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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃん2歳6ヶ月の運動・社会性・言語の発達の様子です。
2歳0ヶ月のときからの成長箇所や追記箇所は赤文字になっています。
運動
基本の姿勢は仰向けでゴロンか、お座りです。
仰向けで寝かせると、カエル足の形で膝や太ももの外側がペタッと床につきます。
うつ伏せでもカエル足のようになります。
お座りは自力ではできないので、座らせてあげる必要があります。
膝を曲げて座ることはできないので、脚を前に投げ出して座るスタイルです。
腰は下がり気味で不安定ではありますが、1歳0ヶ月頃に比べればだいぶ安定し、長い時間遊べるようになりました。
座ったまま後ろに振り向くことはできず、振り向こうとするとそのまま後ろへ倒れてしまいます。
右側への寝返りは得意ですが、左側への寝返りは苦手なようで、右側に比べて圧倒的に寝返りをする数が少ないです。
それでも2歳0ヶ月のときに比べたら左側への寝返りも増えてきました！
うつ伏せでは胸の辺りまであげることができます。
お腹は床についたままです。
手のひらで床を押すというよりは、肘下から手のひらで押している感じです。
腹ばいでの方向転換はできますが、ずりばいはまだできません。
調子がよければ、方向転換＋前進のような感じで斜めにほんのすこーーーし進むことがあります。
ハイハイやつかまり立ち、立ったり、歩いたりもできません。
社会性
まだコップ飲みはできず、飲み物はストローで飲んでいます。
自分でスプーンなどを持ってごはんを食べることはありません。
食べさせてくれるのを待つのみです。
汁物をスプーンで飲むのが難しいです。
サラサラのものは口からこぼれてしまうため、とろみがついているほうが飲みやすそうです。
赤ちゃんせんべいなどのおやつはたまーに持ってくれますが、一口食べてポイッと投げてしまいます。
泣かずに要求を示すことはできません。
2歳6ヶ月現在もたまに笑い声をあげてくれます。
毎回同じところで笑うわけではないので、笑わせるのが難しいです。
人を見るとニコッと笑いかけるのは今も変わらずで、外へでかけてもいろんな人に笑顔を振りまいています。
でも人見知りはあるような、ないような…？
ママやパパへの後追いもありません。
「いないいないばあ」はわかっているような、わかっていないような…。
ケラケラ声をだして笑うことはなく、でもニコッとはしてくれます。
鏡に映った自分に反応しているということなのか、鏡を見せると機嫌はいい気がします。
ただ、鏡に向かって話しかけることはありません。
また、怒った顔がわかったり、身ぶりの真似をすることはありません。
おもちゃをとられて不快を示すということもありません。
指向の指差し、自発の指差し、要求の指差し、共感の指差し、応答の指差し、どれもありません。
言語
発声はあるものの、「ままままま」「ばばばばば」のような喃語はまだありません。
さかんにおしゃべりをしたり、音声を真似するような素振りもみられません。
言葉は1語も話せません。
1歳を過ぎた頃から着替え、オムツ換えのたびに泣くようになりましたが、2歳6ヶ月現在も継続中です。
不満があるときは、鼻にかかるような声で「うー」とか「んー」とうなります。
何か訴えたいのは感じるのですが、それが何を指しているのかわかりません。
今もたまに声を出して笑ってくれます。
話し方で感情を聞きわけたり、「ダメ！」などの禁止はまだわかりません。
「バイバイ」「さようなら」に反応することもありません。
「おいで」や「ちょうだい」などの要求の理解もありません。
言葉の理解はないですが、雰囲気を感じとることはあるように思います。
2歳6ヶ月成長記録『食事・睡眠編』『SENDA/BPANの症状編』はこちら。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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