ココア

ようやく涼しさを感じられるようになってきました。寒暖差が体に堪えます💦

娘の大学の夏休みが終わり、後学期が始まりました。時間割が変わって１時限目の授業が多くなり、そのペースに慣れるのに大変そうにしています。

それでも前学期と比べると、朝起きるまでの時間が少し早くなってきたと感じてます😊それでも朝はしんどいようで、必死に起きようと頑張ってます💦💦

頭痛は変わらずありますが、１番しんどい時のレベルは４（たまに５）で、2や３と言うときも少なくないです。あえて頭痛レベルを聞かない時もあって、聞いても状況は変わらないというか…しんどい時は休む、早目に学校の課題に取り組む等、学校のリズムに慣れてきて、本人なりに見通しを持てるようになってきたのかな…前学期の授業のテストや課題はとりあえずクリア出来たので、少し自信になったのかも!?でも辛そうにしている時も、少なくないです💦

頭痛がキツイ時に、最近娘はよくココアを飲んでいます。ココアを飲むと落ち着くんだよねと…

脳脊髄液減少症の治療として、今娘が取り組んでいるのが

○漢方薬

○整体

だけなのですが、対症療法的にココアを飲むことが加わった感じですかね。本人なりに病気との付き合い方を考えてるのかな…

夏休み中からアルバイトも始めています。

家から近いお店でレジ打ちや品出しを、日数少なめの短時間シフトで入っています。後学期が始まり、バイトと授業、そして課題とのやりくりは大変そうですが、少ない金額でも自分のお金を稼げて、嬉しいようです。午前中授業→バイトという日もありキツそうですが、今のところ何とかこなしてます💦

１年前と比べると寝込む時間は減り、外に出てだいぶ動けてると思うのですが、どうなんだろう…ほとんど高校に通えなかった１年前、その時と比べたらいいのでは？と本人に尋ねると、「そうかなぁ」と微妙な反応…見た目にわからないからね、この病気は…💦

せめて寛解してほしい、でも治療法がないこの病気…他の大学生と比べると、全然活動量は少ないですが、病気とうまく付き合いながら本人なりのペースで過ごしてほしい…その中で出来ることを、少しずつ増やしてほしいです。

最後まで読んで下さり、ありがとうございました！

夏休み

毎日「暑い…」という言葉しか出ませんが、皆さんお元気ですか？

私はクーラーで喉をやられてから、風邪症状に悩まされてます😣熱も出て焦りましたが、コロナではなくホッとしてます。受診した際、コロナがすごく流行っていると、医師に言われました。まだまだ油断できないですね。

世間では夏休みの真っ只中、娘も前期の授業が終わり、夏休みに入っています。

試験もどうにか受けて、這うように日々通い、どうにか全て出席できました。その間、もう今日はいよいよダメかな？！休むかな？という状態でも、休まず根性で行ってました💦

この暑さとクーラーでお腹をやられ、水分をとるのがやっと…ということもあり、このまま悪化の一途をたどり、寝込んでしまうのでは？という時もありましたが、どうにか持ち直しています。

なんにしても、前期よく頑張ったと思います😊

整体に月イチで通っていますが、直近で行ったときには、首肩背中の凝りが尋常でないと言われたようです💦そういうところからも、症状の強弱はあるんでしょうね。継続して通っていきます。

この夏の娘の目標は、バイトをすること！

体調があるので、何でもいいというわけにはいかず、家から近いところとか、勤務日数時間など縛りがあまりないところ等…探していて、決まりそうなところまで来てます！さぁどうなるかな！？

バイトのことと同時に、大学前期の成績がそろそろわかるので、ソワソワしている娘です💦💦こちらもどうなるかな…

暑いですが、学校に行かなくて良い毎日に、娘だけでなく私もホッと出来る日々です😌😌

早く涼しくならないかなぁ〜

最後まで読んでくださり、ありがとうございました🙇

頭痛外来

皆さん、こんにちは！

先週頭痛外来の受診があり、連れていきました。

頭痛外来に通いだしてから、１年４ヶ月が経ちます。昨年の冬、ひどい頭痛の原因がわからなくて、持病のかかりつけ医から紹介されて行った病院です。漢方薬を中心に処方してくれる病院で、そこの医師に症状をみて即「脳脊髄液減少症の疑いがあります」と、診断されました。大体月１回位で通っています。

診察室に入ると、最近の様子を聞いて、血圧を測り腹部を触診して、薬の調整相談をして、次回の予約を取って終了になる流れです。大体３分〜長くて５分位の診察時間です。

大学にはかろうじて通えてるけど、辛い症状はなくなっていないので、受診時に相談したのですが

「今は梅雨時だからしんどいんだよ。無理せずしっかり睡眠とってね」と言われて帰ってきました。

この「梅雨時だから」が、台風シーズンだから、冬だから、春先だから…のワードに置き換わって、よく言われます（笑）。１年中しんどい時期ばっかじゃん！と、突っ込みたくなります💦

「学校に休まず行けてるから、大丈夫って思ってるよね、あの先生」と、娘が言ってました。私もそう思います。学校には行けていても、辛い症状はなくなっていない…学校に行くだけで精一杯の日々…しんどくて涙が出てくる時もある…それでも、ほとんど通えなかった高校時代を思えばだいぶ状況は違うのですが、本人を見てると手放しで喜べないなぁと。

昨日は休みでしたが、午前中学校の課題をやり、午後はずっと寝ていた娘。夕方起きてきてスッキリした表情でした。頭痛レベルを聞いてみると、「うーん…２かな」とのこと。この頭痛レベルは１０段階でどうかなというところで、本人に聞いているのですが、「２」というのは聞いたことないなと思い、嬉しくなりました。病気を発症したころ、ベッドから起き上がれずにいたときは10というときもあったし、7〜8の時がほとんどでした。

4くらいになると、動けるのかなぁという印象を勝手に私が持っていて。でも本人にとっては頭痛がなくならないので、しんどいのですが。疲れもあると頭痛がよけい増すようです…

こう記してみると、良くはなってきていると感じなくもない…という感じでしょうか…

何にしても辛そうにしている娘を見ているのは、親も辛い…このことはずっと変わらないです😣

最後まで読んでくださり、ありがとうございました！