病気に負けない!〜脳脊髄液減少症の娘と共に〜 -8ページ目

推しの力

こんばんは!

私が住んでいる所は、日中とても暑かったです💦

仕事で外に出ることが多いので、もっと涼しくなってほしいなと思います💦


娘はマンガやアニメ、ゲームアプリが好きで、その中に出てくるキャラクターの中で「推し」がいて、グッズをいろいろ集めています。

明日からヒロアカこと「僕のヒーローアカデミア」第6期のテレビ放送が始まるので、それをとても楽しみにしています。

今朝の情報番組に、ヒロアカ番宣のコーナーがあり主人公緑谷出久役の声優が出ることがわかったので、娘のために録画してあげました。

そして、娘を起こしにいきながら、ヒロアカの特集があり出久の声優さんがでていたよ〜録画しておいたよ〜と伝えておくと、しばらくして自分から起きてきて制服に着換え、学校の準備を始めました。今日は久しぶりに1日登校できました✨


体調が上向いたから…?

推しの力…?

体調が良かったから起きられて、学校にも行けたんでしょうけど、押しの力もすごいな〜と思いました。

ヒロアカの出久くん以外にも、好きなアニメやゲームアプリに出てくるキャラのグッズ販売情報をしっかりチェックしています。


体調が良くないときばかりなので、出来る範囲で推し活をして癒やされたり、パワーをもらったりしてるんだろうなと思います😊

可能な限り、好きなことをやらせてあげたいです!

推しの力はすごいです⤴


最後まで読んで下さり、ありがとうございました❕

気持ちはあるのに

こんばんは!

ブログを見に来て下さり、ありがとうございます!


今朝娘を起こしに行くと、比較的反応良く目を開けてくれました(全く起きなかったり、起き上がれない時は反応薄です)。学校へ行くつもりだというので、起きてくるのを待っていたらなかなか降りてこなくて…娘の部屋をのぞくと、うつ伏せで寝ており起きる気配がありません。


「頭がズキズキしてきた…辛い」と言い出し、動けなくなりました💦結果、昨日に続いて今日も学校へ行かれませんでした…😣

2日間つづけて休むのは、一学期以来のことです。


夕方仕事から戻ると、起き上がって学校の課題をやっていました。課題の発表があるから明日は行きたいなと、準備もしています。その一方で

「あーやだな、行きたくないな」

「毎日学校に行ってる子のこと、本当に尊敬する」

「学校行かなきゃ…と思うと、暗くなっちゃう」と、ずーっと言っています💦


学校へ行くと疲れて、頭痛がひどくなるから…

なのか

頭痛がひどくて学校へ行かれないのか…

どっちも同じですけど、今の学校を卒業したいと決めたのは、娘本人なので卒業できるように、最低限通ってもらわないと…と考えています。


卒業したら、少しは症状がおさまるのかなぁ

大学進学希望なので、学校通いは続きます。

大学行ける?通える?

つい言ってしまいそうになるのを、ぐっとこらえています😣


毎日、このことばかりが、頭をぐるぐる回っています💦💦

明日も厳しいだろうな…行きたい気持ちはあるのに、体がついてこないのってしんどいし、つらいですよね…親が1番わかってあげてないといけないですよね…メンタル修行です…


最後まで読んで下さり、ありがとうございました!



晴れたのに

こんばんは!

私が住んでいるところは、日中陽射しが強くて汗ばむほどでした。朝晩はだいぶ過ごしやすくなったんですけど、気温差に体がついていかないです😣


この三連休台風がきていたのに、娘は比較的元気でした。「今は頭痛ない、かな…」という時間帯もあったほどでした😊夜になると「頭痛い」「今しんどい」「辛い」と言うことが多かったですが💦学校の課題や部屋の片付けなど、頑張って取り組んでいました✨


連休明けの今日、月曜日。さぁどうなるかなと思ってましたが、朝から起き上がれず

「今日しんどい、無理かも…」と、とても辛そうでした。学校を休みました。


晴れたのになぁ…と思いました。天候に左右されるんだなとわかってますが、一概にそう言えない時もあるんだなと感じます。体調が悪くなる波が読めないです…

夜は比較的元気で、学校の課題をやってました。

1日の中でも体調の変動が激しいです。


話は逸れますが、今日は難病の定期通院でした。

こちらは経過良好で、良かったです😊 


一昨日は、8回目のプラセンタ埋没皮下注射を受けてきました。相変わらず、とても痛かったと言っていました💦💦


明日は行けるかな…

明日も暑そうだし、学校へ行けてもしんどいだろうな…注射効果、少しでも出ないかな…


先のことを考えると不安しかないので、目の前のことを淡々とこなしていきたいです。


最後まで読んで下さり、ありがとうございました!