掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

 

 

こんにちは

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院はもうすぐ・・・

ここ数日

久しぶりに左側鎖骨あたりが痛むのですが

だぶん筋肉痛笑😂

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎で

痛みがでるのは

いつも右側の鎖骨でしたからね…笑

 

今年ももう後半に入りました

 

実は先月

姉が自宅で転倒して骨折し

救急搬送されて入院しました

 

大腿骨骨折で手術が必要だそうです😨

 

 

ところが

翌日には

敗血症性ショックになりICUへ入った

との連絡がきました


数日後には持続性の透析も始まり

呼吸もうまくできない

という話を聞きました

 

敗血症がさらに進んだ

とても重篤な状態だったのだと思います

 

 

入院する2日前に

たまたま姉から電話がきて

長電話をしたばかりでした

 

姉はⅠ型糖尿病患者で

もうかなり体調はよくありません

春に介護申請をしたらしく介護4になり

訪問看護の方が来られるようになっていました

 

 

もう色んな事が頭の中を巡りましたね。。。

姉はまだ60前半

89歳の父の方が介護の必要もなく

排泄も日常も問題なく一人で生活しています

認知症もありません

もちろん持病はたくさんありますし…

食事を作るのは限界があるでしょうから

とても気にはなり

認知症予防と生存確認のために

一日おきに電話をして話をしています


まだ自分でなんでもできる!

という自負があり

人に頼りたくないという

プライドの高さもある父

なので

自己管理がしっかりしています

高齢男性の一人暮らしなのに

家の中がとても綺麗だと

来られた方には皆ビックリされます笑

 

 

敗血症が良くならないと手術もできない

糖尿病があると

色んな重い合併症を起こしますし…

他の病気を発症したときに

その治療をするために

まず身体を整えないといけない

すぐに手術ってわけにいかないんですよね

Ⅱ型糖尿病の母の心臓の手術の時もそうでした

心臓の手術をするために

血糖値含めて身体を整える必要があり

全身を調べて卵巣がんが

発覚したのでした

 

 

ICUに入ってから12日後

一般病棟に移ったと連絡がきました


覚悟しないといけないかと…

正直

数日はLINEがなるとドキドキしていました

 

現在は

食事もとれるようになって

意識もハッキリしてきて

危機的な状況からは脱せたのかなと思います

 

ホッとしました…

 

 

8月に母の7回忌で実家にみんなで

集まる予定です

姉は多分それまでに退院は無理でしょう

今はまだいいと言われておりますが

御見舞にいけるかな…

 

 

先日

観葉植物のgoods等をみに

The Farm に行ってきました

大好きなお花🌺🌷や観葉植物🪴🌿

がたくさんあります

 

今回は植え替えするための器を

探しに行きました

 

 

 

 

Farmの中にレストランがあるのですが

店内もグリーンがいっぱいで

すっごく癒される空間です

 

ピサやパスタが美味しくて

野菜もたっぷりのお料理も多く

店内はすぐ満席でした🩷 

 

 

 

 

ミニ胡蝶蘭がいくつか置いてありました

とっても綺麗な色あいで

思わず写真におさめたくなりました☺️✨

 

胡蝶蘭の花言葉

「幸せが飛んでくる」

「純粋な愛」

なんか素敵ですよね~

 

幸せが飛んでくるなんて…☺️💞

 

 

 

 

今日も最後までお付き合い

ありがとうございます

 

また猛暑がやってきますね

私は苦手な季節です😂

 


ではまたね〜 

まりんでした♪😉💞