掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -4ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちは

お久しぶりの投稿です笑

 

 

投稿が久しぶりすぎて

ちょっと前の話になっちゃいますが

GW前から仙腸関節や

腰椎あたりに痛みがあって

お花のお稽古の時も立ったり座ったりが

痛っ!😭っと

声が出ちゃうくらいでした

 

GWは東京の次男家族が泊まりにきて

大阪在住の長男家族もきて

大集合~♪🥳

 

ちびっ子達はますます可愛くなり

歩く立ち上がるハイハイ

プチ保育園状態

 

ほんとに癒やされる存在ですね

😊💗💗💗

 

からだは

まあまあギリギリの状態でしたが

ちびっ子達のおかげで

メンタル楽しかったので

乗り越えられました☺️👍

 

いつもだったら。。。

みんなが帰った翌日は

疲労でダウン・・・

動けないんですよね

疲れちゃって…笑

 

でも今回は

次のお楽しみがあったので頑張りました笑

 

もうずーっと行きたかった

出雲大社

 

行きたい

そして

呼ばれてる・・・

そんな気がずーっとしていて

行きたかったところでした

 

行けそうでなかなか行けない距離

(車なのでまあまあの距離です・・)

(私が近場しか運転しないので

交替してあげられないからね~😅笑)

 

写真を何百と撮ったので

載せきれませんが・・・💦

そのうちの少しだけ載せます

興味ある方はお付き合いくださいね~

 

 

初日は

毎日行列の出雲そば田中屋さんへ

有名なお蕎麦屋さんは

いくつかありますが…

こちらで食べたかった出雲そば

 

ちょうどお昼頃に並んで。。。

まあまあで入れましたが

私達が入るころは倍の長さの

列になっていましたね~😅

 

 

 

もの凄く引き寄せられる場所⇩

稲佐の浜

『古事記』『日本書紀』に記された

国譲り神話の舞台として知られる

日本神話ゆかりのパワースポットです

現地に行ってみると・・・

うわ~って感じでした笑

感動する…ラブラブ

 

 

こちらで参拝して

波打ち際の御砂を少量すくって頂きます

御砂の交換に関しては

たくさんの人のSNSでみかけますが…

拾い上げる事が禁止されているという

ネットの記事もみかけます

ですが

完全に禁止されているわけではないようで

きちんとしたマナーとルールがあります

 

竹田恒泰さんの動画でも正しい参拝方法として案内されていたので

そちらの情報を受取りました笑

 

ジッパーの袋とスプーンを持参していきました

波打ち際の御砂を少量をすくい

すくった箇所はならして元に戻します

 

 

出雲大社の参拝に関しては

あとで順番に・・・と思いますが、

出雲大社の一番奥にある

素鵞社(そがのやしろ)

にておさめて

そこに奉納されている御砂と

交換して持ち帰ります

稲佐の浜ですくってきた量と同量か

あるいは

少し少なめに持ち帰るのがマナーです

 

素鵞社は出雲大社の中でも

最も強いパワースポットと言われており

そちらの御利益を頂けるということです

 

素鵞社の裏手は八雲山

出雲大社の御神体が八雲山といわれ

禁足地となっています

とても美しく神々しいところでした✨

素鵞社で参拝した後

御砂を交換させて頂き裏手に回ると

八雲山の山肌になります

 

禁足地ですがその山の一番手前の山肌だけ

触れることが可能な場所があり

とてもパワーを頂ける

パワースポットになっているのです

 

 

 

載せきれないので

出雲大社境内に関しては次回で。。。

 

今日は初日のお宿について🩷

 

出雲大社に行くなら

是非行ってみたかったお宿

竹野屋旅館

に宿泊しました

 

ご存じ

竹内まりやさんのご実家になります

竹内まりやさんは

お人柄、人間性も含めて

アーティストとしての素晴らしい才能も

全てが大好きでファンなんです

 

声と歌も大好き💗

 

今回はパパさんが

私のために予約してくれました

 

 

受付のフロントで

可愛い竹内まりやさんフィギュアが

お出迎え笑下矢印

ちょっと暗いですが可愛くて

「撮ってもいいですか?」

とお聞きしたら

「どうぞ」言って下さり撮影しました

 

フロント横に

竹内まりやさんと山下達郎さんのgoodsが

たくさん置いてあり販売もしていました

思わず買ってしまったフィギュア笑

(お写真真ん中)

 

 

旅館内のこちらの階段で

CDジャケットの撮影をされたそうです

 

 

お食事♡

島根のグルメがふんだんに盛り込まれて

一つ一つととても丁寧にお料理されて

とても美味しく頂きました

 

 

パパさんが「やまたのおろち」というお酒を頼んだら

お料理を運んで下さっていた若い男性が

『自分がごり押ししてメニューに加えて貰ったものなんです

注文して頂けてとても嬉しい』

と仰って喜ばれていました

デザートもめちゃ美味しかったですね~

 

朝食♡

メッセージカードがとても温かくて嬉しいですね♪

 

ひじきの上に乗っている

大根が鶴

人参が亀

こういうとても繊細な

演出のあるお料理が好きですね…

 

先程の

八雲山の左(西)側に位置するのが鶴山

右(東)側に位置するのが亀山になります

 

 

何より嬉しかったのが…

夕食の時も

朝食の時も

竹内まりやさんや

山下達郎さんの

歌や音楽が静かに流れていた事です

大好きなので…

ゴリ押しでも良いくらいですが笑

とても品良く静かに…

控えめに流れていました

 

 

小さい頃に読んだ

『因幡のしろうさぎ』の本を思い出し

このような歳になってから

やっとゆかりの土地に

足を運ぶことができて

感慨深いものがありました

 

出雲大社の参拝編は次回に・・・

 

 

Instagramにも

コンパクトな動画であげているので

ご興味のあるかたは

良かったら見てくださいね~♪

(Instagramは

まだツッコミどころ満載の動画なので

おおらかな心で見てくださいね~笑)

 

 

 

 





 

ひまわりひまわりひまわりひまわりひまわり

 

さて持病の話しを少しだけ♡

 

出雲大社のプチ旅行も

無事に終えて帰宅後数日して

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

ホントは痛みがあった月でしたが

痛み出した原因もわかっていたし

いつもの事なので先生には伝えず・・・

 

採血の数値的には

ずっと良い感じで落ち着いているので

問題ないね~って感じでした😂

採血も3回に1度でしたが

落ち着いているので

4回に1度になりました

 

更新ヘルペスだけはまた出ましたね~💦

予備的にファムビルを出して頂きました

 

なんと・・・

113回目のヒュミラ

を打ってきましたよ♪笑

単純計算しても

ヒュミラだけで3割負担で

約200万くらいの医療費

払ってきたんだな~っと

ちょっとびっくり😳💦

 

健康が一番の節約ですよね・・😊

 

では次回は

出雲大社境内の

日本最大級の注連縄も♪

とても迫力あって素敵でしたので…

続きも見にきてね~

 

まりんでした😉💞🖐️