掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆ -2ページ目

掌蹠膿胞症性骨関節炎(SAPHO症候群)☆まりんのつぶやき☆

37歳の頃に発症。胸部の激痛に始まり胸骨骨折。骨折原因も分からずその後あちこち関節痛に悩まされる日々が続く。皮膚症状が軽かった為病名に気づくまで10年かかる。2015年治療開始。2017年生物学的製剤ヒュミラ開始。同病名の方と共感したくブログ始めました。

こんにちは!ニコニコ

 

月1の投稿になっちゃっています・・・笑

 

掌蹠膿疱症性骨関節炎の通院日も

もうすぐですが

ヒュミラを6週間間隔に挑戦中チョキ

 

いまのところ

特に大きな変化もなく問題なく過ごせています

 

ここ数年、血液検査の数値や痛み、

掌蹠膿疱症の症状も

落ち着いているので

 挑戦中ではありますが

本来ヒュミラは2週間に一度の薬なので

(皮膚科の主治医に)

あんまりちょこちょこ変えない方が良い・・

とは言われました

今回はストップするわけではないので

まあ大丈夫かな・・・という感じです

 

 

ところで・・・

先日ね、

2回目の大阪関西万博に行ってきました

9月の3連休の時なのでこの時はまだ猛暑晴れ

帽子に日傘…

ハンディファンとネッククーラーも持参

(↓Amazonの画像をお借りしました)

暑さ対策は色々しました笑

1回目の時は4月末でまだ猛暑ではなかったし

その日は10万人程度

それでも人は多いと感じたし

12時入場で夕方には25000歩近くなり

もう疲れが限界で帰ったんですよね~笑

 

今回はもう20万人超えが当たり前になっていて

どこに入るにも待ち時間覚悟でしたので

お友達に勧められた椅子を購入爆笑

大半の人がこういうダウン”椅子”を持参していて

めっちゃ助かったよ~って聞いて・・・

しかも今回入れてあと

3回行く予定だったんですよね♪

もうこれは必需品でしょ!チュー

って思って迷わず購入♪

Amazonで¥3000しないくらいでしたよ

 

パパさんと色違いで2つ購入しました

あ、重さはね~軽いって書いてあるけど・・・

1.1Kgくらい

私には重いと感じたけど

パパさんが持ってくれました笑

 

 

当日は休日&祭日に挟まれた平日で

約20万人弱でした 

12時予約で13時頃行ったけど

こんな感じ⇓

 

東ゲートで入場までに1時間並びました

もうこの時すでに暑くて暑くて・・・

頭痛が始まりました〜😭

 

予約できていたのは

日本館とイタリア館🩷

 

 

 

 

 

お土産屋さんは

物凄い行列で炎天下無理びっくりマーク

と諦め…キティちゃんコラボのお土産を見たかったな〜とがっかりしてましたが…

 

日本館に小さなショップが併設されていて

ちょっぴり買えました照れドキドキ

 

 

 
 

 
あとクリアファイルも購入👍

 

 

 

 

イタリア館は相当人気みたいでしたけど

(この日は)

予約以外は入れていなかったみたいですね

パパさんが数ヶ月前から

予約していてくれたので

イタリア館に入れて良かったです😆🩷

 

 

 

イタリア館を出てきたら

すっかり日が落ちて

夜の空気になっていました

ほんとは

ドローンとか

花火🎆とか

イルミネーションとか・・・

パビリオンに入れなくても

夜の景色だけでも楽しめそうなんだけど

 

なにしろ

体力が・・・笑😂💦

 

イベントのある日は

帰りも大変なことになるから

この日も花火とかの日ではなかったと思うけど

イタリア館を出たら

のんびり歩きながら帰途につきました

 

おまけ

とある日…

↓自宅ベランダから見えた万博の花火

 

まあそんなで
当初あれこれ不評だった大阪関西万博も
結果的には
課題は残しつつも とても盛り上がり
微妙~なんて言われていたミャクミャクくんも大人気に♪😊💞💞

 

 

私は猛暑苦手、並ぶのも苦手

パパさんはヘルニアで通院中なので

私達夫婦はもう2回で充分!・・となり

のこり2回はキャンセルしました笑

 

キャンセルした2,3日後から

だんだん涼しくなってきました…😅

 
そして先々週の週明け・・・
 
またやっちゃいました!😅
 
自宅内の壁の梁?段差?に足を激突させ
足の薬指を骨折~😱😭💦💦
 
 
 
 
 
⇓指だけなのに…
なかなか仰々しいです…笑😂
でもこれくらいしないと
固定がズレてしまう…

 

もうね・・

痛かったというか。。。

ショックでしたよ~

ぶつけた瞬間はイタ~っ!!って叫んだけど

”ポキっ”…とまあ軽快な音がして😳気づき💦

見たら薬指が小指側に

60度くらい曲がってて・・😱😨😱😨

「えっ!!絶対折れたやん!曲がってる!」

ってビックリして

思わず自分で曲がった指を

元に戻しちゃったんですよね~🤣

 

月曜の夕方だったので

とりあえず病院に行かなきゃ・・・と

激痛の中。。。

病院に行きました

 

ブログにも書いてますけど

数年前に右足の小指を骨折してるんですよね~

(どんだけぶつけんねん!😭)

その時はまっすぐ横に折れていて

特に固定もなくテーピングだけ

真っ青でしたけどね・・・

 

 

 

 

 

レントゲン撮ったら

もちろん骨折してましたけど

斜めにスパッと折れていて。。。

なんだか前よりイタい…😥

 

「怖くて思わず自分で戻してしまって。。。

曲がってついたらどうしよう!

って思ったんですけど

ホントは勝手に戻したらダメなんですか?」

って聞いたら…

 

『いや…綺麗にもどしてはります』

・・・って先生笑ってました😂

 

褒められた…笑🤭💦

 

『(戻せるなら)自分で戻してもいいし

できなければこちらでしますから

大丈夫ですよ😊』

 

って・・・

仰って頂きました

(折れたの触られるのも怖いよね〜💦)

 

かかりつけの病院でしたけど

月曜日でより混む日だったので

掌蹠膿疱症性骨関節炎の主治医ではなく

月曜だけ来られている

もう一人の先生に診て頂きました

 

初めての先生でしたけど

こちらの先生も優しくて面白い?

気さくな感じの方・・・

 

数人の先生に

お世話になったことがありますけど

みなさん口調が優しくて

自然体な感じで好感がもてました

 

全治2ヶ月

固定は3週間ほど

その後はテーピングだそうです

 

幸い指だけで

甲とか大丈夫でしたので歩きづらいけど

なんとかなる😅👍

 

ただただ

おっちょこちょいな自分が情けない・・・

😭😭😭

 

昨日、1週間後のレントゲンでは

ズレてもなく骨の位置は大丈夫そうでした

 

『ぶつけたらまた折れちゃうからね~

固定しておいてね~』

・・と…

 

先生優しく笑ってらっしゃるけど・・・

そんなん怖いやん♪😂

ホントにまたやりそうな自分が怖い・・・😂

 

足の指だけでもこんなにイタいんだから

大きな骨折とか

交通事故とか・・・

想像しただけでも怖い。。。😨

 

骨折は3回目だけど

持病がらみは胸骨のとき

未だにあの強烈な痛みを

超える痛みは経験していないな~と

息ができない😨

軽い咳も激痛😨

笑っても激痛😨

身体の置場がない😭

コルセットもできない😭

 

どうやって生活していたのかも

もう分からない・・・笑😂

 

できれば

もう経験したくないな~

 

60代すぎると

骨粗鬆症と診断される人

めっちゃ多いみたいだし。。。

 

まあ

とにかく

気をつけなくちゃですね!

 

最後に。。。

先日のコストコの購入品🩷

一部しか見えてないけど。。。

 

骨折する前に行っておいて良かった~

ちょっと大量に買いすぎて

冷蔵庫も冷凍庫もパンパンです!

食品ロスしないように

頑張ってお料理します♪😋💞

 

 

 

それでは

みなさんまたね~♪

今日も最後までお付き合い

ありがとうございました!!

 

まりんでした〜😆👋