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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科を受診してきました。
前回の受診のお話はこちら。
今回は困りごとや目立った変化はなかったので、最近になって気になりだしたみかんちゃんの脚のことを聞いてみました。
みかんちゃんは仰向けに寝かせたとき、膝を上に向け脚をまっすぐにすることができません。
常に膝を曲げて脚の外側が床にピタッとついた状態になってしまいます。
昔からこの状態だったのですが、いつまでたっても改善されず、ずっとこのままなので骨盤によくないんじゃないかと心配していたんです…でも
医師👨⚕️「この子の筋肉量は決まっていて、リハビリなどで変えることは難しい」
と言われてしまいました…。
リハビリのモチベーションが...😭
次の予約は三ヶ月後。
次回は眼科も一緒に受診です。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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