今日はブログを読んでいただいている
皆さまのお力をお借りしたく、
一つの事業をご紹介します。
このプロジェクトは
難病であるミトコンドリア病の治療法を
研究、開発するために作られました。
作ったのは私の高校の友人の旦那様。
実はこの高校の友人夫婦には
5歳になる女の子がいるのですが、
そのお子さんが
ミトコンドリア病リー脳症という難病を患っています。
ミトコンドリア病リー脳症
私も医療従事者ではありますが、
正直、この病気の名前は
友人から初めて聞きました。
遺伝子異常による生まれつきの病気
のようですが、
友人の娘さんも最後4ヶ月くらいのときに
首がすわらないなどの症状から
受診を繰り返し、
ようやくこの病気だということがわかったようです。
そして、その診断とともに
余命半年と宣告されました。
その頃のことは詳しく聞いたことは
なかったのですが、
旦那さんがブログの中で
こんな風に書かれています。
「産まれてまもない愛する我が子が、余命半年と言われたら皆さんならどうされますか？」
「せめてもの思い出作りなんて、私たち夫婦にはできませんでした。」
「私たち夫婦が選んだ道は娘の病気を治すことです。治らない病気を治すことです」
正直、すごいな、と思いました。
私だったらどうするだろう？と考えたとき、
既に治す手段がないと言われる病気だったら、
泣く泣くそれを受け入れているかもしれません。
治らないと言われていても
治療法を見つけて治すんだ！
と前向きに考えて、
そのために必要なことを考えて、
行動できるというのはすごいことで、
このプロジェクトが立ち上がったと聞いた時
本当に感動しました。
旦那さんは小学校の事務職員として働かれていましたが、
今回、このプロジェクトを立ち上げるにあたり、
仕事も退職されたようです。
そのくらい本気で
娘さんの病気を治すために動くこと、
親ならできるのか？と聞かれると
決してそうではない気がします。
高校の友人は、
昔からすごく温和でにこにこ優しく
ちょっと天然だけど（笑）
周りをほんわか和ませてくれる
とても素敵な女性でした。
旦那さんと結婚して、
お家に遊びに行ったとき、
旦那さんの非常にポジティブな考え方を聞いて、
とても素敵な旦那さんと巡り会えて
良かったなぁ、
すごくお似合いの2人だなぁと感じたのですが、
よく、人間にはその人が耐えられる
試練しか与えられないというけれど、
そんな2人のところだからこそ、
娘さんが生まれたのかもしれないと、
感じました。
だからこそ、
そんな2人と娘さんのことを
応援したいと思っています。
セブンシーズプロジェクトでは
寄付の呼びかけや
出資者や提携者の呼びかけをしています。
多くの方にこの取り組みが広まることで、
きっと研究が進み、
治療法の開発に繋がっていくのではないか
と思いますので、
ぜひ周りの方にこういった取り組みがあることを
広めていただきたいのです。
セブンシーズプロジェクトは
もちろん娘さんの病気を治したい
という思いから始まったものですが、
ビジネスモデルとしては
それだけではなく、
ミトコンドリア病の治療法を確立することで、
その他の病気の治療にも
役立つ可能性があるということも
考えられた上で、
新しい社会的創薬モデルを創造する
と書かれています。
ぜひそういった新しいビジネスモデルが確立し、
病気に苦しんでいる方が
少しでも救われるようにと願っています。
余命半年と宣告された娘さんは
両親の深い愛情と手厚いケアにより、
今年2月で5歳のお誕生日を迎えることができました。
一昨年友人宅に遊びに行って、
娘さんにも会ってきましたが、
その時にもお食事は鼻腔からの経管栄養、
1時間おきくらいの吸引が必要な状態でした。
それでもハワイアン音楽が大好きで、
訪問リハビリも受けているとのことで、
お話はできなくても、
両親とはアイコンタクトで会話をしていました。
今は大きくなったら歩きたいという夢も
持っていると書かれていました。
「夢は望めば叶う」
という言葉は私の好きな言葉の一つです。
応援といっても、
私にできることは、
ささやかながらの寄付と、
こうやってブログを通じて
多くの方にプロジェクトのことを
知っていただく他にありません。
ぜひブログを読んで下さっている方の
お力も借りて、
このプロジェクトを広めていきたいと
思っています。
どうか、よろしくお願い致します。
