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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科を受診してきました。
前回の受診のお話はこちら。
今回はみかんちゃんの最近の様子をお話して、さらーっと終わりました。
難病プラットフォームについても手続きを進めてくださっているとのこと。
それから気になっていた脳のMRIのことを聞いてみたのですが
（みかんちゃんは1歳1ヶ月のときに脳のMRIを撮り、脳の形成異常を指摘されていました）
もうあまり撮る必要はないと言われました。
SENDA/BPANの子はだいたい3、4歳で脳のMRIを撮ると鉄の沈着がわかるそうです。
みかんちゃんもその頃にもう一度撮るのかなと思ったのですが、遺伝子検査で遺伝子変異が確認されているのでその必要はないとのことでした。
今後も3ヶ月に一度、通院を続けていきます。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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