病気に負けない!〜脳脊髄液減少症の娘と共に〜 -5ページ目

プラセンタやめました

皆さんこんにちは!

梅雨の晴れ間で陽射しは暑いですが、青空は見ていて気持ちがいいですね☀夏の暑さは大の苦手ですが、今日は比較的カラッとしているので過ごしやすく感じます😌


悩んでいた治療方法で、プラセンタ埋没皮下注射を一旦お休みすることにしました。費用対効果に疑問がないわけではない思いと、でも少しずつ、少しずつ上向いている娘の姿…これを止めたら治療法選択はどうする…?本人や主人とも何度も話し合い、一旦お休みすることに決めました。


○痛い注射を打たなくて良いこと

○注射を打つ病院までそれなりに遠いので、行く手間や労力がなくなったこと

○保険がきかない注射なので、お金の面で負担が減ったこと


が良かったことかなぁと思ってます。

でも、症状は変わらずあって…

大学は休まず通えていますが、振り絞って無理をしまくっている状態なので、なんの解決にもなっていない状況ではあります。帰宅後シャワーも浴びず、ご飯も食べずに寝てしまうこともしばしばです💦

痛みのレベルは、MAX5位を上限に3〜5の間を推移している感じで、1年前を考えると確実に良くはなってると思うのですが…本人にそのことを問うと、首をひねって「うーん…」と黙ってしまいます。


そんな状況ですが、たまに大学の友達と授業後にご飯を食べに行くことがあります。体調はしんどいだろうけど、学校が翌日休みの金曜日に設定してもらって、ファミレスに行く程度ですが、とても楽しいみたい😊

「高校の時は、(友達と御飯食べること)こんなことなかったから、楽しいよ」としみじみ言ってきたことがあって、それは良かったなぁと本当思います✨

入院や頭痛との闘いで、学校に行くことで精一杯だったので…


本人はアルバイトをしたいようなのですが、今の状態では大学へ通うことと、課題を出すことで精一杯なので、無理なことはわかっている娘…夏休みに少しでもやれたらいいなと、希望を持っています。自分で自由に使えるお金が、ほしいです💴気持ちはわかります。


大学に行けないほど体調が悪化する日はくるだろうと、覚悟を決めつつ娘にできるサポートは、お弁当を作ることと、タイミングが合えば最寄り駅まで送ることくらいになっています。


これから暑くなって、ますますしんどいだろうなぁ…出来ることを模索する日々です。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました!

治療方法

皆さん、こんにちは。

ブログを見に来てくださり、ありがとうございます!

一気に気温が上がったり下がったりで、体がついていかないです😣💦同じような人、たくさんいますよね〜暑いのが苦手なので、今からこんなに暑いとなると、夏が来るのが恐怖でしかないです💦💦


新年度が始まり、もうすぐ2ヶ月が過ぎようとしています。娘はどうにか休まず大学へ通っています。

連日本当にきつそうで、いよいよ休むかなと思っていると、振り絞って起きてきて学校へ行く毎日…本人曰く高校と違って、日によって空きコマがあり、それはすごかいいと言っています。でも、1限目から始まる日が多いので、朝が特にしんどい娘にとっては、キツイキツイ毎日です…

「休んでもいいんじゃない?」と言うと、課題を出さないと…行かなきゃ…という思いが先行するようです。毎日本当によくやってるなと思ってます。高校時代だったら、ソッコー休んでる体調だと思うのですが…


以前から続けているプラセンタ埋没皮下注射ですが、これまで通算20回以上打っています。始めた当初は、10回は続けてみて…という医師からの話でしたが、その倍の回数打ってきたところで、娘の変化といったら起き上がっていられる時間が増えたことと、頭痛レベル上限が少し下がってきたかなぁ…という程度です。

注射を打つ医師に、あとどれくらいかかるかと質問すると「わかりません」と即答されました😣止めても続けても、決めるのは娘さんですよと…言われてることは正論なのですが、もっと他に言い様があるだろうと思いつつ、果たしてこのまま注射を続けるべきか迷いが出ています💦娘にとっては、注射は痛いしやめたいようなのですが…他の治療法がないのでどうしようかと考えてます。


頭痛外来は継続していて、様子を見ながら漢方薬を出してもらい、しばらくやめていた整体に通おうかと考え中です。ブラッドパッチは絶対やりたくないという娘…私も同意見です。が、複数回ブラッドパッチをして、良くなってきている人のブログを見ると、心が揺れ動きます…

このまま自然治癒しないかなぁ…


最後まで読んでくださり、ありがとうございました!

新年度スタート❕

皆さん、こんにちは。

新年度が始まりましたね。

3月から4月にかけて、年度の移り変わりは何度経験してもバタバタとして、落ち着かないですよね。

私自身、職場は変わらなかったのですが部署異動があり、仕事の内容がガラリと変わったので日々の疲れがしんどいです💦

学校に通われている人は、学年が上がったとか、仕事をしている方は、自身の職場は変わらなくても、人が変わったなどまわりの環境変化など、大なり小なりいろいろありますよね💦それを見守っているご家族もペースに慣れなくて…という方も多いですよね。それに加えて、朝晩の気温差に体力持っていかれます💦💦


娘は、先週大学の入学式がありました。

長かった春休みが終わり、いよいよ新しい生活が始まりました。今週からは授業も始まっています。

当然のことながら、これまでと交通機関も変わるし、授業が始まる時間も日によって異なるので、ペースに慣れるまで一苦労です💦

最近は、朝起きるのが特にしんどい(今に始まったことではないけど)と言っています😣

それでも、その日の授業に間に合うためには、何時の電車に乗って、そのためには何時までに家を出ないといけなくて、そのためには何時には起きていないと…と自分なりに考えているようです。前日に予定の確認をしてから、寝るようにしています。朝、親も起こしますが、スマホのアラームを10分おきくらいにかけて、起きようと頑張って努力しています😢これは、高校時代にはなかった姿です✨

朝起き上がるのに時間はかかるけど、起きてからは少しずつ身支度を始め、食事をとり化粧をすると、頭痛の痛みが和らいでくるようです。でも頭痛がなくなることはないと。頭痛レベル4前後を推移してる感じです。頭痛レベル4が、動けるかどうかの境界線なのかな?と思いますが、どうなんたろう…

大学から帰ってくると、「疲れた」「頭痛い」を連発…そりゃそうだよなと。家にずっといて、たまにしか出かけない生活をしていたのですから。


傍目から見ると、病気を発症した頃や半年くらい前の体調と比べると、元気になったなと感じてます😌そのことを本人に伝えると、「うーん…」「わからない」の答え。見た目でわからない脳脊髄液減少症なので、そばでずっと見ている親でさえそう思ってしまうのだから、本人は辛いだろうなと感じてしまいました😖毎日相当無理しているんだろうな、でも症状は良くはなってるよね…と思ってます(そう信じたい😭)。

その日その日を乗り切っていくことしか考えられないですが、なんとかこのまま通えたらいいなと願ってます😊


月2回位のペースで打っている、プラセンタ埋没皮下注射もいつまで続けようか…劇的に回復するものではないので、止め時の判断が難しいです。症状的には、まだまだ続けないとですが、他の治療の選択肢がないので悩みます…


また前のような体調にならず、今の状態をキープしたまま大学生活のペースを掴めたらいいな。

高校時代には出来なかったこと、楽しいことを経験してほしい。そして、症状が少しずつでも上向いてくれたら嬉しいです。


また経過報告をします。

最後まで読んでくださり、ありがとうございました。