病気に負けない!〜脳脊髄液減少症の娘と共に〜 -7ページ目

ようやく

こんばんは!


久しぶりに更新します。

前回のブログ更新から、娘は1日も学校へ登校出来ていません。


救急搬送された数日後、喉の痛みを訴え発熱しコロナかとヒヤヒヤしましたが、検査は陰性。コロナでなかったのは良かったのですが、熱がなかなか引かずダルさもキツかったようです回復に時間がかかりました。そのままずっと体調が上向かず、メンタルにもきて泣くことも多く、支えるこちらもとても辛かったです💦


昨日位ならようやく持ち直してきて、短時間ですが外出も出来て元気な娘を見るのは久しぶりで、嬉しい気持ちになりました😊今日は更に持ち直し、「今日は調子いいかも」と自分で言っていました😊😊

でも夜になりサッカーを見ながら、「頭痛い…」と言い出し顔を歪めています😣


最近は学校の話をあえてしないようにしています。

娘にとって学校がストレスになっているので。

自分から学校へ行くと言わない限り、私からは学校へ行く行かないをたずねないようにしています。

卒業出来なくても道はある。

娘が笑顔になることが1番。

なるようにしかならない。

体調が上向けば気持ちも上向いてくると、信じています。


最後まで読んでくださりありがとうございました!

不調

こんばんは。

前回のブログから、間が空いてしまいました。


娘は、何とか中間テストを全て受けられました。

テストは3日間で、続けて行くのはホントしんどそうでした😣這うようにして受けて、頑張りすぎたのかその翌週は、月曜日〜木曜日まで連続して休んてしまいました😢その間とてもしんどそうで、脳脊髄液減少症発症初期の1番辛い時に匹敵する位だったようです。

少しずつ持ち直し元気が出てきたところで、今度はめまいや気持ち悪さを訴え、立てなくなり会話もままならない状態になったので、救急車で搬送され、夜間救急にかかりました💦点滴をして帰ることができ、入院にはなりませんでしたが、この病気を発症してからこんなことは初めてです。

救急搬送された翌日は、難病の定期受診だったので主治医にめまいに効く薬を処方してもらいました。めまいは落ち着いていますが、頭痛は変わらずです。


今日は祝日で、朝からとても元気でした。

「頭痛はないかな」と自分で言っていたほとでした。そんな姿を見ると嬉しくなりますが、夜になるとまた頭痛がひどくなり、今は寝込んでます…

明日学校だ、いやだなとしきりに言っています💦

学校が相当なストレスになっていると、感じます。でも卒業するためには、最低限赤点にならない程度に頑張らないとね、中間テスト終わってからほとんど学校へ行けてないしねと話すと、とたんに無言になり頭痛の辛さもあり、顔を突っ伏してしまいます。

あー地雷踏んだかなと思いました。が、事実でもあります。

しんどいなら休めばいいけど、勉強は遅れる。

今の高校を卒業したい、留年は嫌だと思うなら踏ん張って頑張るしかない…

本人が1番わかってると思うんです。でもしんどさが勝ってしまう…親には耳の痛いことを言われる…


こんな時、どうやって支えてあげればいいのかな。

あれこれうるさく言いすぎかな。

仕事をしているので、フルサポートはできません。


結局いつもこのことなんですよね、立ち止まるところ、ぶつかるのはいつも学校との兼ね合いのこと。

毎朝が憂鬱です。

学校へ行く意思確認するのが、大変です。

同じような人、多いのかな…

本人が笑顔でいられることが、1番なのですが。


長文最後まで読んでくださり、ありがとうございました!

4日中2日と半日

おはようございます!

昨日は冷たい雨と風がすごくて、帰り道傘をさしていたら何度も飛ばされそうになりました💦

娘も高校から駅までの歩きが、めっちゃキツかったとのこと💦高校から駅までは12.3分は歩くので、大変なのです😣

今週は月曜日が代休で、4日間学校がありました。

その内、1日フルで2日間と半日登校出来た日があり、2日間と半日登校することが出来ました😊

ちなみに、先週は遅刻して登校し、受けたい授業だけ1つ出席し早退した日が1日と、週末にかけて2日間連続して登校出来た日がありました😆👏

課題や授業内容、進路に関することなど、この日、この時間は行かないと!とピンポイントに絞って登校出来るよう、本人なりに考えているようです。

2日連続してフルで1日登校できたのは、6月以来でした。そして、どれだけ登校できたのか日数をざっくりとカウントしてみると、6月は遅刻早退含め半分弱は登校できた感じで、7月は期末テストがあったり短縮日課になったりで、ほぼ全て登校出来ていました。一学期のカウントはアバウトですね💦💦9月は遅刻早退含めてですが、14日間登校できました!
学校から帰ってくるとぐったりですが、2日間連続登校できたのは嬉しかったし、本人も「がんばったよね!」と何度も言ってました✨
10月に入り中間テストが近づいているので、それに向けての勉強をしたり、進路に向けての準備(受験勉強含め)があったりと、やらなければいけないことが多く「疲れた」「ツライ」と、連発してます。その度、「そうだよね」「よく頑張ってるよ」「えらいよ」と、受け止め&言葉のポジティブシャワーをたっぷりとかけてあげてます😊😊

学校へ行く行かないでどうしても一喜一憂してしまいますが、前日に明日は休んでも支障ない授業内容なのか、課題の締切などはないか、必ず行かないといけないのはいつ、なんの時間なのか…なるべくチェックしてお互いに見通しを持つようにしています。出来る範囲で送迎してあげたり、前もって担任の先生に伝えておいたりなど、小さなことですが出来ることをやるしかないのかな〜と思っています。
「明日は行けそう」と本人が言っていても、体調の変化は全く読めないので…

最後まで読んで下さり、ありがとうございました❗