掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -4ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

おはようございます!ニコニコ

 

なかなか更新できずに

お久しぶりになっちゃいました

 

昨日

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

相変わらず

痛みもなく症状は落ち着いています

 

皮膚科の方では

掌蹠膿疱症以外の症状が少しあって

いろいろお薬頂いたり

相談にのって頂いたりしています

 

整形外科にて…


先生に体調はどう??

って聞かれて

『なんともありません!😆』

って答えると

Dr.『これ(ヒュミラ)していると

落ち着いているね。

数値もずっといいしね~』

 

うんうん♪(心の中で)

 

『やっぱり止めたら(痛みが)

出ちゃうんですかね~笑』

 

・・・と

思わず口に出ちゃった笑


 

Dr.『いや、それはしてみないと

分からないからね~

いいよ、飛ばしてみる?どうする?』


😳🤭 


『結構ずーっと落ち着いているから

間隔あけてみようかな~・・・👀』


 

Dr.『じゃ、6週間にしてみようか。

もし体調悪くなったら

また縮めればいいからね』

 

『はい、それでお願いします!😆』

 

やった~♪

約5年ぶりに間隔を広げることになりました

6週間はいけるような気がするんだけどな~

 

 

なにせ治療を始めてもう10年

ヒュミラノートももう9冊目

ちょっとでも進歩があると嬉しいな♪ニコニコ


今年に入ってからは 

くよくよ考える暇もないくらいに

忙しかったのだけど

頭の中に常に終活があるのです。。。


いろんな事をしたいとか

楽しみたいとか

そう思う一方で

人生折り返し地点というより

もうあと十数年かも。。。

なんて思う事も多くて


断捨離も兼ねて自宅をリフォームしたのに

またなんやかやとモノが増えてきて笑い泣き

あんまり増やしたら

子供達があとで大変だろうな、

整理しておかないと、とか・・・

相反することを考えていたりするのです


趣味や

お孫ちゃん達が増えたのもあって🩷 


携帯がパンパンになりそうなくらい

写真や動画が増えて笑


こちらも整理がいるのよね。。。

懐かしい写真もあれこれ出てきたわ〜♡

 

↓これはなんと25歳くらいの私

抱っこしているのは長男

東京在住の頃

サンリオピューロランドって

今でもあるのかな~??

 

顔出し。。。

って言っても30年以上前で大昔なので

もう絶対分からないからOK爆笑飛び出すハート笑

 

この頃より○○㎏増えているし

もう50代後半😱

50代半ばを過ぎたらホントに老けたな~

と実感💦笑


でも

若い頃に戻りたいとは思わないのヨ

もう勉強も子育ても繰返すのは嫌だし笑😅

幸せな事も

恵まれている事もたくさんあったけど

辛い事も結構あったし・・・😢

 

たくさんの事を経験してきて

今があるからね

やっとここまで来れたのに…

戻りたくはないよ

 

今が一番平穏かも照れ

 

近所を歩いていても

病院の中でも

高齢化社会を肌で感じるよね

誰もがいずれ歳をとる


この先

自分はどういう歳のとり方を

していくのかな〜

 

”老い”は感じながらも

無理に抗うのではなく

受け入れながら

残りの時間を濃く生きたいな~と

 

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー

 

先週は

御盆の時期を避けて

実家へ帰省しました

 

パパさんと2人で行く予定が

あれよあれよという間に

うちの家族&姉の家族が

全員集合することになりました爆笑

 

母が亡くなって約5年

当時、闘病の様子や介護の様子も

ブログに書いたりしていましたけど・・・

もうあれから5年経つんですね

父はまだなんとか元気にしています

もう全員で集まれるのは最後かな~と

私が仕切って声をかけました

 

姉夫婦(浜松)、姪っ子家族(静岡市)、

甥っ子家族(浜松)

私達夫婦(大阪)、長男家族(大阪)、

次男家族(東京)

そして実家の父

総勢19人!

 

姉も私も孫が3人ずつ

父にとったらひ孫が6人!

食事の手配も大変😂💦

仕出し➕️簡単なおつまみを

少し作りました生ビール日本酒スプーンフォーク


とにかくみんなが 会いたいから行くよ♪

と言って集まってくれたので

嬉しかったな~ニコニコ

 

ところがね

次男の家族3人がコロナ😱になってしまって

来れなかったんです

(次男だけ無症状)

ちびっこちゃん達が高熱を出して

心配したんですよね〜😢

 

父は高齢&心臓病&腎臓病

姉は糖尿病

私は膠原病

 

来れないよね・・・笑

ちびっ子達に会いたかったし

次男も来たがっていたので可哀想で

とっても残念でした

 

まあそれでも大人数で

賑やかで楽しかったな~

父も嬉しそうでした

 

帰りに寄った浜名湖SA



 

 

 

 

うなぎパイって

珍しくないけどめっちゃ人気なんですよね

いろんな種類があるのご存じですか?

 

私は左から2番目のナッツ入りのがお気に入り

 

 

今回は

一番人気のVSOP

一番高いけどブランデー入りで

香りが良くてこちらも美味しいんです

 

ミニバージョンが出ているので

こちらをチョイス♪

お友達とのおやつTimeに♪

 

 

 

↓こちらも・・・

大好きな浜松土産のこっこシリーズ

のゴールドバージョン

 

 

 

 

公式サイトから画像をお借りしました

 

 

たった1泊でしたが

長男家族も一緒に実家に泊まって

楽しい思い出になりましたニコニコ


では

長くなりましたが

最後までお付き合いありがとうございました

 

またね~ウインクパー