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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
3歳0ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
小児神経科の受診後は眼科へ。
みかんちゃんは近視と乱視を指摘されており、定期的に眼科にもかかっています。
前回の眼科受診のお話はこちら。
今回は目の詳しい検査。
サイプレジンという点眼薬を5分おきに3回点眼し、1時間後に屈折検査をするというもの。
みかんちゃん、点眼はイヤイヤながらなんとか頑張り、検査の時間までは眠ったり、のんびり院内で過ごしていました。
そして検査。
みかんちゃんをベッドに寝かせ、落ちないようにタオルでぐるっと。
その後私は退出してしまったので詳細はわからないのですが、みかんちゃんは泣きながら検査を頑張っていました。
そして結果は、やはり近視と乱視。
絵本もぼやけて見えているかも？ということでした。
視神経には問題なし。
今回も先生から眼鏡の話がありました。
前々からいつか眼鏡を作りましょうという話があり、眼鏡のことはここ数ヶ月意識していました。
周りにも「眼鏡を作って良かった！」「早く作って良かった！」という声があったので、眼鏡を作ることを決め、処方箋を出していただきました。
みかんちゃん初の眼鏡。
どんな反応になるか楽しみもありつつ、かけてくれるか不安もあり...。
次の眼科の受診は二ヶ月後。
眼鏡の様子も診てくれるとのことです。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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