病気に負けない!〜脳脊髄液減少症の娘と共に〜 -3ページ目

最近の頭痛レベルは?

皆さんこんにちは!

晴れると陽射しが強く暑くなってきました💦

苦手な夏が近づいてきたなと感じる今日この頃です。

娘が大学2年生になり2ヶ月が過ぎようとしています。1年生の時と比べると空きコマが減り、毎日大学へ行っています。多いときは1日5コマが授業なんて日もあり、課題も多く大変そうにしています。寝る間も惜しんで課題をやってる日々…見ていて体調は大丈夫なのかと心配ですが、本人に聞いてみると

「頭痛よりも眠気がしんどいよ」

とのこと。頭痛レベルは?と尋ねると、最近は2~3ということが多くなっています。

もちろん寝込んで起き上がれないこともあって…生理前や生理中、季節の変わり目はしんどくなるのかな?と、最近何となーくわかる時もあります。が、あんなに元気だったのにどうして?と、寝込む理由がわからないこともしばしばです。休みの日は1日寝てることもあります…


でもでも…頭痛が全くないことはないのですが、起き上がっていられる時間は確実に増えています😌あとは大学からの帰りも、最寄駅から歩いて自分で帰ってくるようになってきました。以前は何時に着くかLINEで聞いて、迎えに行っていたので、この様子からも前よりはからだが動くようになってきたのかな?と感じてます。いちいち連絡を取り合うのが面倒なのかもしれませんが…


良くなってるのかな…?

そう思ってもこれまで何度も体調が逆戻りしてきました。期待しないであるがままを受け入れて対応するのが一番良いのですが、淡い期待をしてしまいます。

自分の体調とのつきあい方が、娘なりにわかってきただけなのかもしれません。

親である私も娘の状態に慣れてきただけなのかもしれない…

でも、娘が頑張っている姿を見ていることは親も励みになるし、起き上がって過ごしている様子を見るのはとても嬉しい。

良くなってほしいのはヤマヤマだけど、現状に感謝する気持ちもないといけないなと、感じています。気持ちのコントロールがむずかしいのですが、なるようにしかならない!と気持ちを落ち着かせています。


最後まで読んでくださり、ありがとうございました!

新年度スタート

このブログを読んで下さっている皆さん、大変ご無沙汰しております。久しぶりの更新となります。


この春、娘は大学2年生に進級しました✨

1日も休むことなく、1年生の授業を全て受けることが出来ました✨✨本当によく頑張ったと思います😢

大学生になり新しい環境に慣れることで精一杯だったところからバイトを始め、春休みからは教習所に通い始めています。こう書くと順調に来ているように見えますが、途中何日も寝込んだり、食事も取れなくなったりした日は何度もありました(今でもあります)。あーもうこれはいよいよダメかな、大学にも通えなくなるかな…と思ったことも少なくないです💦そんな状況でしたが、どうにか持ち直してきました。


長かった春休みが終わり、2年生になりこれまでと授業のコマ数が変わり、また慣れるのに大変そうにしていますが、昨年度乗り越えられたので娘なりに見通しを持てているのかなと感じています。2年生になってからバイトにはほとんど行けなくなりそうですが、「大学優先だから」とすっぱり切り替えているようです。体調と大学の勉強と折り合いをつけながら、バイトは時間や日数を少なくしてもらい、何とか続けられそうです。


整体へは通っておらず、今は頭痛外来の漢方薬のみで対応しています。正直漢方薬が効いてるかどうかわかりませんが💦

最近思うことは、

「出来ることをやる」

「体調が悪い時はそのことに抗わず、身体を休める」

「大学の課題やテストなど、どうしても外せないことがある時は頑張る」

「どうしようもならない位体調が悪い時は、そのことを認めその時に何をすればいいのか、その時できる最善策を考える」

です。病気が良くなってるのかどうかわからないけど、高校生の時よりはQOLは確実に上がっているので、そのことを喜びたいです。


就職出来るのかな?と先のことを考えると不安ですが、目の前のことを1つずつこなしていくことを考えて、親が出来ることをしながらサポートしていきたいです

新年度が始まると、環境の変化で疲れますね💦

私だけでなく娘や家族皆大変ですが、ボチボチやっていきます。

最後まで読んでくださりありがとうございました!

季節の変わり目

ようやく冬らしい気候になってきました。寒くなるのは嫌ですが、夏の暑さに比べると寒いほうが良いかなぁと思ってます。暖かくなると今度は過分が飛び始めるので、花粉症の身としては春も苦手な季節です💦


娘は引き続き休まず大学に通っています。前のような奮い立たせて振り絞って起き上がり、大学へ行く姿は少し減ったかなぁと感じています。朝早いのは変わらず辛いし、大学へ通って授業を受けて、課題をやるのもしんどいと思うのですが、その生活に慣れてきて自分の体や症状との付き合い方がわかってきたのかもしれません。

頭痛ももちろんですが、課題を終えるのに夜遅くまで起きてることも多くて、睡眠不足がしんどいということも多くなってます。


本人なりのペースで過ごせてるかなと思うのですが、季節の変わり目は身体が慣れるまで大変なのかなと思ってます。以前より減ってはきましたが、寝込むことがここ数週間は多いかなという印象です。急に冷え込む、急激に暑くなる…身体が慣れるまで頭痛がひどくなるのかなと。あとは生理前ですね。寝込んでもベッドの上で課題をやっているので、頑張ってるなぁと思ってます。


昨年のことを思い出すと、高校へ通えずにいたなぁと。ほぼベッドにいて寝込んでいましたね。高3だったので受験のプレッシャーが相当影響していたのかもしれません。前と比べると少しは良くなったかな?と本人にたずねると、絶対に首を縦には振りません💦

昨年に比べると学校へ通えてるし、起き上がってる時間も多くなってるし、たまにですが友達とご飯に行くこともあります。昨年では考えられないくらい元気になったのですが、本人は辛いんだろうなと思います。やっていることは漢方薬を飲んで整体に行くくらいですが、今できることはこれくらいしかないので。


このままノラリクラリして、寛解してほしい。切実に願っています。最後まで読んでくださりありがとうございます!