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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳0ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
ブログには書いていなかったのですが、みかんちゃん、2歳10ヶ月のときに腰から下のレントゲンを撮影していました。
レントゲンを撮った理由としては、動きに左右差があり(左脚の動きが悪い)、これが何かしら体に影響していないか確認するためでした。
そして先日、レントゲンの結果を聞いてきました。
結果、左の股関節の亜脱臼でした。
亜脱臼とは、関節の骨が部分的にずれているものの、完全には離れていない状態のことを言います。
(完全に離れると脱臼となります)
みかんちゃんは、大腿骨の頭の部分である大腿骨頭が縦気味になっていて、さらにその骨頭を覆う受け皿の役割をする骨盤の臼蓋が小さいと言われました。
でも亜脱臼だから脚が動かしにくいというわけではないそうです。
それから亜脱臼は特に痛みはないとのことでした。
通常は発達とともに筋肉や骨も成長するようですが、みかんちゃんはまだ寝転んだまま...
なかなか股関節周りの筋肉や骨が成長せず、亜脱臼しやすい状態のようです。
今すぐ治療が必要ということはないのですが、このままの状態が進行すると脱臼となり、手術が必要になるかもとのことでした。
今は経過を見つつ、もしかしたら立位の訓練を追加するかも?といった状態です。
また動きがあったらブログに書きたいと思います。
。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。
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