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娘のみかんは2021年生まれ。

SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という

遺伝子変異による神経変性疾患があり

発達がとてもゆっくりです。


2歳を過ぎましたが腰がすわっておらず

お座りやハイハイ

立ったり、歩いたりはできません。

また発語もありません。

重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。


このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。


自己紹介はこちら↓↓↓

≫ 自己紹介 


SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓

≫ SENDA/BPANと診断されるまで 


最近のみかんちゃんの様子はこちらです。

 


先日、発達検査の結果を聞いてきました。




結果からいうと…



発達指数=DQ19

発達年齢=0歳6ヶ月


最重度知的障害



ということでした。





発達指数が20以下の場合は、最重度知的障害と診断されるそうです。



前回は項目ごとに発達指数と発達年齢を教えてもらえたのですが、今回は全体の発達指数と発達年齢しか教えてもらえませんでした。

(聞いたら教えてくれたのかな🙄❓)





前回、重度知的障害と診断されたときは、ショックで落ち込んだりもしたのですが、今回の診断については、ショックとかもあまりなく、そうなんだーくらいの感覚です。



みかんちゃんはみかんちゃんなので👧🍊


これからもみかんちゃんの笑顔を増やしていけるよう頑張ります!





発達検査を受けたときのお話はこちら。



前回の発達検査と療育手帳のお話はこちら。





。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。


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