またまた、便りが無いのは良い便り。
という事で、個人的には、お肌の調子が良くなってくるとブログを放置してしまいがちなんですが。
それではいかんとちょっと反省しました。
理由は後から書きますが、その前に一応、簡単に報告です。
お肌はと言うと、顔はその後、皮脂が出てきて、色もどんどん白くなってきました。
が、冬に向けて皮脂も引っ込んできたところ。
そして、腕脚の鳥肌状のザラザラはどんどん浅くなりスベスベ部分の方が増えてきました。
肩、首、デコルテ、下腹部、腰、お尻は触るとスベスベ、背中はスベスベ部分も出てきましたが、まだザラザラ部分もある状態。
上腹部やウエストは、まだ鳥肌ザラザラ状態だけど、私はここが一番最後まで残るから、そのうち、この鳥肌状態と皮膚の硬さも無くなるだろうと思ってます。
それで、ここからが本題です。
脱ステ中の大人は、脱ステに否定的なお医者さんや親戚なんかを、何だかんだとかわす事が出来ます。
そりゃ、まともに相手すれば嫌な思いもしますが。
そんな時はエア耳栓ですよ。
かわすか、若しくは耳栓しているつもりで耳を閉じるか、どちらかです。
でも、子供はそうもいかない。
何気無く交わされる、病院の（脱ステに否定的な）お医者さん達の話を聞き、一人で心を痛めている。
子供の親御さんも、私達本人が周りをかわしてやり過ごすように簡単にはいかない。
周りの人達の話を聞く度、それを強く感じます。
皮膚科、内科、その他関わらず、病院で、皮膚炎が自然治癒するケースを知っている医師、看護師は全国にどのくらいいるんだろう。
脱ステをしたからステロイドや免疫抑制剤無しで治療をと言って、それを考慮して相談に乗ってくれる医療機関がどのくらいあるんだろう。
私個人の話では、まず脱ステしてから病院にあまり行かなくなりました。
自然治癒で治すのが自然だよなと思うようになったからというのが大きい。
そして、幸いにも喘息やその他、急を要する症状は出ていないので、病院に行かずに済んでいます。
時々検診で行く婦人科や乳腺外科では、「脱ステロイド済み。使用出来ない薬はステロイド、免疫抑制剤」と言っているけど、とりあえずは、そこは突っ込まれない。
（プロトピック使用歴が長いので、脱ステ後は、婦人科検診、乳ガン検診については、毎年専門の病院で別途検査をしています。）
必要になったら言われるんでしょうが、少なくとも、説明無く勝手にステロイドやその他薬剤を使われたりしない病院を選んで行っています。
でも、大人より病院に行く機会の多いのが子供。
どうにもやりきれない気持ちになってしまうのは、そういう子供の受診の話を聞く時です。
皮膚は脱ステしていてお母さんが毎日観察して順調にいっている。
たまたま、別な症状で小児科に行くと、皮膚の話になり、そしてステロイドの話になるとよく聞きます。
どうして、相談に行った症状だけを診てくれないんだろう。
ただ望む治療をして欲しいだけなのに、どうして、それが出来ないんだろう。
そんな声をよく聞きます。
先日、私の阪南入院同期、現在中学生の男の子のお見舞いに行ってきました。
感染治療で抗生剤投与の為、地元の総合病院への入院でした。
感染を抑えるだけなので、ステロイドは不要なはず。
でも、その病院の治療もご多聞に漏れず、皮膚の表面をステロイドで抑え、表面の傷が無くなればプロトピックに切り替え、その上で感染は抗生剤投与というのが基本だそうだ。
理由は、ステロイドで皮膚を綺麗にしないと感染がおさまらないからだそう。
いやいやいや、待て待て、そんなこたぁない！
ステロイド、プロトピック無しで、感染はおさまりましたよ。
私以外にも多くの人がおさまってます。
感染しやすい体質はあるでしょうが、それはステロイドやプロトピックが必要な理由にはならない。
寧ろ、それらの薬の多用で、結果的に感染しやすくなったようにも思います。
この男の子は、お母さんの意思の強さや、本人の頑張りで、抗生剤投与で感染治療のみしてもらう事に、何とか了承をもらったようです。
でも、話を聞けば、その代償としての精神的苦痛は、耐え難いもんです。
その子は、ステロイド無しでも、つい最近までスベスベで綺麗だったのに、それを信じてもらえなかったらしい。
あの過酷な脱ステを、側で見て支えてきたお母さんの話を全く信じない。
当時小さな体で頑張り、スベスベの肌を手に入れたという本人の話も信じない。
実物大の体験談よりも、教科書を信じる意味が全く分かりません。
今の世の中が、そういうお医者さんや看護師さんを増やしているのでしょう。
それは分かりますが、本来なら真っ先に頼るべき、地元の医療関係の方々が、目の前にいる患者を信じるという柔軟性さえ持ち合わせていない事に軽く失望を覚えます。
親には親、本人には本人の思いがありますが、私は本人の気持ちなら分かります。
可哀想にと言う言葉や哀れみの引きつった表情には、これっぽっちも救われません。
そう思うなら、まず信じてくれ。
それが出来ないなら、ほっといてくれ。
それだけです。
抗生剤投与で、ある朝、今まで血も出なかった部分から血が出るようになったそうだ。
おぉぉ！前進！
汁から血に変わるのはいい変化。
脱ステ経験者なら、そう思います。
親子で笑顔。
でも、看護師さん達は、血が出ている、大変だと大袈裟に騒ぐ。
この温度差だけでもストレスは半端ないと思います。
必死で頑張った結果を、そんな風に呆気なく否定されると、大人だって、それまで保っていた気力を削ぎ落とされる。
彼は、入院直前の汁だく時期も進んで学校に行っていて、学祭まで楽しんでしまうタイプだったというのに、入院してからどんどん気落ちしていき、口数まで少なくなり、表情も乏しくなっていったそうだ。
「（この病院の先生には）言っても分からないよ。」
そう呟く彼。
若干中学生にして、こんな理不尽な諦めを経験するなんて、いたたまれない。
それを、見ている両親はどんなに辛いだろう。
想像は出来ても、気持ちの代弁まではとても出来ない。
アトピー性皮膚炎と言われた症状が、ステロイド無しで自然治癒するケースは確実にある。
その証拠に、方法関わらず、脱ステ、脱プロをした人のブログは山程ある。
経過写真だって探せばたくさんあるし、脱ステの後、良くなってアトピーを気にせず日常を楽しんでいるブログだって山程ある。
治療方法の共通点は、ステロイド、プロトピック不使用。
こんなにたくさんの事例があるというのに、悲しい事に、それが、世の中の医療関係者の目に止まる事はあまりないようだ。
皮膚科学会なり、専門機関なりが、正式に調査をすれば分かるはずなのに、最近では逆にどんどん薬を追加する傾向。
『自然治癒してしまうと何か支障がありますか？』
そう聞きたい気分になるのは仕方ないですよね？
そんな事もあり、ブログで経過を公開したり、良くなってからの酒飲んだ日記、旅行行った日記とあれこれ書いていたのが、若干虚しくもなりました。
が、それでも、自然治癒の事例の一つになるなら、時々日記として残していて無駄にはならないよなと思い直したところです。
今、ブログを書いている脱ステ中の人、脱ステ済みの人にも、出来れば良くなってからも時々はブログを書いて欲しいなぁと思いました。
他愛ない日常生活の日記でも、それを支えに頑張ってる人もいます。
私も時々、そういったメッセージをいただきます。
これだけ多くの自然治癒のケースがあるというのに、それが消えてしまうのはもったいないと思う。
正直、良くなってしまえば、経過もあまり変わらないし、新しいアトピーネタも無いし、私の普通の日常を書いても誰が見るんだよと思ってましたが、そんな時も時々近況報告くらいはしていこうと思いました。
また、今、患者団体のatopicから公開されている、『アトピー性皮膚炎ガイドライン改訂についての署名』も、そういった、今の医療の在り方を、私達患者側の声で変える為のものです。
決してステロイド自体を否定する訳ではありません。
必要に応じて使う場合もあるでしょう。
でも、体質や環境でそれぞれ事情が異なるのだから、医療機関には、ステロイド不使用の治療にも理解を示して、患者が望む治療をして欲しい。
現在の、皮膚科学会が定める標準治療には、ステロイド不使用の治療が含まれていない為、どの病院でもアトピーと診断するや否や、ステロイドやプロトピックが出され、患者側がステロイドやプロトピック不使用の治療を求めると『ステロイド忌避』等と言われる始末です。
忌避とは、『嫌って避ける事（Wikipediaより）』ですが、決して嫌っているからという単純な理由で避けているのではないですよね？
『ステロイドが効かなくなり、使えば使う程炎症が酷くなる』等、深刻な理由があって、使いたくても使えないんです。
そして、そういったケースでは、ステロイドを止める事で、初めて回復に向かいます。
そういった患者が、全国どの病院に行っても、一律ステロイド不使用の治療を受けられるように、標準治療という枠にステロイド不使用の治療を追加してもらいたいというのが、皮膚科学会に求める内容となります。
（同時に、ステロイド、プロトピック、保湿剤の依存性についても認める事、子供に対して、ステロイドやプロトピックの使用を極力減らす事も求めています。)
皮膚科学会ガイドライン作成担当者の方々に、患者を想う気持ちがあるのなら、事実を受け止めて、患者の声を汲み取って欲しいものです。
一言で脱ステと言っても色々な方法があるので、なかなかみんなで声を上げる機会はありませんが、多分、こういった心配や悩みは一緒なんじゃないかなと思います。
特に脱ステ後のお子さんがいる人や、ステロイドが効きにくい人、ステロイドで皮膚炎が逆に酷くなるような人は深刻なのではないでしょうか。
一人一人の声が大きな声となり、皮膚科学会を動かして、この先、どの地域でも、望んだ医療が受けられる過ごしやすい世の中になりますように。
今、説明した皮膚科学会へ求める内容に賛同いただけた方は、是非、署名にもご協力をお願いします。
こちらの記事に署名のリンクがあります。
『ガイドライン改訂の署名についてお願い』
ステロイド治療中の方も、ご理解頂き署名頂けるなら大歓迎です。
（私は署名活動の運営者では無いんですが…きっと運営者も大歓迎だと思います。）
もちろん、現在当たり前のように行われている治療を変えるのは簡単な事ではないので、時間はかかるかもしれません。
それまでは、病院で嫌な思いをしそうなら、周りの声はエア耳栓でシャットアウトしましょ。
エア耳栓に失敗して、ストレスが溜まってしまった場合は、理不尽な事に一人で耐える必要はありません。
周りの理解のある人に洗いざらい吐き出しましょ。
また、もし、お子さんの周りに今行っている治療に対して否定的な声があるのなら、その声がお子さんの耳に届いて傷つけないように、大きな声でお子さんを褒めてあげて欲しいと思います。
2013年10月
