病気に負けない!〜脳脊髄液減少症の娘と共に〜 -9ページ目

漢方薬

こんばんは!ブログを見に来て下さり、ありがとうございます。

朝は寒さを感じるほど気温が下がり、一気に秋へと季節が進んだような感じですね。体調管理、気をつけないと…です😣


娘は頭痛だけでなく、生理が近くなると始まってから数日の間にかけて、腹痛がひどくなり起き上がることがしんどくなります。頭痛も加わるので更に辛さが増してしまいます😣

先週かかりつけの頭痛外来の定期受診があったので、上記の症状を相談してみました。

すると、当帰芍薬散という漢方薬を追加で処方されました。


今まで五苓散と抑肝散加陳皮半夏を飲んでましたが、それに当帰芍薬散が加わりました。

3つもあるので、飲むのがきついと言ってます💦

でも、当帰芍薬散を飲み始めてすぐ後に生理がきたようなのですが、これまで辛かった腹痛がほぼなかったとのこと。これには娘も驚いていました。

当帰芍薬散にプラスして、バファリンルナも飲んでいましたが、バファリン単独では(これまでは)ここまで腹痛はおさまらなかったとのこと。


効き目には個人差がありますし、漢方薬効果なのか…来月はどうなってるかわからないですけど、とりあえず良かったなと感じています😊

頭痛の方も漢方薬が効いてくれないかな…と思ってしまいますが💦💦


今週学校へ行くのは3日間だけですが、昨日は登校できたなのに、今日は起きてこられませんでした😣

連続して登校するのが、本当にハードルが高いです💦💦

明日は行けるかな…三連休前だから頑張れるかな…

頑張るってしんどいだろうな…

いろいろ考えてしまいます。

1番辛いのは本人だとわかっていますが、そばで見守っている親も一喜一憂してしんどいです…


最後まで読んで下さり、ありがとうございました!

頭痛レベル

おはようございます!

ブログを見に来て下さり、ありがとうございます。

台風が近づいており、まだ雨は降ってませんがジメジメした感じで湿度が高いです💦


今までにない規模の台風ということで、どれだけ体調に影響が出るのかなと心配してますが、昨日に引き続き本人それほどでもないとのこと。

昨日は朝起きてすぐの時と、夜寝る前がきつかったけど寝込むほどではなかったし、日中はそんなにキツくなかったよと、本人は言っています。


そんな時の頭痛レベルはどれくらい?と、聞いてみました。1番キツい時を10として10段階で表してもらうと、4〜5かなとのこと。頭痛がないことはないよとも。でも見た感じ頭痛があるとは見えないので、気をつけてあげないと…と思います。

私が頭痛レベルを数字で言ってもらうようにしてますが、本人の表現は

「キツイ」

「あんまり」

「まあまあ」

「そんなに」

となるので、そこから読み取るのが難しいと感じてます💦あまり、頭痛レベルは?と聞くのも本人にとってストレスになるかな〜とも思うので、様子を伺いながら(とーっても気を使いながら)聞くように心がけてます。


今日はこんな天候ですが、私が住んでる地域が台風の影響が受けるのは明日以降なので、今日は出かける予定を組んでいます。本人も体調はなんとか大丈夫(頭痛レベル4とのこと)のようなので、近場でドライブ→何か美味しいものを食べられたら…と考えてます。もちろん無理のない範囲で、動きます。


辛そうな時をしょっちゅう見ているし、体調のためにやりたいことをたくさん我慢してきたので、何か気が晴れるような、楽しいことをできる範囲でやってあげたいです。


最後まで読んで下さり、ありがとうございました!

皆様、台風には気を付けてお過ごしくださいね✋

ストレス

こんにちは!

ブログを見に来て下さり、ありがとうございます。


台風の影響はまだありませんが、私自身頭が痛いな〜と感じてます(私も昔から頭痛持ちで💦)

本人は、今のところ台風の影響を受けてる感じは、見たところないようです。でも、見た目ではわからないことたくさんあるので、我慢してるだけかもしれないけど…自分から起きてきて、連休中したいことなど話してます。台風きてるけどね💦


昨日1日フルで登校しましたが、帰ってきた時の様子は疲れ果ててる感じはなく、本人も朝よりはマシ、とのことでした。そして「明日から三連休だし」とつぶやいてました。


大人もですけど、休みの前日は気持ちが軽いですよね(そうでない人もいるかも、ですが)。

本人にとって学校が相当ストレスなんだろうなと、感じてます。

「朝から元気な友達を見てると、すごいな〜と思うよ」

「学校の友達には、自分の辛さはわかってもらえないから、それも辛い」

とは、よく言っています。見た目でわからないしね。

ストレスが、この病気に良くないこともわかっているので、学校がないと症状が緩和するのかな?

でも、夏休み中しんどそうにしてる時もあったから、学校はそんなに影響ないのかな?

でもでも、学校行くと疲れるから症状を引き起こす要因にはなるよね…


何にしても、表情が明るい様子を見てると、こちらも明るい気持ちになります😊

子どもがつらそうにしてると、こちらも辛い…

まさに、以心伝心…


「頭痛い」

「辛いんだけど」

「辛いことばかりだよ」

と言われ、泣かれることがよくあり、そんな時気持ちを受け止めてあげようと、本人に寄り添い励まし、話を聞いていますが、これがメンタルにくる……うまく受け流すことも必要だなと思うのですが、なかなか思うようにできず😣


これまでに難病を2つ発症し、やっと落ち着いたかと思ったら、こんどは脳脊髄液減少症…なんで私ばかりと思うよね、本人の辛さをほんとわかってやることは、本人でないから出来ないな…そこはごめんねと、いつも思ってます。


病気を持つ子どもをもつ親御さん、たくさんいますよね。SNSを読ませてもらってますが、大変な思いをしてるのは私だけではないと思います。わかるわかる〜と共感することも多いです。

私はフルタイムで仕事をしており、体調不良の子を置いて仕事に出る後ろめたさもあります。高校生とはいえ、体がしんどい時に親がいないのは心細いだろうし…現に、「一人で寂しかったな…」とぽつり言われることあります。


自分のメンタルと仕事、バランスを取るのは本当に難しいです😣


最後まで読んで下さり、ありがとうございました!