蕁麻疹その後・胃腸との関連

一時期、お肌を賑わしていた蕁麻疹ですが、その後出なくなりました。
みなさんから色々な情報を頂き参考になりました。



出なくなってから1週間以上経ったので、突発的な蕁麻疹時期は終わったのかなと思ってます。



参考までに経過を書くと、2ヶ月くらい前から、足首や腕の外側、二の腕等のスベスベになった部分に、たま～にポコリと出てはすぐ消えるという感じで出てました。



暖かい時も寒い外でも、食事に関係なく、昼間も夜も問わず。
でも、たま～にちょっとだけ。



それが今回は、いつもの足首、腕、二の腕に加え、肩、背中、脇腹に結構な勢いで出ました。



最初は発熱して、下痢になり、その後からですね。
下痢も良くなったとは言え、1週間くらい便秘ぎみと下痢と胸焼けを繰り返してました。



蕁麻疹自体も出ていたのは1週間くらいで、一番酷くて夜中に起きては眠れずな状態になったのは、3日間くらいです。
この期間は、結構痒かったです。



昼間は、所々2～3個出ては消えなので、言っちゃなんだけど、そのくらい「来いや～～！！」ってな勢いで、私が勝ってたんですね。



でも、夜布団に入って目が覚めると体に異変が！
肩から背中にかけが酷くて、ポコポコ平べったい蕁麻疹じゃなく、もはやパチンコ玉でした。



手で触るとゴロゴロ触れるから鏡を合わせて見てみると、あ～～やっぱりパチンコ玉。
それもたくさん…。



今はすっかり治まったみたいだけど、この時のパチンコ玉は、見た目もグロかったです。
どこまで広がるのか、いつまで続くのかが一番心配でした。



その際、みなさんの経験談を参考に食べものを調整したり、原因を何とか突き止めようとしてました。
みなさんからのお話をまとめると、こんな感じです。



●脱ステの終盤に一時的に出た。
数ヶ月続く場合も、1ヶ月、数日で引く場合もある。
食後、入浴後など、体が温まった時に出た。


●体内の毒素を分解出来るようになり、蕁麻疹という形でその場所に固められるようになった為、良い変化として出る。


●お腹を壊した時に、普段は問題無い食べもので出た。


●蕁麻疹の出る時は、油や糖分(果糖含む)で痒みが増した。



等でした。
ありがとうございました。



私も酷い期間は、食後や夜中に出てました。
夜布団に入り痒みもなく眠りについたのに、1時間後に急激な痒みで目が覚めたりしてました。



食べ物はその間気を付けて見ていましたが、関連性は分からずでしたね。
食事を一気に変えると分からなくなるので、甜菜糖でしっかり味付けした煮物などで糖分を試したり。



分からないまま4日後からは夜中に出なくなりました。
関連があると言えば、下痢と便秘のループが無くなった事ですね(笑)



私の中で、下痢＝痩せるの方式は消え去り、下痢＝蕁麻疹＝絶対イヤ！に変わりました！！



結局、食事も肉、魚、野菜、果物、乳製品、まんべんなく食べてます。
料理には甜菜糖も、通常量使ってます。



ただ、今までドカ食い防止の為に、たまに食べていた甘いもの(既製品じゃなくお菓子屋さんのお菓子や無添加パン)は、今は止めてます。



お腹にいいもんじゃないから、ストレスとの兼ね合いが難しいけど(笑)
これからも、食衝動が無い時は食べないで、ストレスにならない程度の制限にするつもりです。



結局、結論って出てないけど、小食なのに胸焼けするとか、下痢が止まらんとか、胃腸が弱った時にはこれからも注意ですね。
内臓って見えないけど、やっぱりお肌と直結してるみたいです。

今週から職業訓練・顔の火照り対策求む！

今週から職業訓練に行く事になりました。
就活か職業訓練かかなり迷ったんですけどね、職業訓練で規則正しい生活の中で資格を取って、本就職へ向けて体を慣らす事にしました。
受かって良かった……(;_;)



私が、脱ステを始めたのは真夏です。
最近でこそ年中不定期に悪化してましたが、実は遠い昔、夏に悪化するタイプのアトピーだったんです。



昔過ぎて、汗なのか、紫外線なのか、暑さなのか、何が原因か、もう全く分かりませんが(笑)



だから、今年の夏は脱ステ1周年と同時に未知の世界！



元のアトピーが顔を出すのか、1周年記念でプチ悪魔が来るのか、はたまた治っちゃってびっくりするのか？



と、同時に退院後のプチ悪化周期はだいたい1.5ヶ月周期になってます。
次回は未定ですが、いらしたなら、顔ももれなく赤くジクジク来るんですね。



焦るけど、焦って就活するのは時期も季節も悪いよなぁって、ず～っと考えいた末の決断です。



実は、職業訓練の面接、すっぴんスーツで行きました。
3月の悪化の後、以前よりも肌の調子が一段階良くなり、今は一番いい状態です。



面接の際には、至近距離で見ると頬と鼻の下に、白っぽい小さな薄い皮がペラペラしてましたが、赤みが無い為、ほとんど目立たなく、今はそれもめでたく落ちました。



順調に上がって来ている時に、お化粧はもったいないかなと思ったので、訓練に通う間はこのまま脱保湿効果を見てみます。



時々化粧して試験メイクはしようと思って、ミネラルファンデ(meowミネラル)のサンプルは取り寄せたんですけどね、これのお試し結果はまたそのうち。



そして、今は普段の調子自体は一番いいです。
今まで意識して涼しい環境にいたから気付かなかったですが、顔が温度変化にめちゃめちゃ弱いです。



職業訓練の筆記試験会場が、暑くて暑くて。
終わってから顔を見ると、ついさっきまで白かったのが真っ赤に火照ってました。



これは、炎症のどぎつい赤でなく、湯だったような火照りの赤です。
ちょうど、温泉の内風呂に肩まで浸かって10分！
目から口から湯気が出そうな、あの赤です！



なので、涼しい面接会場に移動したら、すぐに治まりました。
熱に弱いってのも懐かしい感覚です。
プロトピック使用時は、時々来る悪化時期以外、熱にも強かったから(笑)



多分、顔の皮膚を覆っていた薄い皮が剥がれたのもあり、外気に敏感になっているのかもしれません。



今更ながら顔の火照り対策を調べてみると、末端や身体の内部の冷えを防止する事や、定期的な運動みたいですね。
火照り自体は、顔を直接冷やすくらいしか無いようですが…。



火照り対策ってみんなどうしてるんだろう？
保湿以外で火照り防止策が分かる人、どうか教えて下さい！

アトピー入院生活【脱ステ編】part5

(前回 の続き)


■痒み対策・掻き壊し対策

前回、入院中の経過を書きましたが、ステ・プロ治療と比べるとやっぱりえらい違いですね(笑)



脱ステ療法だと、痒い、痛い、グロい時期がどうしても長くなるので、一応対策なんかはいくつかありました。



と言っても酷い時期には全く効かないんですけどね。
脱ステ中なら誰もが試してる方法でしょうが参考までに。



●アイスノン

痒い時に蒸れない程度に一時期に冷やす。
枕にして寝る。
私は蒸れて滲出液の出る面が乾かないので途中で停止。



●抑制

両手をベッド柵に縛りつけると暴れて背中がベロベロに。
片手抑制の場合は、体を捻って掻く。外して掻く。

結局、両手に稼働性を持たせるように紐を長くして抑制してました。
外して掻くのは同じ。
掻いたら縛って寝る。外してまた掻くを朝まで繰り返す(笑)

これは、抑制による反動で悪化する場合もあったので、みんな色々試してましたね。



●綿手袋

私は布で擦るように掻いてビランを広げる癖があるのでやめました。

他の人を見ていると、痂を剥がしてしまって悪戦苦闘している場合等は、剥ぎ取り防止効果もあったようです。



●パジャマの袖口や裾をテープ止め

滲出液がある程度固まった時期は、傷を開かないように袖口等を医療用テープでグルグル止めていました。

これも、やってみて効果があれば継続という方法なので、している人もしていない人も様々でした。



●綿レギンス

これは本当に内輪だけの掻き壊し対策かも。
足の滲出液が乾いて来て亀裂が固まって来た時期に、傷を開かないように履いてました。

蒸れて悪化する人もいるのでやってみないと効果は分からないところ。



●散歩

私はこれが一番効果があった(笑)
動けるようになったら、とりあえず歩いてしまえば掻かないでいられました。
散歩まで行かなくても、通路を無心で往復とか。

手足が塞がるとか、人目があるからとかよりも、自律神経系の働きがあったように感じます。

周りの人も、歩き初めは汗等で痒みや痛みが来るけど、しばらくすると落ち着くという人が多かったです。
私は、歩き終わって着替えた後のが痒かった。



●DSやトランプ

両手をふさいで何かに集中すると痒みを忘れるので、これはみんなやってましたね。

離脱症状が酷い時は、一時も集中出来ないからピークを過ぎてからが効果的(笑)
私は4ヶ月目から参戦。

実は賭けトランプ、賭け対戦でした。
負けた人はみんなにドリンクorシャトレーゼのお菓子やアイスやゼリーを奢る。

私がDSでやってたのは麻雀です(笑)
みんな掻かずに集中してハイを見てました。
役なんて分からないし負けが多かったけど、だからこそ勝利の喜びが大きかった！



●編み物

これも両手をふさいで集中するいい方法。
周りにはやっている人達もいて作品のスポンジを見せてもらいましたが可愛い！

脱ステ中に作り上げたなんてもったいなくて使えない(笑)



●外出

散歩と同じような効果です。
遠方から来ている人も多く、遠出をしている人もいました。

とにかく歩くので運動になるというのもありますが、外出すると見るもの全て真新しくて、気が紛れ、痒みを忘れました。

これも精神的な面での痒み対策なので、辛い時期を過ぎてからでないと効果がありません。



●テレビ・PC・読書

私は入院中、テレビは見ませんでした。
最初の頃は、映像にも音声にも集中出来なかった為ですが。

回復して集中出来るようになってからは麻雀にはまってしまったので(笑)

本は少しずつ読みましたが集中力が途切れるので、ず～っと同じページを見ていたり。

それぞれ自分の集中出来る事で、痒みから気を反らしてやり過ごしていたように思います。



■外出・外泊

前述したように外出や外泊は基本的に自由です。
外出する際には、ナースステーション前の紙に、外出目的、外出時間、戻り予定を書いて出掛けます。



外出すると自然と運動量も増えるので、むしろ推奨していたと言えます。



私は、退院が決まってからは少しずつ体力を付ける為、人目に慣れる為、電車での外出を始めました。
近郊の人は、試験的に外泊して自宅に戻ったりもしていました。



私が外出して行ってきたのは、大阪城、難波等ですが、遠方のお寺や神社に行ってきたなんて話も聞き、私ももっと遠出すれば良かったと思ってます。



それでも、2度京都に行きました。
1度目はリバウンド終了かと勘違いした2ヶ月目後半、2度目はぐんぐんビランが減って行った4ヶ月目。



他の入院患者さん達と連れだって清水寺や嵐山に行き、写真を撮ったりお守りを買ったりと、痒いながらも十分に楽しむ事が出来ました。



この時一緒に行ったメンバーも、絶好調な人はいないので、それぞれ汁ガーゼを貼ったり、汗で痒みが出たりという事はあったと思いますが、それに勝るアドレナリンが出ていたかと思います(笑)



地元に戻り観光や遠出をする事が無くなったんですが、脱ステの節目が来た時には、意識していつもと違う生活をしてみるのも心身共に変化のきっかけになるのではと思います。



痒みを忘れるくらいキョロキョロとする環境に飛び込んでみるのも回復への近道かもしれません。



ちなみに、この外出時の食事はご当地グルメを意識した為、たこ焼き、お好み焼き、豆腐料理、ラーメン、抹茶スイーツ等です(笑)



特にそれによる悪化は無く、精神的な満足感が勝利した感じです。



個人的には、脱ステ入院中は、食事無制限でも、離脱の波を越えて徐々に改善して来ました。



退院してから多少なりとも食事を意識するようになった訳ですが、食事による皮膚状態の違いが分かるようになったのは、実は最近です。



私の場合、時々であれば何を食べても変化はありませんが、度を越すと肌の違いが分かるようになりました。



■病棟設備

そういえば、この病院、旧館の東棟と新館の西棟があると書いたかと思います。
一言で言えば、東棟は入院病棟、西棟はホテルです(笑)



西の病室は、大きな窓から日差し射し込む開放的な明るい雰囲気。
匂わない浴室、広いクローゼット。
談話室には、大きめの冷蔵庫とレンジを完備。



なので、みんなで集まってゲームをする時なんかは大抵ホテル側に集合してましたね。
東棟にはレンジが無かったので、お茶の温めで毎日西のレンジを借りてました。



退院時に、『ご要望・ご意見』なる物を書いて置いて来るんですが、「東の冷蔵庫も大きく！レンジも置いて！」って書いて来たのはどうなったかな？



■脱ステ入院して良かった事

まだ脱ステ開始から1年も経っていないし、今は退院から4ヶ月程度なので、現時点での感想です。



入院して脱ステする事により、『一番酷い時期に、脱ステ患者を数多く見てきた先生に毎日診てもらえた事』。
これは私にとって一番大きかった。



次いで、『周りに汁や皮がありふれていて、痒いも痛いも当たり前の環境』に救われた(笑)
自分だけが辛い訳じゃないと思えた。
そして、自分を汚ならしいとか、痒いのが後ろめたいとかいった感情が緩和された。



他に、『毎日シーツを交換出来た事』、『待っていれば3食出てきた事』、『トイレやお風呂の掃除をしてもらえた事』等、挙げれば切りがありません。



脱ステや脱保湿自体に対しては、単純ですが『何も塗らなくていい気楽さ』が、やって良かったと言える点です。



そして、『長年欠かせなかったステロイドやプロトピックが無くても、きちんと治癒するんだと分かった事』、その為『少し悪化したくらいなら不安を感じなくなった事』でしょうか。



でも一番嬉しいのは、『痒みの質が変わった事』です。
今、脱ステ8ヶ月半ですが、私の場合は、ステロイドやプロトピックを使っていた頃の方が痒みが強烈でした。



ステ・プロ治療の時は、良い時でも楽しい時でも常にどこか痒いのが当たり前。
不定期に来る悪化時期には、隠れて掻かずにはいられない痒み。
表面的な痒さではなく、あの奥から来る痒みでした。



今は、日中は表面的な軽い痒みを感じる事はあっても、我慢出来ない痒みが来る事はありません。
痒みを忘れている事も多いです。



夜中は、掻いてはいますが、発作のような強い痒みでは無いので、ちょっと目が覚めても普通に眠れます。



私は、ステロイドやプロトピックが効きにくくなってからも四苦八苦して使っていたので、その時よりも痒みが楽になったのかもしれません。



これからどう変わるか分かりませんが、これが現時点の痒みの状態です。



＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


長～～～くなりましたが、私が経験した脱ステ入院生活についてまとめてみました。
経過や治療内容はあくまでも『私の場合』です。
病院内の様子等は、『私が居た時期のもの』です。
その辺はご了承下さい。

アトピー入院生活【脱ステ編】part4

(前回 の続き)



■入浴

前にも触れましたが、皮膚科の患者にとって、入浴も治療のうちでした。



1人30分。
基本は入浴なので、浴槽にお湯を溜めて、体を洗って、ちょっとお湯に浸かって、浴槽を洗剤で洗って、体を拭く。
ここまでで30分。



ここで推奨していた入浴は、石鹸を刺激を与えず自然に落とす意味での入浴なので、体が温まらない程度に5分位の短時間です。
代謝アップや汗をかいて自律神経を整える入浴療法とは違います。



私は、昔から普通の浴槽洗剤がダメで手袋をしても匂いで顔が赤く痒くなっていました。
その為、入浴は止めて最初からシャワーのみにしていました。



また、肌の状態やその人によって、湯船に浸かったり、シャワーにしたり、石鹸を使わなかったり、方法は様々だったのを覚えています。



患者さんによっては、お湯にしっかり浸かって汗を流すのが、肌にも気分的にも快適だという事で、きっちりと入浴している人もいました。



この辺は、肌と相談して、先生にアドバイスを仰いで、本当に人それぞれだったと思います。
悪化したら変更する、改善したら継続するという方法でした。



私の場合はと言うと、ビランから分厚い皮へと少しずつ肌表面が変化して来た時期(4ヶ月半くらい)に合わせて、乾燥を促進する為に1日置きのシャワーに切り替えました。



基本的には、滲出液が多い時期は、感染防止の為に表面に石鹸を乗せて流すという方法を取り、感染で膿や倦怠感が酷くシャワー等の移動が辛い時期は、1～3日程度の脱風呂して抗生剤を服用していました。



滲出液は蛋白質の塊なので、石鹸を使わないと感染しやすいです。
コンタクト等も、蛋白除去しないと目に感染症を起こしたりしますよね？



ですが、感染してしまうと滲出液の増加、発熱や倦怠感で体力的にも辛く、入浴等のちょっとした動作でも疲れが溜まってしまいます。



疲れが溜まると回復が遅れる事もあるので、自分の体と相談して、休む時は休み、動けるところから動かす！
私の場合は、それくらいの気持ちで、出来るだけ体に負担にならないような方法を取っていました。



また、滲出液が痂化したり分厚い黒い皮が形成されたりしてくる時期によく注意されたのはコレ…。
『洗い過ぎ、すすぎ過ぎで、この皮を落としてしまわないように』。



そんなつもりは無かったんですけどね。
そりゃもう優しく優しく洗ってたんだもん。



この痂や厚皮も蛋白質の塊です。
痂や厚皮で蛋白質の蓋を作って、その下で皮膚を育てる意味合いがあります。



この蓋を入浴で無理に剥がしてしまうと、また蓋の作り直しから再スタートとなってしまう為、この辺は先生に何度も注意を受けました。



■症状の変化

私は、入院の1ヶ月前から頭皮、耳、足、手と順番にステロイドとプロトピックを絶って行きました。
そして入院初日から全身の脱ステ、脱プロ、脱保湿を開始。



入院直前の肌は、胴体部分から足にかけてパンパンに浮腫み、胴体は真っ赤、足は落屑が始まった状態。
胴体からは常に湯気が出ていました。



モワーンと胸元から湯気が上がって来るんです(笑)
突然滝のように汗をかいて瞬時にして服がびっしょりとかも、よくありました。



頭皮と耳は入院直前1ヶ月の間に、滲出液が溢れて真っ黄色の痂になったところでした。



入院後、薬を止めると直ぐに、胴体部分(お腹と背中ぐるりと一回り)、首、腰、お尻、お股(笑)が真っ赤になり、滲出液がじわじわと増えて行きます。
一旦止まった耳や頭皮もまた少しぶり返します。



日に日に、ジワジワからジクジク、そしてベトベトへ。
刺激臭、痒み、痛み、日に日に増すばかり。



足はパンパンに腫れたまま、5センチくらいの大きな亀裂が無数に出来ました。
ももから膝下までは、この亀裂がびっしり。
もちろん滲出液もセットです。腕と手も亀裂が無数に出来て滲出液がにじむタイプでした。



顔は、不思議と、10日目くらいに頬と目が赤く腫れて滲出液が出て来たなぁと思ったところで、なんと腫れは止まりました。
目元は常に腫れぼったかったですが、昔行った脱ステの時のように顔全体がズル剥けにはなっていません。



その後は、目元から顎までが白い大きなウロコ。
生え際と額が、滲出液でジクジクか黄色い痂でバリバリでした。



これが最初の2ヶ月。
2ヶ月後半で少し滲出液が乾いて来たと喜んだのもつかの間………。
ホントつかの間。



残念ながら3ヶ月目からが本当のピークでした。
胴体部分前面(胸から下腹部にかけ)感染症を引き起こしたのをきっかけに、前述した患部全て、滲出液が一気に増して、吹き出しました。



滲出液の匂いも色も強烈になり、胴体部分全体がズル剥けで皮膚が無かったので、シーツもその下のマットも朝まで黄色くびっしょりと濡れたまま。
濡れたシーツの寒さと痛みで何度も目が覚めていた時期でした。



この時期は、熱は平均37度後半くらい、感染が酷い時38度後半、身じろぎせず黙っていても息切れや目眩が頻繁に起こり、体中に重力を感じて倦怠感が酷かったです。



私の場合、3ヶ月目～4ヶ月目にかけてがピークで、4ヶ月目からはビラン状だった面が少しずつ乾き、真っ黒な分厚い皮が胴体を覆うようになって来ました。



入浴のところで触れた、皮や痂の蓋が作られて来たのはこのくらいです。



もちろん、蓋の下で最初に育つのは、皮膚とは言えないような脆い皮膚です。
皮膚構成も粘膜に似たような『正常な皮膚』とは違ったもののようです。



この蓋が自然に剥がれる頃、また新たな蓋が出来て、その下では前よりも少しだけ成長した皮膚が育てられています。



気の長くなるような待ち時間に感じましたが、実際にはこの4ヶ月目～5ヶ月目にかけ、かなり激しく脱皮を繰り返しました。



両生類から人間に突然変異したような気分でした！
まぁ、厚い皮に覆われてる時点で人類とちょっと違いますけど(笑)



この脱皮の皮、初めての人はびっくりしますが、「なんじゃ！こりゃーー！！！」な分厚く黒くしっかりとした皮です。
焦げ茶がかった灰色でヒトから落ちた物体とは思えん代物です(笑)



でも、それが普通です。
そして、脱皮を繰り返す事により新しく見えて来た皮膚は、以前より色味、質感共に少しずつ確実に成長していました。



人間に変異してからは、皮膚の世代交代という感じで、どんどん新しい皮膚に変わって行きます。



この世代交代は、落屑期(分厚い皮が落ちる時期)が一番顕著で、粉期(皮が次第に小さく薄くなり最後には白い粉になる時期)には停滞したように感じます。



ですが、落屑期、粉期を通って来て分かった事ですが、粉期の後には塵期が来ました(笑)



私は、丸4ヶ月で退院したので、退院後の話になってしまいますが、5ヶ月目はビランや痂や小さな落屑が入り交じり、6ヶ月目くらいから部分的なビランを除き粉期。
そして8ヶ月を経過した今は塵期です。



見た目には乾燥肌程度に見えますが、ベッド枠や棚やテーブル、私がいる場所にはすぐにチリがうっすら積もります。
脱いだ服を払うとフワッとチリが舞います。



痒みの経過はというと、最初の3ヶ月間は『身体中ナイフで引っ掻き回したい生き地獄』。



4ヶ月目からは少しずつ『痛痒い』というごく人間らしい感覚に目覚め出し、6ヶ月目くらいから『かい～！！』という単純な痒みに変わりました。



私の場合は、こういった経過を辿りましたが、脱ステの場合、離脱症状は人それぞれです。
他の入院患者さん達も、症状は本当に様々でした。



よく言われる塗っていた期間、塗り方、塗っていたステロイドのランク、プロトピックを併用したかでも経過も違えば、出る炎症タイプも違いました。



そういった関連性を調べて、離脱症状を予測する事自体が大変難しいのかもしれません。



先生からは、脱ステ直前に使っていた薬によって離脱症状の激しさが変わるようだという話も聞いた事があります。
その観点から考えると減ステという方法も選択肢の一つなんでしょう。



ただ、減ステ自体も『楽に減らす』というのは難しい話。
経験者の方からはやっぱり辛かったという話を聞きます。



そして、個人差というのはどうしようもなく付きまとってしまうので、最終的には入院中、退院後の経過は人それぞれという事でしょうか。



■入院期間

これまた、人それぞれ(笑)
私は4ヶ月、他の患者さんも1ヶ月前後から2ヶ月、半年、それ以上と様々。
私が居た間では、1ヶ月半から2ヶ月くらいが一番多かったように思います。



この違いは、私の主観だけでは何とも言えませんが、年齢の違いというのはあるかもしれません。
中学生とか10代の場合は圧倒的に経過が早かったです(笑)



他には、自宅で1ヶ月程度耐えて来た場合等、入院して1日のリズムがつかめると見る見るうちに回復していったというパターンもあったかと思います。



実際の期間はそれぞれなので、あくまでも患者同士、内輪で話していた内容ですが、年齢や薬の使用期間、使用した薬は関係あるねという結論でした。



■退院と通院

退院日の儀式と言えば、先生と一緒に写真を撮る！
もちろん、私も撮りました。



明日から診察が無いなんて変な気分。
せめて毎朝写真に向かって話しかけます。



この写真、携帯にも入ってますが、待ち受けにはしてません。
悪化したら待ち受けにして毎日拝むつもりでした。
が、幸い拝む程の悪化はありませんでした。



そして、自宅のように過ごして来た病室。
いつしか当たり前になっていた、アトピー仲間がすぐ側にいる環境。
退院日はやっぱり嬉しさと寂しさが入り交じって複雑でしたね。



そういえば、誰かが退院する時は、みんなで退院祝いをしてました。
食事制限が無かったのをいい事に、ケーキを買って来てみんなで食べたり、外食したり(笑)



診察以外の退院当日の処理は、荷物整理や支払いくらいなので大抵午前中には全て終わります。



私はせっかくの大阪なので、退院後、そのまま観光して帰って来ました(笑)
他の患者さん達と万博記念公園へ。



一時期はどうなる事かと思ったけど、回復すれば外出も出来るようになるし、外出すれば肌もまた回復する。



退院までの長い道のり、過ぎてみればあっという間で、辛いばかりでなく、いい思い出もたくさん出来ました。



退院後の通院はと言うと、通える場合は、最初のうち2週間から1ヶ月置きに通う場合も多いようですね。



悪化した場合は感染症の有無を診てもらったり、日常生活を再確認したり、順調に回復しているのか診てもらったりなのかな？



退院後の患者さんが、通院日に立ち寄ってくれて、退院後の注意点を教えてくれたり、一緒にごはんを食べに行ったりという事もありました。



私は、退院後、大きな悪化はありませんでしたが、プチ悪化時期や停滞期なんかに受診して、先生に「ようなってる」って言ってもらいたかったな(笑)



そういえば、退院前にある看護師さんから、「よう頑張ったなぁ。退院して、もしも同じくらい悪化したとしても、絶対に乗り越えられるから自信持って」と言われた事がありました。



私はすかさず「同じくらい悪化したらもう耐えられませんって～。だからもうあんな悪化はしません。」って。
で、お互いそこから引かず、「自信を持て」「悪化はしない」の同じやり取り5分間(笑)



看護師さんは、「あなたには何があっても乗り越えられる強さが身に付いたのよ」っていう意味で言ってくれたはずです。



ありがたい事です。
最初からずっと見ていてくれたからこその言葉。



でも、私『言霊』信じてるんですよ。
気持ちは嬉しかったけど、言葉には出来ないんです！(笑)
お気持ちだけ頂いておきました。



(もうちょっとだけ、つづく)

蕁麻疹が出るのは良い変化？

今週は急に熱が出たかと思うと2日で下がって、下痢になって、お腹の不調かと思うと、昨日は蕁麻疹が出て夜中痒くて眠れませんでした。



これって脱ステ終盤のデトックス？



私は、発熱＝感染って頭にあるから、全身よ～く観察したけど、汁はもうほとんど止まってるんです。
風邪？
いや、風邪じゃない。
薬は飲まないでウォーキング休んで寝てたら下がった。



んで、次は下痢かーー！！
久しぶりの下痢は結構辛いんですけど。
トイレで眠りたい…。



でも2日で治まった！！
で、昨日は蕁麻疹。
あちこちからデトックス？
ついに汁も本来の場所に戻ってくれて、違う物でデトックス？(笑)
風邪や腸炎にしては、すぐ治っちゃったんで、そんな風に思いました。



実は、蕁麻疹が本題です。
よく考えると私は脱ステ前まで、この蕁麻疹が出た事が無かった。



よく出た丘疹と言えば、腕や足に細かいプツプツとか、手足に水泡とか、胸元や背中やお腹は赤みのあるブツブツとか、長引くタイプのもので、、



しかも全体にグォォっと出てしまうから、出てしまうと触ってスベスベな綺麗な皮膚が全く無かった。



これは、ここ10年程、ステロイドとプロトピックでコントロールしていた頃の皮膚状態です。
それ以前は、また違った皮膚状態でした。



そういえば、blogには脱ステ中の皮膚状態しか書いてないので、そのうち詳しく書きます。
ステ治療中も、プチ悪化と本格的悪化では状態も違いました。
もう少し肌が落ち着いてから、脱ステ前と脱ステ後を合わせてまとめます。



そして、脱ステしてから出るようになったのは、やっぱり蕁麻疹。
数時間で引くし、昨日の夜中にあれだけポコポコ浮いてたのが、朝には跡形もありませんでした。
痒みも引いてました。



詳しく言うと、8mm～1cmくらいの平べったく浮いたような不定形な感じのポコポコです。
赤みの無い虫刺されみたいな感じで、その部分だけ痒い。
で、掻いてると繋がって地図みたいに腫れて来たりします。



これは、脱ステ後、滑らかになって来た部分から順番に起こってます。
数ヶ月前に、膝下がスベスベになったと思ったら、足首や膝下所々にポコポコ。



腕の外側や二の腕がスベスベになって来たと思ったら、やっぱりスベスベ時々ポコポコ。
今までは数も少ないし時々でした。



昨日は、足、腕、首、耳、肩、脇腹にポコポコポコポコ。
あちこち結構痒かった。
息苦しくなってくるし。



肩や脇腹は、最近ガサガサ感が無くなり、スベスベして来たところです。
掻いても傷が付かなくなって、赤みも無くなって、痒みも普段は無い部分です。



そこから思い出したように浮いて来るのは、皮膚が丈夫になったからかと思うんだけど。
傷が付いて、汁や血が出なくなった代わりに、内側で軽く暴れてるのかな～と。



すぐ引くから、内側ではしゃいでる程度だと思うけど、このはしゃいでる原因が分かりません。
食べ物？暑さ？接触性？
昨日はどれも心当たりがありません……。



脱ステ終盤に蕁麻疹が出たって話はたまに聞くけど、みんながみんなじゃないし、多分一部の人ですよね？



そういえば、『蕁麻疹　脱ステ』で検索したら、アメンバーのはなこさんの記事がかなり上の方に出てきました。
はなこさんは、お風呂とか暑くなった時に出たんだよね？
私も原因が分かったら、また記事に書きます。



みんなが同じ経過ならもっと安心出来るのに(笑)
私と同じ経過の人がいるか分からないけど、良くなって来たら蕁麻疹が出るようになりましたって報告です。

美容室にて

久しぶりに美容室に行って来ました。
数年前から行っている近所の美容室。
なもんで、私がアトピーという事も知ってます。



さすがに調子のいい時を選んで行ってましたが、行く時はいつもすっぴん。
近所だしね(笑)



以前から、シャンプーは自前のを使ってもらって、ワックスやクリームは使わないでってお願いしてました。
カラーは『ヘナ』でお願いしたりと、私にとっては気楽に行ける美容室なんです。



今日の調子は、あれから、また良くなって、顔は全体的にカサカサながらも至近距離じゃないと分からない程度。
鏡越しならセーフです。
自分では、今日の顔はこの8ヶ月でNo.3を争うくらいの普通顔のつもり。



社会復帰に向けて、家族や友達の欲目無しの客観的評価は、やっぱり気になるもので、あえて行きつけ美容室に行って来ました。



で、カットに入って早々に、去年ステロイドが効かなくなって、薬は全部止めたって言ったんですよね。
「え？そうなの？」
「止めてみてどう？」
ってな反応でした(笑)



顔は脱ステ前より少し黒くはなってるけど、素で驚いていて、いつもと変わらないって反応だったので素直に嬉しかった。



後は保湿が出来ればカサツキもマシになるんだけど。
1.5ヶ月毎に来る赤顔周期は、生活改善、日にち薬で、周期が延びるを気長に待とう。



そういえば、担当の美容師のお兄さん、小中学生までアトピーで体にステロイドを塗ってたそうな。
自然に顔や体はステ離れ出来て、今は手荒れで指にステロイドを塗ってるらしい。



顔や首や腕、見える部分は本当に綺麗だし、アトピーだったとは信じられないけど、昔は酷くて辛かったらしいです。



指だけはステロイドじゃなきゃ治らなくて定期的に皮膚科に行ってるらしい。
それでも顔や体に広がる事もないって事は、本当にステロイドが合う合わないってあるんだよなぁ。



相性というのか、体質というのか…。
入院してステロイドが効かなくなった人をたくさん見て、私自身もステコントロールで四苦八苦して来た。



ステロイドが突然効かなくなるとはどういう事か身を持って経験して、それは私にとって紛れもない事実。
一方で、部分使用でうまくコントロールが出来ている人もいるんだから本当に分からない薬だ。



皮膚科学会や製薬会社の方々には、新薬開発よりも、この辺りを解明して欲しいもんだ。



ステロイドが効かなくなるタイプがいる事実を認めてデータを取って、効く効かないの違いは何なのか、効かなくなるメカニズムまで発表してもらえれば、『うまく使えばいい薬だ』なんて決まり文句使うより、ずっとずっと信頼性があがるんじゃないかと思う。



現状のままなら、昔皮膚科のお医者さんに言われた、
「私達にはこれ(ステロイド)しか無いんだから仕方ないじゃないですか！」
が本音に思えてしまう。



ちなみに、美容室ではカットだけなので特に痒みや症状に変化はありませんでした。
カラーも何もしてないけど、髪がスッキリすると気分も上がるし行ってきて良かった♪

《脱ステ・脱プロ》228～250日目・運動効果と間食について

3月中は小さい波が来ましたが、月末には落ち着いて、今はかなり楽になりました。



お腹の汁は、ほぼ止まり夜中に掻いた跡が少しガーゼに付いたり、小さな痂が落ちるようになり、昼間は乾いてます。



汁が出ている時期は、やっぱり喉が乾き、少し水分を控えて運動に気合いを入れるようにしたら治まって来ました。
汁、喉の渇き共々(笑)



顔も至近距離なら薄い皮がポロポロ付いてるのが分かるけど、普通に出歩く分には気にならなくなりました。
触るとカサカサ以上、ガサガサ未満なので化粧は無理そうですが(笑)



最近になって、ようやく道も綺麗になって、ウォーキングが出来るようになりました。
やっぱりきっちり歩くと肌が違います。
落ち着きつつある今の状態では、運動が本当に大事なんだと気付きました。



毎日キビキビ過ごすようになってくると、無駄に間食しようという気持ちも薄れてくるようで、便秘も解消されました。



先月からの生活を振り返ると、汁の出方や顔の赤みなんかは、周期的な波と運動不足や睡眠不足から来ていたように感じます。
そして、全身のボコボコや痒みは間食と便秘から来ていたのではと思ってます。



私の場合は、間食で焼き菓子やパンを食べても、数日以内に痒み具合や皮膚表面が変わる事は無く、毎日続くと便秘になり、全体的にボコボコして、それから痒みが強くなって来ました。



少し食べて変わらなくても、結果的には後から来ている感じです。
やっぱりお腹に優しいものを腹八分がベストだなぁと身体で感じました。



元々あまり食事制限はしてませんが、今後もっと良くなっても、クセにならない程度に上品に軽くつまむ人にならなければ…。



あ、肌は石鹸を変えたから良くなった訳でないと思いますが、髪質は石鹸効果でサラサラになりました(笑)
多分地肌の乾燥が取れて来たからかと思います。



今の満足度は…

●脱ステ基準
目立つ傷は一部分なので85％

●目標基準
全体的にカサカサなので40％


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《228～250日目の状態》


■顔

3月半ば、火照り痒みから始まり、頬が赤くなり汁が滲む。
その間は、水分制限をして、夜は枕を重ねて火照りが顔に来ないようにする。
(火照り痒みは、寝にくいけど頭部を上げると多少マシです)


徐々に黄色いガサガサした皮が張り付くようになり、それが剥がれると、薄い白い皮が頬周りに付くようになり、月末にはその皮も細かく目立たなくなる。


現在は、対面では分からない程度、至近距離で分かるくらいの細かい粉が付いている。(友人談)
悪化時、額は痒み赤みがあり、口元はボコボコした感じで痒みもあったが、現在は赤み無し。
口元は触っても滑らか。


保湿はせず、目元や鼻の辺りの皮脂が出ている部分のみ石鹸洗い。



■頭皮

先月より掻みが柔らぎ、生え際はカサカサして乾燥による痒みが少しある。



■首周りと鎖骨

全体的に粉が吹いた状態だが細かい掻き傷とガサガサした感触が無くなった。



■足

膝の横の細かい亀裂はほとんど無くなる。
ふくらはぎから膝裏にかけての皮膚がボコボコ感が減り、強い痒みが若干柔らいだ。
今はガサガサしていて所々掻き傷がある。


夜は、膝とお腹を掻いて2回程度目が覚めるが、ボコボコ感や傷が増える事は無い。


鼠径部は夜中掻くと傷が出来てピリピリと痛むが、翌日には痂になって剥がれる。



■腕

全体的に粉を吹いた状態で白くなっているが、ボコボコ、ぶつぶつ、ガサガサ感は無く痒みも弱い。


右肘の内側のビランが乾いて無くなった。
両肘、両手首、共にシワに沿って小さい亀裂が入ったり、痂になって落ちたりしている。


肘の痒みはあるが、汁が出ていた時より数段マシで我慢出来る程度になる。



■手の甲と指

手の甲、手の平、指は、夜の痒みが減ってぶつぶつとした凹凸は無くなる。


全体的に乾燥してガッサガサ。
手の甲、手の平、指の細かい亀裂はまだ残っているが減りつつある。



■体幹部分

お腹全体のざらざら感がマシになる。
ウエストから腰にかけて、少しガサガサして、掻くと粉が落ちる程度。
先月はお腹全体が腫れていた状態だったが、腫れが無くなりスッキリした。


胸の下、ウエスト辺りにずっとあった浅いビランは乾き、昼間は汁が止まり毎日白い皮や痂が落ちる。


就寝時は、ガーゼを当てているので、夜中に掻いた跡が、転々と黄色く残っているが、先月のようにベッタリではない。
3月中は昼間も汁が出て、常時、痛み痒みもあり、乾いても黒っぽい皮が張り付いていた部分。


背中は、弱い痒みがあるがボコボコ感は無くなり軽くカサついている程度の。



■その他

・左手首から薬指先までの痛みは時々ある。
肘のビランが無くなった為、これから和らぐのか？


・夜、シャワー後や寝つくまでの痒みが気にならなくなった。
2回程掻いて目が覚めるが、掻き終わると自然に眠れるので、熟睡感がある。


・シーツの落屑は白い粉と細かい瘡。


・便秘と昼間の眠気が無くなった。


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《継続してしている事》

■水分制限

顔の汁が滲んだ時期は、1日1000ml以内に。
汁が無くなってからは、一度にたくさん飲まないように気を付けている程度。


■食事

蛋白質と野菜は毎日摂っている。
魚、乳製品、野菜、キノコは毎日、肉や卵や大豆製品は時々。
料理に油は使わず、甜菜糖使用。


汁が出ている時期は、納豆、チーズ、ヨーグルトを間食で意識して食べた。
その他、間食は芋や煮干等。
甘いもの欲求はあまり無かったので、時々つまむ程度。


毎日のように無添加パンを食べていたのを止めて、今は時々昼食として食べている。


■運動と紫外線対策

毎日往復2時間くらいのウォーキング。
早歩きを心がける。
最近暖かくなり、汗をかくようになって来たが、激しい痒みや悪化は無し。


顔に何も塗っていないので、帽子とストールで紫外線対策。
こっちの花粉時期は4月末～5月予定なので、まだ花粉対策はしてません。


■シャワー

1日置き。
細かい傷がある部分も石鹸洗いしていたのを止め、ビラン面と汗をかく部分のみ石鹸の泡を乗せてすぐ流す。


ビタミンＣシャワーを使用。
頭は毎回石鹸洗い。
顔は鼻周りや目元のみ皮脂を軽く流すように石鹸洗い。


■就寝時

上は長袖パジャマ、下はレギンス、アームカバー、お腹はガーゼ保護で掻き壊し防止。
顔の火照りがある時期は、枕を重ね頭部を高くして寝ていた。


■洗濯

シーツは1日置きに洗濯。
それ以外は毎日洗濯。


■爪やすり

爪が変形して、指先の皮が固くなっているので寝る前に毎日ヤスリをかけている。


《反省点》

■早寝早起き

8～9時起床、夜は12～1時就寝。
7時代に起きて活動を目標。


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毎日きっちり運動するようになると、生活リズムや食衝動等、全体的に変わって来たように思う。
どこから変えるか、きっかけは様々だと思うけれど、生活面が変わると肌も変わって来た。


北海道は、多分みんなの春より1ヶ月遅れです。
季節の変わり目に入ってるので、生活リズムは崩さず、様子を見ていきます。

保湿型の石鹸に変更

3月中は少し悪化して、顔やお腹がジクジクしたり、全身の痒みが強まり、肌表面がガタガタしたりしていました。

先週くらいから、ジクジクした部分も少しずつ乾いてきて、乾燥型の痒みに変わって来たので、ひと山越えたみたいです。

そこで、脱ステして初めて石鹸を変更しました。

脱ステ開始から使用していた石鹸は、脱保湿治療をしていた事もあり、出来るだけ保湿作用の無いものを選んで、『生石鹸』でした。

これは、合成界面活性剤等、余分なものは一切入っていないシンプルな石鹸ですが、ヤシ油が主原料で脱脂力は強めです。

ちなみに、脱ステ8ヶ月の今まで、お気に入りの保湿石鹸に変更しなかったのは、脱ステ半ばのビランが大きかった時に、保湿石鹸を使用したところ、全体的にしっとりして、掻き傷が大きく広がってしまい、ジクジク度合いがアップしたからです。

ある程度皮膚が丈夫になるまでは、シンプルで安全な石鹸を使おうと思い、今までこの生石鹸を使っていた訳ですが、今はお腹の一部を除いて全体的に乾燥が強めなので、思いきって保湿作用のある石鹸に変更してみました。

と言っても特別な保湿成分が入っている訳ではなく、馬油が主成分の石鹸です。

脱ステ前、ノンケミカル商品を色々試した末に辿りついた、食べられる石鹸です(笑)

以前にもブログに書いた『池田さんの石鹸』シリーズの石鹸なんですが、今回はさっぱりタイプの竹炭に変更してみました。

あえて『さっぱりタイプ』にしてみたのは、石鹸洗いをすると言っても、全身をガシガシ洗う訳ではなく、汗をかいたところや傷のあるところに軽く泡を乗せて、すぐに流すという洗い方をしている為です。

顔も頬や口周りは水洗いのみで、鼻周りや額だけ石鹸洗いをしています。

すぐ流すなら多少さっぱりしたタイプの方がいいだろうって考えです。

変更してまだ3回程度しか使っていないので、肌には劇的な変化はありません(笑)

あっ！でも、頭皮の乾燥と痒みは和らぎましたね。

生石鹸からの変更なので、当然と言えば当然ですが、髪の毛もサラサラになって来ました。

後は、シャワー直後のガサガサと手に引っかかるような全身の乾燥は多少和らいだような……というところです。

お腹のジクジク部分も、掻いた時に汁が滲む程度となり、石鹸変更による悪化も無いようなので、このまましばらく使ってみるつもりです。

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この池田さんの石鹸については、以前の記事で説明しています。

『お気に入りの石鹸♪（池田さんの石鹸について）』

私の石鹸選びあれこれについては、こちらで書いています。

『石鹸を選ぼう！』

『私の石鹸探し』

『まだまだ石鹸探し』

脱ステ8ヶ月、地元の皮膚科にて

昨日、皮膚科に行って来ました。
今回は失業給付再開の為の、証明書を書いてもらう為。
ちょうど悪化の波が来ている最中に診てもらったのは良かった。


今回の悪化は3月2週目くらいからで、全身痒みが増してボコボコした肌状態になり、背中、お尻、腕、手は少し血が出ている状態。
お腹と肘は汁が滲んだり分厚い皮が落ちたり。


顔はゆっくりと赤くなり、中旬に真っ赤に頬っぺたが腫れて汁が滲み、昨日から赤みが取れました。
今は腫れが落ち着きカサカサで赤みが取れると痒みも落ち着きました。


札幌での主治医はＭ澤先生ですが、この先生も患者の希望で非ステ治療をしています。
脱ステ中の人も少なからずいるようです。
脱ステして大抵は半年くらいでステロイドは抜けるという事ですが、それでも悪化時期はあって通って来る患者さんもいるようです。


そういう患者さんも
「薬を使わなくても、一定時期が来たら自然に良くなるんだよね。」


「元のアトピー体質があれば、ストレスや生活習慣で悪化する事はあるから、自分でうまく生活の見直しをしないとならないね。」


「一番ダメなのは、いつまでも原因をステロイドのせいにする事だから、半年から長くても1年を過ぎたら、ステロイド以外の原因をしっかりと見直すのが大事。」
という事でした。


もうすぐ脱ステから8ヶ月経過。
悪化の波はどんどん小さくなってますが、最近の一番の心配は、薬の『使用期間が長い場合』『1度の使用量が多かった場合』ステロイドが抜けるのに時間がかかるのかという事でした。


多少の差があっても、大抵は1年以内に抜けると言われたのは、最近のもやもやが落ちるきっかけになりました。


と言っても、今回の脱ステで『自分の体の事は私が一番分かる』って思ったのは変わりありません。
お腹の汁が止まって無いあたり、ステロイドのリバウンドが完全に終わったとは思ってませんが(笑)


自分では今の状態は、リバウンドの大半を乗り越えてアトピーとリバウンドの小さい波が混ざった状態のような気がしてます。


薬を使っていた頃から、
・小さなストレスの積み重ね
・不摂生な食生活
・睡眠不足
・便秘
・運動不足
なんかは、痒みや悪化の原因になっていたと思います。


その影響が出やすいのはここからじゃないかと思ってます。
ここからは原因見直しも大事、これから綺麗になるかどうかも自分次第だなぁと改めて思いました。

何アピール！？

ず～っと前から、私の部屋の棚に、1冊だけ写真屋さんのミニアルバムがあるんです。



アルバムは別なとこにしまってまるはずなのに。
これだけ何でここに？
まぁいいや、しまおうか。
とりあえずページをめくって、思い出した……。



私アホ…。
忘れた頃に見つけると自分のアホ加減にガックリ来るわ～。
そこには私の楽しそうな笑顔写真が1枚。
3年近く前、アトピーの調子が良くて脱ステするなんて思ってもいなかった時の写真。



アホな事に
『この写真が気に入ってます。みぃ』
とフセンが貼ってある。



何アピールって？
分かって下さい！！



いや、分からんよね？(笑)
これは私の『遺影写真に使ってね』アピールです。
遺影って書くと縁起悪いかな～と思ってさりげなくお気に入りをアピールしておいたものなのよ。



2年前、母が他界した時に親戚みんなで遺影の写真を選んでて、『ぽっちゃりしてる方が可愛い』と言うおばさんもいたり、ちょっと意見が別れました。



最終的には私が選んだ『一番元気で生き生きしてた綺麗な写真』になったけど。



もし、親戚が集まってる時なんかに私の写真選ばせたら、アトピーで頬っぺた赤い写真とか選ばれそうな予感がする。
それはやめてー！
イヤ～！！



最近、顔が悪化してるけど、法要で親戚に会ったんです。
おばさんとかは普通に『少し赤い方が健康的で可愛い』とか言うんだよ～。
頬っぺた赤くむくんでるのに、『女の子はぽっちゃりがいい』とか言うのよ～。



気を遣ったのかもしれないけど、ぜんぜん救われない言葉だった(笑)
ぽっちゃりと変形は違いますって！
アトピーの赤みはめちゃめちゃ不健康ですって！
分かってよ～。



んな訳で、去年入院する前に思い立って、自分で写真を選んでさりげなくフセンでアピールしといたんだよね～。
脱ステして酷い状態になるし、一番調子良かった時の写真選んでおいたのよ。
忘れてた…。
そんな自分がイタい(笑)



痛いと言えば、、
お腹、退院してから一番悪化してると気付きました。
写真見てみたら、前は小さなビランだったのが、今はかなり大きくなってガーゼにしっかり汁が付いてます。



気にし過ぎだと思ってたけど、朝の痛みはキツいし、普段もまっすぐ立つのも痛いし。
これは悪化時期かな～と写真を見直してみたら、やっぱり悪化でした。



顔は、退院してから1ヶ月半毎に赤くなってます。
昨日まで少し腫れて汁が滲んでました。
今は乾いて黄色のカサカサがくっついてる。
多分10日か2週間もあれば治って、次回に続く～って感じです。



ホントに繰り返しが続くなぁ。
毎日プロトピックベタ塗りしてたから？
使用期間長いから？
早くこの波から抜けた～い！
4月までに安定して欲しかったけど、やっぱり安定は1年かかるかな。



とりあえず私のお気に入り写真は、そのまま目立つ場所に戻しておきました(笑)
あれを目標にしよう！