《脱ステ・脱プロ》122～126日目・退院！②

(続きです)

・足は、膝裏と側面の細かい亀裂が無くなったり出来たりを繰り返している。
今は細かい亀裂が少しある状態だが痛みも無く、動きに支障は無い。

膝前面の細かい痂は無くなり、太ももの傷も無くなった。
全体的に乾燥しているが膝以外はカサカサ感が少しずつ取れてなめらかになって来た。

・腕、手の甲、手首の細かい傷はこの数日でかなり減った。
全体的に乾燥が激しく、今は腕の内側に亀裂が数ヵ所、指切れがある状態だが掻いても傷が増える事は無い。

・体幹部分は、胸、脇から脇腹、下腹部など、部分的に浅く幅の広い傷や細かい傷があったが、日に日に少なくなって来た。
起床時のピリピリした痛みもなくなり、お腹や背中が多少痒い程度。
細かい傷はあるものの、正常な肌が増えて来ている。

背中は肩から上部にかけツルツル面が出てきて、肩胛骨から腰までがザラザラした感触で痒みがある。
お尻は乾燥しているがカサカサ程度で少しずつなめらかな肌になって来た。

・夜は、以前に比べ熟睡感がある。
朝方掻みで目が覚める事が無くなった。
シーツの落屑で夜中に掻いている事に気づくが、睡眠を妨げるような強い痒みでは無い様子。



ようやくここまで来たか！という感じです(笑)
でも、ここからが勝負！
日常生活に慣れて、社会復帰に向けて気持ちを切り替えて行かなきゃ(￣▽￣)V


自信が付いた分、気持ちには多少余裕があるけど、この余裕がうまく働いてくれたらいいんだけどな♪
まだまだこれからも頑張ります！

《脱ステ・脱プロ》122～126日目・退院！

11/30に退院しました(^-^)
4ヶ月の入院でしたが、今思い出すと、最初の2ヶ月は緩やかな中波、3ヶ月目は急激な大波、4ヶ月目は急速な回復期となりました。


3ヶ月目は本当に地獄で、せっかく入院していて脱ステ仲間や先生や看護師さんが周りにいるのに、あまり人と話さなかったように思います。
大げさで無く、1分1秒をやり過ごすのに必死でした(笑)


私がかかっていたのは大阪阪南中央病院の佐藤先生ですが、先生の脱ステ理論では、水分摂取制限と高蛋白な食事というのがありまして、リバウンドのピーク時には取りつかれたようにチーズを食べていました(笑)


回復を意識したのは4ヶ月目ですが、ここからは本当に信じられないくらい順調に回復して来ました。
1週間毎に皮膚の状態も体感も変わって行ったように思います。


深い傷から浅い傷に変わり、傷の数が減り、痛みや痒みの質が変わり、痛みが無くなり、痒みが減り…。


この時期、苦もなく外出出来るようになったので、脱ステ仲間と散歩に行ったり観光したりと、毎日充実した生活を送っていたのも、改善に拍車をかけていたのではと思います。


退院して2日目の現在は、体に細かい傷や多少の色素沈着はあるものの目立つ傷や赤みが無くなり、温泉や銭湯なども人目をあまり気にせず入れそうな状態です。
脱保湿中なので、しばらく温泉には行かないつもりですが(^-^;)


退院して、環境や気候の変化もかなりあるので、このまましばらく自宅療養で様子を見て行くつもりです。




《122～126日目の状態》

・顔は、この数日でかなりガサガサ感が無くなった。
触るとカサカサ感はあるものの、気になっていた口周りのガサガサシワシワは取れて、見た目にも気にならなくなって来た。
額は、乾燥して所々小さな痂があるがあまり目立ない。
退院して2日目、特に悪化は無く、日に日に改善している様子。
顔色が若干白くなり、顔に関しては色素沈着も無い。

・頭皮はまだ時々強い痒みを感じ白い粉が落ちる。

・首周りと鎖骨のザラつきは少しずつ取れて、数日前まであった細かい傷も無くなった。
脱ステ前まで常にあった、首の色素沈着が薄くなり、アトピー特有の深いシワや赤黒い色味が取れて、肌色になって来た。
顔が白くなって来た分、顔に比べると首から下がはっきりと分かるくらい黒い。

《脱ステ・脱プロ》118～121日目②

《先生の診断》


・(現在ユニクロの綿99％のレギンスを履いて寝ていますが)明らかに改善しているのでそのまま続けてみよう。

・背中は上から正常な皮膚になって来ているが、下は掻いているようだが乾燥しているのでこれから良くなるだろう。

・額の痂もどんどん取れて来て、良くなって来ている。



順調に改善している為か、診察の際の雑談が増えました(笑)
11/30退院に退院出来そうです。

先日、先生とのカンファレンスも済み、退院後に不安な事は一通り聞いたので、また後日アップします(^-^)

《脱ステ・脱プロ》118～121日目

この数日で、また楽になりました(*^.^*)
11/30に退院が決まり、不安で悪化するんじゃないかってちょっと心配したんですけどね。


風邪が治って来たのもありますが、顔は口元のガサつきが日に日に取れて来てます。


夜も痒みはあるものの、以前より眠れるようになったので体の掻き傷の改善が早いです。
痂があった所はどんどん剥がれ、ガサガサしていた所もはカサカサ程度に、少しずつ正常な皮膚も増えて来ました。


背中は見えないので分かりにくいんですが、肩など上の方からツルツル面が出て来たのに気づきました。
触ってみてびっくり！
このまま順調に行って欲しいな♪


《118～121日目の状態》

・顔は、目元はまだカサカサで皮膚が硬いが少しずつ元に戻って来た。
頬は触ってもカサカサ感が若干取れて来た。
アゴ周りは触るとザラザラしているが、口周りのガサガサシワシワはこの数日で取れて来て、見た目にもそれほど気にならなくなって来た。
額は、乾燥して痂や白い皮が剥がれているが以前より落屑が少なくなって来た。

アトピーというより目元と口周りの乾燥が激しく保湿していない人レベル。

・頭皮はまだ痒みが強く白い粉が落ちる。

・首周りのザラつきは少しずつ取れて来たが鎖骨は、まだザラザラした感触で細かい傷がある。

・足は、膝裏と側面の細かい亀裂が無くなり、前面の細かい痂もほぼ取れた。
全体的に乾燥して、所々細かい痂がある状態。
レギンスを履いて寝るようになってから掻き傷が増える事なく、順調に減っている。

・腕、手の甲、手首の細かい傷は痂化して少しずつはがれて来た。

・体幹部分は、胸、脇から脇腹、下腹部など、部分的に浅く幅の広い傷が出来ていたが、掻き傷が細かくなって来た。
朝は掻き傷のピリピリした痛みがあるが、1時間程度でおさまる。全体にあった細かい傷は、少しずつ痂化して剥がれ、正常な肌が増えて来ている。

背中は肩から上部にかけ所々ツルツル面が出てきたが、肩胛骨から下、お尻までザラザラ感があり、細かい痂もある様子で痒みやピリピリした痛みもある。

パジャマの滲出液のシミはほとんど付かなくなった。

・夜は、以前に比べ熟睡感がある。
朝方は浅い眠りの中、掻きながら何度か目が覚める。

・全身の痒みの質が変わって来た。
以前のような細胞ごと抉りたい痒みは無い。
乾燥や細かい傷など、表面の痒みなのでかなり楽になった。

《脱ステ・脱プロ》111～117日目②

《先生の診断》


・(先生から)足は数日置きに掻いて傷が開き一気に悪化しているようだ。
自分で掻くタイミングが分かるならその日に何か対策をした方が良い。
何か思い当たるか？

※4～5日周期で、ひび割れや傷が痂化したタイミングで痒みが強くなり掻き壊している為タイミングは分かります。

実は、最近、昼間はずっとユニクロの綿99％のレギンスを履いていて昼間はほとんど掻いてないんです。

就寝時の蒸れによる掻き壊しが若干心配ですが、このレギンスを履いて寝てみる事にしました。
直接傷を引っ掻いて痒みが増すのを防止する為です。

不安とは裏腹に結果はなかなか♪
まだ3日ですが掻いてしまいそうな日もそれほど傷を増やさず乗り切れました。

ただ、これは、汁が出たりビラン状の傷がある状態だとくっついてしまい、痛みや痒みが増してしまうので、完全に乾燥して痂化した時の一時的な対策です。
また、私は試してみて掻かずに済みましたが、人によっては蒸れて痒みが増す事もあると思うので、ご注意下さい。


・(先生から)最近痩せたようだが、痩せ過ぎると皮膚を再生するエネルギーが他で使われてしまう。
傷がある間は、現在の体重を維持する事。

※今の治療は、基本食事制限無しなので、甘いものも普通に食べていました。
市販のお菓子はさすがに食べてませんが…。

11月に入ってから、皮膚が改善してきたので改善加速の為と、退院準備として甘いものを控えていたら少し痩せてきました。
(と言っても1日1個は何か食べてます。)

蛋白質摂取の為、チーズをたくさん食べたりカロリーは余分に摂っているので、これ以上急に痩せる事はないはず(笑)
太るなは難しいけど、痩せるななら楽勝！

《脱ステ・脱プロ》111～117日目

今日で117日目、明日の診察でOKが出れば来週月曜に退院する予定です。


1日1日の比較では改善の様子が分かりにくいのですが、今月初旬と比べると明らかに皮膚に傷が付きにくく治りやすくなってます。


ただ、足の傷はやっぱり治りにくい！
そこで、改善が加速されるようにある事をしてみました。
結果はなかなか(^.^)


先生の診察の際に出た話なので、その内容は診断結果のところに書きます。



《111～117日目の状態》

・顔は、頬や目元は触るとかさかさだが見た目にはあまり分からない。
口周りはガサガサシワシワの状態から、この数日でだんだんとガサつきが取れて来た。
額は、乾燥して痂や白い皮が剥がれている状態。

赤みやムクミも無く、口周りのガサつきは気になるものの、この数日で遠目には分からない状態になった。
アトピーでは無く乾燥が激しいのに保湿してない人くらいのレベルになり、マスク無しでも何となか行けそう。

・頭皮は所々痒みが強く白い粉が落ちる。
ステロイドを多量に使ってジクジクしていた部分が落屑を繰り返している様子。

・首周りと鎖骨は、ザラザラした感触で乾燥している。
掻いても細かい傷が出来る程度。
・足は、膝裏と側面の細かい亀裂が無くなったり出来たりを4～5日サイクルくらいで繰り返し、前面の細かい傷も同様に、掻いて増えたり痂になって取れたりを繰り返している。
ムクミとジクジクした状態はほぼ無くなり、血が出たり乾いたりしている。

・腕、手の甲、手首は細かい傷があるが浅く大きなビランは無くなった。

・体幹部分は、胸、脇から脇腹、下腹部など、部分的に浅く幅の広い傷が出来、掻いた日は痛みが気になる。
この部分は痒みも強く、どうしても夜中に掻いてしまうので治りにくい。
治っても他を掻き、傷を作るを繰り返している。

細かい傷はよく見ると全体的にあるようで、乾燥による痒みとピリピリした軽い痛みはある。
パジャマの滲出液のシミは胸、脇などについているが朝には乾いている。

お尻は痒みが強く小さめの掻き傷が多い。
たまにビラン状の傷と痂化を繰り返す。

・起床時の痛みは、痒みと痛みが入り混じったもの。
軽い日は1時間程度で気にならなくなり、痛みが強い日は午前中いっぱいビリビリとした痛みが続く。

・夜は以前に比べると若干熟睡感が増した。
今日は、夜中から朝方にかけ3度目が覚めたがそのまま眠れた。

先生と面談④

(続きです)

みぃ：分かりました。
それから、この顔のガサガサシワシワは取れるんですかね？
先生の本に脱プロ(＋脱保湿)の時の症状は、時間はかかるけど皮脂が出てきて元の状態まで戻ると書いてあったんで、
それを信じて気楽にしてるんですけど大丈夫ですよね？(笑)

(私は、顔は、数年前からほぼ脱保湿済みです。就寝前のプロトピックが一番の保湿でした。)

先生：それは元の状態が分からんから分からん。
今よりようなるやろ。

みぃ：それじゃあ戻ると信じておきます(笑)

それから、冬の保温は、暖房を強めて薄着した方が保湿にならないんでしょうか？
それとも室温を低くして重ね着して調整した方がいいんでしょうか？

先生：北海道は分からんからなぁ。
室温低くして着る物で調整した方がええんちゃう？
電気代が楽やろ(笑)

みぃ：電気代を気にしてたら冬は越せないですよ～(笑)
(ちなみに北海道はエアコンではなくストーブ等がメインなので、ガス代や灯油代ですが、冬にお金がかかるのは仕方ない 笑)

…

今のところ聞きたい事は以上です。ありがとうございました。
退院日については、自分でもまだ不安も大きいので、ちょっと考えてみたいです。少し時間時間を下さい。�


先生：それはすぐじゃなくてええから。

まぁ、あんまり気にせんと。
考え過ぎんでのんびりせい。




……と、ここまでが面談内容です。
最後ににっこり笑ってくれたのが救いですが、退院に向けての緊張感が高まりました。

外来で先生に診てもらえるなら単純に喜べる結果でしたが、さすがに交通費70000円をかけて通うのは厳しい(>_<)

先生とは、その後にも話し、「退院については今すぐではなく自信をつけてからもう一度話そう」と言われた為、自分自身では11/末を目指して調整をしてきたつもりです。

今(11/20現在)の状態は、滲出液もほぼ無くなり体調的にも楽で外出も出来ますが、夜は痒みや痛みで熟睡出来ていません。
全身の傷は、5日程度のサイクルで浅いビラン状になったり乾いて剥がれて楽になったりを繰り返しているので、多少不安定さを感じます。
このビラン状態が感染症になり悪化しないか心配(T^T)

でもいつまでも先生に頼っていられないし、月末までに調整しなきゃ。

このまま順調なら月末に退院します！

先生と面談③

(続きです)

先生：今からその心配はせんでええやろぉ。
それは季節的なもんもあるし、ストレスや色々な要素が重なってなるかもしれんが。
ストレスがかからんようしとればええ。

みぃ：ストレスがかからん…んん…難しいですねぇ。

先生：あなたの場合は頑張り過ぎん事やな！(笑)

みぃ：それも難しいですねぇ(笑)
季節的なものっていうのは花粉とかも関係あるんですかね？

先生：かも分からんなぁ。

みぃ：退院してからアレルギー検査はしなくても大丈夫ですか？

先生：必要ありません。

みぃ：食事も…。

先生：ありません。

みぃ：金属とか。

先生：ありません。

みぃ：カビ…。

先生：ありません。

みぃ：ダニ…。

先生：必要、ありませんん。

ええか？Igeの数値とアトピーの炎症は必ずしも比例はしないんや。
ダニなんて病院のベッドにもおるやろ。
過剰にならんでええ。

みぃ：そうですよね。分かりました(笑)

(実は、もう何度か質問し、先生の本にも書いてあるので先生の理論は知っていました。
アレルギーに関しては数値が高くても実際は反応しない場合が多く、自分の肌で感じた反応を信じた方がいいとの事です。
否定されるのは分かっていましたが、何度も素っ気なく否定した後で、最後にニコっと笑う先生の反応が好きなので、たま～にこんなやり取りをしてしまいます。)

みぃ：『もしも』ですが、もし悪化してしまい、どうしても入院を希望する場合は病院に電話で相談してもいいんでしょうか？

先生：それはせん方がええなぁ。

みぃ：どんなに酷くなっても相談したら駄目ですか？

先生：入院依存になるやろ。

みぃ：あぁ…そうかもしれませんね…。
では、その場合はまず外来に来て診察してからという事ですね。

先生：せやな。

みぃ：わ、分かりました…。(不安が一気に増しました)

あ、それと、退院してからサプリは飲んでもいいですか？

先生：禁止です。

みぃ：漢方は…

先生：禁止です。

みぃ：分かりました(笑)
(先生の治療方針は、栄養はサプリではなく食事からバランス良く、漢方は脱ステ中は基本的に禁止というものです。)

みぃ：温泉は入ってもいいですか？

先生：それはええやろ。

先生と面談②

(続きです)

みぃ：分かりました。
今、調子が良くて、傷がどんどん小さくなって来たのが自分でも分かるんですが…。
これから多少悪化の波を繰り返すとしても、うまく行けば少しずつ落ち着いて、1年くらいで痒みも引いて来てある程度綺麗になるんじゃないかと思ってるんですけど。
先生は今までの経過を見ていて、どう思いますか？予想でいいです(笑)

先生：良うなるとはどういう状態を言っとるかによるやろ？
痒みは1年だと分からんけどなぁ。
いったいどういう状態の事を言っとるんや？

みぃ：先生みたいなスベスベな肌です！
(先生の白くてスベスベモチモチの腕を指さす)

先生：無理です。

みぃ：多少部分的に傷があっても気にはならないです。
元の肌が先生みたいになれは嬉しいです。

先生：それは無理です。

みぃ：ですよねぇ(笑)
(先生は年齢からは想像出来ないくらい色白でツヤツヤスベスベです)
でも傷はもっともっと無くなりますよね？

先生：そらそやろ。傷は今より無くなってくやろ。

みぃ：分かりました。
今の状態なら退院はどのくらいだと大丈夫でしょうか？

先生：自分で(脱ステを引続き)出来るならいつでもいいんちゃう？

みぃ：今すぐでもですか？！(びっくり！)

先生：自信があるならええんちゃうか？
先週までは駄目だったけど、今の状態ならえやろ。

みぃ：わ、分かりました。(突然の退院許可に焦る)

みぃ：実は、退院して一番心配なのが感染症なんですが、発熱とウミや汁の状態で判断して、あと水分を減らしても治らなければ、自分で抗生剤を飲んでもいいもんなんですか？

先生：ウミが出たら感染だろうが、汁だけだと分からんからなぁ。

みぃ：自分で今までの写真を撮ってるのでそれで判断するか…、
やっぱりどこか皮膚科で見てもらった方がいいですかね？
(遠方なので佐藤先生の外来に通わず、退院後は地元で脱ステを続けるつもり)

先生：皮膚科はなぁ…行く皮膚科にもよるからなぁ…。
(少し迷っている様子)

みぃ：ですよねぇ…。んんん…。
その時はその時で、自分の写真を見て判断してみます…。

みぃ：それと、よく1年後や2年後や、忘れた頃に悪化するという話をよく聞きますが、生活リズムやストレスが原因なんでしょうか？
それともステロイドやプロトピックが体に残っていたり、塗っていた時の細胞の記憶みたいなものが消えずにずっと残っているんですか？

先生と面談

先生：なんや？何を心配しとるんや？



………この日(11月初旬)、先生に時間を取って頂き、面談をお願いしました。
毎朝の診察時間では質問しきれない事がたくさんあった為、まとめて質問をしました。

以下がその内容です。
先生の回答は一応大阪弁にしてありますが、大阪の方や佐藤先生を実際に知っている方は違和感があったらすいません(笑)



みぃ：これからこの前のような1番大きな波と同じくらい酷くなる事はありますか？

先生：無いです。

みぃ：本当に無いですかね？

先生：無いです。

みぃ：分かりました(笑)

それじゃあ、もしこのまま落ち着いていったとして、元々のアトピーというのはどの程度残るもんなんですかね？
小さい頃は、肘や膝や背中や…薄い部分に血が出るタイプの湿疹は出てましたが、こんな風に全面に炎症では無かったんです。
そのくらいにはなるんでしょうか？

先生：(肘を見て)肘はもう治っとるんやないか？

みぃ：治ってるんですか！？

先生：成人してから治る人もおるからな。
今のその状態だと治っとるやろ。
出るなら今ももっと出とるはずや。

みぃ：そぉ…なんですかぁ…。ほぉぉ(感嘆のため息)。
(膝を見せて)膝は残っているみたいですよね？

先生：そやろなぁ。

みぃ：んぅぅ(残念なため息)。
脱ステの前は夏に悪化するタイプで冬に落ち着いてましたが、脱ステをすると変わる事もありますか？

先生：それは変わらんやろ。

みぃ：夏に悪化するって事は汗に気をつけないとならないんですよね？

先生：やろなぁ。

みぃ：それと、今まで特に日光過敏はなかったと思うんですけど、プロトピックを使っていたからこれからも日光には当たらないように気をつけた方がいいんですよね？

先生：通常の日焼け対策でええやろ。
プロトピックを使っている時期があかんのや。
やめた後なら多少当たってもええやろ。
但し、副作用は分からんよ。
副作用は5年後10年後に出るかも分からんし、既に起こっているかもしれないから、それは私にも分かりません。