脱ステや脱プロをしている人はこの数年でどんどん増えてるように思います。
私が昔、ホメオパシーの治療院で脱ステした頃には、今ほど個人でブログをしている人もいなくて、脱ステ方法が色々ある事も知りませんでした。



たまたま出会ったホメオパシーというハーブで毒出しをするという脱ステ方法が、当時唯一信じられる方法でした。
その治療院ではステロイドはもちろん、抗生剤も抗アレルギー剤や風邪薬なんかも『毒』であり、絶対に手を出しちゃいけないという方針でした。



「医療機関に行くとステロイドを使われるから行くな」と言われて自宅で膿にまみれて寝ていた訳ですが、あの時に他に信用出来るお医者さんもいて、抗生剤など最低限の薬と併用していたら違った結果だったんだろうかと思う事もありました。



最近では、脱ステ人口が増えたのかブログで色々な体験談を見るようになって、多少の治療方法の違いがあっても各地に色々な脱ステ医がいる事を知りました。
こういった話を聞いていると(見ていると)、これからもっと協力的な医療機関も増えるんじゃないか、最低限『ステロイド依存で薬が効かなくなる人もいる』という事を理解してもらえるんじゃないかと、期待もしてしまいます。



今、私が住んでいるのは札幌ですが、退院後に1度だけ地元でかかっていた皮膚科に行きました。
細かい脱ステ経過の話はしませんでしたが、大きなリバウンドを乗り越えて一段落した事と、今後は自宅で脱ステを継続する意思が出来た事については、単純に喜んでくれました。



入院して脱ステをするなら佐藤先生だと紹介をしてくれたのも、この地元のN皮膚科のM先生です。
札幌市内で色々な皮膚科を転々として、ようやく気持ちの上で患者を理解してくれるお医者さんと出会い、数年間その皮膚科に通いました。
そして、今年の夏に『大阪で脱ステ』という機会を得る事が出来ました。




ここの先生は、赤ちゃんや小さな子供に対しては極力非ステロイドで対応し、成人に対してはステロイドもプロトピックも処方しますが、出来るだけ弱いものを出来るだけ少量という出し方をします。
使う事には変わりないんですが…。

それでも脱ステには協力的な姿勢で、私も過去に何度か脱ステをする気持ちは無いのか聞かれました。




佐藤先生のステロイドやプロトピックを使用しない治療の活動で『atopic 』 というものがあるんですが、これは現在北海道では全く活動がありません。

でも、これだけ多くの人が脱ステや脱プロをしている中、『北海道の人だけステロイドやプロトピックで上手くコントロール出来ています』なんて事はあるはずもなく、やはり自宅でネットの情報を活用して自分で脱ステしている人も多いんだろうと思います。




一人で脱ステをしていて周りからはステロイドを使えと言われる辛さは、私も経験して分かっているつもりなので、もしatpicの活動が北海道であるのなら私も協力したいと思っていました。
経験者が身近にいて、更に脱ステを理解してくれる専門医から直接話を聞けるのは本当に心強いと思います。




地元のM先生も、もしatopicの活動があるなら協力的だとばかり思っていました。
でも私が少し聞いてみたところ…
「北海道の窓口になるのはいいんだけど、人が集まるかどうか…。」という返事。


みぃ 「北海道にも脱ステしている人も、脱ステを考えてる人もいますよね?」

M先生 「他に協力してくれる皮膚科が無いと思うんだよ。」


なるほど…。


道新(北海道で一番読まれている北海道新聞)に広告を出せば、たくさん人が集まると思っていましたが、協力してくれる医療機関がいないと現実問題厳しいんだろうか?

よくHPに掲載されている『脱ステ医リスト』の北海道の皮膚科ですが、私はそのうち2件に行きました。

M先生のセリフを聞いた時に、その時の事を思い出しました。



この2件は、どちらもほぼ標準治療です。
1件は、『薬が効かなくなって来たので色々調べてこの病院に来ました。』と受診しましたが、今までの皮膚科で使っていた薬を聞かれ、そのままステロイドやプロトピックを処方されました。




もう1件は、1度目の脱ステで通っていた病院でしたが、まだリバウンド真っ盛りの私の顔を見てステロイド治療の大学病院を紹介されました。
ここは、食事制限メインの皮膚科で、通常の受診では乳幼児にもベリーストロングクラスのステロイドを処方し、治まったら弱いステロイドにしていくという使い方をします。




脱ステは、もちろん自分の意思が一番大事だと思いますが、脱ステ医と呼ばれるお医者さんがいればアドバイスを仰ぎたくなるもの。
初めての脱ステの場合は特に、どういった経過を辿るのか、実際に何をしたらいいのか、ステロイドとはそもそもどういう薬か等、不安も疑問もたくさんあります。




脱ステ医の方には、患者の脱ステ経過を見守り、その経験を次の患者に生かして、ステロイド依存で苦しむ人達の道しるべであって欲しい。
M先生と話し、そういった本当の意味での脱ステ医は北海道にいないんだろうか、という疑問が生まれ悲しくなりました。




全国的に標準治療が当たり前になっていますが、北海道の医療機関は特に、標準治療に疑問を持っているお医者さんがほとんどいないように思います。

情報が入って来ないのか、入ってきても気に留めないのか…。

でも、いつか北海道でもatopicの活動があるなら、私も出来る限り協力したい。

まずは、その時に備えて、体調も皮膚の状態も安定させ、自分で納得が出来る状態にならなくては!


退院から2週間。
やっぱり微妙な上下はあって怖々な毎日ですが、今のところは大きな悪化は無いです。


前回の経過報告からこの1週間は主に顔が悪化して、今は落ち着きつつあります。
悪化かどうか毎日顔を凝視しているうちに落ち着いて来た感じなので、かなりサイクルが早いですかお汗


悪化する時も急変しちゃうのかなぁと、ちょっと心配あせる

まぁ、心配ばかりしていても身体に良くないので、このまま出来る事をしていくつもりですパー



《134~141日目の状態》



■顔


口周りの目立ったガサガサシワシワが取れ、全体的に均一にガサガサ状態となる。
その後、頬を中心に赤みと火照りが増し、滲出液は出ないもののチクチクとした微妙な痒みと、表面のざらざらとした凹凸が増して来る。
同時に額も赤みと痒みが増し、毎日小さな痂が出来ては掻き落ちてを繰り返す。こちらも滲出液は無し。


退院直後に始まった頬全体の赤みやざらざらした凹凸は周期的な小さな悪化だったのかもしれない。
一昨日くらいから痒みと火照り感が若干引いて来て赤みがほとんど無くなった。
それと共に、一度カサカサ程度まで落ち着いていた部分も白い細かな皮がはり、今は顔全体がガサガサ状態。
落屑は以前に比べてかなり細かいのでリバウンドの終盤と捉えたい。


■頭皮


痂が増えてきて、相変わらず強い痒みがある。未だに白い粉がかなり落ちる。


■首周り・鎖骨


見た目には乾燥が気になるが、触るとなめらかな感触になって来た。


■足


前回と変わらず、見た目には全体的に乾燥しているが、膝周り以外は掻いても傷は出来ず手触りがなめらかになった。
膝裏と膝側面は、乾燥と蒸れによる痒みを繰り返し、掻くと細かい亀裂が出来るが翌日には傷が塞がる。
1日置きくらいに掻いて傷が開く状態だが、傷自体はそれほど増えもせず、回復に向かっているように思う。
踵は深い亀裂が増えなかなか治らない。


■腕


乾燥でカサカサした状態。目に見える傷は無いが肘の内側にむくみがあり、気をつけないと掻き傷になりそうな雰囲気。
手の甲や指、手首は、赤みとガサつきが酷く皮膚が硬くなった。

指と手の甲は曲げ伸ばしする際のシワの部分に、縦横斜めの5mm程度の細かいひび割れが無数にあり、指先にも各指に深い亀裂がある。
亀裂はなかなかふさがらず治りが遅い。


■体幹部分


脇腹、下腹部など、部分的に浅く幅の広い掻き傷が頻繁に出来るが治りが早い。
夜掻いてしまうと、翌日ピリピリと痛み、翌々日には痂化するが、1~2日置きに掻いて傷が出来てしまう。

その他の部分は、見た目には正常な肌色と質感になって来たが、起床時に全体的にピリピリと痛む事がある為、まだ細かい傷はあるようだ。


背中は肩から上部にかけ、なめらかな手触り。
肩胛骨から腰までの範囲は、ザラザラ感と皮膚の硬さが多少減り、落屑も細かい白い粉状になった。
お尻は、また乾燥のカサカサ感が取れてなめらかになって来た。



《気をつけた事》


・温野菜を多めに食べる。

・毎日、肉、魚、チーズ、ヨーグルト、納豆を意識して食べる。

・毎日2時間程度は歩く。

・枕を重ねて頭を高くして寝る。




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この1週間はこんな感じです。

顔と手が主に悪化しましたが、果てしない悪化ではなく、自分で観察する余裕のある小さな波でした。

でも顔が悪化してくるとやっぱり不安になるなぁあせる

とりあえず早起きと運動は続けますチョキ

前回は、入院中に学んだ『佐藤先生の治療方針』をまとめて更新しました。
基本的に佐藤先生の入院治療では、自宅で自分で脱ステを行いリバウンドを乗り越える術を学ぶ場となっています。


その為、退院後の生活の仕方としてこの入院で学んだ事を自分で忘れないようにまとめたつもりです。
※佐藤先生の治療を正確に知りたい方は、本をご覧下さい。


今回は、入院中に実際に私が行った事、佐藤先生と一緒に考えて試した事、それに対して私が感じた事等をまとめます。
合わせて私の考えやこれからの計画も書いていきます。



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【佐藤先生の脱ステで私が行った事・これからの予定(まとめ)】



■基本


脱ステロイド・脱プロトピック・脱保湿を同時に開始。
退院後の今現在も部分的な保湿や保護(ワセリンや亜鉛化軟膏)も一切していません。



■抗アレルギー剤・抗ヒスタミン剤の内服


入院中から痒み止めとして全く効いていないと感じていましたが、やはり安心の為に飲んでいました。
朝アレジオン1錠、昼ポララミン1錠、夕方ポララミン1錠、就寝時ポララミン1錠。
退院時は痒みの質が変わりかなり楽になった為、就寝時ポララミン1錠に変更しました。


※現在、不調期も含め、抗アレルギー剤、抗ヒスタミン剤は一切飲んでません。(2011年10月13日追記)



■睡眠薬の内服について


入院中のピーク時(10月中)には19:30にグッドミンを1錠飲み就寝、22:00くらいに目が覚めてマイスリーを1錠追加、その後は24:00くらいから朝までウトウトの状態でしたが、夜中の不快感や痛み、痒みが辛い時は、それを忘れる為にマイスリーをもう1錠まで追加の許可をもらいました。
実際は3錠飲んだのは3日程度かと思います。


ピークを超えた11月からは、就寝時間が21:00、22:00と自然に延びて来て、夜中のマイスリー追加をやめ、グッドミン1錠を服用していました。
痒みで何度も目が覚めますが、それでも掻いた後に眠れるようになり、ウトウト睡眠から若干の熟睡感を得られる日が増えて来て、退院後の現在は就寝時にグッドミン1錠でそこそこの熟睡感を得ています。

一度グッドミン無しで睡眠を試しましたが、ウトウトしか出来ず翌日疲れが溜まっていたので今もグッドミンは継続しています。


※現在は飲んでいません。(2011年10月13日追記)


■抗生剤・抗ウイルス剤の内服について


脱ステ1~3ヶ月の間は感染症にかかりやすく、膿が出る事がよくあり何度か抗生剤を服用しました。
出やすかったのは下腹部から始まりウエスト周り、胸元でした。
膿を伴う状態に加え、滲出液のは濁った濃い黄(緑)色になり匂いも明らかにきつくなる為、自分でもすぐに気付きます。


でも、これに対しては5センチ四方位の小さい範囲で膿や滲出液が出ている場合は抗生剤服用の許可が出ませんでした。
抗体菌が付く恐れと私の抗生剤依存が原因で2~3日様子を見てからの処方でした。

自分でも抗生剤を切札としているのは分かっていますが、3日で5センチ四方だった膿が下腹部から胸まで全体的に広がってしまい、治まるのを実感するのに4日程、その後ビランが小さくなるのを実感するのに2週間程かかり精神的にかなり病みました。


結果的に抗体菌も付かず改善しましたが、ほんの半日程度で膿が広がり自分が膿まみれになって行く恐怖はまだはっきりと残っています。
退院時に予備としてセフゾンを処方してもらいましたが、自宅療養中に膿が出て来た場合は早めの対処をするつもりです。


ヘルペスやカポジは私は入院にはかかっていませんが、プロトピックを使っているとかかる可能性も高いようです。
その為、地元のお医者さんで抗ウイルス剤を処方してもらい手元に置いてあります。
患部は同じ入院患者さんに見せてもらい発熱や倦怠感等の自覚症状も聞きましたが、自分で経験していない為、慎重に判断するつもりです。


※セフゾンは効かなくなってしまった為、現在は、感染対策としてクラビットを手元においています。

(2011年10月13日追記)

■脱保湿


1)保湿剤の使用について


私の場合は、長期に渡るステロイド依存、プロトピック依存に加え保湿依存もあり、紅皮症になっていたようです。
脱保湿をして皮膚に何も塗らなくなってからは、この特有の皮膚の赤みとテカテカしたサランラップのようにおかしなツヤのある薄く脆い皮膚状態が無くなりました。


当時は自分では気付きませんでしたが、入院直後の私の赤くテカテカした皮膚を見てびっくりした患者さんもいたようです。
退院前にその人と再会した際、赤みが無くなり正常な皮膚の色になった事に一緒に喜んでくれました。
脱ステ直後の自分の写真を見ると確かに普通じゃないと分かります。


4ヶ月目の現在は、まだ自然に自身の皮脂が出るところまでは行っていない為、乾燥が激しい状態ですが、皮膚の赤みはほとんど気になりません。

顔に関しては、保湿をすればする程、頬が赤くなっていた昔に比べ、驚く程火照りや赤みが気にならなくなったと実感してます。
最終的には、軽く化粧もしたいのでこれからも様子を見ていくつもりですが、今の私には脱保湿は必要らしいです。


※その後も保湿はほぼ、していません。

1週間程度、首周辺にエミュオイルを薄くなじませるという保湿をしましたが、日に日に乾燥が増し、逆効果だった為、その後は一切していません。

体も顔も、完全に脱保湿です。調子のよかった時は、顔はしっとり、体はすべすべ部分とかさかさ部分があるという状態でした。

(2011年10月13日追記)


2)お風呂やシャワー


脱ステを開始してから湯船には入っていません。
脱保湿の観点からというより、服の脱ぎ着も、患部を水で濡らすのも、濡れた皮膚を拭くのも、皮膚が乾いて来る時も、何もかもが辛く苦しいイベントでした。
さっさと終わらせたい一心で軽くシャワーのみの生活をしていました。


この時、ビラン状の皮膚の時期は石鹸の泡を軽く乗せて流す程度にして、ビランが無くなり皮膚が乾燥して来た時期には、汚れの気になる部分以外は石鹸を使用せずにぬるま湯で流す程度にしていました。
退院前の11月くらいからは、1日置きのシャワーにしていましたが、この時期から調子がどんどん上がって行ったように思います。

また、洗い方については先生からの指導はタオルを石鹸で泡立て優しく撫でるように洗うでしたが、優しかろうが何だろうがやっぱり痛かったので、タオルを使わずに泡立てた泡を乗せてすぐに流すという洗い方をしていました。
頭は普通に洗っていましたが顔や体は出来るだけ軽くを心がけていました。


現在も1日置きのシャワーで様子を見ています。
今後試そうとしているのは、お風呂のシャワーヘッドを変えて塩素除去を行う事です。これについては使用してからまた報告します。


※シャワーヘッドはビタミンCシャワーに変更しました。効果は実感まではしていませんが、水の当たりが柔らかいような気はします。やらないよりやった方がいいという感覚です。


シャワーは夏は毎日水浴び程度で、部分的に気になるところしか石鹸洗いはしていません。

冬は乾燥度合いにより1日置きのシャワーです。

頭は毎回石鹸で洗っています。顔は皮脂が気になりべたつく時は石鹸洗い、そうでない時は水洗いとその時の肌状態により変えています。

(2011年10月13日追記)



3)温泉


まだあちこちに細かい傷があるので感染しやすい状態かと思い試していません。
乾燥状態のみになりシャワーがしみなくなってから試すつもりです。

北海道は豊富温泉がアトピー治療として有名ですが、そこはタール泉で、ワセリン保湿に近いように感じるので、ワセリンが合わなかった私は今後も行かないつもりです。

よくある塩泉で景色の綺麗な露天でリラックス効果をプラスしたり、しっとり系の温泉では北海道十勝のモール温泉がまろやかで優しい泉質だったのでまた行きたいと思ってます。
モール温泉は日本でも珍しい植物泉で肌がしっとり柔らかくなるので、保湿狙いのアトピー患者が殺到しないのが不思議です。

私はここまでは、脱保湿を徹底して来たので本当に安定してから試して、効果があればブログでも報告したいと思います。


※その後も温泉には行っていません。正確には1度だけ行き、ほんのちょっと浸かりました。

それは、全身乾燥も傷も無くなって、感染の心配も無くなってからです。

ほんのちょっとしか入っていないので、良かったも悪かったも無く、気分は良かったです(笑)

(2011年10月13日追記)


4)布団


基本暑がりなので、就寝時はすぐに熱気を帯びて寝汗をかきやすいのですが、それは今も変わっていません。
入院時から部屋を出来るだけ涼しくして、布団で保温調整してました。

今も、布団は軽くて通気性のいいものを、布団カバーやシーツは綿100%のものにしています。


5)包帯やタオル等での皮膚の保護


入院中の最初の3ヶ月は、お腹、背中、腰、首のビラン面にはガーゼをひと巻してテープで止めていました。
パジャマは出来るだけ通気性の良い緩めのものを着ていました。
皮膚にくっついたガーゼはシャワーの際に濡らしてゆっくり剥がすようにしていました。


足については膝周りやももの湿った亀裂やビランが長引いていた為、出来るだけ乾燥させるように、ガーゼ等は巻かずにいましたが、頻繁にパジャマのズボンがくっついたり剥がしたりを繰り返していました。
通気がいい分、歩く時の空気もビリビリ響き、パジャマが当たると痛かったのを覚えています。

体のビランが乾き傷がはっきりとして来てからは体にガーゼを巻くのをやめました。
腕は無意識に触って痒くなって掻く事を繰り返していたので亀裂のあるうちはずっとガーゼを巻いて保護していました。


足の亀裂が乾燥して痂化して来た時期には、夜中に掻かなければ急速に良くなるだろうという先生の見立てより、就寝時も昼間もレギンスを履くようになりました。
これは先生の治療方針には反して十分保湿になりますし、実際蒸れて痒くなる事はありましたが、夜中の掻き壊し防止になり、昼間の掻く頻度も随分減り、結果的にはこの時期を境に足はどんどん改善して行きました。

夜用レギンス、昼用レギンスとかなりの量を常備して活用してます。※UNIQLOの綿レギンス愛用中。


※今もレギンスは活用してます。でも綿100%だと夏は蒸れて痒くなるので、半分ポリエステルくらいのものを選んでます。夜のパジャマも下はレギンスです。
(2011年10月13日追記)



6)保湿石鹸等の使用


入浴時の石鹸やシャンプーは、牛乳石鹸青箱とメリットが潤い成分が入っていないという事で勧められましたが、私は一度も使用していません。


私は、数年前から肌に触れる物はノンケミカルを通していて、牛乳石鹸もメリットも合成界面活性剤が使われている為、私の肌には刺激になる為です。

代わりに使用していたのは原料ヤシ油100%の保湿効果のあまり無いタイプの石鹸です。
退院後の今も顔、体、髪全てこの石鹸を使用してます。


これから傷やガサガサ感が無くなり、カサカサ程度で落ち着いた場合は、馬油とはちみつが主原料の『池田さんの石鹸』に変えるつもりです。


入院中、滲出液期から抜けるかどうか辺りで3日間、この池田さんの石鹸を試した事がありました。
全身の皮膚は柔らかくしっとりとしましたが、脆い上にしっとりした状態だと夜中に掻いた掻き傷が大きくなり、ビラン面が広がってしまいました。

先生の言う脱ステ中は特に脱保湿が重要というのはこういう事かと実感し、保湿石鹸の使用は中止しました。
肌が強くなってから再チャレンジします。


※現在は、頭も体も顔も、全身池田さんの石鹸です。

私は、この石鹸で頭を洗うとサラサラになるのでリンスを使っていません。

後、私が試した石鹸シャンプーだと、きしみ以外に頭の獣臭が気になっていましたが、池田さんの石鹸で洗うようになってからは、それはありません(笑)


以前の記事⇒【池田さんの石鹸について】

(2011年10月13日追記)


■滲出液対策


滲出液には本当に悩まされました。
ピーク時、夜はパジャマもシーツも重くなる程で、目が覚める度に濡れたシーツの上で寒さと不快感に振るえていました。
この時、着替えたりバスタオルをシーツの上に敷いたりすると睡眠が妨げられる為、動かずにそのまま眠れとの指導でそのようにしていました。
恐らく着替えたところで眠れず、すぐに滲出液で濡れていたと思うのでやはりそのまま耐えるしか無かったと思います。


また、昼間は乾燥させる事を目的にガーゼをひと巻する事で保護し、パジャマが多少濡れても乾くまでそのままにしていました。


ピーク時は、ベッドや椅子に寄り掛かる事で背中や肩や腰、お尻の滲出液があふれて不快感や痛みが増していたので、昼間もほとんど起き上がっていました。
ほんの少し動くのも動悸や息切れや目眩で辛く、ベッドの端や椅子のヘリに1日中座っていましたが、何もしないで10数時間ただ座っているのが果てしなく辛かったです。
この時期は、感染症も併発していた為、熱が38度代でしたが、アイスノン等をせず座っているだけで自然に下がりました。
辛い時期ではありましたが、寄り掛かからずにいる事で多少なりとも滲出液が落ち着く時間帯が出来た事は、早い改善に繋がったと思っています。


息切れや目眩が柔らいでからは、滲出液が出ていても少しずつ院内等を歩くようにしていました。
同じ場所を行ったり来たりですが、私なりの滲出液対策です。
動いて空気に触れる事で激痛はありますが、午前中には体が乾いて来るのを実感し、乾いて来ると不快感や激痛も多少は柔らいで、1ヶ月単位で見るとどんどん楽な時間が増えて行ったので、やはり効果はあったと思います。
ビラン面の通気性を出来るだけ保ち、滲出液が乾く時間帯を10分でも15分でも増やすのが一番の近道だったと、今は思っています。


顔や頭、耳等の滲出液が多い時期については、就寝時ベッドの頭部側の高さを上げる事で対策をしていました。
退院後は、一時的に顔が熱を持ちガサガサしてきた為、枕をたくさん重ねて(ピラミッド状です)高さを出して試してみています。



■水分制限


同じく滲出液対策として行っていた水分制限ですが、これは私にはかなり効果があったようです。

脱ステ当初は、電解質バランスが狂い、ナトリウム値が高くなっていた事より、他の患者さんよりもかなり緩和された制限でした。
入院食に含まれる水分を除き『日常で摂取する水分量』を1800mlとしていましたが、それでも喉の乾きが異常で、氷をなめたり、レモンのガムを噛んだり、ポッカレモンの原液を1口飲んだりでしのいでいました。


滲出液が突然増えたピーク時、再度血液検査をしたところ正常値になっていた為、数日置きに50mlの減量をしました。
感染症の症状が消えても尚、かなりの滲出液が出ていたのが、水分を1500mlくらいまで下げた時に減少して来ました。

そこからは自分でも効果を実感した為、退院時までに1350mlまで下げて維持するようにしていました。
退院後はゴクゴクと飲まないように気をつけつつ、正確ではありませんが大体1200mlくらいに抑えています。


実感としては、滲出液が多い時や、体中広範囲にビラン面がある時は異常に喉が乾き、夜中には喉の乾きでも目が覚めます。
ただ、その時期だけ我慢をして水分摂取量を抑えると、滲出液が減り、ビラン面が乾燥して、ジクジクした傷が減ると共に喉の乾きは楽になりました。


また、現在は皮膚の傷が減り正常な皮膚が増えて来ている為か、その日により水分を摂りすぎても傷が増えにくくなりました。


※その後、細かい傷が無くなり、落屑が無くなるとのどの渇きも無くなりました。また、時々飲み過ぎてもすべて尿や汗で出るので、飲み過ぎによりむくみや赤みは出なくなりました。
不調期で、痒み、がさつき、赤み、むくみが出てくると同時に喉の渇きも出てきます。

この時に、水分を調整せずに飲んでしまうと、赤みや腫れが酷くなり、汁が出てしまうようです。その為、2011年7月に悪化しています。


不調時期の、私自身の調整目安としては、夏は「1300ml+食事+汗で出た分」、冬は「900ml+食事+汗で出た分」としてます。

但し、先生の言う「喉の渇きを残した状態を維持する」というのを基本に、少しずつ水分補給すると、このくらいの量だったという事なので、人によって必要な水分量は違うと思います。

(2011年10月13日追記)

■蛋白質摂取


滲出液が増加し、水分を抑え始めた後は、蛋白質もかなり意識して摂りました。
元々、ヨーグルトや納豆等は摂っていましたが、気付いた時にすぐに食べられるチーズをよく食べるようになりました。

恐らく塩分の摂りすぎになっていたと思いますが、手軽に蛋白質が摂れる為、1日最低でも1箱(6Pチーズ)は食べていました。
乳製品については特に自覚症状としてのアレルギーや悪化は無い為、今も間食としてチーズやヨーグルトをよく食べます。

実感としては、傷のふさがりが早くなり、夜中に掻いてしまっても治るサイクルが早くなったように思います。


※現在は、魚、肉、納豆、豆腐で蛋白質を摂ることが多いです。

乳製品はアレルギーも無く、腸にも異変は無いので、個人的には食べたいところですが、最近気になるのが、乳牛の乳の炎症でステロイドを使うことがあるという事。

本当なら牛乳は飲みたくないな。アレルギーとか日本人に合わないとか言われるより、ずっと気になる。

その為、試しに牛乳ではなく豆乳を飲んでます。

(2011年10月13日追記)

■食事制限


入院中は食事制限は全くしていませんでした。
病院食で添加物の入ったものも出ていましたし、それについては普通に食べていました。
但し、揚げ物は食べた後に痒くなったような気がした為、ほとんど残していました。


退院後は、毎日蒸し野菜等の温野菜と肉や魚を必ず食べるようにしています。
他にはチーズ、ヨーグルト、牛乳、卵等の蛋白質も意識して食べています。


今している制限はと言うと、家で食事を作る際は油と白砂糖を使わない事、砂糖は黒砂糖か甜菜糖にする事、添加物の入った食品は出来るだけ避けて調味料の場合は少量にする事くらいです。
甘い物やパンも、スーパー等の市販品は控えていますが、無添加の店のものは特に厳格な制限をせず食べています。


今のところはそれでも順調ですが、改善が停滞した場合は甘い物も制限するつもりです。
また、コーヒーについては痒み因子があるようですが、痒みよりもリラックス効果が勝っているようなので普通に飲んでいます。


※後から、食事についてもまとめています。食事については、そちらの記事の方が詳しく、それを基本にしています。


簡単に言うと、以下は気をつけています。

●食べないもの→揚げ物(自宅でオリーブオイルで揚げ物をすることはある)、ジャンクフード、インスタント食品

●控えるor調整する→添加物、甘い物と小麦製品(腸の状態が悪い時は控える)

●日課→朝一でにんじんりんごジュースを飲む。

外食でも、添加物の少なそうな、サラダ油の少なそうなものを選びます。
(2011年10月13日追記)

■規則正しい生活


入院中は規則正しい生活が重要とされていたので朝は6:00~7:00の間に起きて、午前中に洗濯やベッド周りの掃除、午後から散歩や買い物、夜は22:00~22:30くらいに寝るようにしていました。
ピーク時には、洗濯だけ自分でして1日中座っていて、夜19:30に眠る生活でしたが。

退院後も昼夜逆転せずに昼間行動する生活が維持出来、生活のリズムが出来ている為、体力もそれほど落とさず自宅での生活に切り替える事が出来た事は大きいと思います。


現在は、少しずつ熟睡出来るようになるにつれて起床時間も遅くなり8:00くらいに起きています。
午前中に洗濯、掃除、買い物等をして午後から運動をしていますが、夜は22:00~24:00の間に寝ています。
まだまだ社会復帰に向けての生活リズムではありませんが、少しずつ現実的な生活リズムに変えて行かなくてはと思っています。


※仕事があると、起床は規則正しくなりますが、就寝時間が乱れがち。

気を付けている事は休日も平日と同じ時間に起きて活動する。夜は出来るだけ24:00までに電気を消し、携帯やテレビ等を見ないようにする事。

(2011年10月13日追記)

■運動


同じく入院中に重要とされていたのが運動ですが、痒みや痛みを紛らわす為にもピーク時を除いてよく歩いていました。
歩いている時に汗と滲出液が出て服についたりという事はよくありましたが、やはり歩くという行為に集中していた為か、その間の不快感や痒み、痛みは紛れていたように思います。


但し、後日先生に注意される事になりますが、熱が38度前後あり目眩や倦怠感、息切れの酷い時期も少々の休憩を含め2~3時間歩いていたので、この時期には突然悪化し、一度悪化するとみるみる内に滲出液も増加しました。
脱ステ中の運動は、基本30分程度の公園でのウォーキング等から始めるのが良いらしいです。


自分では、退院直前、自覚症状として体が軽くなり、この時期から公園の散歩に加え長時間の外出をしても疲れにくくなり、皮膚症状も改善して行ったように思います。
痛みや痒み症状も、激痛やえぐり取りたい程の痒みから、次第に痛痒いような症状に変わって行きましたが、効果を感じ始めたのもこの頃からのように思います。

また、外出や運動の疲れは自覚症状としてはっきりと現れる為、こういった場合は自分の体に正直に休養を取るのが良いと思いました。

現在は自宅療養中ですが、気候の違いによるものか、30分程度の早歩きでは運動効果が感じられず、1時間歩いて休憩を取り、帰りにまた1時間程度歩いています。


※私の場合は、週に3回8kmくらい走る程度の運動量がちょうどよかったようです。

冬に運動量が週1-2回と減ってしまい、春に調子を崩すことがあったので、今後は平均週3回くらいの運動を継続します。

1回の運動量は、走るなら8kmくらいor45分くらい、ジムのスタジオメニューなら40分2つくらいというのが多いです。

(2011年10月13日追記)

■サプリメント・健康食品等


それまで飲んでいたサプリメントや蛋白質の粉末、漢方は止めました。
先生の治療方針ではサプリ等が禁止である事と、自分でも脱ステ時の離脱症状で効果が分かりにくいと思ったからです。


現在も特にサプリや健康食品は飲んでいませんが、傷が無くなり乾燥肌程度になってから試したいサプリがあります。
以前2年程飲んでいたヒアルロンサンでその当時はそれなりの効果を感じていましたが、体内から保湿していくのが売りなので、私の今の肌状態では少し早いだろうと思っています。

これも過去の更新記事に記載がありますが、改めて試してからその効果について更新します。


※脱ステ前後で以下のサプリを試していました。

●脱ステ直前に飲んでいたもの→乳酸菌、ヒアルロン酸、ビオチン、マグネシウム、オメガ3、ビタミンC、B2、B6、B12、マルチミネラル⇒全て中止。

●脱ステ1年前後で試したもの→ヒアルロン酸、ビタミンC⇒中止。

●今は中止しているもの⇒青汁、ケフィア(豆乳で作る)

●現在飲んでいるもの⇒ノニジュース、鉱物ミネラル。


青汁は1年半くらいは飲んでいて、ずっと肌守りとしてきました。

数か月単位、半年単位で見てみても、効果がはっきりとあった訳では無いんですが、やっぱり美味しかったのと、何か全般的に体に良いもので外から補いたくて、よく分からないサプリよりも製法がはっきりしているオーガニックのものという事で続けていました。

でも、途中無職になり、入院費、療養費を確保する為に、日々の経費を抑えた結果、青汁は高くて続けられなくなりました(笑)

現在は転職して、稼ぎもありますが、以前から興味のあったノニジュースを飲んでいます。

あれもこれも始めると効果が分からないので、青汁は再開しませんでした。

ノニジュースについては、1年経ってから記事に書くつもりなので、ここにこっそり書いておきます。

(2012年7月26日追記)

■鍼や整体等


同じく現在の肌状態ではまだ早いと思いますが、効果を試してみたいものの1つです。
先生が言うには運動の方が効果があるだろうとの事ですが、運動の代謝アップ効果と同様に、鍼や整体にも身体のバランスを整え代謝をアップする効果があるとされている為、気になっています。
これも時期をみて、試した場合には記事を更新します。


また、代謝アップとなるか分かりませんが、以前何度か試した事のあるプラセンタの注射ももう少し落ち着いてから試したいと思っています。

これも先生が言うには効果は無いだろうとの事でしたが、悪化要因にならなければ試してみたいものの一つです。

プラセンタには良質な蛋白質が多く含まれるとの事なので、そこにも期待したいと思っています。


※脱ステ1年前後で、プラセンタ注射を1か月くらい試しましたが、その後中止。

たまたま1年前後の悪化に重なったからか、プラセンタが原因だったのか、悪化してしまい、以降は鍼もプラセンタ注射も何もしていません。

(2011年10月13日追記)

■掻く事に対して


先生の治療では、最終的に掻いても傷が付かない丈夫な皮膚になるという事で、脱ステ直後に掻いて悪化する事に関しては時間の経過を待つという姿勢でした。
私の場合は最初の3ヶ月くらいの間は、正常な皮膚も少なく掻いてもヌルヌルとして掻きごたえも無く異常な痒みと不快感が強かった為、本当に強い皮膚になるのかと思う事もありましたが、先生を信じてその時に出来る事をしているうちに、掻いても傷が付きにくい正常な皮膚が増えてきました。


途中、綿手袋をして寝るなどの対策をしてみましたが、その頃はまだビラン状の長い傷があちこちにあった為、布で掻く事によりビラン面が大きくなってしまい中止しました。
滲出液を伴うようなビラン状の傷が無くなり、痂化が進んだ時期であれば、この綿手袋も効果があったと思います。


現在は、爪が変形し指先の皮膚も角質化して爪のように硬くなっている為、専用の爪やすりを使用して毎日磨くようにしています。
今は皮膚もかなり丈夫になった為、爪を滑らかに磨いておけば通常の掻き方では傷は付きません。


また、同じ効果を期待して退院後に始めた事ですが、就寝中には靴下を履いています。これは足の爪で膝や膝下を掻いてしまうのを防止したつもりですが、これも効果は出ていると思います。





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以上、私が入院中に行った事や試してみた事を、その時の症状と共にまとめてみました。
保湿関連については、過度な保湿はやめておきますが、石鹸やサプリ、化粧など、これから様子をみて試してみたい事がたくさんある為、またその時に報告しようと思います。


※石鹸やサプリ等については、追記した通りです。

化粧については、ミネラルファンデ等、水洗いや石鹸で落ちるような軽い化粧はしていました。顔は潤いが出てから化粧を始めたので、特に保湿はなしで、ミネラルファンデのみのせていましたが、自然だったと思います。

化粧品については、別記事あります。
(2011年10月13日追記)






先日更新した記事『退院前の面談』ですが、説明不足で分かりにくい点があったと思うので補足として今回の記事を更新します。

そもそも私がかかった先生の治療方針が分からないと私が質問した意味も分からないですよね。



まだまだ脱ステ継続中ではありますが、4ヶ月間入院してそれなりの脱ステの心構えが出来、手応えを感じ、今後に期待が出来るようになって来た為、今回は先生の治療方針を簡単にまとめたいと思います。



先生の治療には基本方針はありますが、患者の希望を取り入れたり、症状に応じて対策を変えたりと患者により多少の違いがあります。

その為、今回の記事を『先生の基本方針』として、次回の記事を『その治療方針に基づき私が試した事、基本方針には反するけれど試した事』として更新します。



※この治療方針は、あくまでも私が今回の脱ステで行った事をまとめたものです。
現在脱ステ中の方々は、自身の脱ステ方法や信じているものと異なる場合もあるかと思いますが、その点はご了承下さい。



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【脱ステ主治医】
阪南中央病院 佐藤健二先生


※先生のブログはこちら→『佐藤健二のブログ』

※佐藤先生のプロフィールや先生の患者が運営している会のHPはこちら→『atopic』

※病院HPはこちら→『阪南中央病院』
※先生の著書「患者に学んだ成人型アトピー治療 脱ステロイド・脱保湿療法」(つげ書房)↓


つやぷる素肌を目指して☆絶対アトピー克服!-090728_1811~02.jpg



【佐藤先生の治療方針概要】


■脱ステロイド・脱プロトピック


1)ステロイドやプロトピックは一切使用しません。
内服ステロイド、内服の免疫抑制剤ネオーラルも同様使用しません。



■抗アレルギー剤・抗ヒスタミン剤の内服について


1)抗アレルギー剤・抗ヒスタミン剤は脱ステの痒みにはほぼ効きません。
痒み止めを飲んでいるという安心感等、精神的な作用に対して用いているようです。
本人の希望により内服無しにする事も可能。
内服薬についても様々な副作用がある為、時期をみて止めるのが望ましいとしています。



■睡眠薬の内服について


1)脱ステ時の不眠対策に使用。
脱ステ時には頻繁な離脱と皮膚再生を繰り返します。
最初は重い離脱と緩やかな皮膚再生を長いサイクルで繰り返し、後に軽い離脱と急速な皮膚再生を短いサイクルで繰り返します。
この離脱から皮膚再生への効率の良い移行と、正常な皮膚に早く戻して行く為には睡眠が重要です。


また、良質な睡眠と起床後の生活という1日の生活バランスも大変重要としています。
生活リズムを正して体の機能を正常化していく為にも、夜は十分に眠り、朝は起きて行動をするという治療方針に基づき、脱ステ中は睡眠薬を使用する場合が多々あります。

但し依存性がある為、症状が軽減して睡眠が取れるようになって来た場合は、ゆっくりと減らし止めて行く方針です。



■抗生剤・抗ウイルス剤の内服について


1)細菌感染にかかった場合は抗生剤を内服します。
膿が出たり感染症の症状を伴っている場合に服用し、症状が収まると耐性菌が付くのを防止する為に服用を中止します。
部分的に小さい範囲で膿や滲出液が出ている場合は抗生剤を使用せず様子を見る事もあります。


2)ヘルペスやカポジ水痘様発疹症にかかった場合も同様に抗ウイルス剤の内服や点滴投与を行います。

3)掻き壊し等による通常のビランや皮疹との見極めが難しい場合も多く、診断には注意が必要。



■脱保湿


1)保湿剤等


肌に塗る軟膏やクリーム、オイル、化粧水は使用しません。
脱ステ、脱プロと同時に脱保湿も行います。
ワセリン、アズノールクリーム、亜鉛化軟膏、馬油、自然派化粧水等もほぼ使用しません。
例外として、貨幣状湿疹等の皮疹や部分的なビランに一時的に亜鉛化軟膏を使用する場合があります。

通常は脱ステと同時に脱保湿を行いますが、既に脱ステ済みで症状が軽減しない場合や数年後に悪化したような場合は後から脱保湿のみ行うパターンもあります。


長期に渡りステロイドを使用してステロイド依存となっている皮膚の場合は、同時に保湿依存となり皮膚が正常に機能しない場合が多々あり、そういった皮膚の場合は脱保湿により乾燥を促し、自然に自身の皮脂を出す方向に持って行く事で改善する事が多い為、脱保湿を重要としています。


2)お風呂やシャワー


お風呂やシャワーも同様に皮膚を保湿する事になります。
その為、基本的には入浴時間もシャワーを当てる時間も短縮します。
どちらも3分程度を目安に、症状によってはより肌が水に触れる時間を少なくするようにします。

感染症の心配があるビラン状の皮膚の時は石鹸を使用し軽く流します。
ビランが無くなり皮膚が乾燥して来た時期には、汚れの気になる部分以外は石鹸を使用せずに水で流す程度にしたり、1日置きの風呂やシャワーとする等、患者や症状により調整します。

この時の水温は出来るだけ低いのが望ましく、夏は水、冬はぬるま湯が良いとしています。

3)温泉


温泉もリラックス効果がある反面、保湿効果が高い為、脱保湿中は禁止としています。
皮膚が正常化して安定した場合は、自己管理しながら短時間から試してみるのは可能としています。


4)布団


就寝時の布団については、掛け過ぎて保温し過ぎると、体中が蒸れて同時に全身の保湿になるとしています。
布団をめくった時に湯気や熱気が出るようなら掛けすぎの為調整します。

また、脱ステ時の体力消耗や不眠から昼寝をする場合も布団にくるまり眠るのは1日の大半を全身保湿する事に繋がる為禁止とされています。

昼間眠る場合は、椅子に座って眠ったり、ベッドを起こして布団に入らず仮眠を取る程度が良いとしています。


5)包帯やタオル等での皮膚の保護


脱保湿中は、皮膚を出来るだけ湿らせないように、蒸れないようにして乾燥を促す事を基本としています。

とは言っても乾燥による皮膚の捲れや亀裂は自身の微動によって起こる空気の流れも凍みる程痛いもの。
その場合は、包帯をグルグル巻かずにガーゼを患部にひと巻きする程度に保護し、通気性も同時に保つようにとしています。

腹巻き、タイツ、タオルでの首の保護も同様に保湿になるとしています。
しかし、例外として、多少保湿になっても掻き壊し防止の為に皮膚を被い保護する場合があります。
これはそれぞれの症状等によっても違う為、基本方針から外れて様子を見ながら試してみる事になります。


6)保湿石鹸等の使用


入浴時の石鹸やシャンプーは、潤い成分の入っていないものを勧めています。
先生の治療では、基本的には牛乳石鹸青箱とメリットを用います。潤い成分の入っていないシンプルなものであれば代用は可能。


7)化粧


顔の皮膚が正常化した場合、女性の場合は化粧がしたくなるものですが、原則禁止としています。
特にファンデーションで顔を覆う事は粉の下に水分や皮脂が溜まり、保湿に繋がるとしています。
例外として唇は粘膜なので多少の保湿では悪化しない。

佐藤先生の元で脱ステをした人も、症状が安定した場合は基礎化粧品や通常の化粧品を使っている方もいますし、先生の著書でも皮膚の状態が安定して、どうしても化粧が必要な場合は、2~3日程度から試験的に保湿や化粧を試すという方法が記載されています。

但し、ステロイド依存や保湿依存が長期化して皮膚の萎縮が激しかった場合等は特に、化粧品を使用する事によって保湿が促進され、赤みが出る事が多い為注意が必要です。
これは、皮膚の細胞に残る『ステロイド依存や保湿依存の際の細胞記憶』によるものとしています。



■滲出液対策


1)滲出液には皮膚再生に必要な良質な蛋白質が多く含まれているので拭き取らない。


2)特にティッシュには化学物質が多く含まれる為、ビランになり滲出液が出ている患部に当てない。


3)滲出液が流れ出る場合はガーゼで軽く抑え、ガーゼ1~2枚を貼り付けておく。
貼り付かない場合は何も当てる必要は無く患部の通気性を保った方が良い。


4)顔や頭、耳等の滲出液が多い場合は、就寝時ベッドの頭部側の高さを上げる。クッション等を重ねて調整しても良い。


5)水分摂取過多の場合は滲出液が増える為、適宜制限をして調整する。(後述)



■水分制限


1)滲出液対策として水分制限を行う。
脱ステは滲出液を伴ったり頻繁に落屑を繰り返すが、これにより体内の蛋白質も多量に流出する。

正常な皮膚の再生には蛋白質が大変重要だが、過剰な水分摂取により滲出液が増えて止まらなくなるると蛋白質の流出も進み皮膚の再生も停滞する。

症状の悪化により喉が渇いたり、食欲が減退して固形物より流動物を欲したりと、余計に水分摂取過剰となり悪循環になりやすい。
この連鎖を絶ち、滲出液の増加を抑え、皮膚乾燥させて正常に再生させる為に水分摂取制限が必要。


2)入院治療では、食事に含まれる水分を除き『日常で摂取する水分量』を1200~1500mlとする。
体重や気温、発熱状態によって異なるが通常は1200ml程度が妥当。
気温の高い夏に汗をかいた場合はその分を増やし、冬は減らして調整する。
発熱した場合も同様に増やす。目安として38度を超える発熱の場合は制限を無くして水分摂取が必要。


3)この水分計算では、食事として摂る『味噌汁』や『牛乳』、『野菜やごはんに含まれる水分量』は計算に入れないが、間食として摂るドリンクや、ヨーグルト、プリン、フルーツ等の流動物は『日常で摂取する水分量』として計算する。


4)個人での水分制限(入院以外で独自で行う水分制限)は、食事に含まれる水分計算が難しい為、喉の渇きや尿の色で判断する。
一度にゴクゴクと飲まず、間隔を空けて少しずつ飲み、多少喉の渇きを残す程度の摂取が望ましい。
尿の色は透明に近いと水分摂取過多の可能性が高い為注意する。


5)脱ステ直後は、電解質バランスが狂い高ナトリウム血症となる場合もあるが、この時は無理な制限をせずに多少制限を緩めて水分摂取する事も必要。
高ナトリウム血症の症状としては、頭がぼぉっとしたり異常な喉の渇きが起こる事があるが、正確には医療期間

で血液検査をして、ナトリウムが正常値か確認が必要。

6)滲出液が減り皮膚が正常になって行くと喉の渇きがおさまる場合が多い。
この時期になると、多少水分を摂りすぎても滲出液や炎症として皮膚表面に出ない事が多い。



■蛋白質摂取


1)脱ステ時期には滲出液や落屑が増え、皮膚の再生の為に必要な蛋白質が体外に流出しやすい為、積極的に蛋白質摂取する事が必要。


2)摂取する蛋白質については、動物性、植物性問わずバランス良く摂るのが良い。
納豆、豆腐、大豆、豆乳、牛乳、ヨーグルト、チーズ、肉、魚等があるが、塩分や水分の含有量に注意する。



■食事制限


1)基本的には食事制限はしない。
何でもバランス良く食べ、栄養を摂る事が重要。
自覚症状として明らかにアレルギーのある食品は各自で制限をする。


2)皮膚に悪いとされる嗜好品についても過剰な制限をしない。

砂糖や甘いお菓子等も、バランス良く食事を摂った上で、たまに食べる事に関しては問題無い。

コーヒー、アルコールに関しては、痒み成分も含まれるがリラックス効果もある為、試してみて痒みを強く感じる場合は控え、リラックス効果により痒みを忘れる場合は適度に摂っても問題は無い。



■アレルギー検査


1)食事、ダニ、花粉、金属等のアレルギー検査は不要。
IgE数値の高さと症状は必ずしも比例せず、アトピーの原因とは別である。
数値が高くても症状となって表れない場合も多々ある為、検査結果では無く、自覚症状に目を向ける。
自覚症状として表れた場合は、次回から注意する事で十分対応出来る。



■サプリメント・健康食品等


1)バランスの良い食事をしている場合は、食品から十分な栄養が摂取出来ている為、サプリメントや健康補助食品は不要である。


2)これらの製品は法律で定められた薬物では無い為、十分な安全管理がされていないものも多い為原則禁止としている。
内容物が不明な為、不純物が多量に入っている可能性もあり、その副作用も不明である。
また副作用についても追跡調査をする義務が無い為、不明なままになっている場合がある。


■漢方


1)副作用は無いとされている漢方にも、甘草などいくつかの漢方にはステロイドと同様の作用、副作用を有するものがある。
また、電解質バランスを崩し、脱ステ中の離脱症状を長引かせたものもある為、原則禁止としている。



■規則正しい生活


1)脱ステ中は、痒みや痛み、不快感より不眠が起こりやすく、朝方眠り昼に起きる等、昼夜が逆転している場合がある。
昼夜が逆転していると症状の改善が遅い場合も多い為、生活リズムを正す事が重要。

睡眠薬を利用してでも夜は眠り、朝は起きる事、規則正しく食事をして、昼間は身の周りの掃除や運動等で体を動かすように意識する。

また、掻かない為に夜眠らずに起きているという人も多いが、掻いても夜眠った方が皮膚の改善が早い。



■運動


1)運動する事により血行が良くなり、皮膚症状の改善に効果が見られる為、治療の一環として勧めている。
脱ステ初期の場合は滲出液が多かったり亀裂が入り痛みや消耗も激しい為、そのような場合は無理をせずに休息を取り、最初は疲れない程度の軽い運動から始める。


2)具体的には、『休まず30分程度の早歩き』で良い。
休まずに早歩きする事で有酸素運動となる為、ゆっくり長期間歩くより効果的である。



■鍼や整体等


1)基本的には規則正しい生活と適度な運動、バランスの良い食事で十分である。



■掻く事に対して


1)掻く事に対して罪悪感を持たない事。
脱ステ時の痒みは我慢出来るものでは無く、我慢しようとする事でストレスにも繋がる為、周囲も「掻くな」とは言わない事。
掻いても少しずつ強い皮膚になり、最終的には掻いても傷が付かないようになる為、掻いても良い。



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以上、佐藤先生の治療方針を簡単にまとめました。
先生の本に書かれている事のほんの一部となりますが、私が毎日の診察で確認した内容や先生から都度指導された内容をまとめたものです。


こちらはあくまでも先生の基本方針をまとめたものなので、実際には、この方針に基づき私が実際に試した事の他に、方針に反して先生と相談して試した事などもあります。

また、先生が効果が無いとしている事や原則禁止としている事でも、症状が安定してから試してみたい事もあります。
その詳細については、次回まとめて更新予定です。


退院から1週間ちょっと経ちました。
退院後の状態はと言うと、、
微妙な上下はあるものの今のところ概ね順調ですニコニコ



退院直後の皮膚の状態は、膝裏、膝内側、お腹、脇腹、胸、背中から腰にかけて細かい傷や痂、

多少の色素沈着はあるが赤み無し。

全身が乾燥した状態で、顔も赤みは全く無く触るとガサガサした状態でした。



今現在は、体については多少ガサつきが増したり減ったりを小さく繰り返し、

若干ですが改善しているように思います。
掻いて開いた傷が塞がるのが早いです。



顔については、先日から若干頬に赤みとザラザラ感、痒みが出て来ましたが、

外気の寒さにやられたような感じです雪あせる

ちょっとした対策をしたら少しずつ改善して来ました。



退院前に『気候の変化に注意』と色んな人に言われたのを実感ビックリマーク

毎年来る冬だからと寒さを甘く見てました(笑)

以下に、現在の肌状態をまとめます。



また、前回更新した『退院前の面談』について説明不足があったので、

次回『補足説明と佐藤先生の治療方針まとめ』を更新予定です。






《127~133日目の状態》



・顔は、気になっていた口周りのガサガサシワシワが順調に取れ、アゴ周りも少しガサついている程度。
額は、小さな痂が出来たり乾燥して落ちたりを繰り返し全体的に赤みがあるがジクジク感は無し。



退院から数日で頬に痒みが出てきて触るとザラザラした感触に。
よく見ると、うっすらと凹凸があり頬全体に赤みがある。

ぱっと見は分からないが、日に日に赤みが増している感がある事と、外から家に入った時に

火照り感がある事を踏まえてちょっと対策をしてみました。



現在、昼過ぎから夕方にかけてウォーキングしています。
が、寒い日の夕方は多分気温が-1~3度くらい。
出掛けた時は良くても帰りは顔が冷たいを通り越して痛い。

ダウンと帽子で頭や体は保護しているものの顔は無防備でした。



保湿になってしまい先生の治療方針に反するだろうと外出時にマスクはしていませんでしたが、

顔が痛いくらいに外気が冷たい時はマスクで顔を保護するようにしてます。

マスクをするようになって2日程度ですが、頬のガタガタと赤みが改善して来ました。
まだ全体的には触るとガサガサですが気長に観察します。



・頭皮は部分的に痂が出来ている。強い痒みがあり白い粉が落ちる。



・首周りと鎖骨は色素沈着と乾燥が気になるが、触ってもザラつきは無くカサカサしている程度。



・足は全体的に乾燥しているが、膝周り以外は掻いても傷は出来ず白く粉をふく程度に。
手触りがなめらかになった。
膝裏と膝側面は、乾燥と蒸れによる痒みを繰り返し、掻くと細かい亀裂が出来るが翌日には傷が塞がる。
膝の曲げ伸ばしで出来るシワの部分に細かい傷が出来る程度になったので、治りも早いようだ。



・踵は深い亀裂が3~4ヶ所入りなかなか治らない。



・腕は全体的に乾燥が激しいが傷はあまり無い。腕の内側にあった亀裂は無くなった。



・手の甲と指は、赤みとガサつきが増し、退院直後より皮膚が硬くなったように感じる。
指切れが増えて、以前より切れ方も大きい。
外出時は暖かい手袋で保護、洗い物等、水に触れる時は綿手袋とゴム手袋を2重にして保護。
もう少し続けて経過を見ます。



・体幹部分は、脇腹、胸の横や間、下腹部など、部分的に細かい掻き傷があったが、

掻いても傷にならなくなる。
前面は、見た目には傷はほぼ無くなり、全体的に正常な肌色と質感になって来た。
起床時に若干ピリピリした痛みがある為細かな傷がある事に気付く。



背中は肩から上部にかけ、触るとツルツル見た目は乾燥。
肩胛骨から腰までが、しぶとくザラザラとした感触で痒みがある。
見た目にもガサつきが酷く細かい落屑もある。
目立つ傷や痂は無いようだが、皮膚が硬くなっているのが見た目にも分かる。

お尻は乾燥のカサカサ感が少しずつ取れて来てなめらかな肌になって来た。



・夜は、退院直後に比べ熟睡感が増した。
軽い掻みで目が覚める事があるがすぐに眠れる。
朝方の強い痒みや痛みが無くなった分、そのまま2度寝してしまうようになった。



今思えば、退院直前まで、起床時の痒みや痛み、不快感で起床と同時に身を起こしていました。
睡眠に対する恐怖が無くなりました。



・シーツの落屑は、痂状の物が無くなり、白い粉のみになった。



・異常発汗か分からないが、背中や腰、下腹部、膝裏等、寒い時でも汗をかきやすい。
外出時、少し歩くと必ず背中や下腹部からじわじわと汗をかき始めてピリピリと痛痒くなる為、

上着で体温調整が必要。



・汗をかいた時やシャワーを浴びる時は相変わらず軽い痛みがある。
以前に比べると気にならないような軽い痛みだが、気持ち的にシャワー恐怖症が治っていないかも(笑)



*******************



という感じで、よく観察すると部分的に若干の悪化はありますが、

環境変化によるものと思えば納得出来る程度のものですニコニコ

自分で出来る限りの調整をしながらまた様子を見ていきますビックリマーク

(続きです)



みぃ:他に比べお腹から背中までの改善が遅いが、夜はガーゼを巻くなど保護した方がいいか?
足はレギンスを履いて保護する事で明らかに傷が減っていったがどう思うか?


先生:どういう目的でするのかによる。
目的がはっきりしていて、試して良かったなら続けると良い。
保護になるならすれば良いし、試してみて蒸れて掻くなったらすぐにやめれば良い。


みぃ:脱ステ完了後、何年もしてから突然脱ステ時と同じレベルで悪化する事があるのは何故か?
はっきりとした原因があるのか?
ステロイドが体内に残っていて後から離脱が起こるということは無いのか?


先生:ステロイドやプロトピックを塗っていたという細胞記憶があるので、保湿などが原因で悪化する可能性はある。
良い状態を保っていたなら余計な事はしない方が良い。
他に季節的な要因、ストレス等で多少の悪化はあるかもしれないが脱ステと同じレベルでの悪化にはならないだろう。




と、とりあえずこんな質問をしました。
今後は保湿をするな、化粧禁止と言われたのが一番ショックだったなぁ(T^T)


まだ化粧の段階では無く、これから自分の皮脂というのがどのくらい出るのか分からないけど。


ポイントメイクでも、ナチュラルメイク風に見えるくらい綺麗になるのが最終目標だけど(笑)


今考えても仕方ないので、まずはもっともっと回復してからサウナや温泉など出来る事から試してみたい!
先生はサプリ禁止と言ったけど…以前飲んでいたサプリもちょっと試したい…(^o^;


と思ってます。
(続きです)



先生:普段の生活で水分制限は無理なので水分制限や計算はしなくていい。
普段から喉が少し乾くくらいに抑えるくらいで良いが、ジクジクした時は制限が必要。


みぃ:夏に異常に喉が乾くなど入院中と同様の症状になった時は、高ナトリウム血症の検査はした方がいいか?
どの病院でも検査出来るか?


先生:ナトリウム値の検査はどの病院でも出来る。
高くなっていたら入院していた時のように自分で調整すると良い。
(入院中、滲出液が止まらない時、異常に喉が乾き水分制限が困難でした。
高ナトリウム血症との事で電解質バランスが崩れて異常に喉が乾き水分制限を緩和していましたが、水分を摂れば滲出液が増えて悪循環でした。
当初は、食事分の水分を含めずに1日の水分摂取を1800mlでしたが、滲出液が止まらなくなり調整が必要になった時は3~4日かけて50mlずつ減らして退院時は1300ml程度に抑えていました。
退院後は、地元の方が気温も低い為、1100~1200mlにしています。)


みぃ:サウナは入っても大丈夫か?
湯船に浸かる事と同様に自分の汗も保湿になるのか?


先生:サウナで汗をかくのも保湿になる。
基本的には傷が無くなれば大丈夫だろう。
最初は1分程度から試すといい。


みぃ:私は夏に汗をかいて悪化するように感じるが、夏だけ朝晩シャワーを浴びても問題無いか?

(退院前は1日置きのシャワーに変更する事で湿潤性の傷が乾燥して治り正常な皮膚になって来ました。
ステロイド使用時は、皮膚の為に朝晩シャワーを浴びていました。
脱風呂で良くなったのは初めての事だったので質問しました。)

先生:夏なら汗を流す程度にシャワーを浴びても良いが、保湿になる為水で軽く浴びる程度にしたら良い。
夜石鹸を使ったら朝は水で流すのみにした方が良い。
冬は基本的には1日置きの方が良い。


みぃ:入院中は蛋白質摂取の為、毎日チーズをたくさん食べていたが、1種類の食品を摂りすぎるのは良くないのか?

(1日6Pチーズを最低1箱、多ければ2箱食べてました。
明らかに食べ過ぎですが傷の治りが良かったもので…)


先生:チーズだと塩分の取りすぎになる。
毎日食べるなら1日朝1個程度で良い。

(減塩食にしていた為、チーズを2箱食べていたとは言えませんでした…)
(続きです)



みぃ:脱ステ専門の病院では、ガンマグロブリン等の注射を併用しているようだが、退院してからした方が良いか?


先生:必要は無い。


みぃ:プラセンタ注射はどうか?
悪影響にならなくれば、もっと肌が安定したらしてみてもいいか?
蛋白質などの重要な成分がたくさん入っているし、入院前にしていたが、注射直後は体力的に明らかに元気になっていた。
肌的には離脱が始まっていたので効果は全く感じなかったが、肌が安定してから試してみたい。


先生:効果は分からないし根拠も無いの為、色々と余計な事をしないで自然に治した方が良い。


みぃ:痒み止め(アレジオン、ポララミン)や睡眠薬(グッドミン)はまだ続けて大丈夫か?
依存症となった場合の副作用は眠りにくくなるだけか?


先生:飲み薬もやめられるならやめた方がいい。
副作用は薬の詳細に書かれていない事もたくさんある為、依存になる前に減らしてやめた方がいい。
(退院後の分として1ヶ月分処方してもらい、自分で調整する事とする。)


みぃ:仕事については内勤系で悪化し、営業で歩き回った時には改善した覚えがある。
この場合は運動が効いたのか?
心理的にプレッシャー等は営業の方があったように思うが楽しさのが勝り不思議と調子がかなり良かった。


先生:その可能性が高い。
仕事のストレスやプレッシャー等色々な悪化要因を踏まえて考えても仕事自体が運動になる方が良い。
内勤なら行き帰り1駅前から歩くくらいがいいだろう。


みぃ:アルコールの成分は直接の悪化因子にならないか?
水分過多にならないように気をつければいいか?


先生:アルコールは痒みの原因になる。
それを理解した上で飲んで、飲んでも掻かないようにすれば良い。
飲んだ後の楽しく気持ち良くなる雰囲気で痒みを忘れるなら飲んでも良い。

コーヒーと同様に、痒み成分があってもストレス解消やリラックス効果が勝るようなら飲んでも問題無いので試してみてはどうか?

水分については、量の少ない物をを選ぶと良い。
焼酎やウイスキーのロックが良いのでは?


みぃ:退院してからの水分摂取は食事分を計算しなくてもいいのか?
傷がジクジクする等湿潤系の炎症が起こった時に水分制限をするといいか?
(続きです)



先生:(見るからにガッカリしているみぃを見て、最後に付け加える。)
保湿しなくても絶対に自分の皮脂が出て来て元に戻るから大丈夫。


みぃ:カラー、パーマは大丈夫か?
アトピーの悪化因子にはならないか?


先生:それは問題無いだろう。
普通の人よりは荒れやすいかもしれないが、直接のアトピーの原因では無い為、荒れても自然に治ると考えて良い。


みぃ:現在の私の皮膚を見て、脱ステ後にアトピーが残りそうなところはあるか?


先生:額くらいだろう。肘や膝は順調に回復しているのでアトピーとしては残らないように思う。


みぃ:昔脱ステに失敗してから酷くなり、ステロイドやプロトピックを塗る事で悪化した部分は完全に戻るか?
過去の脱ステ前までは、お尻から下は綺麗で色も白かったように思う。
それくらいにはなると考えていて良いか?


先生:それに関しては良くなると考えていいだろう。


みぃ:今回の脱ステでは、体から足までが特に酷かったか水分過多のせいか?


先生:あなたの場合はそうだろう。
もっと早く水分制限を徹底していると治りが早かったかもしれない。


みぃ:顔は一番長期間に渡りプロトピックを使っていたが、今回は体に比べて離脱が軽かった。
これは水分が下に下がって体や足から滲出液が出たからなのか?
顔はこのまま順調に回復するか?


先生:顔は額以外はこのまま順調に行くだろう。
滲出液については水分の摂りすぎにより下に下がって大部分体から出たのでは無いか。


みぃ:家事や料理をする際、水に素手で触れる事も多くなるが、まめに拭くようにすれば保湿にならないか?


先生:水に触れる事で保湿にはなる。
また洗剤は悪化要因になる為、素手で触らず必ずビニール手袋をする事。


みぃ:整体や鍼の効果についてどう思うか?
体のバランスを整えて水分代謝も良くなるのと思うがどうか?


先生:整体の効果は私には分からないが、運動が一番効果的ではないか。
退院前(11/25)に先生に質問した事をまとめます。

前回は大阪弁での会話形式にするのに苦労したので、今回は手抜きして簡単に質問と回答だけまとめました(^_^;)

現在の経過報告は後程…。




『先生に質問』


みぃ:寒くなって来ても(夏から秋冬になっても)汗ばむ事が多いが、以前あった異常発汗はまだ残っているのか?
特に傷のあるところが汗ばみやすいようだ。
異常発汗が残るとしたらどのくらいの期間か?
1年くらいみた方がいいのか?


先生:傷のある時は発汗があるかもしれないが、1年も残らないのではないか。
傷も無い状態で、寒いのに汗をかくというのは分からないので何とも言えない。


みぃ:傷が治り乾燥のみとなった場合、乾燥が酷くても保湿は一切しない方がいいのか?
(現在、みぃは脱ステ・脱プロ・脱保湿中です。)
1年くらい様子を見つつ軽く保湿を始めてもいいか?
顔に化粧水や天然のオイル(エミュオイル)等を塗りたい。


先生:保湿はしない方がいい。
あなたの場合は特に保湿をすると赤くなるだろう。
塗ったその時は良くても、3日も続けると真っ赤になる可能性が高い。
ステロイドやプロトピックの細胞記憶が残っているのと同じように保湿の細胞記憶も残っているのでやめた方がいい。
保湿によりステロイドやプロトピックの塗布記憶が引き出される可能性もある。


みぃ:唇にリップやオイルは塗ってもいいか?
普段化粧をしなくても唇が乾燥している時はオイルくらいは塗りたい。
ワセリンを塗るよりは良いと思う。

また、化粧品は手作りならどうか?
以前はマイカ(天然鉱物で様々な色味がある)でファンデーションやチークやアイシャドウなど手作りして使っていた。
自分の皮脂が出るようになるなら、保湿剤を使わず粉だけを軽く乗せるなら良いと思うがどうか?


先生:化粧はリップと眉だけにした方がいい。
顔に粉を乗せると、その下に水分が溜まる。
それだけで保湿になるので粉はやめた方がいい。
唇は普通の皮膚と違う為オイルくらいは塗っても大丈夫だろう。


みぃ:軽~く薄~く乗せるだけでも保湿になるのか?
また、手足の乾燥はオイル保護をしても良いか?


先生:女性は仕方ないので眉と口だけ許可しているが、男性には基本保湿をするなと言っている。
少しの保湿でも今後はしない方がいい。
手足については、オイル保護くらいなら問題無いだろう。