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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳0ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科を受診してきました。
前回の受診の様子はこちら。
今回の受診では、先日の整形外科で指摘された股関節の亜脱臼のことを先生に伝えました。
股関節亜脱臼のお話はこちら。
先生は「柔らかい子なのにねー」と言って、亜脱臼になったことが珍しそうでした。
ただ先生も装具をつけたりするかもねとおっしゃっていました。
それから定期的に脳のMRIの検査、脳波の検査をしてほしいということを伝えました。
またタイミングをみて、検査することになると思います。
次の受診も三ヶ月後です。
またブログに書きたいと思います。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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