掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんばんは!

めちゃお久しぶりになっちゃいました😅

 

先日

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日でした

 

採血結果を頂く日

 

mmp-3

CRP

赤沈

腎臓

コレステロール値

ほぼ問題なし

 

肝臓のみ若干高め

 

半年に一度の皮膚科の項目も・・・

 

IgA

非特異的IgE

α2-グロブリン

β1-グロブリン

全て問題なし

 

掌蹠膿疱症の数値としては基準値

アレルギーの数値も基準値

 

アトピー性皮膚炎の次男は

高校生の頃検査したら

これらの数値がとんでもない数値でした・・・

 

 

私はというと

もう掌蹠膿疱症は

ここ数年全くといっていいほど出てない

身体の痛みも殆どなし😊👍

 

 

mmp-3に関しては

もうずーっと

正常値を維持できています♪

今の治療で

症状は安定しているということですネ

 

まあ

たま〜に頑張りすぎると

色んな痛みがでて

(仙腸関節や腰椎が多い)

そんな時は無理せず

一日休息します笑

 

そう言えば…

病院で精算してアレっと思ったら…

4月になったからかな…

また薬価が下がったみたいですね

 

ヒュミラ💉を打ってますけど

今回 医療費が下がりました

病院でのお支払い約¥16000くらい

プラス 調剤薬局でのお薬代

ヒュミラは先発品ですが

治療を始めた当初に比べると

安くなりましたね~

 

点数で4711

薬価¥47000前後 ですかね~

当初は¥65000くらい?¥70000弱?

とにかく3割負担で約¥20000(40ml1本)

くらいでした

当初は2週間に一度でしたので

月に3割負担で

約¥45000〜¥50000

(診察&処方料&お薬代込)

今は

4週間に1度なのもあり

健保の高額療養の上限も

めったに超えなくなりました

それでもね

ずーっととなると

それなりに負担ではありますよね😂

 

そんなこんなで

マイペースに過ごしていますが…😊

 

先日

会社員時代の同期のお友達が

東京から泊まりがけで遊びに来てくれました

 

かれこれ知り合って

30数年・・・

 

前回会ってから10年以上は経ったかな~??

 

お互い社内結婚なので

旦那さん達含めて

同時期同じ支店で働いていた仲間です

 

パパさんが会うのは

なんと私達の結婚式以来かも・・・??笑

 

今回は

彼女の希望であった

造幣局の桜の通り抜け大阪へ・・・

 

大阪在住でありながら

私も前回行ったのはもう10年以上前

その間に

コロナ禍もあり

昔は並んで待った記憶があるけど

今は完全予約制になっていました

 

予約申込開始日が前回の通院の日

自宅を出るギリギリまで

スマホとにらめっこしていたけど

アクセス集中でなかなか繋がらず…😓

病院に移動して待合室でもにらめっこ😅

 

なんとか予約できました🩷

なのになのに…

当日のお天気予報は大雨☔&落雷⚡️も!!

なんてこった~😭

私はいいけど

彼女はせっかく

東京から来てくれるのに・・・

なんでも

造幣局の桜🌸の通り抜けは

憧れだったとか・・・☺️

 

そんなん言われたら

快晴の青空をバックに

綺麗な桜🌸を

パチっと写真📸におさめたいですよね~

 

翌日なら晴れマークだったけど

予約制だから変更もできない😭

 

もう豪雨にならないことだけ祈って

行きましたよ

 

新大阪まで迎えに行ってそこから直行

最寄りの駅に到着したら

なんとなんと

雨が止んでる!!😳

凄い!凄い!😆👏👏👏💞

…と

決して快晴ではなく曇りの空だったけど

両手が空いて

写真が撮れるだけでも有り難い😊

 

 

他ではなかなか見られない種類の桜🌸が

たっくさんある!

とお友達は大喜びでした🩷

 

写真・・・

死ぬほど撮っていますが・・・

なんせ雨☔の中

人もたくさんいるので

映り込んでしまいますからね…

 

ちなみに

こちらは

お散歩の時に撮ったもの

 

後半 雨がポツポツ来ましたので

ハシゴする予定だった

大坂城は翌日へ…

 

翌日は晴天☀

花見はもう終盤でしたので

大坂城🏯見学です

 

大河ドラマもあって…

お友達の中では

マイブームらしいです笑☺️

 

私は

大河ドラマはあまり

観ていなかったので…😅

にわか鑑賞して

大坂城の歴史に関しては

2人とも

YouTubeで事前勉強🧐していきました笑😆

 

歴史を再確認してから行くと

見応えもあって…😊

 

私は何度か行っていますけど

何度行っても大坂城は壮大で素敵💗

 

石垣や堀も迫力あって

当時の凄さを感じますね😉

 

 

都会のど真ん中の景色とは思えないですよね~

 

お互い

積もる話もあって

健康が第一と実感している私達

 

もうね

私達くらいの歳になると

無理に交友関係も広げず

今いるお友達を大事にして

ストレスのたまるお付き合いはしない笑

 

無理しなくていい

頑張らなくていい

 

好きなこと

好きな時間

癒やされる時間を大切にする

 

っていう話しで意気投合しました笑

 

 

今後の人生は

そんな風に過ごしたいな~😊🩷

 

 

お久しぶりの投稿に

最後までお付き合い頂き

ありがとうございました♪

 😉🖐️💞

 

 

 

https://www.instagram.com/miyurin0828?igsh=MW5xYzFudnNvbmVmcg==