やっぱり5月前半、恒例の1ヶ月半周期の悪化が来ました(笑)
微妙な小さな悪化だけど、今までが調子良かっただけに気持ち的にはかなりガッカリ。



悪化レベルは今までの基準で言えばプチです。
ジャスコに行くくらいなら気にしないレベル。
一人なら外出も気にならない。


でも、知り合いを見かけたら隠れようか、顔を隠そうか迷う微妙なラインです。



週末になると赤みやピリピリ感が和らぐから、平日は顔を維持しようっていうプレッシャーなのかもとも思います。



でも、周期的にも5月くらいにちょっと下がってまた上がるって予想してたからなぁ。
週末しかウォーキング出来てないから単純に運動不足かもしれないし。



今の状態を簡単に言うと、頬っぺたにうっすら凹凸があって、チクチクしてちょっと痒い。
その時によって赤みが違う。
平日昼間ははっきりと赤い。
家に帰ると赤みが和らぐ。



体は全身痒みが増して、腕、首、デコルテなどの粉ふきが目立つ。
お腹はガーゼに薄く黄色い汁が付く。
膝周り、膝裏、肘、腕の外側、お尻は、ぷつぷつした手触りと細かい傷率アップ。



とりあえず、GW中は毎日ウォーキングに力を入れてみます。
平日も帰り道は1時間歩くのを目標にします!



今の満足度は…

●脱ステ基準
悪い部分が悪化傾向で不安定、痒みが増したから85%

●目標基準
見える部分も肌荒れってよりアトピーがかってるから30%


*************


《268~279日目の状態》


■顔

カサつきは無いけど赤みが出てきた。
最初は火照りから始まり、頬骨辺りからガタガタとした凹凸が出る。
その後に火照りじゃないチクチクした赤みが出て来る。


今はよく見ると頬骨辺りに黄色のような茶色のような小さな痂が…。
触ってないから分からないけど汁らしきものが裏でうずうずしてたらしい。


口周りは少しカサカサ。
前回の悪化より見た目も痒みも軽い。
保湿はせず、目元や鼻の辺りの皮脂が出ている部分のみ石鹸洗い。



■頭皮

生え際、後頭部に薄い白い皮が貼っていて掻くと粉が落ちる。
痒みも少し強く、ついガリガリ掻いてしまう。



■首周りと鎖骨

首は見た目、粉が吹いたような白味があり、シワが目立つけど前回更新時と同じ。



■足

膝の横の細かい亀裂はまだ少しあり、点状の掻き傷も増えている。
ふくらはぎから膝裏にかけて、ぶつぶつした状態で点状の掻き傷が増えている。
痒みが強く昼間も時々掻いてしまう。
夜は毎晩掻きながら目が覚める。



■腕

外側は粉を吹いた状態で細かい傷も増えた。
両肘、両手首も痒みが増し、共にシワに沿って細かく点々と血が出ている。
赤みは無いけど、浮腫みがあり時々手のしびれはある。



■手の甲と指

手の甲、手の平、指は、夜の痒みが強くぶつぶつした状態で掻き傷が増えた。
手の甲や指はシワが目立つ。



■体幹部分

ウエスト、腰、背中、お尻は、ガサガサしたりツルツルしたりを繰り返している。
痒みは少し強くなったけど、細かい傷が少し出来た程度。


ビランがあった胸の下、おへそ周りは、細かい掻き傷としっかりした赤みがある。
皮膚はまだ赤く脆い感じで他と違う。
普段は乾いているけど、ガーゼを当ててウォーキングに行くと、薄黄色い汁がガーゼに付くようになった。


就寝時は、掻いているので朝はピリピリと痛い。



■その他

・夜中は、2回程掻いて目が覚める(膝周り、ふくらはぎ、肘、手首、手の甲、手の平、指、お腹)が、掻き終わると自然に眠れる。


・シーツの落屑は少し増え、細かい痂と白い粉が落ちている。
パジャマは脱ぐと粉が舞う。


*******************


《継続してしている事》

■水分制限

一度にたくさん飲まないように気を付けている。
寝る前は飲まないようにしている。
1日量は多分1000ml以内。


■食事

蛋白質と野菜は毎日摂っている。
魚、乳製品、野菜、キノコは毎日、肉や卵や大豆製品は時々。
料理に油は使わず、甜菜糖使用。


甘いものやパンは制限していないが、痒みがあるので今は食べていない。
コーヒー、紅茶は制限していないのでたまに飲む。


基本的に、既製品、ジャンク、添加物は避けている。
調味料の添加物は多少摂っている。


■運動と紫外線対策

週末は往復2時間くらいのウォーキング。
早歩きを心がける。
平日は夕方30分歩いて帰るが、早歩きは出来ていない。


顔に何も塗っていないので、帽子とストールで紫外線対策。


■シャワー

毎晩、汗をかく部分、皮脂を感じる部分のみ石鹸洗い。
ビタミンCシャワーを使用。
頭は毎日石鹸洗い。


顔は鼻周りや目元のみ皮脂を軽く流すように石鹸洗い。
朝は水洗いのみ。


シャワー直後は乾燥や突っ張りがあるが、翌日は乾燥が和らいでいる。


■就寝時

上は長袖パジャマ、下はレギンス。
アームカバー、リストバンド使用。


■洗濯

シーツは1日置きに洗濯。
それ以外は毎日洗濯。


■爪やすり

爪の変形変わらず。
爪がガタガタで分厚く、すぐに端から尖る。
ささくれも固くて凶器っぽい。
寝る前に毎日ヤスリをかけている。


■早寝早起き

6時半起床、11~12時就寝。


《課題》

■運動不足

平日30分ゆっくり歩いて帰って来るくらいだと運動になっていないかも。
40分早歩きか、出来れば1時間早歩きを日課にしたい。


*******************


運動量が減ってからの悪化なので、GW中は頑張ってウォーキングしてます。
明けからも運動を増やして様子見てみます。


人目が気になるのは仕方ないし、頑張っても気になる!
赤みチェックで鏡見る回数増えました(笑)

脱ステを考えている方や脱ステ中の方からメッセージを頂き、私がしている脱薬について質問される事があります。








せっかく質問を頂いても、人により経過が違い、私から答えられる事も少ないのですが、私の行った治療方法等の過去の記事のリンクを貼っておきます。









ちなみに『脱ステでアトピーが治りましたか?どのくらいで治りますか?』という質問は『分かりません』と答えてます。








ステロイド依存のみの皮膚炎だった場合はアトピーも治癒するようです。

元々のアトピーがあれば、依存症の皮膚炎が消えても当然アトピーは残ります。








そして、2013年梅雨時期の、リバウンド級の酷い症状にて、今までの考えが大きく変わりました。


今年、7月末で脱薬から丸4年経過しましたが、最初のリバウンド級の症状になったのは2回。


どちらも、体調が極度に悪くなり、感染を引き起こしての症状です。








リバウンド級と最初のリバウンドと区別したのは、最初のリバウンドと、後から起こったリバウンド級症状では、経過や改善スピードが全く違う為です。








後から感染して起こったリバウンド級の症状からの回復の方が、ずっと早いです。


つまり、脱薬は最初の1年程度で完了していている。








でも、感染や汁の滲出には無縁で、一般的な血がプツプツと出るアトピーだった私にとって、この症状は元のアトピーとも言えない。








恐らく、薬の長期使用、広範囲への多用で、内臓から弱ってしまい、免疫機能や自律神経が狂っている為、すぐに感染したり、抗生剤の耐性菌がついたりするのではないか。


そう思うようになりました。








薬の短期使用や、部分使用の場合は、依存はすぐに抜けて、順調に回復し、すぐに元の軽いアトピーに戻るかもしれません。








でも、私と同様に、長期使用や多用をした経緯がある人は、薬の依存が無くなっても、すぐにアトピー症状にならずに、不可解な悪化をするような不安定な状態になる可能性もあります。








依存が抜けてからが大事だと言う記事を書いた事がありますが、表面上良くなっても、体の内部を整えたり、注意を払ったりしながら、体が本当の意味で回復するよう、努力が必要かもしれません。


これから長年使用していた薬を止めようと考えている人は、その点も心に留めておいて欲しいと思います。








さて、その絶不調期以外の症状はというと、最初のリバウンドが終わってからは、顔はアトピーとは分からないくらい(首は黒いので微妙)、体は時々細かい傷が出来たり、乾燥したりしますが、気にする程の状態ではなく、肌を隠す事も無くなりました。







色素沈着も、リバウンド級悪化さえなければ、どんどん薄くなっていました。


痒みは気の狂うものではなく、普段は忘れているような軽い痒みです。


ステロイドやプロトピックで抑えていた時よりも、普段の体感はずいぶんと楽になりました。








結論としては、私は脱ステ・脱プロをして良かったと思っています。


後は、普段の良い状態を維持できるよう、体の内部にも気を遣い、免疫を下げないように気を付けて、本当に丈夫になるのを待つのみと思っています。








これから脱ステを考えている方、脱ステ中の方へ最低限伝えたい事としては、既にご存知かと思いますが、同じ脱ステ方法でも人により経過は全く違います。







離脱症状の出方、出るタイミング、出る期間、治り方、感染症の有無、その他の症状、全て違います。

脱ステ方法自体も様々で、私の行っている方法以外にも色々あります。








脱ステは、一度始めるとどんな症状になるか誰にも分かりませんし、想像を越えて辛い場合もあります。

時間もかかり、精神的にも追い込まれます。

途中で脱ステ方法に疑問を持ってしまうと、自分が一番苦しむと思います。








私は脱ステを2回挫折して3回目で今の状態まで来ましたが、何度も中断してまた開始するというのを繰り返すと、基本的には離脱症状自体もどんどんきつくなると思います。








脱ステ中断の時に、離脱症状自体も以前より強いステロイドで抑えるのだから、それも納得ではないでしょうか?








もしも脱ステを考えている人がいたらそれを踏まえて、事前に自分で色々調べて、揺るがない信頼出来る方法で行って欲しいと思います。

辛い事は一度で終わらせて欲しいと思っています。








●本当に脱ステ・脱プロをしたいのか?今の自分に必要か?

●脱ステ・脱プロ出来る環境が整っているか?

●今が自分にとって脱ステ・脱プロするタイミングか?

●治療方法は決めたか?

●治療方法に不安や不明点はないか?








これは最低限、始める前によく考えておいた方がいい内容です。

私が昔途中で挫折した原因でもあります。

以下は私の行っている治療方法のリンクです。








◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇









【脱ステを行ってみて思う事】




●『脱ステロイド』・ステロイドが抜けてからが大事






脱ステから2年2か月経過した時の思い




●脱ステとアトピーについて改めて考える(まとめ)




脱ステから4年2か月程度経過(2013年9月現在)し、考えが変わった。








【基本の治療方針・私が試した事】




●佐藤 健二先生の脱ステ治療方針(まとめ)





●佐藤先生の脱ステで私が行った事・これからの予定(まとめ)






その後見直しや手直しはしていないので、あくまでもその当時の記事です。佐藤先生の治療も少しずつ変わってきているようです。


脱薬直後は、この内容に忠実に行いました。


今の考えとしては、薬が抜ける1年くらいは、自分で決めた脱ステ方法(私は上記佐藤先生の方法)に忠実に行い、その後、何度も悪化のタイミングがあるようなら、何年も同じ方法のままではなく、自分の体質に合わせ、自分自身で試行錯誤しながら、少しずつやりかたを変えていく必要があると考えています。








【経過レポート】




●《脱ステ・脱プロ》○日目というのが経過レポート詳細です。

経過レポートは山ほどありますが、脱ステ初期の経過の一例が知りたい場合はご参照ください。








【脱保湿について】




●脱保湿の経過(1年弱のまとめ)




脱保湿は、だいたい1年前後で肌質や肌の丈夫さが変わり、効果が分かったので、その段階で一度まとめました。


その後の経過は、脱保湿に限定した経過ではなく、脱薬と脱保湿を継続した結果だと思うので、別途まとめてはいません。


1年を過ぎても脱保湿が必要かどうかは、個人の判断だと思うので私にはわかりません。


私は今もほぼ脱保湿ですが、ある程度安定してから、保湿をして改善した例は、多数聞いています。脱ステ開始直後は脱保湿で回復が早まったと感じていますが、そこを抜けた時点からは必須ではないように感じています。







【ピーク時の記録】




●《脱ステ・脱プロ》大波が来た!65~78日目




●《脱ステ・脱プロ》大波が来た!65~78日目②




●《脱ステ・脱プロ》大波が来た!65~78日目③




●《脱ステ・脱プロ》大波が来た!65~78日目④



脱ステ直後、リバウンドピーク時の記録です。





●脱ステ早朝日記





ピークに向かっている最中、これからどうなるのか先も見えず、恐怖しかなかった時の心理状態。

私は、元々楽観的で前向きな方で、今回の脱ステ、脱プロには十分な覚悟もありましたが、最悪に病んでました。








【入院生活(一番酷い時期の生活)】




以下は、標準治療の入院生活と、脱ステ入院生活の目次ですが、脱ステ編となっているのが、今回(2009/8~2009/11)の入院生活です。




●アトピー入院生活(標準治療編・脱ステ編)  目次








【肌の為にやっている事】





テーマの「その時々の対処(肌の為にやっている事)」は、その時期その時期でやっていた事です。


脱ステ後は、試行錯誤してきたので、時期によっても経過によってもやっている事が違います。


普段の好調期は、それ程、特別な事はせずに生活しています。


外食もするし、お酒も飲みます。







≪今も継続している事≫


・レンジは使わない。(6年くらいほぼ使っていない。)

・レトルト、インスタント、コンビニやお弁当屋さんの弁当、日配のパンやお惣菜等、マック等は食べていない。

・外食は手作りのお店を選び、市販品は適度にする。

・朝はニンジンリンゴジュース等のや野菜とフルーツのフレッシュジュースを飲む。(毎日ではないが一年のうち300日くらいは飲んでいる。)

・運動は通勤時に30分程度早歩き。休日にウオーキングやスクワット。

・汗をかく為に、岩盤浴に行く。





≪2013年9月18日現在、追加でしている事≫


・腸を整える為、カイテキオリゴのオリゴ糖を1日1~2杯飲む。

・腸を整え、アミノ酸を効率よく摂る為、麹で作った甘酒を1日100~200ml程度飲む。


※不調時期は、運動量を増やし、水分制限等を行う為、上記とは対処が異なる。







◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇







最後に、これは私の場合の治療方法と経過なので、参考程度にしかならないと思います。

脱ステは、私に効果的だった事が他の人に効果があるとは限らず、試してみなくては分からないという部分が多いです。







その為、ここにある通りに実践しても、私と同じ経過となる事はまず100%無いと思います。

試してみて、ダメなら方向転換して、また別の事を試してみて、試行錯誤の繰り返しです。







症状も、対策も、経過も本当に千差万別です。

ですが、少しでも、その試行錯誤の役に立てば、症状の緩和の為の参考になれば、という気持ちで記事を残しました。







また、この記事に書かれている方法は、数ある脱ステ方法のうちの1つであり、私の症例もその方法の中の1例に過ぎませんので、私の記録の他にも、実例や治療を探し、ご自身で十分に検討して下さい。







そして、実際に脱ステを開始する場合は、出来れば、定期的に実際に症状を細かく診てもらえるような、病院や治療院等に協力してもらった方が良いと思います。


治してもらうという気持ちだと、断念してしまう可能性が高いので、あくまでも専門家に一緒に見てもらうという意味です。







感染等はこじらせるとどこまでも酷くなりますが、お医者さんに実際に診てもらうとすぐに回復する可能性も高いです。

感染に限らず、離脱症状を見慣れているお医者さんに一緒に見てもらう事で心強く思う事も多いと思います。







私は、専門知識が無いので、アドバイスらしい事は一切出来ませんが、信頼できるお医者さんの元で行った方がいいというのは、自信を持って言えます。

信用の出来るお医者さんや治療家さんについては、脱ステ開始前の気持ちがしっかりとしている時にご自身で調べたり、ご家族等身近な方に相談する事をお勧めします。








最後に、この記事に記載した内容が、私が伝えられる事全てとなり、これ以上の事は責任が取れない為お話を控えさせていただきます。


この記事やリンク先記事に関する質問、その他治療方法が関わる全ての質問はお受けしていませんのでご了承ください。


最近、脱ステ時期の食事と、アトピーや敏感肌の為の食事についてたまに考えます。



私は、何度か書いていますが、佐藤先生の治療自体が食事はバランス良くというものでした。
蛋白質多めで、後は制限せずに色々な食品を食べるというものです。



その為、入院期間4ヶ月は、何でも制限無しで食べていました。
甘いものもストレスを溜めない程度に、そりゃもう十分に食べていました(笑)



でも、ある程度良くなって、本当に今月になって、この『バランス良く』という意味が分かって来たような気がします。



ちなみに、今までの私の食事方法をあげると、入院中は食事制限無し、そして退院後は自分なりの緩い制限を作ってました。


**************


●添加物を出来るだけ取らない。


●料理は加工品を使わず、そのままの食材を使う。
野菜、肉、魚、乳製品、豆製品、きのこをまんべんなく食べる。
(私は大きな食品アレルギーはありません。多少高いのはあるかもしれませんが。)

●揚げ物(使い回した油)は摂らない。

●甘いものとパン(お菓子)は、既製品を食べない。
手作りか、表示を見てほぼ無添加のものを、ストレスにならない程度に食べる。
極度の我慢はしないけど、我慢出来る時は控える。

●便秘がちになった時は、芋類や発酵製品を増やす。



**************


緩いですね(笑)
オーガニックがいいと分かりながら、食品の素材までは金銭的な事情でこだわってません。
中国産注意!くらいなレベルです。



最近バランスの良い食事ってものが分かって来たと言ったのは、今月に入ってからでしょうか?



ある程度安定して、傷が部分的になり、正常な肌が見えてきたところで、甘いものとパン(小麦)を止めてみました。



それはもう何となく(笑)
便秘ぎみだから小麦もやめよっかな~って。
ちょっと我慢してみたら今は特に食べたくは無くなったんですが、それまでは、毎日のように何かは口にしていたと思います。



そうすると、全体的な痒みが減り、表面のがたつきが無くなりました。
あっ!!
それとは別に、職業訓練に行くようになってからは平日の夜はかなり痒いですね。



また、傷がある部分や赤みのある部分は自分で分かるくらいには変わっていません。



ステロイド離脱期間は、食べても食べなくても変わらず酷い痒みでした。
(食事の汁物を止めたり、煮物の汁を絞ったり水分制限はしてましたが)
その割に、時期が来れば自然に皮膚が出来て回復していきました。



これは、今思えば、単にステロイドやプロトピック、保湿剤の離脱が起こり、それが自然に抜けて行ったように感じます。



でも今は、食べもので痒みが違っているので、やっぱりアトピーには甘いものや便秘は悪いんだと、今更ながら実感してます。



薬で抑えなければ、こんなにもはっきりと分かるものかという印象です。



離脱期間中、先生が言いたかった「何でも食べていいんや」って言葉も、毎日食後のケーキを欠かさずにとかそんな意味ではないですね(笑)



ただでさえ自分のゾンビ化に絶望してストレスのある時期、痒くて好きなものを我慢してストレス爆発するくらいなら最初から制限しなくていいよレベルだと思う。
そして制限し過ぎて栄養不足を避けなさいって事かな?



『バランス良く』の意味を少しはき違えてました(笑)
良くなって来ると痒みや外見のショックもストレスも減って来ます。



自分の肌状態が分かりやすくなると、食事も、欲望の赴くままでなく本当に欲しいものだけ食べるようになるもんです。
私も、付き合いなんかで食べたくなったら、たまにはケーキも食べると思います。



そして、脱ステ初期から食事を自分なりに制限している人は、離脱期間中からアトピーコントロールも一緒にしているようなものかもしれませんね。



中には脱ステするとアトピーも治ってしまって、暴飲暴食でもぴんぴんツルツルしてる人もいるかもしれません。
羨ましい限りです(笑)



今になって思う事は、強い意志があるなら最初から食事も運動もケアも何でも頑張るのは、やっぱり近道だったのかもなぁって事です。



私の場合は、やはり離脱期間に制限すると気持ちに余裕が持てず、きつかったので、先生の言葉にかなり救われましたが。
あ~~、根性無いのがバレちゃいましたね(笑)



でも、初期は制限せず、ある程度自分で体調の変化が分かって来てから自分なりに調整してみるのは効果的だなって思いました。



極端な制限は別として、既製品止めたり甘いもの止めたり頑張って食事制限している人、最初は頑張っても痒みがキツくて狂いそうになると思う。
でも後々痒みは変わるので無駄ではないと思います。



頑張っていても食べてしまって罪悪感いっぱいになる人、私は最初は食事制限しなかったけど、かなり良くなりました。
後悔しないで次に行けばちょっと食べたくらい大丈夫(笑)



なんて、分かった風な事を言ってみましたが、私もまだまだ体慣らし期間です。
社会復帰したら外食もあるだろうし、お肌にいいオウチご飯ばかりじゃいられないからなぁ(笑)



体と相談して、たまにご褒美な食生活に慣れて行かなきゃ。
脱ステ1年未満、元々のアトピーが残るのか分からない今の時期、そんな風に思いました。
先週から職業訓練に行ってます。
仕事とは違うから、意識する事も違うし終わる時間も早いけど…。
やっぱり微妙な悪化はしますね(笑)



まず、夜めちゃめちゃ痒い!
最近調子が良くて痒みが減ったって言ったばかりなのに、夜中や帰宅後の痒みが増しました。
学校では集中してるし楽しいからか痒くないです。



勉強も人と話すのも楽しいし…楽しいんだけど……、
次の日休みだと痒みも少なくぐっすり眠れます!!
疲れ?ストレス?プレッシャー?(笑)



でも、夜中に掻きまくっては起きしてる割に、傷が少し増えたくらいです。
前向きに考えれば、お腹も『THE・汁復活』までは行ってません。
若干湿っぽくなっててガーゼ当ててるくらいかな。



顔は食後の火照りの他に、頬骨辺りにポツポツと赤みが出てきました。
でもこれ、休みの日とか、朝起きた時には薄くなって目立たないんです。
学校にいる時や家に帰って来た時にチクチクして少し赤みがあります。



まぁ、この程度なら気にしない方が肌にいいだろうって言い聞かせて、ファンデ塗らないで行ってます。
目、眉、口は軽~く化粧してます。



「気にしな~い!」
言い聞かせてはいるけどね、近くで顔見て話してたりしてると、私の繊細なハートは緊張感いっぱいでビクンビクンいってますよ。



そういえば、顔にウロコや真っ赤なジクジクがあった時は、相手の視線が私の顔中さまよう事がよくありました。



目を見て話さんか!
ウロコ見て話す奴がいるかー!!!
そんなにウロコが珍しいか!?
って思ってました。
珍しいですね、ウ・ロ・コ(笑)



今はそれが無いから、周りから見ればちょっとした肌荒れ程度に見えるのかも。
きっと気にし過ぎない方が自分も楽なんですよね?



一度、私の手を見て
「肌弱いの?」
「うん。アトピーなんだ。だから化粧してないんだよね。」
って会話をしました。



その子いわく顔は分からないそうです。
お互いまだ遠慮があるからほんとか分からんけどね。
気軽に肌の事聞いてきたし、可哀想にって顔されなかったから、私その子好き♪(笑)



そして、早く終わるとは言っても、学校が終わって家に帰ってごはんを作ると食べるのは20時は過ぎてます。



食べないのも栄養不足になるし、ただでさえ運動不足。
なので、最近はこういう感じで生活してます。



*************


●6:30起床

●朝のうちに夜ご飯の準備(野菜とか時間のかかる煮物はね)。
同じく朝に洗濯と掃除。

●お昼はおにぎり持参。

●バス通なので、帰りは30分前に降りて歩く。

●夜は20までにご飯を食べる。

●シャワーは毎晩に変更。
髪は毎日洗うけど、顔や体は汗かくとこ以外水洗い。

●24:00までに寝る。


*************


今はこんな感じだけど、そのうち試験勉強で遅くなります。
運動と夕飯どうしよう?
仕事で動いてる訳でも無いし、生活変えるの怖いんです(笑)



今までの人生、『成るように成るさ』って思って来たけど、脱ステしてから私は変わりました!
成るべくして悪化は嫌~~!!



自分の体なんだから、出る前に叩くな感じで何とかしたいもんです。
仕事しながら脱ステしてる人、すごいなぁ。
脱ステ・脱プロと一緒に脱保湿をして、もうすぐ9ヶ月が経過します。
前に脱ステ入院記事で退院後の状態を少し書きましたが、今が一番調子がいいと思うので、一旦まとめます。



ほんの2ヶ月前くらいは、ガサガサ、カサカサで、
「顔の保湿は本当にしなくていいの?」
「もしかして、ずっとずっとずっ~とこの顔?最悪!!!」
「垢ため込んでる人みたいだよ~、もぉぉ」
と思ってました。



ほんと最近です。
じっくり見ても、垢をためてない普通の顔になったのは。
まだ安定したとは言えないので今の時点でのまとめです。



■1~4ヶ月間

もろステロイド・プロトピック離脱期。
垢のレベルじゃない!
汚い液体でベタベタドロドロ、臭い臭い臭~い!


痛い、痒い、見たくない、考えたくない。
そうだ!!記憶喪失になろう!!
半年分の記憶はいりません。
半年間効く麻酔はありませんか?


現実逃避、人間離脱期間。
詳しくは書きません。
みんな分かるはずです。
この時期、何度もドラえもんを呼んでみますよね?



■5~6ヶ月

人間らしさに目覚める。
動きも人間らしくなる。
「あの頃に比べたら数万倍楽だ~!」
比べる対象が人間じゃないから、精神力アップ!


まだまだ頑張るぞーって気力も出てくる。
実際は、ジクジクしたビラン、痂、厚い皮、薄い皮、大きな粉を落としまくっていた。



■7~8ヶ月

粉期。
全身ガサガサで粉々。
所々、ビラン、痂。
粉が細かくなったかと思うと、またガサガサになり粉が大きく。


あれだけ気力全開だったのが、気付くとエンスト。
粉が詰まってエンジンかかんないんですけど~~。


実際は、ガサガサとカサカサを繰り返し、粉は次第に小さく、掻き傷も痂も小さくなってるのに気持ちが上がらない。


顔も気になってくる。
赤くジクジクしたり、張り付いた薄い皮がどうしても取れなかったり、アトピーって単語がよく似合う顔。


将来の不安いっぱい。
小さな悪化の繰り返しに、原因を探して、理由付けしようとして自分から迷路に迷い込む。
遊園地みたいな楽しい迷路じゃないですよ。


「いつまで脱保湿したらいいの?」
「汁以外の水分は出てくるの?汁は嫌よ!」
「これ、いつまで続くんだよ~!もぉぉ!おいっ!!」


脱保湿を緩和しようか悩み出した時期。
完全脱保湿で綺麗になった話、途中から保湿に切り替えて良くなった話、両方よく聞く。
誰か答えを教えて下さい!!



■9ヶ月目(もうすぐ丸9ヶ月)

あれ?
気のせい?
カサカサは繰り返してるけど、粉が小さいんじゃない?
粉ってより塵だよ!チリ!
目を細めれば見えない!
でも服をバホバホしたらむせる…。


ほら、良くなってるんだって~!
でも長かった!!
やっとまたエンジンかけれるよ。
単純なもんです。
良くなっても目に見えないと気力なんて上がらない。


迷路から出てみる。
そして、保湿はもう少し様子をみようと思う。
保湿慣らしに、保湿タイプの石鹸に変えて、ヒアルロン酸サプリを少量飲んでみる。


脱保湿から、8ヶ月半、見た目の白い粉ふきが目立たなくなって来た。
相変わらずチリが舞う空間。
でも心は光射し込む快適空間。


顔の薄皮が取れた。
気付くと赤く脆かった部分も少しずつ赤みや傷が無くなっていた。


やっと先が見えた。
脱保湿は長くて気持ちが追いつかない。
何度悩んだか分からない。


今は顔の皮膚が敏感で、プロトピックを使っていた時と同じ状態です。
スベスベだけど薄くて脆そうな状態。


汁やウロコから比べたらねぇ、毎日ウェディングケーキ入刀したいくらいな晴れ晴れした気分です。
心の中ではスポットライト浴びてます!


で、この状態で保湿やお化粧をするのは逆に心配になって来たので、ちょっと見合わせてます。
まだ肌の感覚が敏感で外気に影響され過ぎてるんです。
食後に火照るとかもありますね。
石鹸洗顔が特に心配。


もう少し肌が丈夫になってから顔には保湿をしようと思ってます。
体の保湿は多分一生しません。


脱ステ自体脱皮を何度も繰り返すものなので、これで終わりだなんて思っていませんが、1クールこなしたかな~と思ったので、まとめてみました。
まず、前回の更新から顔が変わりました(笑)
良い状態の時もしぶとくあった薄~い半透明な頬の皮、そして全体のカサカサが取れました。



だから触るとスベスベです。
ただ、かなり火照りやすい!
火照る前にまだらに薄く赤くなって来てカーッとなる。



でも、暑い場所に行かなければ、ぜんぜん気にならない顔になりました。
今は明るい場所より暑い場所が本当にイヤです。



そして、お腹と肘の汁が止まってから、掻いても血が出るようになり、肘や膝裏はうっすら赤く、シワが目立つようになって来ました。



蕁麻疹が治まった部分は一旦ガサガサになったけど、今はスベスベしてます。



ヒアルロン酸サプリが効いてるのか、日にち薬が効いてるのか分からないけど、体は全体的にスベスベして来たと思います。
滑らかに見えても硬さがあった部分が、自分では柔らかくなって来たように思います。



腕の外側等、見た目粉が吹いたようになっていた部分も、あまり目立たなくなって来ました。少し黒みが取れて白くなったかも。



脱ステから半年以上、『地の部分』が何かしら普通じゃなかったのが、ここに来て、ようやく『地の部分』が普通の肌になった気がします。
前も言いましたっけ?(笑)
前よりも見た目の粉ふき状態が無くなって来て普通っぽくなりました。



今この瞬間なら、『部分的に傷がある』っていう、私にとって10年以上経験した事のない理想的なアトピー肌です(笑)



こうして経過を書いていると、ゆっくりな変化だけど、まだ止まった感じじゃない。
本当に時間をかけて自分では分からないスピードで変わっているみたいです。



そういえば、見た目の変化は良い方に向かってますが、痒み自体はまだあります。
赤みのある部分は、基本的に痒いです。



昼間は汗をかいたりしなければ忘れられる程度で、夜は目が覚めて掻いています。
脱ステの先輩が言ってましたが、本当に痒みは長くしぶとく残りやすいみたいです。



今の満足度は…

●脱ステ基準
部分的な傷はしぶとく、弱くても痒みはあるので90%

●目標基準
見える箇所のカサカサが減った。
火照りや敏感さがあるので50%


*******************


《251~267日目の状態》


■顔

頬の薄く細かい皮が無くなり、鼻の下のカサカサが無くなった。
触るとスベスベで肌が柔らかくなった。


プロトピックで調子が良かった時の肌状態に近い。
暑さに弱く皮膚の薄さを感じる。


そういえば、口周りがガサガサ、カサカサを繰り返していた頃は、同時にシワシワ具合も気になったけど、それも無くなった。


アトピーのシワが無くなるのは、カサツキが無くなって、肌が柔らかくなってからなのかもしれない。


保湿はせず、目元や鼻の辺りの皮脂が出ている部分のみ石鹸洗い。
前よりベタ付かない程度の自然な皮脂が出ている。



■頭皮

生え際はカサカサして乾燥による痒み、後頭部の痒みはある。
掻かないでいられる程度の弱い痒み。



■首周りと鎖骨

首は見た目、粉が吹いたような白味がある。
シワが目立つようになった。



■足

膝の横の細かい亀裂はまた少し繰り返している。
ふくらはぎから膝裏にかけて、しっとりして柔らかくなったけど、所々、点状や筋状の掻き傷がある。


鼠径部は夜中掻くと傷が出来てピリピリと痛むが、翌日には痂になって剥がれる。


昼間の痒みは無いが、夜中は痒くなり目が覚めて掻いている。



■腕

粉を吹いた状態が無くなり、自然な肌色になった。
両肘、両手首は、共にシワに沿って細かく点々と血が出て少し赤みを帯びている。


痒みはあるが掻いても点々とした傷にしかならない。
ざらつきが治まった分、肘のシワが目立って来た。



■手の甲と指

手の甲、手の平、指は、夜の痒みとガサツキがあり、手の甲や指はシワが目立つ。
一見してアトピーか手荒れの酷~い人。


指の亀裂はしぶとく繰り返し、酷いところは1センチのパックリが数ヶ所。
他に細かい傷は多く自然に治っては繰り返している。



■体幹部分

ウエスト、腰、背中、お尻は、ガサガサしたりツルツルしたりをたまに繰り返しているが、今はツルツル。
痒みが弱い。


ビランがあった胸の下、おへそ周りは、細かい掻き傷としっかりした赤みがある。
皮膚はまだ赤黒くて脆い感じで他と違う。


就寝時、掻いているので朝ピリピリする事はあるが、血が出る程度になった。



■その他

・左手の痛みもシビレが無くなった。


・夜中は、2回程掻いて目が覚める(膝、肘、手首、お腹)が、掻き終わると自然に眠れるので、熟睡感がある。


・シーツの落屑は目立たない。パジャマは脱ぐと粉が舞う。


・便秘と下痢解消。


*******************


《継続してしている事》

■水分制限

一度にたくさん飲まないように気を付けている。
寝る前は飲まないようにしている。


■食事

蛋白質と野菜は毎日摂っている。
魚、乳製品、野菜、キノコは毎日、肉や卵や大豆製品は時々。
料理に油は使わず、甜菜糖使用。


間食はさつま芋や煮干等。
甘いものやパンは制限していないが、特に食べていない。
コーヒー、紅茶は制限していないのでたまに飲む。


基本的に、既製品、ジャンク、添加物は避けている。
調味料の添加物は多少摂っていると思う。


■運動と紫外線対策

毎日往復2時間くらいのウォーキング。
早歩きを心がける。
最近暖かくなり、汗をかくようになって来たが、激しい痒みや悪化は無し。


顔に何も塗っていないので、帽子とストールで紫外線対策。


■シャワー

1日置き。
汗をかく部分、皮脂を感じる部分のみ石鹸洗い。
ビタミンCシャワーを使用。
頭は毎回石鹸洗い。


顔は鼻周りや目元のみ皮脂を軽く流すように石鹸洗い。
朝は水洗いのみ。


シャワー翌日は乾燥していたけど、最近は翌日も乾燥が気にならなくなり、少しだけ皮脂の出が良くなった。


■就寝時

上は長袖パジャマ、下はレギンス。
アームカバー、リストバンド使用。


■洗濯

シーツは1日置きに洗濯。
それ以外は毎日洗濯。


■爪やすり

爪の変形変わらず。爪がガタガタで分厚い。
寝る前に毎日ヤスリをかけている。


■早寝早起き

7時半~8時起床、11~12時就寝。


*******************


今日は職業訓練の入学式。
明日からきっちりウォーキング出来ないのが心配です。
帰りに2駅くらい歩くのを目標に頑張ります。


教室は広めで空調がきいていてそれほど暑くはなかったです。
長時間いると熱気で暑くなるのかも?


人目、勉強、暑い部屋にじっとしている事が肌に影響するのかどうか(笑)


今出来る事って、人目を気にせず、毎日規則正しく、運動欠かさず、そしておにぎり持って行くくらい?(^_^;)


久しぶりに買い物以外で外に出てみて、何となく楽しそう!と思ったので、その気持ちが肌にいい影響を与えればと思ってます。

現在、脱ステ中の身ですが、ピークを乗り越え通常生活に足を踏み入れようとしていると、ついつい自分の生活のみに目が行きがちです。
これからどうやって生活を立て直していくか、悪化しないように、少しずつ肌を落ち着かせるように…。
酷い離脱中は、何も考える余裕が無かったけど、最近は本当に自分の今後の事で精一杯。



そんな毎日を送っていましたが、少しずつ少しずつ、アトピーを取り巻く環境は変わっていくのかもしれませんね。
今後の皮膚科学会の動きにも注目したいと思うので、記事にしておきます。



何度かブログに書いたけれど、全ての人に当てはまらなくても、ステロイド依存やプロトピック依存による皮膚炎で、薬が効かなくなくなり離脱が始まる人がいる事は事実です。
勘違いではなくて『事実』です。



それを日本皮膚科学会が、事実として認めてくれる日は来るのか?
来るとしたら何年後?何十年後?



なんて、何も出来ずに、変わって欲しいと祈るのみでしたが、、、。
2010年4月3日付けで、私が入院していた病院の先生、佐藤健二先生が、日本皮膚科学会へ要望書を提出したそうです。



佐藤健二先生のブログ 2010年4月9日の記事
『ステロイド依存性皮膚症を副作用に入れよ、と皮膚科学会に要望』


※ブログ掲載元のatopicより、リンク許可を頂いているのでリンクを貼ります。



そして、その前月には、脱ステに深く携わっていた深谷元継先生が、同内容の本を出し、日本皮膚科学会へ要望書を提出していたそうです。
書籍の刊行は2010年3月1日、要望書の提出は2010年3月10日です。



【書籍タイトル】ステロイド依存(Steroid addiction)2010- 日本皮膚科学会はアトピー性皮膚炎診療ガイドラインを修正せよ
【発行】特定非営利活動法人 医薬ビジランスセンター



深谷先生のブログでも、その内容が詳しく書かれていました。(2010年2月12日の記事)
リンクフリーか不明なので、リンクはしません。
興味のある方は、『深谷元継 脱ステ』等のキーワードで検索すると出てくるかと思います。



また、深谷先生のブログでは、プロトピックについて、『依存性が本当に無いのであれば、現時点では、ステロイドよりはまし』と仰っていましたが、私は思いきり依存して激しく離脱しました!!!(笑)
ステロイド依存性皮膚症と共に、プロトピック依存性皮膚症になる場合もあるという事も、日本皮膚科学会に分かって欲しい。



ステロイド依存性皮膚症、プロトピック依存性皮膚症は、全ての人に起こらない症状でも、ひとたび起こってしまうと、生活、環境、精神状態、もちろん外観、全てが変わってしまう。



だから、使う側への正確な情報公開をして欲しい。
患者にも正しい情報の元、平等な選択肢を与えて欲しい。



今回こういった要望書が提出されたのを知り、アトピーを取り巻く環境は全く変わっていないのではなく、少しずつ変わっているんだと思いました。
行動すれば、必ず足跡が残る。何かが変わる。
見ている事しか出来ませんが、今後に期待したいと思います。

アトピー入院生活の記事が飛び飛びになってしまったので目次としてまとめておきます。

昔々、標準治療で入院した時の様子と、去年脱ステで入院した時の様子を書いています。

今は、退院から4ヶ月半、引き続き自分で脱ステ中です。



≪目次≫


アトピー入院生活【標準治療編】part.1


アトピー入院生活【標準治療編】part.2



アトピー入院生活【脱ステ編】プロローグ


アトピー入院生活【脱ステ編】part.1


アトピー入院生活【脱ステ編】part.2


アトピー入院生活【脱ステ編】part.3


アトピー入院生活【脱ステ編】part.4


アトピー入院生活【脱ステ編】part.5

滲出液が無くなったら始めようと思っていた、ヒアルロン酸サプリ、今試してます。
脱ステ前に飲んでいて合っていたような気がするんです。多分(笑)



先に最近の状態を書くと、1週間くらい前にお腹と肘の汁も完全に止まりました。
掻くと出るのはリンパの透明な液体ではなく血です。
祝・出血!!!



で、顔は頬と鼻の下によく見ると薄~い細かい皮がペラペラして、触るとガサガサでした。



体は、良いところはカサカサかツルツル。
悪い所は、ガサガサしたりガタガタしたり小さい傷があって血が出たりを繰り返していて、手や指は亀裂がたくさんあるけどこれは置いといて。



『滲出液が無くなったら』と言ったのは、私は保湿っぽい事をすると痒みが強くなって、皮膚の脆い部分がすぐに傷になるからです。
汁が出ているビランなんて、あっつー間に大きくなるから(笑)


ビランの面が大きい時に保湿石鹸に変えた時もベロベロになりました。
後、シルク製品も場所によっては未だに悪化します。



お腹の滲出液対策にシルクの腹巻きをして寝たら、胴体の痒みが強くなり、ビランが広がり、お腹の汁がアップ!
肘カバーだとやっぱり痒みとビランがアップしてしまいました。



シルク靴下は、踵のひび割れが一気に無くなり、柔らかくなったので今も履いてます。



なので、皮膚の硬い部分には保湿が効くみたい。
肌が弱い部分は保湿に弱く、丈夫になって来ると保湿が効果的って事かな?



今回はガサガサ肌とカサカサ肌の部分が変わる事を期待して試してます。



4/14から通常量。
やっぱり……肘と膝裏とお腹の掻き傷が増えて来て、全体的に痒みが増えました(笑)
少しずつ減らして今は半量で1週間目。
傷が、増えない、広がらない、汁が出ない、の微妙なラインで試してます(笑)



傷が増えるなら止めればいいじゃん!
なんですけどね。
頬っぺたの薄皮が自然に取れたんです。
鼻の下のカサカサも♪



基本、水洗顔なので、やっぱり自然に取れたみたいです。
サイクル的に取れる時期だったのかな?



今は皮の貼り付きが無いので、顔は触るとスベスベです。
ただ、皮が剥がれると暑さに弱くて火照りが出やすいですね…。
火照りが進んで赤みが出るなら、量を減らすか止めます。



体は良いところはスベスベして来たけど、やっぱりお腹と肘、膝裏が微妙。
汁は復活してないけど掻いてます。



ちなみに、このサプリ、サンプルなら無料で1週間お試し出来るけど、製品自体は1ヶ月分10000円弱です。
効けば薬に比べりゃ安い。
効かなきゃバカ高、悪化したら金返せーーですね(笑)



私が今も続けている佐藤先生の脱ステ・脱保湿では、サプリは禁止、栄養は食事から摂るというものです。
保湿は自分で試して悪化するなら止めるって方法です。



私は、過敏な時期に保湿し過ぎると痒みも出るし悪化するみたいだけど、昔は体に合っていたので試す価値はあるかなと思ってます。



そして、サプリで心配されるのが不純物ですよね?
話によると、味付けや香り付けの為の添加物等は一切使っていないそうです。
ヒアルロン酸の性質上、加工の為に必要となる添加物は天然成分を用い、化学薬品処理はしていないそうです。



佐藤先生が言うには、「製造風景を見ていないから実際は分からん」らしいですが。
その通り!!(笑)



ガサガサ期→カサカサ期→スベスベを繰り返してる雰囲気なのでしばらく飲んで試してみます。
怪しくなったらサヨナラサプリ、自力で保湿を待ちます。



どっちにしろ、ある程度落ち着いたらサプリ無しで自然に食事や生活だけで、お肌を維持したいもんです。