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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
先日、発達検査の結果を聞いてきました。
結果からいうと…
発達指数=DQ19
発達年齢=0歳6ヶ月
最重度知的障害
ということでした。
発達指数が20以下の場合は、最重度知的障害と診断されるそうです。
前回は項目ごとに発達指数と発達年齢を教えてもらえたのですが、今回は全体の発達指数と発達年齢しか教えてもらえませんでした。
(聞いたら教えてくれたのかな🙄❓)
前回、重度知的障害と診断されたときは、ショックで落ち込んだりもしたのですが、今回の診断については、ショックとかもあまりなく、そうなんだーくらいの感覚です。
みかんちゃんはみかんちゃんなので👧🍊
これからもみかんちゃんの笑顔を増やしていけるよう頑張ります!
発達検査を受けたときのお話はこちら。
前回の発達検査と療育手帳のお話はこちら。
。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。
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