国民を動揺させない為、国を守る為という判断をするならという事ですが、そういう事が起こり得るという事です。

法律に守られながら。




日本は、自由に発言して、知る権利があり、そこから選ぶ権利があるからこそ、国民も自分の健康を自分で管理できるようになったんだと思います。

アトピー界では、薬の選択が出来ないなど、窮屈な部分はありますが、もし、この法案が適用されれば、今以上に自由な選択は出来なくなります。




健康面を例としてあげましたが、おそらく様々な部分で自由が制限されてくると思います。

この法案は、国を守ると言いながら、国民を守るものとはとても言えないと思います。




脱ステ入院仲間のブログに分かりやすいリンクがあったので、そのままそのブログをリンクさせてもらいます。

ピーパーポー日記




これ、法案を作成するか否か、国民が意見を言う権利があり、意見提出用の簡単なフォームも用意されています。

意見を提出するには、そのフォームから「住所、名前、連絡先、意見内容」を書くだけです。

意見内容も、所定フォーム無しなので、極端に言えば「反対します」と書くだけでも、提出とみなされます。




私は、このブログに書いたような内容を、もうちょっと、きゅきゅっと短くして簡単に3分くらいで提出しました




個人的には、上記のピーパーポーさんのページにリンクさている、藤原紀香さんのブログ記事がバランスよくまとまっていて分かりやすかったです。

小さなお子さんがいる方は特に、参照して意見も提出して欲しいと思います。




提出期限が本日中なのが悔やまれる・・・。

期限、2週間って短すぎません?

そんなに秘密にしたいんかい!?

9/15 日曜日は、佐藤先生の東京講演会なので、改めてお知らせしておきます。
と言うのも、実は、今回は少し趣向が変わり、新しい試みも盛り込まれていると、小耳に挟んだ為なんです。
詳しい内容までは聞いていませんが、先月、atopicの代表が変わった為、新しいatopicとして、色々な企画があるのかなと思ってます。




詳細は、私の以前の記事をリンクしておきます。

佐藤健二先生の東京講演会詳細




【問い合わせ先】
佐藤小児科
TEL : 072-281-0215

steroid_withdrawal@yahoo.co.jp

予約制ではないので、直接行って先着順です。




ちなみに・・・・・

新しい代表は、大阪代表が私の4年前の入院同期です(=⌒▽⌒=)

彼は真面目で隅々まできっちりこなす手抜きが出来ないタイプなので、今はかなり忙しそうです。

その分、講演会の内容は充実したものになるのでと思ってます。




東京代表は、以下の動画を翻訳した女性です。

東京講演会の準備と並行して翻訳していたらしいから、すごい!


「ステロイドの危険性」ITSAN日本語字幕(byatopic)




これは、国際ステロイド外用剤依存ネットワーク(ITSAN)という、アメリカの団体が作成した「ステロイドの危険性­」に関する動画です。

海外でも「ステロイド外用剤依存」という言葉があるのに、日本では「ステロイド依存」という言葉さえ使うなと言われているのはどういう訳でしょうね?




とっても分かりやすい動画だったので見てみて下さい。

途中、写真がたくさん出てきますが、人種が違い、肌質が違っても、出る副作用というのは同じで、海外でもこれだけたくさんの人が同じ思いをしていたんだと今更ながら思いました。




家族に理解が得られない人は、自分で話すより「黙ってこれを見ろ!」というのが楽かも~(笑)

ブログを書いている人は、よろしければこの動画、広めて下さいませ。

東京講演会にも、是非足を運んでみて下さい。

前記事、梅雨時期の症状で名前を出したSSSSについてですが、これ、今回地元の皮膚科で診断された病名です。


私にすれば、病名どうこうより、感染して、「膿が汁が匂いが、うわぁぁぁ!!!」な訳で、病名がついても解決じゃない(笑)


と、思ったんだけど、後から調べてみた。
正式名、ブドウ球菌性熱傷様皮膚症候群。
右下矢印


まだ免疫の整っていない乳幼児や、お年寄り等、免疫力が極度に落ちた人しか、かからないもので、そもそも、成人でかかるのは、稀な事らしいです。


極度に免疫が落ちた原因といえば、考えられる事は一つしかない。
30年以上使ったステロイドと15年程度使ったプロトピック。


脱ステ後、元気な時は人一倍動いても睡眠時間が少なくても疲れ知らずで、免疫がぐんぐん上がっていたかのように感じていました。


でも、その後、4年間のうち2度リバウンド級の症状を引き起こしている。


不調な時との差が激しく、一気に転がり落ちるのは、上がったかのように見えていた免疫が実は不安定だったからだろう。


薬の長期使用は、目に見える皮膚だけではなく、胃腸等、外からは見えない臓器まで虚弱にして免疫をどんどん下げていたんだろう。


単純に表面が改善してきて喜んでいたけど、大事なのは内側だった。
そして、薬の使用歴により回復期間が異なると言われているのは、この部分だったんだと改めて気付いた。


脱ステ直後の最初のリバウンド期間ではなく、リバウンドが終わって薬が抜けてから、体が本来の機能を取り戻す期間。


「成人が罹る事はまずありません。」とまで言われる感染症に罹って焦りましたが、地道に内臓から整えようという、いいきっかけになりました。


今回、胃腸を整えると宣言して、お腹にいい物を色々試していたのは、そういった理由からです。

さて、今回の梅雨時期の備忘録をまとめておこう。
私は調子が良くなるとブログを放置しがちなので、一気にまとめ関連をUPします。


どうも、仕事が始まると、色々な物を同時進行出来なくなるだよなぁ。
精力的に、仕事、趣味、家庭、アトピー関連の活動と同時進行で進めてる人はすごいと思う。


更新頻度が低くなっても、時々パラパラ更新するつもりなので、便りが無いのは良い便りと思って下さい!

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【3月】
酷い便秘と下痢を繰り返し、倦怠感、頭痛、微熱がある。


【4月】
体は全体的にガサガサしてきて、月末に痒みが少し強くなる。
顔は、口周り、目元のカサつきが出てくる。
便秘、微熱、倦怠感は変わらず。
疲れやすく、夜眠っても昼間常時眠くぐったりしている。


【5月】
月初、突然、痒みの質が変わり、全身に湿り気、上半身から湯気、右半身は異常発汗が始まる。
夜中、痒みで眠れなくなり、朝は痛みで起きるのが困難になる。
間も無く、デコルテ、脇、腹部、背中上部から汁が出始める。

デコルテは真っ赤でテカテカ、胴体と下腹部は赤く腫れ上がり、黄色い汁が出ては、薄い皮が貼る。
腕脚も浮腫み、痒み、ひび割れ、落屑が出てくる。
顔のウロコ状の落屑も酷くなる。
その後、すぐに感染。
月初のうちに、一気にここまで落ちて、抗生剤服用。

以降5月中は、徐々に体の赤みと黄色い汁の範囲や量が増える。
顔は赤く腫れてウロコが大きくなり、耳、髪の生え際含め、黄色い汁が出始め瘡蓋が貼りつく。

体は、汁が乾くと茶色の厚い皮が貼り、剥がれるとまた汁が出る。
汁の匂いもきつくなり、息苦しさ、寒気、ゾワゾワとした気持ち悪さが出てくる。

この月は、クラビット(抗生剤)の耐性菌が付き、効かなくなった為、状態が悪くなるばかり。
月末は、上半身デコルテから下腹部にかけ、膿が出たり乾いたりを繰り返しながら、悪化し、ミノトーワ(抗生剤)に変更。

強酸性水を試すも、感染が内側に進んでいる為効かず。
感染前の表面の殺菌なら効くとの話。(皮膚科にて)
この時の感染は「ssss」と診断される。


【6月】
5月末から6月末くらいまでピーク。
6月前半には感染は治まるが、月末くらいまで汁の量や範囲が増え続け症状はピーク。

上半身は、全体が熱気と湯気が常に立ち上り痒みも匂いもきつい。
夜は、汁発作5回程。
(一日で一番酷い痒みに我慢が出来ず、全身掻いて、体に巻いているバスタオルがベシャベシャに濡れて重くなり、バスタオルを替える状態を自分で汁発作と名付けてた)

デコルテから鼠蹊部まで、ウエスト背中お尻含み、赤みは引いてきたが、汁が真っ黄色で夜中はバスタオルが常に濡れ、汁が朝まで止まらない状態。

腕脚はひび割れ、顔は赤く腫れて変形。
尿が出なくなり、腹部と脚が腫れる。
全身、汁だくなので、もちろん汗も出ない。

喉が異常に渇き、食欲がなく固形物が食べれず、常に息苦しい。
月末くらいから、たまに厚い茶色の皮が貼るようになるが、すぐに
汁が増え、匂いが増す状態。


【7月】
回復と悪化を繰り返す変動期。
前半に、外気温を感じるようになり皮膚の温度調整機能が戻る。
汗が少しずつ出るようになり、尿意が出て、水分代謝が整ってきたのが、大きな変化。

詳細は以前の記事より。


【8月】
ゆるやかな回復時期。
まだ不安定な時期の為、雨天の湿気と低気圧でかなり症状が左右される。

8月前半、普段の汁が止まってきた。
掻いたり押したりしなければ汁が出なくなり、汁の皮が出来たり剥がれたりを繰り返す。

このくらいから、夜中の汁が混ざった寝汗が酷くなる。
昼間も、突然、上半身が熱を持ち汗が出て、動悸が激しくなり、息苦しくなる事がある。
頭や顔からは、玉のような汗が滴る程。

上半身は全体が浮腫み、赤黒く、よく見ると、黄色の細かな汁の粉が固まっている。
腕脚は湿り気があり、掻くと小さな傷が出来、血がでたり、透明な汁が滲む。

後半にかけ、少しずつ、掻いた時の汁も減っていく。
顔全体の落屑と赤みが無くなり、口周り以外は軽い乾燥状態となる。


【9月】
回復期。
汁が完全に止まり、悪化の不安が無くなる。

詳細は以前の記事より。


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うわぁあ~、自分的には壮大な物語だわ。

あの時、黄色いバスタオルを替えた記憶、体から出た液体を吸いずっしりと重くなった生温かいバスタオル、何で臭いんだろうと力無く思った記憶、痒くて痒くて狂いそうだと思った記憶…。
よく、ここまで来たもんだ。

でも、「毎回悪化の度にただ乗り越えるのみ」という意識は無い。
今後は「悪化させない」という自己管理をしていく。
先手必勝!!



今日は朝から出発してローフードカフェに行ってきました!



9時出発、休まず早歩きで11時半着。
家からはかなり遠いです(〃 ̄ω ̄〃ゞ
街中なので普段は地下鉄で行く場所なんです。



が、そろそろ調子次第で仕事も考える時期なので、久しぶりに街まで行って雰囲気に慣れようと気合を入れました。



まだ交通機関のクーラーや人混みは体にきつい為、今回は歩く事に。
地下鉄に乗るようなきちんとした服はまだ着れなくて、ウォーキング用の服だしね。



仕事をしていたら、往復20キロも歩く事なんて無いし、軽く遠足気分です(笑)



行ってきたのは、今回一番酷かった6月くらいに、良くなったら絶対に行こうとチェックしていたお店。



いやぁ、ほんと、もう大満足!
色々考えて、もやっとしていた気分まで吹っ飛んでリフレッシュも出来ました。



療養中でお金も無いのに、奮発して、食べたかったプレートをしっかり食べてきましたよ(* ̄▽ ̄*)ノ"



photo:01


ローフードプレート♪
これが食べたかった!



photo:04


今日のスムージー♪
ブルーベリーとバナナは入ってる気がしたけど、後は分からなかった。
甘酸っぱ~い。



photo:02


サラダ。
ドレッシングがうまい!
手前にあるのが、オニオンブレッド。
パンを想像していたので、想像と違ったけどオニオン風味がきいてて美味しかった。
これは、甘くないし、おやつにいいな。



photo:03


酵素玄米のおにぎり♪
これ、多分塩気無し。
玄米の甘みをそのまま楽しむか、手前にある高菜で食べるんだと思う。
私は高菜で食べた。
ここまで玄米率高い食べ方は初めてだったけど、香ばしくて美味しかったなぁ。



photo:05


これ美味い!
ナッツのペーストで野菜を巻いた海苔巻き。
ナッツだから甘くて香ばしい。
お代わり欲しい。



photo:06


そして、ロースイーツ♪
美味しすぎる!
ホールで食べたい。
タルト部分は、多分ナッツとデーツとココナッツかな?
砂糖も乳製品も使ってないなんてびっくり!
ドライフルーツの酸味のある甘さと食感って、実は苦手だったんだけど、このタルトの甘さは好きだ。



photo:07


この手前のは、チーズケーキとしか思えない味。
でも、ナッツペーストとレモンなんだって。
しつこいけど、美味しすぎる。



他には、ナッツとドライフルーツがちょこちょこと付いてました。
ドライフルーツも、この際なので、一つずつ味わってみた。
やっぱり、単独でおやつとして食べたい感じではなかった(笑)



プレートは1580円。
私の相場よりお高いので、奮発ランチのつもりでしたが、この原料とこの味なら返ってお得な気がしてきた。



私も乳製品制限を始めてから、ローフードのスイーツレシピとか色々見てみたんだけど、原料がとにかく高い。
いつも買ってるスーパーのお得な原料に比べるとね。



果たして、このプレートはお店で元が取れているのか、心配になってしまった(笑)
ケーキも二つ付いてるし。
ナッツもふんだんだし。



私的にはお得で嬉しい、最高のランチでした。
本格的なローフードは初体験でしたが、思っていた以上に美味しかった。



次回は友達と一緒に行く予定♪
なので、お店詳細はまた次回。



今日は、いつもより、ちょっとマシながら「お散歩ファッション(脱ステルック格上げ)」だったので、裏通りを通りながら、こそこそ帰ってきました(笑)

















今回も春から徐々に色々な体調不良が起こり、梅雨期には皮膚症状が出てきてかなり酷い状態にまでなりました。



5月から感染して本格的に肌が悪化、6月がピーク、7月が悪化と改善を繰り返す変動期でしたが、8月から徐々に回復し、今は皮膚症状としてはかなり落ち着きました。


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《今(9月)の症状》

◆顔

全体の赤みは無し。
額、頬は、日により皮脂が出て潤ったり普通肌だったり。
口周りは、軽い乾燥肌の日と、ガサガサして白く皮がめくれている日がある。
夜は、全体に軽く痒みがあるが、掻いても傷は付かず、赤みも出ず、状態は変わらない。



◆デコルテ

黒く色素沈着。
白く粉が浮き落屑のある日と、少々の乾燥肌の日があるが、どちらにしても掻いても傷は出来ない。



◆腕

少し浮腫みがあり、内側に横溝が入り、外側が鳥肌状で赤みは無し。
皮膚がまだ硬く弾力がない為、掻いた時、横溝に沿って細かい亀裂が入ったり、鳥肌からプツプツと血が出たり、それが消えたりを繰り返す。
痛痒さが強め。
肩は、ガサガサしていて落屑が多め。



◆脚

夕方から全体的に少し浮腫むが、赤みは無し。
膝裏や内腿の亀裂がほとんど消え、細かい落屑あり。
その他、全体的に鳥肌状態で、掻いた部分が丸く細かな傷になり血が出る。



◆胴体前面

胸下から下腹部、そしてウエストの頑固だった汁が無くなる。
腹部、下腹部は、まだ赤黒い状態で、細かい白い落屑があり痒みが強く、掻いても血が出ずに落屑を繰り返す。
ウエストは、鳥肌状態で鳥肌が深く同じく痒みが強い。
掻くと落屑部分と丸く血が出る部分あり。

臍の上、胃の辺りと、左ウエストに見た目ではっきり分かる腫れがある。
空腹時やすっきりと排便があった時も、通常時より腫れがあるが、先月から少しずつ引いてきている。
胸は、鳥肌が浅くなり痒みも軽くなる。乳首の汁も無し。



◆胴体背面

同じく頑固だった背中全体(背中上部から腰まで)汁が止まる。
背中は痒みが特に強く、掻いた後のピリピリとした痛みも強い。
落屑を繰り返す部分と掻くと血が出る部分がある。



◆鼠蹊部、股間、お尻

ピーク時は、汁でベタベタで、痒みが酷かったが、8月には止まり痒みも無い。
お尻は鳥肌状なので、所々血が出る。



◆その他

・月初までは、上半身、特に右側からの突然の発汗が少しあったが、今は通常の気温に合った発汗しかなくなった。

・散歩の際、最初に上半身から刺激のある痛い汗が出るが、しばらくすると下半身まで全体的に汗をかくようになり、汗の刺激が無くなる。

・感染の不安は8割方無くなった。

・水分量に合った正常な排尿になった。

・胸焼けが時々あり、空腹時でも胃の辺りが腫れているが、7月、8月よりは引いてきた。

・お通じは、ほぼ毎日だが、時々無い日があったり、硬くなり少ししか出ない日がある。
まだ、状態が良くないので、快便とは言えない。

・微熱が無くなった。

・生理が通常周期に戻った。

・先月より呼吸が楽になった。
深く息を吐いたり吸ったり出来るようになってきた。
先月までは、1~2秒しか息が吐けなかった。

・突然の動悸が無くなった。

・減っていた体重が元に戻った。


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今はどちらかというと、皮膚よりも、その他の症状が気になります。
皮膚は、ここまで来たら回復するのみ。



でも、内臓は自分で気付かないうちに調子が落ちている事が多く、放置すると、ある日一気に逆戻りする事がある。



私は特に、水分代謝がおかしくなったと気付く頃には、既に遅い場合が多いので、発汗と排尿の異常に気を付けるようにしようと思う。



今回の状態、脱ステして4年経っているのに何故そうなるのか、と思われてると思いますが、実は、肌の事を気にせず普通に生活している時期の方がずっと多いです。



服装、食事、アルコール、天気、仕事、遊び、シャワー等日常生活諸々。
アトピーだからと、制限したり悩んだりせずに生活していました。



今回のこの状態が、もし、脱ステ時の引き続きのリバウンドや元のアトピーの悪化であるなら、普通に暮らせる時期自体が、有り得ない状態となります。
365日欠かさず、30年以上もの間、薬で抑えて生活していた経験がある為、私はそう思います。



その為、今回の症状は、胃腸等の内臓異常、自律神経異常、免疫が落ちた結果ではないかと思うに至りました。



普通に暮らせる時期があるという事は、上記に対して好調な時期の特徴もある訳で、それについても少し考えてみました。


《好調期の状態》

・普段の呼吸が深く、深呼吸が不快感なく出来る。

・気温や動作に関係なく起こる汗や、左右どちらか半身だけの汗等、異常発汗が無い。

・肌の熱感や赤みが無い。

・普段は喉が渇かない。

・飲んだものは尿で出る

・昼間の異常な眠気が無い。

・夜の寝つきが良く、夜中に目が覚めない。

・訳もなく気分が落ちない。

・腹部と脚の浮腫みが無い。

・風邪のような倦怠感、頭痛、微熱がない。

・無理をしても疲れない。多少の寝不足、仕事の忙しさを難なく乗り越えられる。

・便通は普段から良くなかった為、覚えていない。



こうして、連ねてみると、好調期とそれ以外では、全然違う。
3月くらいから、明らかに胃腸がおかしく疲れていたけど、やっぱり今年に入ってから少しずつ変化が起きていたのかもしれない。



好調期の、疲れにくく眠くならないというのを一言で言うと、とにかく「元気」でした。



呼吸や排泄なんかは違いに気づきやすい部分かと思うので、これからは普段から自分の状態を意識していこうと思う。
小さな変化をそのままにしないように。
療養に専念する為、通常のコメント返信は控えています。
前回コメント頂いた方には、この場で簡単にお返事します。



☆ゆうこさん

ストレスは自分で分かっていてもどうにもならないんですよね(^▽^;)
私としては、脱ステ、標準治療関わらず、皮膚科医なら患者の気持ちは重視して欲しいところです。

阪南の佐藤先生も、地元の宮澤先生も、気持ちを理解して、態度、表情、言葉で安心させようとしてくれるところは一緒でした。
ゆうこさんも、気持ちに良い変化が出てきたなら、それに任せてゆったりして下さいね。



☆ネギさん

ドラッグストアのステ入り軟膏はリスク説明がないと怖いですね。
私達はステロイドのリスクを知っているから、私達が自己責任で使うのと、美容クリームのつもりで普通の人が使うのは全く違うと思う。

美容目的なら、肌が綺麗になるクリームは、毎日のスキンケアにしちゃうし、長く使い続けるだろうし。
もしそれで副作用が出たら、皮膚科に誘導かい⁈と納得いかないです( ̄ヘ ̄)
色々思う事はありますが、体調管理お互い頑張りましょう。



コメント頂いた方々、ありがとうございます。


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甘酒を飲み始めてから、アミノ酸を毎日摂ってるなぁという自己満足に浸ってます。



そして、それとは別に、普段食べるものも、せっかくなので栄養のあるものにしようと思っています。



って、おやつも含めてなんですけどね(●´ω`●)ゞ



我慢した反動が後からくるくらいなら、栄養のあるもので、我慢せずおやつも食べちゃおう。
砂糖未使用とか、甘さ控えめのおやつね。



そして、通常の生活するうちに、だんだんと適当になってしまう食生活ですが、今のうちに軌道修正しておこうかな。



健康的な食事は、手間がかかって面倒なイメージがついているんだけど、面倒がらずにマメに作る癖付けもしておこう。



たんぱく質は、植物性をメインで摂っていると言いましたが、肉なら鶏肉と豚肉は食べてます。



これは、塩麹で作った鶏ハム。
photo:01


無添加でも美味しい!
あ、無添加だから美味しいのか。



これは、鶏ももだけど、鶏胸でも作れる。
原料は、鶏肉、塩麹、お好みでコショウのみ。



市販のハムにありがちな、喉にひっつくような後味の悪さがありません。
オススメ!



そして、大豆製品は、納豆に飽きてしまった私は、おからと豆乳をよく使う。



おからの定番は卯の花?
photo:02


嫌いじゃないけど、滅多に作らないオカズだった。



久しぶりに作って食べるようになったけど、なかなか美味しい。
味覚が和食仕様に変わったのかな?



おやつでは、おからケーキやおからクッキーをよく作る。



おからバナナケーキ。
photo:03


これは、卵が入ってるけど、小麦粉無し。
甘みは、完熟バナナのみ。



生地部分は、おからと泡立てた卵(これは、きな粉も入れた)だから、モソモソケーキというより、しっとりケーキ。
パンプディングみたいな感じ。
バナナのみで、結構甘い。



おからは、優秀なタンパク源。
バナナもおからも食物繊維豊富で腸にもいい。
おやつじゃなくて、お腹の為に食べる!と言い訳出来るレベルだと思う(笑)



抹茶あずきケーキ。
photo:04


これは、生地部分は小麦粉と抹茶(とベーキングパウダー)。
つなぎが豆乳と甘酒。
甘みは、甘酒と粒あん。



粒あんは、一般的な量の半量の甜菜糖で作った。
(小豆100gに甜菜糖50g)
なので、粒あんとしては、ちゃんと甘いけど、ケーキの甘みとしては、かなり控えめ。
いや、控え過ぎて、よく噛み締めないと甘みが分からないくらい(;^ω^)



小豆も、たんぱく質、食物繊維が豊富。
必須アミノ酸が全て含まれていて、私好みなマルチな食品。
腸にもいいけど、利尿作用もある。



甘酒、豆乳、小豆が入ってるところで、私的には健康食品のつもりです(笑)



これは、おからクッキー。
photo:05


同じような味になるけど、やっぱり入れてしまう、きな粉とゴマ。



おから、きな粉、小麦粉、ベーキングパウダーを、甘酒とハチミツちょっとでまとめる。
おからの水分が吸われて、粉っぽくポロポロ崩れるくらいの固さで焼くと、ザクザククッキーになる。



砂糖とか粉とか卵とか、制限無しで作れば、もっと美味しい分量があるだろうけど、甘みや粉類をここまで抑えて、乳製品無しでこの味ならまずまずかな(。´・∀・)b



私は、分量は特に図らず、適当に、その時の気分で材料を入れてます。
道具や手間が増えると、面倒になるので(;^ω^)



微妙に生地の固さが違っても、その違いには左右されずちゃんと出来るので、本格的なおもてなしお菓子ではないけど、普段のヘルシーお菓子としては十分かな。



食事にお菓子にと、おからは意外と使えます。
安いしね(笑)



そのままバクバク食べるようなもんでもないけど、色々なものに入れて、自然にたんぱく質と食物繊維を補給出来るので、最近のオススメです。

9月に佐藤先生の東京講演会があるので、お知らせします!



チラシを添付しますが、見られない方の為に、atopicのHPとmixiから開催内容を転載します。



さすが東京!
会場も広いらしく、人もたくさん集まりそうですね(´・∀・`)



スライドで説明もあると思うので、広い会場の場合は、いい席を取った方がいいかも。
後ろ過ぎず、前過ぎず(笑)



クーラーの風で傷が痛い人や、逆に熱気で痒くなり涼しい場所がいい人は、空調の場所もチェックね。
先着順です。



思えば、去年の9月は北海道講演会で元気に体験談なんて読んだっけ?



スタッフとしてでなく、観客として東京講演会に行きたい気分♪
ですが、今はまず、体調管理だな。残念。



最寄りの方は、是非参加してみて下さ~い!
その場合は、懇親会にも是非!



多分、私の脱ステ同期さんが、何人かスタッフとして参加してるはずです。
私の代わりに交流してきて下さ~い!


☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆.。.:*・゚*:.。.☆☆


【atopic主催】第 24 回アトピー性皮膚炎講演会 in 東京


「脱ステロイド療法・脱保湿療法」+ 様々な視点で治療に取り組む 医師の話と患者による貴重な体験談を聞いてみませんか?


■内容

◆第1 部:乳幼児患者向け 12:00 ~ 15:00 ( 開場 11:30)

・atopic からのご挨拶~今後の活動に向けて

・講演

藤澤 重樹 先生「ステロイドはなぜいけないのか? エビデンスから解るその理由」

隅田 さちえ 先生「乳児期の体重増加とアトピーの治癒」

佐藤 美津子 先生「赤ちゃんのア卜ピーは自然に治ります」

・体験談(2 名)

・パネルディスカッション「それでも気になる! あとぴっことの過ごし方」

・質疑応答


◆第 2 部:成人患者向け 15:30~18:45 ( 開場15:15)

・atopic からのご挨拶~今後の活動に向けて

・講演

佐藤 健二 先生「難治アトピーに脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿」

藤澤 重樹 先生「ステロイドを止めて自然治癒を得るにはどうするか」

水口 聡子 先生「ステロイドによるアトピーの経過と問題点」一脱ステロイド療法の成功のカギー

・体験談(2 名)

・質疑応答


※講演会終了後、場所を移して懇親会を予定しております。
先生方や、参加者と直接お話しをしたいという方は、ぜひご参加ください。

飲食代のみ実費となります。
(詳細につきましては、場所が確定次第、本チラシ裏に掲載されています。atopic の HPやmixi 内コミュニティのイベン卜欄等でお知らせいたします)。


■日時:
2013 年 9 月 15 日 ( 日 )
12:00 ~ 18:45(開場 11:30)

■場所:
新宿区:牛込箪笥区民ホール(2-3 階)
東京都新宿区箪笥町 15 番地

最寄駅:
都営地下鉄大江戸線「牛込神楽坂駅」A1 出口徒歩 0 分
営団地下鉄東西線「神楽坂駅」2 番出口徒歩 10 分

■参加費:
無料
定員:300 名(会場にて先着順)
(※どなたでもご自由に参加していただけます)


【講師紹介】

●佐藤 健二 先生
大阪府松原市 阪南中央病院 皮膚科部長
※著書『 患者に学んだ成人型ア卜ピ一治療 、脱ステロイド・脱保湿療法』(つげ書房新社/ 2008 年)

●藤澤 重樹 先生
東京都練馬区 藤澤皮膚科 院長
※著書『ア卜ピ 一治療革命』(永岡書店/ 2004 年)

●佐藤 美津子 先生
大阪府堺市 佐藤小児科 院長
※著書『ステロイドに NO!を 赤ちゃん・子どものアトピ一治療』( 子どもの未来社/ 2010 年)

●水口 聡子 先生
埼玉県鴻巣市 こうのす共生病院/上尾ニッ宮クリニック 皮膚科

●隅田 さちえ 先生
広島県広島市 さち皮膚科クリニック 院長


【インターネットの関連サイト】
・atopic の HP
http://atopic.info/

・atopic のブログ
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・近畿中央病院・阪南中央病院アトピー患者の交流の輪を広げよう
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【メールでのお問合せ】
steroid_withdrawal@yahoo.co.jp


【電話でのお問合せ】

佐藤小児科
TEL : 072-281-0215

【参加された方の声】

・「目からうろこ」勉強になりました。(20 代男性)

・ 先生方が多角的にアトピー治療をされていて全体として脱ステの有効性、最初からステロイドを使用しないことの重要性がよくわかった。(20 代女性)

・ ステロイドを使用しない治療の普及を望みます。(30 代男性)

・ とても内容の濃い講演会でした。
また是非来て頂きたいです。
もう一度また話を聞かせてほしいです。
もっともっと人を連れてきて動員したいです。
沢山の方に聞いてほしいです。(40 代女性)

・ とっても良かったです。
またこういうのをして頂けると幸せです。
こういうのがもっと広がればいいなと思います。
もっと皮膚科の先生に勉強して欲しい(。30代女性)

・ とても励まされました。
とにかく子供に対して態度を改めようと思います。
症状を見るのではなく「子供の目」をしっかりみようと思います。(20 代女性)

・「アトピーは怖い病気ではない」この言葉が聞けて安心しました。
薬に頼るのではなく、あたり前のことを当たり前にやっていこうと思いました(。40 代女性)

・ 体験談を聞いてすごく勇気をもらいました。
同じ悩みをかかえている人たちがいるということだけでもお話を聞けてよかったです。(20 代男性)

・ 全国の皮フ科で脱ステ脱保湿ができるようになり、赤ちゃんへのステロイドが使われなくなることを願っています。
これからも、活動がんばって下さい(!30 代女性)


【主催】
atopic責任者:
菊池 巧・遠藤 円香・太田 優子

後援:
佐藤小児科
大阪府堺市中区堀上町 123
TEL : 072-281-0215

医療法人社団アップル会 藤澤皮膚科 東京都練馬区東大泉 1-37-14(2F)
TEL 03-3925-8947


※ atopic とは、治らないア卜ピ一性皮膚炎に対する「脱ステロイド・脱プ口トピック・脱保湿」を広げる会の略称です。


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補足です。
参加者の声って、サクラなんじゃないかと疑ってみた事ありません?


私は、通販サイトの美肌商品クチコミなんかで、全部サクラなんじゃないかと疑った事ありますよ(笑)


で、上に記載されている参加者の声ですが、嘘偽りなく参加者の声です!
私が保証します。


って、私が信用されてないと意味がないか(;^ω^)


脱ステって、テレビの特番とかでは絶対にやってくれないし、限られた場所での講演しかないから、ほんと貴重なんです。
頻繁に開催される訳でもないしね。


テレビで、標準治療と同じくらい露出されて、患者が選べるのがベストなんだけどね。


でも、貴重だからこそ、講演会は、毎回、好評なんです♪
百聞は一見に如かず!


また、主催のatopicについては、前回と前々回の記事で説明しています。


『atopicとは☆脱ステ・脱プロ・脱保湿の特徴と注意点 part.1』

『atopicとは☆脱ステ・脱プロ・脱保湿の特徴と注意点 part.2』


atopicについての不明点があれば、上記記事をご覧下さい。


そして、チラシはこちら。

photo:01



photo:02



『atopicとは☆脱ステ・脱プロ・脱保湿の特徴と注意点 part.1』のつづき



以下は、前回記事で説明した、atopicのHPからの転載です。



あくまでも、こちらは脱ステ関連の情報の一つであり、これが全てではありませんし、私からの個人的な勧めという訳でもありません。



他に必要な情報(標準治療情報等)もご自身で調べて、ご自身の治療の判断材料として頂ければと思います。



尚、私のブログの体裁上、記事が細長く密集した記載となり読みにくいので、原文転載の上、私のブログ上で改行しています。


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◆「atopic」とは

「atopic」は、アトピー性皮膚炎の患者会であり、これまでに近畿中央病院(兵庫県・伊丹市)と阪南中央病院(大阪府・松原市)において、佐藤健二先生による脱ステロイド・脱プロトピック・ 脱保湿をした患者と、佐藤小児科(大阪府・堺市)を開業されている佐藤美津子先生のもとで脱ステロイド治療をおこなった乳幼児の家族とが中心となって、下記の理由を持ってボランティア活動を行っている団体です。


また、患者さんの「不安」や「疑問」を共有し解決の糸口になるようなきっかけを作る「交流会」の運営や、WEB上において、ソーシャルネットワークサービス((※以降、SNSと表記))「mixi」内で“脱ステロイド・脱保湿療法”というコミュニティの運営や「atopic」ホームページや「近畿中央病院・阪南中央病院 アトピー患者の交流の輪を広げよう」の掲示板を開いています。


このような活動を行っているのは次の理由です。


現代社会で「アトピー性皮膚炎」が問題となっています。
その患者は乳幼児から高齢者に至るまで幅広い年代層にみられます。


そのなかで、ステロイドによるいわゆる「標準治療」やステロイドに代わるプロトピックやネオーラルによる治療を長い間受けたにもかかわらず、一向によくならない患者がたくさんいます。


治りにくくなった理由は、患者さんの多くが、治療による影響を受けていない「本来のアトピー性皮膚炎」に「ステロイドの副作用」「プロトピックの副作用」とそこに「保湿への依存」が加わり、「ステロイド依存性皮膚症」、「プロトピック依存性皮膚症」、「保湿依存性皮膚病」という副作用の病態に陥っているからだと佐藤健二先生は指摘しています(※参照1)。


この「副作用」を除く療法が「脱ステロイド療法・脱プロトピック療法・脱保湿療法」です。


この治療は非常に忍耐と努力が必要ですが、努力の結果によって症状の改善がみられることを患者さんが実体験しています。このことを私たちは多くの皆さんにお伝えしたいと思います。


◆atopicの活動

1)アトピー性皮膚炎の患者さんやご家族などに「脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法」を講演会活動を通じて広く伝えること。

2)アトピー性皮膚炎診療ガイドライン(以降、ガイドラインと表記)(※参照2)で「ステロイド療法・プロトピック療法」が標準治療だと明言している「日本皮膚科学会」に、標準治療で治らない場合はステロイドや免疫抑制剤を使わない治療も治療の選択肢の一つであることを認めるようガイドラインの「改訂」を要求すること。

3)「ステロイド・プロトピック・保湿剤に対する依存症の存在」を医師が認め、ガイドラインに記載すること。

4)小児の治療において、「ステロイド・プロトピック」の使用を極力減らすことをガイドラインに記載すること。

5)患者による交流会や、WEB上のHPによる情報発信と掲示板運営、SNS上のコミュニティを運営をすること。


◆「脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法」の特徴と注意点

1)「脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法」の特徴

上記のとおり、「脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法」は、薬や保湿の副作用を「取り除く」療法です。「治りにくいアトピー性皮膚炎」だと思っていた症状が薬や保湿による副作用であった場合は、この療法により副作用が良くなることと共に「本来のアトピー性皮膚炎が改善」されることがあります。

また、本治療を施したのちに、「本来のアトピー性皮膚炎」の症状があらわれることもあります。この症状は自然治癒に向かうようになります。

長年、脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法を行ってきた佐藤健二先生の療法は「自然治癒」を大切にしています。本療法を行う際は、自己流で行わず必ず専門医のアドバイスを受けてください。


●ステロイドやプロトピックなどの外用薬は使用しないことを基本とする。

●内服ステロイド、内服の免疫抑制剤ネオーラルも使用しないことを基本とする。

●脱ステロイド、脱プロトピックとともに脱保湿も行なう。(ここでいう「脱保湿」とは、単に保湿剤を塗るのをやめるだけではなく、風呂やシャワー、厚着なども同様に皮膚を保湿することと考え、中止や制限することを意味する)。

●滲出液対策として水分制限を行なう。

●基本的には食物制限はせず、何でもバランス良く食べ、必要十分量の栄養を摂る。

●規則正しい生活と適度な運動を心がける。
※詳細は、『患者に学んだ成人型アトピーと治療、脱ステロイド・脱保湿療法』佐藤健二著(つげ書房新社・2008年)を参照のこと。


2)治癒までの「期間」と治癒にあたえる「影響」

また、薬によって傷つけられた皮膚を薬や保湿を一切使わず、各個人の「自然治癒」力で治していく療法のため、治癒にかかる「期間」は人それぞれです。治癒に影響を及ぼす要因は以下が考えられます。


●薬や保湿の影響

1.薬の使用期間→長いとより治りにくい傾向
2.使っていた薬の強度→強いとより治りにくい傾向
3.保湿の使用期間と頻度に平行
4.個々人の皮膚の違い

●外的な刺激と内的な影響

1.外的な刺激「季節の変動(気温・湿度・気圧の変化)」
2.内的な影響「ストレスなど」「運動による健康増進」
3.療法を行うにあたっての注意点
離脱時は一時的に悪化することが殆どです。
外用ステロイドの活性が無くなる期間は1か月といわれていますが、ステロイドの影響が残っているので上記のように様々な要因で悪化しやすく一気に治ることはありません。
この療法を行うことを決心された学生や社会人の方は「学業」や「仕事」にも影響することを考え、医師に相談のうえ計画的に行うことが大切です。
薬や保湿を少しずつ減らしていくといった段階的に行う方法がありますので、専門医にご相談ください。


◆「atopic」の基本的な考え方

~治りにくくなっているアトピー性皮膚炎の現状をどう捉えるか~

前述のとおり、今日では、いわゆる標準治療を長い間受けたにもかかわらず、一向に良くならないアトピー性皮膚炎の患者さんがたくさんいます。
良くならないだけでなく、少しずつ病変部分が拡がり、より強いステロイド外用剤を使用しなければならなくなることもあります。


別の医師にかかっても、治療方針は全く同じで、ガイドラインにしたがって「標準治療」(すなわちステロイド、プロトピック、保湿剤を使用する治療法)が行なわれるだけです。


アトピー性皮膚炎患者さんの多くは、上手な治療をしてくれる医師を求め、よいと言われている医療機関を距離をいとわずいくつも訪れます。


そして、それでも治らないとなると、今度は高価な民間療法にも頼ることになるのです。
私たちの周囲を見回してみますと、ステロイドやプロトピックから抜け出せなくて困っている人がたくさんいます。
アトピー性皮膚炎は怖い病気であるという間違った不安や困惑は今まで以上に拡がっているようです。


このような不思議な現象はなぜ起こってくるのでしょう。
私たちは、その一番の原因は、日本皮膚科学会によって作られた「アトピー性皮膚炎治療ガイドライン」であると考えています。
そして、いわゆる「標準治療」以外の治療はまやかしであるかのごとく、日本皮膚科学会や一般の皮膚科医・小児科医、マスメディアが宣伝していることが大きな問題だと考えます。


ステロイドや免疫抑制剤を使わない治療も治療の選択肢の一つとして認めてほしいという私たちの声が少しでも大きくなれば、「基本的考え方」に掲げていますガイドラインで「ステロイド療法・プロトピック療法」が標準治療だと言っている日本皮膚科学会を動かす事ができると信じ、また乳幼児から小児に対する早期のステロイド外用剤の使用も見直されると考えています。


日本皮膚科学会は、「標準治療を十分に説明し実施すれば問題はなくなる」と説明不足に標準治療の不評の原因を求めていますが、私たちは決してそうは思いません。


◆プロトピックや保湿剤はステロイドの代わりにならない

プロトピックは、ステロイドでは良くならないアトピー性皮膚炎の治療薬として1999年に日本で開発されました。
しかしながら、このプロトピックは「プロトピックで治らないアトピー性皮膚炎」を作っただけでした。


効果は中程度のステロイドと同じですので、プロトピックのみで何とか症状を抑えることが出来ているか、ステロイドの助けを借りて症状を抑えているだけです。


次に「保湿」についてですが、ほとんどの病院では、アトピー性皮膚炎の治療には保湿が重要であると指導しているので、脱ステロイド療法はしても保湿を続けている人が多いようです。


けれども、ステロイドを中止しても保湿を続けていると一向に良くならないことが多く、次第に保湿の回数を増やさなければならなくなる人もいます。


このようにして、間違った脱ステロイド療法はしたが保湿治療をした結果、以前よりもひどい悪化を経験して、脱ステロイド療法を続けるかどうか迷いながらも標準治療に戻ることにも踏み切れず、今後どうなっていくのかの見通しも立たず悩んでいる人が相当いらっしゃるようです。


◆何が変わればよくなるのか

私達の仲間の中には何年何十年とアトピー性皮膚炎で苦しんできましたが、「脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法」を行うことによって、辛い皮膚の症状が消えた人がかなりいます。
しかし、なかには薬の副作用から十分抜けきれず皮膚の症状が安定しない人もいます。


また、海外においても、患者は多く存在しています。
アメリカの「ITSAN」(※参照3)というステロイドの危険性を訴えている患者団体が主催する掲示板には、世界中からステロイドの副作用による皮膚症状に悩み苦しんでいる人が、脱ステロイドを試みるために日夜質問を繰り返しています。
その様子は、日本の患者の症状や苦しみと何もかわりません。


日本のみならず、海外においてもステロイドの被害に多くの人が悩み苦しみ、脱ステロイドを試みている様子を見ていると、標準治療で治らず困っておられるアトピー性皮膚炎患者に対して、どのようにすれば「アトピー性皮膚炎に関する問題が改善されるのか?」、という問いに対しての答えは明白です。


具体的には、ガイドラインが正しく改定される必要があると思いますが、ここで一番重要な点は、「ステロイド・プロトピック・保湿剤を中止することによって良くなるアトピー性皮膚炎の患者がいること」、つまり「ステロイド・プロトピック・保湿剤に対する依存症の存在」を医師が認め、ガイドラインに記載することだと思います。


つまり、ステロイドなどを減量(あるいは中止)することによって皮膚が悪化する場合も、本来のアトピー性皮膚炎の悪化ではなく、依存性からの離脱症状の場合があることを認めることです。


それは起こったとしても一時的なものであり、減量・中止を続ければ皮膚は良くなっていくことを医師が実際に観察し、認めることが重要なのです。
この考えが正しいことは私たちの会の存在はもちろんのこと、世界中にいる患者の「声」そのものが証明しています。


そして、医師は、このような患者にはそれまでの外用治療を中止する必要のあることを伝えるとともに、適切に外用治療を中止する知識と技術を持っていただく必要があるのです。(この知識と技術のためには『患者に学んだ成人型アトピーと治療、脱ステロイド・脱保湿療法』佐藤健二著(つげ書房新社・2008年)が参考になります)。


次に、アトピー性皮膚炎の鑑別診断に「ステロイド・プロトピック・保湿剤依存症」の項目を入れ、これらの薬剤の依存症になっている患者を、依存症の無いアトピー性皮膚炎と区別してアトピー性皮膚炎の治療に関わるように医師に注意を喚起することが重要であると思います。
なぜなら、依存症の有無で、その後の治療方法が全く異なるからです。


◆乳幼児から小児に対する早期のステロイド外用剤の使用について

乳幼児期にアトピー性皮膚炎になった子供たちの中には、ステロイドを中止してすぐに良くなり、それ以後も順調に生育している例がたくさんあります。
重症であっても、一度もステロイドを使わずにきれいになった子供たちも多数います。


乳幼児期にステロイド外用剤を多く使用した子供たちの何割かは、青年期や成人になってからステロイドに依存性を持つアトピー性皮膚炎となることが推測されています。


このような不幸な成人のアトピー性皮膚炎の患者さんをこれ以上出さないためには、小児に対するステロイド(プロトピック)治療を可能な限り避けるようにし、まずは保湿剤などの作用の弱い薬物で治療するようにすることだと思います。


なぜなら、多くの小児アトピー性皮膚炎患者は2歳までに自然治癒するからです。
ガイドラインにある「ステロイドが第一選択である」旨の記述を訂正することは必要ですが、同時に小児についてステロイド、プロトピックの使用を極力減らすことの記載が必要なのです。


また、皮膚に塗布する外用剤以外にも、喘息に対するステロイドの吸入や、眼科・耳鼻科で使用されるステロイド外用剤も、安易な使用を避けることが重要であると考えています。


私たちの経験では、これらのステロイドによって皮疹の改善と、使用中止による皮疹の悪化はしばしば見られる現象だからです。
これらの薬物が全身的な副作用を持たないという説には同意することが出来ません。


◆マスメディアの問題点

「アトピー性皮膚炎」を取り巻く問題は今日でも依然として多くあります。
そして、私たちは、その大きな原因の一つは、ほとんどの皮膚科の医師が「治療ガイドラインに沿った治療を行なわないとアトピー性皮膚炎は治らない」とあらゆる所で宣伝するためだと思っています。


また、マスメディアにも問題があります。
製薬会社をスポンサーとする多くのマスメディアは、治療ガイドラインに反対する意見をほとんど載せず、皮膚科学会の意見と同じものを載せ、多くの人々の目に入るようにしているのです。


従って、アトピー性皮膚炎の患者さんを守るためには、この大量宣伝に負けずに私たちの考え方を宣伝する必要があると思っています。


その一つとして、標準治療を希望されない患者さんご自身が「ステロイドやプロトピックを使用せずに治療してほしい」とお医者さんにお願いし、聞き届けていただくことが重要です。そのために必要な「患者側から提出するインフォームドコンセント」をatopicは作成しました。(※参照4)


もし必要ならば、前記の本『患者に学んだ成人型アトピーと治療、脱ステロイド・脱保湿療法』をお医者さんに読んでもらうように言ってください。
この本は、標準治療で良くならない患者さんを実際に治した方法を書いたものです。


最近では治療方法などについて医師は患者からインフォームドコンセントを取ることが勧められています。
標準治療で治らない人々を治したことが書かれているわけですから、お医者さんに無理強いしているわけではありません。


それでも「ステロイドやプロトピックを使わないと治らない」というお医者さんには、「ステロイド依存症やプロトピック依存症は出ません」という一筆を書いていただきましょう。


◆最後に~この運動を広げるために~

「脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿療法」をした後でも、皮膚が回復するまでに精神的な要因などから時には悪化する場合もあります。
友人関係、恋人関係、家族関係、仕事、学業など数え切れないストレス、また季節の変わり目なども多少なりとも悪化の要因になります。


そこで私たち「atopic」は、治療法を共有したり、症状の悩みやストレスなどを共有することで、解決の糸口を探っていけるような集まりやネット上の掲示板を運営していきます。


また、根本的な問題を解決するために、前述の「atopicの活動内容」に記載されておりますガイドラインの改訂を目指して運動活動を続けていきます。
そして、多くのアトピー性皮膚炎患者が置かれている現状とその症状を社会的に認識してもらうことで、患者の社会的な立場をよりよいものにしてまいります。


私たちの考えに賛同してくださる方は、活動にご協力いただき一緒に活動をしてみませんか?。



※参照1:アトピーステロイド情報センター論文コーナー→http://atopy.info/essay/11.html


※参照2:日本皮膚科学会→http://www.dermatol.or.jp/


※参照3:ITSAN 国際ステロイド外用剤依存ネットワーク→http://itsanjapan.web.fc2.com/(日本語訳版)
→http://itsan.org/(英語版)


※参照4:「患者から提出するアトピー性皮膚炎治療のインフォームドコンセント(2012.7.17版)→http://atopic.info/informed-consent


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上記は、以下HP『atopic』の『atopicとは』からの転載です。
転載許可は頂いています。
http://atopic.info
療養に専念する為、通常のコメント返信は控えています。
申し訳ありません。
コメント頂いた方々、ありがとうございます。


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atopicのHPに、脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿の特徴や注意点が新たに追加されていました。



atopicというのは、ひと言で言えば佐藤健二先生と佐藤美津子先生の患者が発足した患者会ですが、詳しくは、次記事に転載する atopicのHPの文面を読むと分かりやすいです。



最初にatopicについての説明、後からこの療法の特徴やリスクも記載されています。



興味を持ち読む場合は、長文ですが、全て読んだ方が自分の選ぶ道のヒントになります。



部分読みだけするなら取り違いが起こる事もあるので、読まない方がいいと思います。



私も4年前、薬が効かなくなり入院する前に読みましたが、自分に都合のいい部分だけ都合よく内容を吸収して、1ヶ月でリバウンドを抑えて退院し、1年である程度の制限のみで普通の生活をするという予定を立ててました(笑)



人の10倍やれば、10倍早く回復すると思い込み、気ばかり先に行ってました。



目標を持つのは自由だけれど、リスク等の自分が見たくない情報も正確に把握した上で行う方が、後から精神的なブレもありません。



特に、脱ステをするか、標準治療を皮膚科学会のガイドライン通りに行うか(ステロイド、プロトピックメインの治療ね)、その瀬戸際にいる方は、各治療についてよく理解した方がいいと思います。



脱ステから標準治療に戻る事を考えている人も、その後5年後、10年後、それ以降のリスクと治療方法まで十分に調べる事をお勧めします。
アトピーとも薬とも、一生上手く付き合う方法のようですので。



両方のメリット、デメリット、それぞれのリスクの高さ、想定外の事が起こった時の快く受け入れてくれる駆け込み場所(病院、治療院、患者交流場、SNS等)があるか、それは信用出来て支えとなり得るか、比較してみるといいのではないでしょうか。



少なくとも、次記事の『atopicとは』の文面には、そのリスクも記載されています。



また、今こうして4年経過の私が、薬が抜けてリバウンドが終わっているにも関わらず、リバウンド級の症状になっている事で、不測の状況も起こり得るというリスクもしっかり伝わっている事と思います。



私の入院同期の方々の現在を聞く限り、私は少数派に入っているようですが、少数でもこういう事はあります。



私は、せっかく(ではないけれど)悪化したところなので、この機会に原因を探して、こういう状況を無くすつもりですけどね。
脱薬についてのリスクは以上です。



同じように、通常の皮膚科で行うステロイド治療、プロトピック治療、保湿材料の使い方については、長期的治療方針や効かなくなった場合の治療、副作用有無等のリスクをしっかり聞いて比較して欲しいと思います。



短時間診療で質問しにくい等があっても、治療を始める上で一番大事な事です。



また、長期使用不可とされている軟膏を惰性で毎回出されている場合も、リスクの確認はした方がいいと思います。



プロトピックの治験当初の古い情報なので参考になるか分かりませんが、私が過去に行ったステロイド・プロトピック治療体験記事は、ブログカテゴリの『アトピー入院生活』の中の以下2つです。



『アトピー入院生活【標準治療編】part.1』
『アトピー入院生活【標準治療編】part.2』



当時3ヶ月程、大学病院に入院して、お医者さんの指示に忠実に行ったステロイド、プロトピックの使用方法です。



次記事、atopicとはの文面の中に、『小児にはプロトピックは極力使用しない旨、ガイドラインに追記を希望している』との内容がありますが、個人的には、極力ではなく使用不可にして欲しいくらいの気持ちです。



それが、入院してプロトピックの治験を行い、薬が効かなくなり酷い離脱が起こり、二度の脱プロを起こった、私の本音です。



スマホ更新なので、リンクは貼り
ません。
ご参考までに。
長文の為、atpic記事転載を次記事とします。


atopicとは☆脱ステ・脱プロ・脱保湿の特徴と注意点 part.2につづく