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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃん3歳0ヶ月の運動・社会性・言語の発達の様子です。
2歳6ヶ月のときからの成長箇所や追記箇所は赤文字になっています。
運動
基本の姿勢は仰向けでゴロンか、お座りです。
仰向けで寝かせると、カエル足の形で膝や太ももの外側がペタッと床につきます。
うつ伏せでもカエル足のようになります。
お座りは自力ではできないので、座らせてあげる必要があります。
膝を曲げて座ることはできないので、脚を前に投げ出して座るスタイルです。
腰は下がり気味で不安定ではありますが、長い時間遊ぶことができます。
座ったまま後ろに振り向くことはできず、振り向こうとするとそのまま後ろへ倒れてしまいます。
倒れそうになっても手が出ることはありません。
右側への寝返りは得意ですが、左側への寝返りは苦手なようで、右側に比べて圧倒的に寝返りをする数が少ないです。
それでも2歳6ヶ月のときに比べたら左側への寝返りも上手になってきました。仰向けで脚を90度上げてそのまま左側へゴロンとする機会も増えました。
うつ伏せでは胸の辺りまであげることができます。
お腹は床についたままです。
手のひらで床を押すというよりは、肘下から手のひらで押している感じです。
腹ばいでの方向転換はできますが、ずりばいはまだできません。
前にあるものを取ろうとして、右手→左手、左手→右手と交互に手を伸ばす素振りや、うつ伏せで体を左右に振る（倒す）様子も見られます。
ハイハイやつかまり立ち、立ったり、歩いたりもできません。
社会性
まだコップ飲みはできず、飲み物はストローで飲んでいます。
自分でスプーンなどを持ってごはんを食べることはありません。
食べさせてくれるのを待つのみです。
汁物をスプーンで飲むのが難しいです。
サラサラのものは口からこぼれてしまうため、とろみがついているほうが飲みやすそうです。
赤ちゃんせんべいなどのおやつは持たせれば持ってくれますが、一口食べてポイッと投げてしまいます。
泣かずに要求を示すことはできません。
たまに「ヘヘン😁」と笑い声をあげてくれます。
毎回同じところで笑うわけではないので、笑わせるのが難しいです。
人を見るとニコッと笑いかけるのは今も変わらずで、外へでかけてもいろんな人に笑顔を振りまいています。
でも人見知りはあるような、ないような…？
ママやパパへの後追いもありません。
「いないいないばあ」はわかっているような、わかっていないような…。
ケラケラ声をだして笑うことはなく、でもニコッとはしてくれます。
鏡に映った自分に反応しているということなのか、鏡を見せると機嫌はいい気がします。
ただ、鏡に向かって話しかけることはありません。
また、怒った顔がわかったり、身ぶりの真似をすることはありません。
おもちゃなどをとられると、「う゛ーう゛ー」と不快そうな声を出すことがあります。
まだ遊びたい！というような意思表示な気がします。
指向の指差し、自発の指差し、要求の指差し、共感の指差し、応答の指差し、どれもありません。
言語
発声はあるものの、「ままままま」「ばばばばば」のような喃語はまだありません。
さかんにおしゃべりをしたり、音声を真似するような素振りもみられません。
喃語や音声の真似とまではいきませんが、目を合わせてこちらに向かって何かを訴えかけるように「あ゛っ！あ゛っ！（嬉しい！のような？）」と言うことが増えました。
言葉は1語も話せません。
1歳を過ぎた頃から着替え、オムツ替えのたびに泣くようになりましたが、3歳0ヶ月現在も継続中です。
不満があるときは、鼻にかかるような声で「うー」とか「んー」とうなります。
何か訴えたいのは感じるのですが、それが何を指しているのかわかりません。
今もたまに声を出して笑ってくれます。
話し方で感情を聞きわけたり、「ダメ！」などの禁止はまだわかりません。
「バイバイ」「さようなら」に反応することもありません。
「おいで」や「ちょうだい」などの要求の理解もありません。
言葉の理解はないですが、雰囲気を感じとることはあるように思います。
3歳0ヶ月成長記録『食事・睡眠編』『SENDA/BPANの症状編』はこちら。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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