ようやく復活！

いつになったら過ごしやすくなるのかしら…

今日も暑かった😣明日は気温急降下とのこと、身体がついていかないです。

先週発熱し胃腸炎症状で絶不調だった娘ですが、ようやくお腹の調子が戻り食欲も出てきました✨OS1様々です。OS1で水分を摂り凌いでましたから…アップル風味が飲みやすいとのこと、箱買いしていて常備しています💦

頭痛外来に通い始めて、もうすぐ３年になります。漢方薬を飲むことしか治療らしいことはしていないのですが、セカンドオピニオン受診を検討しています。正確にはサードオピニオンかな、前に確定診断してくれたのは今の頭痛外来ではないので。今度受診予定の病院では、治療の幅がこれまでよりも広がりそうなので、少しでも症状が良くなればいいなと思っています😌といっても過度な期待は禁物だなと思ってます…

治療法といえば、興味があるのはＢスポット療法です。鼻や喉をグリグリするんですよね？この治療法をやってれる耳鼻咽喉科は家から近いので、受けようかどうしようか悩み中です。痛いのは嫌ですしね…痛いといえば、以前続けていたプラセンタ埋没皮下注射は、とても痛そうでした…

娘に合った治療法が見つかるといいです。

ブログを通じて得た同じ病気の方々の体験談や情報は、とても貴重です✨

最後まで読んでくださり、ありがとうございました！

長い不調の波

１０月だというのに、まだまだ日中は暑くて気温差に身体がついていきません💦それにしても今年の夏は暑かった…😣

大学が夏休みだった８月、不調の波がやってきて１ヶ月近く寝込んでいました。頭痛だけでなくお腹の調子が整わず、ダルさもあり…起き上がれずOS1だけ飲んで繋ぐ日々でした。9月に入りようやく持ち直してきて、仮免までいっていた教習所通いを再開し、夏休みが終わる直前に卒業して免許を取れました✨

本当は友達と遊びに行く予定があったけど、全てキャンセル(涙)、ずっと寝込んでいて辛そうで見ていてかわいそうでした😢

後期の授業が始まり、どうにか振り絞って登校しています。

昨年も夏に体調を崩したので、暑さに弱いのかなと感じてます。

そして、先週末に発熱し、すぐに熱はさがったのに、お腹の調子が悪くなり、再び食欲ダウン⤵お腹の風邪なのかな？ドリンクゼリーや汁物の上澄みだけ飲んで凌ぎ、今日ようやくおかゆが食べられました。少しずつ良くなってますが、この数日でかなり痩せました。そんな中ですが、大学は休まず這うように登校してます。

いつ寝込んで起き上がれず大学に行けなくなるのか…いよいよダメかもしれないと感じることが何度もあり、見ていて本当にかわいそうだった(涙)のらりくらりその場しのぎでやり過ごす…そんな感じの日々です。大学だけは絶対に休まない！という娘の意地もあるんだと思います。

来年は大学3年生になり、就職のことが頭をよぎります。どんなところで働くのか？フルタイムで働けるの？…不安ばかりですが、娘はもっと不安だと思う。唯一やっていない治療法のブラッドパッチ…本当に悩みます…

見た目にわかりにくいこの病気。周囲の理解は必須だと感じています。

最後まで読んでくださりありがとうございました！

通院

連日の暑さがすさまじいことになっていますね💦この暑さに体がついていけず免疫力も落ちているのか、少し前にかかった感染症治癒後からの症状が治らずにいます…(泣)皆さんは大丈夫ですか？

娘は現在夏休みです。頑張って大学にも通っていますが、ある授業の一コマだけどうしても出席できず休みました(脳脊髄液減少症が原因ではないです)。これまで１回も休まずにきていたので悔しそうでした。１回休んだ以外は頑張って登校し試験も受け、課題もやり遂げています。

体調は現状維持といった感じですかね…暑さや生理前等、理由がはっきりしていて寝込む時とそうでない時があり、未だに体調の波は読めないですが、娘の病気はそういうものだと慣れてきているところもあります。

これまでプラセンタ注射や整体、頭痛外来通院とやってきていて、唯一続けていたのが頭痛外来通院なのですが、感染症にかかり定期通院をキャンセルしてから次の予約を取り直していません。薬はまだあるので焦らなくてもよいのですが、このまま通院していてどうなのか？という思いがあります。少し前のことですが、頭痛外来で処方してもらっている漢方薬を飲んでいないことがありました。飲むのが面倒だったのかな？よくわからないけど期間にして２週間くらいかと思います。今はまた飲み始めていますが漢方薬は味が独特ですからね。飲みたくないのはわかるのですが…飲み始めて3年目になります。効いてるのかどうなのかわからないけど、全く効果がないとも言いきれないですからね…頭痛外来通院をやめてしまうと、脳脊髄液減少症に対してなにもやらないことになります。通院して行うことは、最近の様子を話し血圧を計り、お腹を触診して次の予約を取って終わりです。毎回こんな感じで正味３分程度で、１ヶ月～2ヶ月位に１回の頻度で通っています。続けた方がよいのか決めかねているところです…最終的には娘の判断になりますが。

娘の様子を見ていると、昨年よりは精力的に動いているときが多くなったと感じてはいます。大学があるときは、課題をやるからと遅くまで学校に残ってくる日も度々ありました。本人も１年前に比べると良くなっていると感じているようですが、急にやってくるキツい頭痛、寝込んでしまうほどの体調の波…頭痛がない時はないと言ってるので、寛解してもいない状態です。前は経口補水液系の飲み物を飲ませてましたが、今はそれもしてないです。

これをやれば効果があるというものがないので、どうしたらよいのか…ブラッドパッチはやっていないので、治療法の選択余地はあるのですが、パッチは娘が頑なに拒否しているので、今後もブラッドパッチをやることはないと思います。

同じ病気の方のブログを読んでいると、効果があった民間療法の情報があり心動かされます。やってみようかなと思いますが、諸々のことをどうにかやれているので現状維持でよいかなとも思っています。

「頭痛い…」と苦痛に顔を歪めて訴えてくることは少なくないです

頭痛がない時が来ればよいのに…

まとまりのない文章になってしまいましたが、最後まで読んで下さりありがとうございました！