掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -3ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

おはようございます!

お久しぶりです!

 

暑すぎますネ〜!💦

 

もう~

お買い物、病院以外は

ほぼ引きこもり状態です😅

 

8月はとうとう

ブログを更新できなかったな〜

 

 昨日は

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日

やっと更新しよう

って気持ちになりました笑

 

前回から6週間間隔に挑戦中

そっか…

6週間間隔になったから8月は

掌蹠膿疱症としての

通院日はなかったから

書くきっかけもなかったのね…笑

(軽く言い訳…😁)

 

体調はというと。。。

 

通院の時点では特に痛みもなく

体調変わり無し

…と答えました

 

でもね…実は

4週間を過ぎた頃

ん??目

なんだかヘン…

 

背中に痛みが出始めたんですよね

 

え?・・・👀

この痛みって。。。😳

特に変なことしていないし

筋肉痛のようなものでもないし

 

え~やっぱり出てきたん???😨

もう~??😱

ガーン💦

 

ってちょっと不安になりました

 

4,5日続きました…

前胸部よりも

背中のど真ん中に一番痛みがあり

右肩から鎖骨あたりは

どんよりと…

 

この痛みって独特ですよね

気のせいかな…と

思いたい

 

久々に感じた痛みで…

 

やっぱり薬で抑えられてたンだな~

と・・・実感😟

 

それにしても

ちょっと(間隔を)空けただけで

こんなにすぐ(痛みが)くる??

と軽いショックを受けました

でも

以前に比べたらまだ全然

我慢できるレベルだったので

とりあえず様子をみようと。。。

 

通院日まで続くようなら

先生に伝えないとな~って

思っていました

 

その間もね

まあ、色々イベントも控えており

外出は少なかったんだけど

考えることやら

片付けやら

忙しかったんですよね

 

そのうちにね

あれ?って気づいたら

痛みがなくなっていました😆

 

 

明らかに

掌蹠膿疱症性骨関節炎の

痛みっぽかったけど違ったんかな・・・笑

なんの痛みやったん?

 

4,5日だけだったので

先生には伝えず、、、

このまま様子をみることに

しました♪

一時的なものかもしれないしね😊

 

現在は身体の痛みはまったく無し😊👍

 

診察では

6週間前に

採血した結果を頂きました

 

貧血問題なし

赤沈

CRP

コレステロール値

血糖値

腎臓数値

全て問題なし😆🎊

 

肝臓数値のみ僅かに高値

でも今回は

ほんの少し基準値外れた程度で

心配ないとのこと

 

mmp-3(17.3~59.7) 39.4

 

ヒュミラの治療前

一番高い頃で170超えでした

 

メトトレキサートとアザルフィジン、

プレドニン、ビオチンで治療を始めて

当初2年くらいは痛みも治まらず

 

mmp-3が

少しずつ下がってきてたものの

なかなか

100を下ることがなかったんですよね

 

100超えていたら

じわじわ進行している数値だから

良くないと…

そして痛みもまあまあ辛くて😭

ヒュミラを始める事になりました

 

時間はかかりましたけど

今は

数値も良くなり

掌蹠膿疱症の

皮膚症状も全くでなくなり

身体の痛みも殆どなくなり

(たま〜に出るけどね・・笑)

病気の進行を抑えることが

できていて

現状維持ウインクチョキってとこかな

 

あのまま何もしなかったら

どうなっていたんだろう~

なんてふと思う事がありますね・・・

 

SAPHO症候群は治療により

落ち着いているのですが

 

気になるのは

肝臓

 

数値に出てるけど…

脂肪肝💦💦

 

普段の食事は糖質を控えめにして

かなり色々と

気をつけている方

 

野菜好きだからね、

食物繊維もたっぷり摂っているし

 

(あ、でもまあこの後の記事見たら

うそやん!!って言われるね・・・笑)

 

 

でも

外出時は

カフェを楽しみたいので

つい珈琲のお供として

スイーツを頂いちゃいます😁💦

 

こうしてみると・・・・

結構食べてるね笑😅

 

スイーツ好きというより

珈琲好きのカフェ好き🩷

お酒が飲めないからね~

アルコールの楽しみがないんですよ

夜出歩くのもあまり好きでないし。。。

 

 

 HARBSのカフェ🩷↓

いつもは行列で入れないのに

この時はタイミングが良かったのか

すんなり入れたんですよね笑

普段は並ばないから笑

 

パパさんの方が割とスイーツ好き爆笑音譜

 

 

前にお友達と行った時は

🍰大きいよね~なんて言いながら

お喋りに夢中になっていたから・・・

なかなか減らず・・・笑

 

パパさんとだと

会話より

ひたすら食べてる・・・🤣

 

フルーツが美味しいし

クリームも甘くなく軽くて

こんなにペロっといけたっけ??

 

って感じでした笑

 

 

一人カフェの時はね~

殆ど丸福珈琲🩷☕

西宮ガーデンズ(ここではパパさんと)か

うめだ阪急によく行きます

 

丸福の濃い珈琲が好きですね~

ホットだとかなり苦っ!!

って感じの珈琲です😊

 

 

 

自宅では

もっぱらHIRO珈琲

 

あとは

スーパーやcoopで

小川珈琲さんのドリップを

買います😋

 

ペーパードリップ用に挽いてもらったものを

毎月配達してもらってます♪

 

以前は豆のまま買っていたんですけどね

ちょっと毎回手間になっちゃって・・😅

毎朝一人ドリップするので笑

 

珈琲粉と

ドリップと。。。

夜飲みたくなったとき用のデカフェ

 

夏場はアイスコーヒーもドキドキ

 

どんどん値上がりしていて

以前より高いな~って思うけど

まあささやかな贅沢ですネ😉🩷

  

 

ちょっと前のお写真何ですが…↓

SNSで頻繁に見かけて

美味しそう〜と食べてみたかった

ポップオーバー💓

 

EXPOCITYにお店があったので

パン好きのお友達を誘って

行ってきましたよ笑

 

小さい子連れの若いママ達も

たくさんいました☺️ 

SNSだと

すんごく美味しそうで😍

ホイップやシロップたっぷりで🤩

パン類は食事をすれば

食べ放題なので… 

 

うわぁ~

太っちゃうな〜😂

と思いながら期待たっぷりに

いざ入店爆笑飛び出すハート

 

ポップオーバーは

食感が面白くて

ホイップは全く甘くなく

見た目より軽くて食べられるけど

パンは食べ放題でも

ホイップ類のお変わりは有料(¥50)

 

口コミにも同じ意見があったけど…

私はポップオーバーより

フォカッチャの方が

好きで

美味しかったかな〜笑😅

まあ好みの問題ですけどね〜

 

 

しかし…

私は⬆️こんな写真しか撮れず…

SNS発信されている方々は

上手だな〜と笑

 

行ってみたいと思わせる

動画が

たっくさん🤣🤣🤣

 

なんだか

凄い時代になりましたね😅

 

 

箕面に

モンシェールの工場があって

隣接の小さい

モンシェールの店舗に

行ってきました🩷

 

ロールケーキの端っことか

アウトレット品があります

 

もちろん普通の商品も

 

 

これ始めて見ましたわ~

百貨店でもあるのかな??

見たことないので買ってみました笑

 

断面が綺麗に切れず・・・

中身をお見せできずに

ごめんなさいm(_ _;)m

 

クレープ生地で包まれて…

中は生クリーム

カスタードクリーム

チーズスフレのような

生地が入ってた気がします笑 

 

美味しかったですよ〜

 

 

 

 

ブログを更新しようと思って…

スマホの中の

行動の軌跡を辿ると…

 

こんなんばっかり出てくる🤣

 

痩せないはずですわ…😂

 

暑くて

ほぼ

引きこもりだったし…

 

コロナも蔓延していて😨

 

お稽古事もお休みになったし…

 

行動範囲めちゃ狭い笑い泣き

(つまり運動不足)

(暑くて室内運動もする気になれず・・・)

 

お腹周りがちょっと気になるので笑

食事と間食

反省して…😣

気をつけまーす😝笑

 

 

来週は

またイベントで…

息子達家族が集合します♪

 

パパさんの弟家族も

久しぶりに…

 

今回は

外で食事してから我が家で団欒の予定

 

総勢12 人爆笑飛び出すハート

(ちびっこ3名)

 

こりゃ

体力いるわ〜♪

コロナにも気をつけないとね!

 

それではみなさん

またね〜

最後までお付き合い

ありがとうございましたウインクラブラブ

 

おまけ⇓

ベランダから見えた👀

大阪関西万博の花火🎆

(先月です)

あえてぼや〜んとした画像で…笑

少し拡大しております🤭

ではまたネ…🤗